Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z listopad, 2009

Czasami kłuje w dołku

Dzisiaj, po przyjściu z pracy, w ramach trwającego od 2 dni festiwalu euforii związanej z pojawieniem się piętrowego łóżka i reorganizacji przestrzeni w pokoiku Sióstr Sisters, byłem przez kilka godzin klientem restauracji i lodziarni, w której lody są za darmo w związku z tym, że lodziarnia jest otwarta w nocy (co za pokrętna logika – nie wiem zupełnie z czego to wynika, ale nie dociekałem). I właśnie przed pierwszą wizytą w restauracji, przeżyłem traumatyczne zderzenie z małą tragedią małej dziewczynki, sponiewieranej przez niesprawiedliwy los – Lenka nagle, prawie zawodząc płaczem z wilgotnymi oczami zaczęła do mnie wykrzykiwać proszącym głosem „Tatusiu, ale powiedz mi co ja mam zrobić?! Bo ja nie mogę się fajnie uczesać i nie mogę założyć sobie spineczki we włosy, a tak bym chciała pięknie wyglądać kiedy przyjdziesz do mojej restauracji, co mam zrobić??!!” Popłakałem się, przytuliłem ją i powiedziałem, że dla mnie jest zawsze i w każdej sytuacji najpiękniejsza na świecie....

A jednak jeszcze nie wszystko za nami... :/

Płytki lecą... :( Że tak się w żargonie szpitalnym wypowiem. Wczoraj zauważyliśmy więcej siniaków i niewielki krwiaczek pod kolanem i znów intuicja nas nie zawiodła. Byliśmy w szpitalu, sprawdziliśmy - 32 tys płytek, czyli spadek od piątku o połowę :( Niby to nic dziwnego po II Protokole, bo tak działa Endoksan i Cytosary, ale jakoś tak już powoli zaczęliśmy wierzyć, że już tego wychodzimy. Na szczęście płytki można "dolać" w odróżnieniu od takich leukocytów, no ale nie da się ukryć, że małopłytkowość jest groźna dla życia Leny. Może jeszcze nie przy takiej ilości, ale nie mamy gwarancji, że dalej nie lecą. Na kolejną morfologię mamy się zjawić we wtorek, jeżeli wyniki spadną poniżej 20 tys. Lena będzie miała podane płytki. No, a potem musi się sama "odbić". Takie płytki żyją krótko (jakieś 2-3 dni), więc jeżeli Leny organizm sam nie zacznie ich produkować, trzeba będzie wciąż go zasilać z zewnątrz, dopóki nie zaskoczy. A teraz, przez cały jutrzejszy dzień, musimy u

Aleśmy się urządzili :)

Dziś przyszło łóżko piętrowe dla Leny. No i żeśmy się z Hanysiem załatwili. Żadne z nas złote rączki, pokój dziewczyn malutki, a łóżko naprawdę gabarytowe. Zajęło nam to drobne 5-6 godzin. Przemeblowanie pokoju, wyniesienie połowy sprzętów, żeby dało się rozłożyć z łóżkiem, instrukcja enigmatyczna. W międzyczasie obiad, siku, ręce umyć, kot podrapał Matyldę, tu się coś nie wkręca, zapomnieliśmy o jednej części - rozkładamy, siku w majtki - przebrać, film włączyć/wyłączyć, mamo, mamo ona mi wyłączyła, my jesteśmy krasnoludki hopsasa, hopsasa, tato, tato gdzie jesteś? kolacje podać, Matylda, chcesz jajo? nie chcę... Jajo! mamo, jajo! JAAAAAJOOOOO!!!!!! Rany, ledwie żyjemy... Potem jeszcze radocha niemożebna z nowych łóżeczek, uśpić się ich nie dawało. Teraz tylko musimy jakoś Matyla powstrzymać przed włażeniem na górę - łatwe to nie będzie. Ale jest sukces - po przemeblowaniu udało się usunąć PIENKNOM różową kuchnię wraz z zawartością z NASZEGO salonu! :) Basen z kulkami niestety nie ws

Cały czas (ale powoli do przodu)

Dzisiaj pisz ę posta na komputerze, który stoi na mikro-stoliku, na którym nawet nie da się oprzeć łokcia, więc ból nadgarstka pozwoli mi tylko na krótki zwięzły raport z pola kukurydzy to znaczy walki o ogień, nie, wróć, oczywiście chodzi o pole fluido-magnetyczne otaczające naszą córkę, Lenę, co to nie chciała nowotwora i powiedziała temu wszystkiemu dość i tak w ogóle to właściwie jestem tak zmęczony, że bredzę, więc Państwo wybaczą, ten o Gąsce Balbince też, ależ wodzu co wódz, czy to wódka? na litość boską, królowo!- czy ośmieliłbym się nalać damie wódki? to czysty spirytus! itd, itd. Dzisiaj w ekspresowym tempie zrobiliśmy poranną morfologię - pierwsi na oddziale, pierwsi przy strzykawce. Nasz mały mutant, skrzyżowanie Rambo i Joanny D'Arc, podczas pobierania krwi wyrzuciła mnie z gabinetu zabiegowego słowami "Tatuś, idź sobie poczytać i nie przeszkadzaj" - twarda sztuka nie ma co! Wyniki.... nadal trudno coś definitywnego orzec - leukocyty i granulocyty lekko w gór

Uchodzi z nas powietrze...

Flaczejemy jak baloniki tydzień po urodzinach... Jak flaga w bezwietrzny dzień... Rozpływamy się jak lody na słońcu... Chyba powoli zaczyna do nas docierać, że najgorsze (chyba?, nieśmiałe, ale wciąż jednak chyba ) za nami. Że teraz będzie już... ... lepiej? ... łatwiej? ... normalniej? Że może możemy poluzować. Troszeczkę. I dopada nas zmęczenie... Uwierzcie ziewam nad tym postem ;). Dziś Lena dostała krew, ale morfologia dopiero jutro rano. Jednak gdzieś tam głęboko chyba wierzymy, że na razie się udało... Że Lenki szpik już produkuje zdrowe formy krwi. I że produkuje ich dużo. I że teraz już damy radę. Bez tego ciągłego lęku o życie dziecka. Choć ten lęk gdzieś w nas zostanie i pewnie każda morfologia, będzie dla nas stresem. Każdy powiększający się węzeł chłonny, ból stawów czy okrąglejszy brzuszek. Przed nami ciężkie 1,5 roku. Co tydzień krew z paluszka, co miesiąc pełna morfologia. Potem czeka nas 5 lat obserwacji - morfologia co 3 miesiące. I sprawdzanie - wraca cholerstwo, cz

Już za chwileczkę już za momencik....

Koneserzy programów dla dzieci z naszego pokolenia, zakrzyknęliby zapewne „… piątek z Pankracym zacznie się kręcić” ale oczywiście chodzi o coś innego. Ale o tym później, bo przecież logika mojego posta musi być tradycyjnie odwrotnie heliocentryczny, czyli w czasie zaprzeszło-minionym i muszę napisać na początek coś od rzeczy, żeby Was, naszą wierną publiczność nie zalać łzami wzruszenia. Bo w toku snucia tej naszej, wielomiesięcznej już, opowieści, daje się zauważyć trend, że Honeyuś dostarcza Wam wzruszeń i skłania do przemyśleń, tudzież przewartościowywania wartości albo repriorytetyzowania priorytetów, a ja dostarczam absurdalnego humoru i epatuję quasi-wyrafinowanymi słowotryskami. Może to przez moje posty wydaje się niektórym, że tak pogodnie znosimy naszą karmę, no cóż to się chyba nazywa PR albo zarządzanie kryzysowe – grunt to żeby wszyscy myśleli, że jest O.K. No dobrze, żartuję, oczywiście, że pogodnie to znosimy ale tylko dlatego, że otaczają nas zewsząd wyrazy wsparcia i d

Dzień upłynął śpiewająco :)

Śpiewa oczywiście Matylda. Wszystko, wszystkim i wszędzie. Szlagiery, kołysanki, dzieciowe przeboje... Nie peszy się, nie da się zbić z tropu :). Pani Kasia już jest z tego znana na placach zabaw, bo Matyl ciśnie tam pełnym głosem, zagłuszając skutecznie resztę dzieciaków. Lenka marzy o spacerach, ale pogoda jest tak ohydna, że niestety kibluje w domu. Wreszcie ukochane kolorowanki zastąpiły jakieś lale, samochody i, oczywiście, kucyki! Poza tym trenuje na hulajnodze, którą dostała na 4 urodziny i nie zdążyła się nacieszyć - niecały tydzień później wylądowaliśmy w szpitalu :/ Jak tak sobie wspominam tamten czas, to wydaje mi się niesamowite, że przez te 8 miesięcy tyle się w naszym życiu wydarzyło. Wiele rzeczy zmieniło swoje znaczenie, wiele spraw okazało się mieć drugie dno, wielu przyjaciół okazało się być Prawdziwymi Przyjaciółmi... No i zyskaliśmy wielu nowych, ważnych dla nas ludzi, z którymi łączy nas nieszczęsna choroba dziecka i których pewnie w innych okolicznościach byśmy ni

Trochę śmielsze ufff ??

Bo dzisiaj Lena zaliczyła ostatni wlew (notabene, co za dziwne sformułowanie, nasiąkliśmy już tak tą szpitalno-onkologiczną nomenklaturą, że nie zwracamy na to uwagi, a to przecież brzmi jak wlew paliwa do baku – ohyda) chemii dożylnie, a jutro połknie ostatnią tabletkę chemii w ramach drugiego (lub trzeciego zależy jak liczyć) protokołu albo inaczej to nazywając fazy re-indukcji całej terapii. Czyli właściwie został nam jeszcze jeden malutki kroczek (a właściwie łyczek) do mety. Teoretycznie, żegnamy się ze szpitalem w formie w jakiej do tej pory był najgorszy. Albo może jednak nie będę jeszcze o tym pisał, czyli dzielił skóry na niedźwiedziu. Nie ma co, poczekajmy z fetowaniem, odtrąbieniem sukcesu, pożegnaniami ze szpitalem, jeszcze może się wiele zdarzyć. Wobec tego tylko trochę śmielsze niż wczoraj uff. Bo Lena nadal w doskonałej formie, Energia 10, Euforia 10, Nerwica Ruchowa 10, Uśmiech 10. Lekarze uczulają nas na jakiekolwiek najdrobniejsze objawy mogące wskazywać na spadek par

Nieśmiałe ufff?

Dziś Lenka z Tatą udali się na trzeci Cytosar. Dyżurująca Pani Doktor postanowiła już dzisiaj zrobić Lenie morfologię, co by przygotować się na jutrzejsze ew. toczenie (krwi lub płytek). Wyniki tymczasem (tfu, tfu) zaskakująco dobre. Płytki i hemoglobina trzymają się dzielnie, a białe zaczęły rosnąć i mamy ich już 900! A granulocyty to już zupełne szaleństwo - skoczyły na 700! Nawet nie wiecie jak nas to ucieszyło! Prawdopodobnie oznacza to, że Lena przeszła już dół po Endoksanie i teraz zostaje nam jedynie przejść działanie Cytosarów, a to poprzednio poszło nam nieźle, więc i teraz napawa nas nadzieją. No i jutro kończymy II Protokół! Nie mogę w to uwierzyć... No, ale powiemy "Hop" jak przeskoczymy, a jeszcze do jutra cicho sza. Dziś Lena powiedziała: - Mamo, ja już jestem przygotowana na kłucie . - Na co? - spytałam zdziwiona - No na kłucie, jak wyjmą mi Broviaczka. Już się na to przygotowałam . Po zakończeniu II Protokołu będziemy co tydzień robić morfologię z palca, a ra

Coming Out

Spoko, spoko nie będzie wynurzeń natury objawiania nowych preferencji w naszym związku, nie nie, co to to nie, chodzi oczywiście o going out (ha, ha ale cienki żart), który zaliczyliśmy dziś wieczorem przy okazji moich urodzin. Tak, tak, bo dziś mam urodziny i mnie my sweet Honeyusia zabrała na ekskluzywną kolację do ekskluzywnej, post-modernistycznej resaruracji z kuchnią fusion! Ale wypasione zdanie ociekające lansem! Oj dobrze już dobrze, byliśmy w miłym miejscu w centrum, zjedliśmy pyszne rzeczy, wypiliśmy butelkę wina, przespacerowaliśmy się przez żyjącą pełnią życia, wieczorową Warszawę, tętniącą młodzieżowym tłumem, obejrzeliśmy stare rzeczy w nowym wydaniu (ach, te emeryckie wspominki), zrobiliśmy wieczorowy, ekskluzywny shopping i wróciliśmy taksówką do domu. I na tym, mógłbym zakończyć ale ..... (oj, ten nagły kontrapunkt mógł sugerować, że zaraz w tym zdaniu przeczytamy o czymś strasznym, ale nie, spokojnie....) muszę przecież napisać co zdarzyło się w galaktyce Lenovo, któr

A jednak zaczęliśmy ostatnie Cytosary!!!

Je, je, je! No bo nie było to wcale takie pewne. A teraz to już prosta droga do końca. Bierzemy Cytosar przez kolejne 3 dni i w poniedziałek kończymy II Protokół! Oczywiście ma to swoją cenę. Dziś Lena miała jedynie 700 leukocytów i 300 granulocytów. A to jeszcze nie koniec działania Endoksanu. Obawiamy się więc, ze wyniki jeszcze polecą w dół. Miejmy tylko nadzieję, że nie czeka nas kolejne FUO i, ze jeszcze przez chwilę uda nam się umknąć grypie. Lena dostała też dzisiaj ukochane Mleczko, po którym przespała bite 2 godziny. Teraz przez miesiąc nie będzie żadnego Mleczka. Miejmy nadzieję, że nie będzie miała objawów odstawienia. Dziś bowiem również dowiedzieliśmy się, że Mleczko to Propofol , ten sam, który przedawkował Michael Jackson. Tu parę ciekawych informacji. Teraz już wiadomo o co chodzi :)

Domowy zestaw do badania morfologii krwi

Niektórzy marzą o Bentleyu, inni o Audi RS6, są tacy co śnią o Orgazmotronie, inni znowu marzą o kieszonkowej wytwórni endorfin …. my marzymy o domowym zestawie do badania morfologii krwi. Wiecie, takie podręczne urządzenie, mieszczące się na pawlaczu (chociaż go nie mamy), które pozwalałoby nam w każdej chwili pobrać Lenie krew i po 15 minutach (no dobrze, nie bądźmy zbyt wymagający, może być po 1 godzinie) dowiedzieć się jak tam się mają jej leuko/neutro/limfo/erytro i inne cyty. Moglibyśmy w dowolnym momencie stwierdzić jakie są możliwości obronne jej organizmu, czy śmiertelnym zagrożeniem jest zaledwie lekki katar czy dopiero inwazja tasmańskiego syfilisu, czy lekkie uderzenie w głowę może spowodować niegroźnego siniaka czy śmiertelnie groźny doczaszkowy krwotok wewnętrzny. Takie oto marzenia mają rodzice dzieci w trakcie chemioterapii. Piszę o tym nie bez kozery, bo nie dość że wokół wszechogarniająca (medialna?) wieprzowa grypa, to jeszcze dziś przeżyliśmy chwilę grozy- TAK DRODZ

Kto dziś pisze posta...?

To nasz cowieczorny już zwyczaj. Są dni, kiedy dzieje się wiele ciekawych rzeczy (są wizyty w szpitalu, badania, spotkania z dziećmi z oddziału...) Wtedy nie mamy problemów z wyznaczeniem autora posta. No i są dni jak dzisiaj. Cudownie nudne i bezwydarzeniowe. Wtedy jakoś żadne z nas się nie kwapi do pisania, bo wiadomo - trzeba o tym NICZYM fajnie napisać. No i nie zanudzić Was, moi drodzy. Ale cóż - spróbuję :). Lena wciąż czuje się bardzo dobrze. Biega, skacze, szaleje... Rano kiepsko z apetytem, ale po południu się poprawia...Wróciła chęć do robienia ukochanych zadań z książeczek, z utęsknieniem czeka też na naszą przedszkolankę, którą chwilowo odizolowaliśmy ze względu na niskie wyniki Leny. Jest wulkanem energii, co nas bardzo cieszy - oby szły za tym poprawiające się wyniki, choć tu niestety związku do tej pory nie zauważyliśmy:/. My wciąż (tfu, tfu) zdrowi. Nuda, co? ;)

Chór wujów

Podobno, Ryannair pojechał ostatnio po bandzie z reklamą wykorzystującą ten motyw – podobno było poniżej pasa i poziomu akceptacji przeciętnego przedstawiciela średnio-wykształconej klasy lekko-pół-średniej. Akapit ten to takie absurdalne w swojej wymowie nawiązanie do wieczornego chóru, którego porykiwania mam okazję od kilku dni wysłuchiwać w porze usypiania słynnych Sióstr Sisters. Dzisiaj (podobnie wczoraj i przedwczoraj), kiedy Mama zaczyna intonować „Już gwiazdy lśnią”, nagle odzywa się karczemno-kibolski w swojej estetyce chórek młodych damskich gardeł wyrykujący swoje frazy. Mamy głos niknie w tym ryku, linia melodyczna gdzieś zanika, po chwili słychać tylko wyrykiwane mono-sylaby. W ogóle, wieczorna faza naszej rodzinki w ostatnim czasie nabrała kolorytu. Matylda bierze kąpiel pierwsza i odkładana jest zaraz potem do łóżka, gdzie zapinamy ją w śpiworek i układamy na poduszce. Kończymy kąpanie Leny i ją też odnosimy do łóżka i rzadko kiedy (a ostatnio właściwie nigdy) zastaje

Skończylismy pierwszą serię Cytosarów!

Wyniki, niestety, nienajlepsze. 1000 leukocytów i 700 granulocytów. Płytki i hemoglobina (po przetoczeniu, trzeba przyznać) trzymają się dzielnie. Nasz Doktor jest zadowolony, co prawda, ale kompletnie nie wiemy z czego... :/. Wyniki pewnie jeszcze polecą, co wnioskujemy z poprzednich reakcji Lenkowego organizmu. No nic, pocieszające jest to (i może stąd czerpie swój zapał nasz Doktor), że przed nami OSTATNIA seria. OSTATNIE 4 dni dożylnej chemii. Teraz mamy 3 dni przerwy i startujemy znowu w piątek. Jak wszystko dobrze pójdzie, w przyszły poniedziałek powinniśmy być po II Protokole i mozolnie gramolić się w górę. A teraz oby się utrzymać na tym o mamy... Albo niewiele tąpnąć... Choć nadzieja jest niewielka... Widzimy, ze Lena mocno reaguje na leczenie. Wyniki lecą szybko w dół i potem wolno się odbijają. Bardzo wolno... Pocieszamy się faktem, że wraz z dzielnymi leukocytami giną cholerne nowotworowe blasty. I, miejmy nadzieję, nie będą w stanie się pozbierać i przeorganizować. Że wygi

Wrzaskun Kontratakuje!

O tak, nastąpił Wielki Powrót Wrzaskuna! I to w wersji full flavour, ze wszystkimi dodatkami audio i choreo. Wczoraj i dzisiaj spędziła łącznie ok. 2,5 godz. na wydawaniu z siebie w sposób ciągły, najbardziej paraliżującego wrzasku i płaczo-krzyku po tej stronie Galaktyki. Oczywiście, towarzyszyły temu jej charakterystyczne zesztywnienia całego ciała i drgawki. Gdzieś spomiędzy tego wrzasku dało się dosłyszeć „Na lączki!!!” albo „Mama!!!” Twarda była, nic do niej nie przemawiało. Ufff… A już mieliśmy nadzieję, że nam się dziecko ustawiło w tryby, że ta faza już za nami, a tu znienacka nastąpił kontratak – no cóż, trzeba znowu podjąć walkę. W cieniu tych głośnych (w dosłownym znaczeniu) wydarzeń, Lenka spokojnie i planowo zaliczyła dzisiaj kolejną dawkę cytosaru. Spędziliśmy w szpitalu łącznie chyba godzinkę, podpięliśmy rurkę, płyn pokapał, odłączyliśmy rurkę i do domu. Jutro ostatnia porcja chemioludka w tej serii. Trzy dni przerwy i w piątek kolejna (ale już ostatnia) seria. Teraz cz

Kolejny Cytosar za nami

Dziś szybko poszło. Przyjechałyśmy, wzięłyśmy Cytosar i wyszłyśmy. Udało nam się też spotkać z Nel na oddziale. Dziewczyny obie były tym razem w niezłej formie - fajnie się razem bawiły :). Kilka fotek dla zobrazowania. Dwie gołogłowe księżniczki :)

Mleczko!

Wreszcie! Nie wiemy co ekscytuje naszą córkę w dożylnym leku znieczulającym o kolorze mleka, ale przyznacie, ze może to być niepokojące... ;) Czekała na Mleczko od dawna, a wczoraj wieczorem wręcz nie chciała iść spać, tylko poczekać na Mleczko. I nie zniechęcała jej też wczesna godzina pobudki (w szpitalu mieliśmy się zameldować na 7.00), a jak wiecie, lubi spać. Wstała radośnie - bo Mleczko - i razem z Bardzo Dzielnym Tatą stawili się na Oddziale Dziennym. Najpierw morfologia i nawodnienie (bo zabieg znieczulenia musi odbyć się na czczo), wyniki okazały się dobre (Endoksan jeszcze nie zadziałał) i wreszcie wytęsknione Mleczko. Lena dostała dolędźwiowo Metotreksat, a następnie, już dożylnie, poszedł pierwszy Cytosar, który Lena przespała delektując się działaniem Mleczka. Ostatecznie opuściłyśmy szpital przed 13.00. Lena czuje się wciąż świetnie, jedynie problem ze zmysłem smaku się nasila. Ma ochotę coś zjeść, a w smaku okazuje się, że to nie to :(. Smutno na to patrzeć... Na szczęśc

No to śmy som home

Dla wszystkich, niecierpliwie oczekujących informacji, mamy tę dobrą – jesteśmy z Lenką w domu. Udało nam się na tyle przyspieszyć pracę pompy infuzyjnej, że proces 24-godzinnego płukania po Endoksanie zakończył się w ok. 19 godzin (w międzyczasie Lena dostała wór krwi ale to jeszcze wczoraj). Na szczęście rano, po wczorajszych nieprzyjemnych skutkach ubocznych w postaci wymiotów, nie było śladu, Lena obudziła się w dobrym humorze i samopoczuciu, aczkolwiek nic nie chciała jeść. I tak nie jadła przez cały dzień aż do 17-tej. A o 17-tej, tata przyrządził jej kulinarne arcydzieło z mrożonki (Boże, błogosław Hortex!:) i zjadła michę kluchów z kolorowym warzywnym bełtem, którego notabene nie tknęła = kolejna kulinarna porażka ojca (tym razem nie mam jednak do nikogo pretensji). Niech Was, wytrwałych ściskaczy kciuków i dostawców zespolonych molekuł mocy, nie zwiedzie jednak fakt, że jesteśmy w domu. To cholerstwo, Endoksan, to bomba z opóźnionym (i to czasami mocno opóźnionym) zapłonem i

Endoxan za nami!

Teraz czekamy na tąpnięcie... Nawet do 2 tygodni. Zawsze można się połudzić, że może nie nastąpi...? Wyniki wg Pana Doktora są świetne. Leukocyty poszły górę, granulocytów ponad 1000 (szczegółów nie znamy, stąd ta enigmatyczność). Hemoglobina za to poleciała niziutko i znowu skorzystaliśmy z "naszych" zapasów krwi :) Niestety cała procedura trwała dość długo, bo przyszliśmy o 8.00, a Endoxan Lena dostała dopiero o 14.00. Te 6 godzin zajęło zrobienie morfologii i zlecenie podania leku... Cóż, gdzieś już do tego przywykliśmy, że czas w szpitalu przepływa między palcami. Opóźnienie w podaniu leku niestety będzie skutkowało tym, że jutro później wyjdziemy ze szpitala, bo po zakończeniu Endoksanu idzie 24h płukania. No i na krew też trochę zeszło. A więc szykujemy się na wieczór :/ Apetyt przeszedł całkiem - nawet naleśniki nie weszły :(. Do tego wieczorem Lenę złapały wymioty, miejmy nadzieję, jednorazowe. Dostała Zofran, lek przeciwko wymiotom. Reasmując - wszystko u nas ok. Mam

Miejmy nadzieję, że jutro przekroczymy Rubikon

Bo tak postrzegamy ten cholerny Endoxan . Jutro o 8:00 rano mamy się stawić w szpitalu celem przyjęcia tego świństwa. Opowiadamy tu już o nim od dłuższego czasu, używając sformułowań typu „hardcore”, „bomba chemiczna”, etc, ale to dlatego, że to naprawdę niezły killer – lista działań niepożądanych jest imponująco-niepokojąca, zresztą znamy go z pierwszego etapu leczenia i znamy opowieści i doświadczenia innych z etapu drugiego. Miejmy nadzieję, że Lena podbudowała formę na tyle, że Endoksan jej nie złamie i zaraz potem gładko przejdziemy do terapii cytosarami i jednym, płynnym ślizgiem przejedziemy do końca bez potknięć w postaci hospitalizacji tudzież jakichś komplikacji. A tutaj czeka już na nas lotna premia i meta etapu. To by było na tyle jeżeli chodzi o nomenklaturę surfingowo-lekkoatletyczno-kolarską, dalej będzie już w wschodnio-galicyjska szkoła semantyki astralnej i wywód nieco bardziej rozedrgany. Aczkolwiek azaliż niestety dzisiaj zaczęły nam nadgryzać dziewczyny wszechobecn

Naleśnikowo.pl

Lena odżywia się naleśnikami. Na śniadanie, obiad i kolację. Przegryza orzeszkami i czasem jakimś owocem. Cała reszta jest "niedobra". Zjada ich naprawdę sporo, więc produkuje naleśniki w ilościach hurtowych. Ale nic to - najwyżej zostanę mistrzem naleśników okolicy ;). U dziewczyn dziś dzień spokojny. Po długiej, przymusowej przerwie odwiedziła nas w końcu nasza przedszkolanka - Małgosia. Musieliśmy wcześniej zawiesić spotkania ze względu na granulocyty Lenkowe i jej ogólne, warzywne samopoczucie. Lenka bardzo na Małgosię czekała, bo chciała koniecznie (!) zrobić kartki świąteczne. Wcześnie, fakt, ale kto by się przejmował ;). No i sprawa dość szybko została załatwiona, temat ogarnięty - właściwie możemy wysyłać. Humor wciąż wyśmienity, energii full, słowotoki i słowotryski godne Tatusia... Oby tak już zostało, bo Warzywna Lena to nie je ono :/

Ciężkie życie rodzica....

...dwójki dzieci, które nie mogą za bardzo wyszaleć się na dworze w towarzystwie innych dzieci, a co za tym idzie są skazana na kiblowanie w domu. Po tym weekendzie, który upłynął pod znakiem totalnego zapieprzu wokół naszych przesłodkich latorośli, na usta moje i Honeyusi cisnęło się jedno westchnienie "Co za orka!" Całe praktycznie dwa dni, bez chwili przerwy, spędziliśmy na heroicznych próbach organizowania życia i rozrywek naszym córkom. A to z jedną wycinanka, wyklejanka, książeczka do poczytania, jeśli już jakaś gra online w necie, to co chwila "Tato, a co to znaczy?" (bo gra w languagu obcym), "Mamo, pomóż!" (bo w wyklejance się naklejki nie chcą odklejać), z kolei druga co chwila napady wrzasku "Na lączkiiiii, Mama! na lączkiiii, Nieeeeeee,", histeria, cała w konwulsjach, za chwilę stoi na jednej nodze na poręczy łóżka, albo wspina się po kociej kuwecie do półek z albumami, a tu już sięga rączkami do pilotów żeby włączać/wyłączać/przełącz

Trudne życie dziecka...

... po chemii. Zaczęło się w czwartek - dzień po ostatniej wlewce. Lena przestała jeść. Jeszcze w czwartek weszło ukochane jajo w ilości 2 sztuk (na śniadanie i kolację), ale oprócz tego właściwie nic. No, jedno kiwi i trochę orzeszków. Wczoraj jedyne co jej przeszło przez gardło to naleśniki, na wszystkie możliwe posiłki. Dziś rozpłakała się w trakcie jedzenia jajka na miękko, o które upominała się od rana. Zjadła żółtko, a reszta okazała się "niedobra". Na obiad czekała przestępując z nogi na nogę i pochłaniając zapachy. Z talerza zjadła dwa widelce i znów się rozpłakała. Dobrze, że zostały nam z wczoraj naleśniki... Na kolację na szczęście weszła jej grzanka z oliwą i czosnkiem. Zażyczyła dziś sobie też szarlotkę. Piekłyśmy ją razem. Lenka wgniatała ciasto, wyklejała nim blachę, układała jabłuszka. Potem biegała i sprawdzała jak się piecze. A po powąchaniu odmówiła spróbowania... Podobno ludzie po chemii często tracą na trochę smak. czasem wręcz czują smak leku, a nie właś

Nuda.... aż się chce wyjść z kina

To ostatnimi czasy nasz ulubiony tytuł posta, tudzież stan ducha – oznacza on ni mniej ni więcej to, że w życiu naszej rodziny, a przede wszystkim w życiu bohaterki tego bloga, nie zdarzyło się nic co podniosłoby poziom adrenaliny choćby o milimetr. I tak trzymać, chociaż jeszcze przez chwilkę, do końca tej morderczej terapii. No bo przecież, tak generalnie, to życzylibyśmy sobie w życiu jak najwięcej excitementu, przygód i wzruszeń, etc. ju noł, wszystkich tych rzeczy, o których piszą w Cosmo i w Życiu na Gorąco, które stanowią o szczęśliwej i spełnionej rodzinie. I na tym myślę, że można dzisiejszego posta zakończyć, bo nie ma co epatować tą, jakże miłą i kojącą, nudą.

Na wolności!

Wyszliśmy! Co prawda Pan Doktor rzeczywiście chciał nas zatrzymać do jutra, żeby jeszcze podbudowały się Leny granulocyty (dziś w ilości 500 - czyli rosną, hurra!), ale chyba ostatecznie przekonał go tłum na oddziale. Prawie wszystkie łóżka zajęte, tłumy studentów, odwiedzających - zaraz będzie tam grypa - jak nic :/. Mamy zakaz wychodzenia z domu cd., a więc obiecaliśmy, że nie ruszymy się o krok. Dziś w szpitalu musiałyśmy jeszcze zostać do 16.00, na ostatni antybiotyk. Lena już od rana się dopytywała, kiedy wyjdziemy. Do Matyldy i do Dyzia. Usłyszałam to pytanie ze sto razy do nieszczęsnej 16.00 ;). No i w końcu się udało. Plan teraz jest taki, że pojawiamy się w szpitalu za tydzień, 11 listopada, na Endoksan. I oby było to nasze ostatnie 24 godziny w szpitalu. Więcej naszego czasu nie zamierzamy białaczce poświęcać ;). Ale teraz o tym jeszcze nie myślimy. Jesteśmy w domu i jest cudnie. Matylda na widok Leny aż podskakiwała z radości. Siostry rzuciły się sobie w objęcia - no normaln

Może jutro, a może w piątek...

Termin opuszczenia szpitala zaczął się jako tako klarować, chociaż obraz zamglił nam jak zwykle nasz (naszym prywatnym zdaniem czasami nazbyt asekuracyjny) Doktor. Wczoraj, po przeanalizowaniu wyników Leny i widząc zmartwychwstałe i podnoszące się jak Feniks z popiołów granulocyty, wzbudził nasz entuzjazm wskazując na czwartek. Dzisiaj, zaczął coś przebąkiwać, że jednak chciałby aby Lena pod jego okiem skończyła całą dawkę antybiotyku, a co za tym idzie, że wyszlibyśmy w piątek. Dopiero, kiedy Honeyuś uświadomiła mu, że ostatnią porcję antybiotyku bierzemy jutro, zaczął mięknąć i powiedział, że się zastanowi. Są na szczęście okoliczności obiektywne, które być może przekonają go żeby nie przedłużać naszej hospitalizacji – na oddziale niespotykany tłok, zostało chyba tylko jedno wolne łóżko. W takim tłoku (a oprócz samych pacjentów trzeba liczyć opiekunów/rodziców, przy czym przy niektórych dzieciach czasami siedzą 2 osoby), trudno uchronić się przed złapaniem jakiegoś wirusa/infekcji cz

Wreszcie dobre wiadomości :)

A jednak! Granulocyty się ocknęły i wzięły do roboty. Lena ma już ich całe 300!!! Hurra! :) No i CRP spadło do 1, czyli do górnej granicy normy. Jutro idzie więc ostatnia "wlewka" chemii, a w czwartek powinno nam się udać wyjść ze szpitala. W swoim huraoptymizmie nawet nie rozważamy innego scenariusza. Wtedy, za kolejny tydzień, czeka nas spotkanie z Endoksanem - przerażającą bombą, która już dwukrotnie "zerowała" nam Lenkę :/, a zaraz za nim ostatnie Cytosary i kończymy! Wchodzi chemia doustna :) Dziś, gdzieś w oddali, mignął nam znaczek meta... Jeszcze trzy tygodnie... Wreszcie... Bohaterka jest zmęczona, my jesteśmy zmęczeni, obie Babcie też wykończone... Tylko Matyl wygląda na świeżaczka :))). Na szczęście :)

Śmiech to zdrowie?

Jeśli tak, to Lena chyba zmierza we właściwym kierunku. Wczoraj popołudnie i wieczór upłynął pod znakiem przewalania się po łóżku w akompaniamencie chichoto-rechotów, a w nocy obudził mnie nagle też śmiech Leny – patrzę, oczy zamknięte, buzia uśmiechnięta = musiało jej się śnić coś naprawdę zabawnego – w porannym szpitalnym amoku zapomniałem zapytać co. Anyway, (wiem, że nadużywam słów z obcego języka, ale czasami same cisną się pod palce na klawiaturze – są tak pięknie skondensowane w swej treści i tyle załatwiają jednym strzałem – po polsku musiałbym wybębnić to sakramentalne „w każdym razie”) Lena wydaje się wychodzić na prostą (chociaż specjalnie mocno na zakręcie nie wypadła), gorączka pod kontrolą (nie więcej niż 37.4, co w jej sytuacji wydaje się być przejawem normalnego stanu), innych niepokojących objawów nie widać, samopoczucie na medal, apetyt dopisuje (dieta jajeczna posunięta do ekstremum – wczoraj do szpitalnej kanapki z pastą jajeczna kazała sobie podać jeszcze jajko na

Mroczna siła FUO

Termin ten usłyszeliśmy po raz pierwszy, gdy trafiliśmy na oddział w ten piątek. Doktor oznajmił nam, że to właśnie tajemnicze schorzenie jest odpowiedzialne za stan Leny. Podobno absolutnie typowe na tym etapie leczenia będące reakcją organizmu na spadek granulocytów. Niezawodna Wikipedia pomogła nam i tym razem i w ten oto sposób zgłębiliśmy tajemnicę FUO - fever of unknown origin (czyli gorączka o nieznanym pochodzeniu). Uff- już nam lepiej :) A, że Lenka nie jest jedyną ofiarą FUO na oddziale, zasługuje (ono to FUO) na posta. Dwa dni przed naszą córką do szpitala trafił Kuba, a dziś Nel. Tak więc na towarzystwo nie narzekamy. Z FUO nic za bardzo zrobić się nie da - trzeba poczekać aż wzrosną granulocyty. Aby jednak - przy okazji - nie wdała się infekcja dzieciaki dostają osłonowo antybiotyki. Znów trzeciej generacji (cokolwiek to oznacza), o szerokim spektrum działania. Lenka dostaje również Nystatynę doustnie, by nie rozwinął się w buzi grzyb, będący zmorą leczonych chemią dziec