Witajcie!

Lenka, nasza mała córeczka, zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną tuż po swoich czwartych urodzinach.
W tym blogu opisujemy dzień po dniu jej i naszą walkę z chorobą.
Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową.
W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.
Aktualnie Lenka ma się świetnie i wierzymy głęboko, że tak zostanie na zawsze.
Dzięki temu blogowi i niesamowitemu wsparciu wielu, wielu ludzi udało nam się przeżyć najcięższe chwile. Teraz mamy nadzieję, że spisana tu Lenkowa historia pomoże innym, którzy zmagają się z tą chorobą
Wierzymy głęboko, że im więcej kciuków zaciśniętych i dobrej energii wysłanej w kierunku chorych, tym szybciej udaje się zwalczyć to świństwo!
Możecie pomóc - bądźcie z nimi! Wasze wsparcie czyni cuda :).
Dziękujemy, że z nami byliście :).

wtorek, 14 kwietnia 2009

Nasze życie stanęło na głowie

W tę straszną sobotę - 4.04.2009.

Lenka, nasza dopiero co, czterolatka, gorączkowała i uskarżała się na ból "pupki".

O ile gorączka wydawała się do opanowania lekami, o tyle ból się nasilał. Rozhasana i nadenergetyczna zazwyczaj Lenka cały dzień leżała, nie chciała siadać, ani nie dawała się obejrzeć. Wzywamy lekarza. Po wstępnym badaniu, p. doktor widząc stan Lenki kieruje nas do chirurga na ostry dyżur. Na Litewskiej nieziemski tłum, jedziemy na Kopernika. Lenka siedzi w foteliku samochodowym bokiem z wyrazem bólu na twarzy. Nasze dzielne dziecko, które rzadko płacze... niepokojące... Ale nie dla lekarzy na Izbie Przyjęć. Chirurg nic nie stwierdza w odbycie, pediatra uważa, że nie ma wskazań do przyjęcia a oddział. Gorączka "zarządzalna", chirurg nie mam zastrzeżeń, mocz czysty. Wspominamy coś o morfologii. Nie mogą zrobić na Izbie, musi być dziecko na oddziale - błędne koło. Ok, poradzimy sobie sami z morfologią. Wszystkie placówki prywatne już nieczynne, możemy uderzać w poniedziałek, a jest sobota późny wieczór. Wreszcie się udaje - robimy morfologię po znajomości w jednym ze szpitali. Uff...

Jedziemy do domu położyć dzieci. Ostatni nasz normalny wieczór - wspólna kąpiel, bajka, przytulanie, kołysanka na dobranoc... Za chwilę już śpią, nasze skarby...

Dzwoni telefon. Pani doktor z "zaprzyjaźnionego" szpitala. Wyniki morfologii są złe - niska hemoglobina, mało czerwonych krwinek, mało leukocytów, jakieś młode formy... Co to?... Szybka konsultacja z pediatrą - jedziemy do szpitala! Jak najszybciej! Mamy krzyczeć, ze dziecko ma sepsę. W Izbie Przyjęć na Litewskiej, uff, pustawo... Lenkę bada kolejny lekarz. Bardzo dokładnie... Za bardzo... Zaczynamy się niepokoić... W końcu lądujemy na oddziale. Hematologia. Nasze przypuszczenia zaczynają się potwierdzać, lekarze podejrzewają białaczkę, choć nikt nam tego jeszcze nie mówi.

Kolejna morfologia, antybiotyk, leki przeciwgorączkowe, bo temperatura zaczyna się wymykać spod kontroli. W nocy śpię z nią jak na szpilkach, co chwila sprawdzam co się dzieje. Rano zmiana na dyżurze, USG, rentgen... Nowy lekarz bierze nas na rozmowę. Delikatnie pyta czy wiemy, czemu tu trafiliśmy... Wydukujemy z siebie podejrzenie o białaczce. Doktor nie zaprzecza, ale mówi, ze najpierw musimy zająć się sepsą. I, ze musi nas przewieźć na Niekłańską, bo tam mają miejsce na OIOMie, a tu wszystkie miejsca zajęte. Tłumaczy, ze na razie stan Lenki jest stabilny, ale to może się w każdej chwili zmienić - intensywna terapia musi być na miejscu. Wszystko b. delikatnie i łopatologicznie, ale i tak nas mrozi...

Podłączają Lenkę do jakiegoś ustrojstwa monitorującego, dostaje kolejne antybiotyki przeciw sepsie - robi się strasznie. Jest karetka, na sygnale mkniemy na Niekłańską i po długich badaniach lądujemy w pięcioosobowej sali na pediatrii. Na szczęście stan dziecka się stabilizuje, po antybiotykach czuje się lepiej. W nocy Lenka ma toczone płytki krwi. Następnego dnia tomografia nieszczęsnej pupki i przetaczanie erytrocytów. Sepsa zażegnana.

I jedziemy z powrotem na Litewską - tym razem prosto na Onkologię... Wciąż mamy nadzieję, ale jakąś taką słabiutką...

Od wtorku dla Lenki zaczyna się seria badań. Kolejne USG, kolejne rentgeny. Lekarze chcą zdążyć przed Świętami. Rezonans, pobranie szpiku, wkłucie w rdzeń kręgowy... W końcu w czwartek i diagnoza, której się spodziewamy od paru dni. Białaczka. Na szczęście na razie ta najlżejsza - Ostra Białaczka Limfoblastyczna. Ale... Bo muszą być jakieś "ale"... Nie wszystko wiadomo na tym etapie. Leki muszą zadziałać, nie może być translokacji genetycznych i wiele innych informacji, które wpływają i wypływają. Lenka ma duże szanse, tego się trzymamy...

17 komentarzy:

  1. Aina - jestem z Wami.
    Tomulka

    OdpowiedzUsuń
  2. kibicujemy, krew oddamy jak tylko będziemy mogli

    OdpowiedzUsuń
  3. trzymajcie się ! myślami jestem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymajcie się! Lenka wygra, całe życie przed nią- w to wierzymy i się o to pomodlimy

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymamy kciuki! A Wy trzymajcie SIĘ!

    Jaga

    OdpowiedzUsuń
  6. Jesteśmy z Wami

    Monika, Oliwka, Bartuś i Robert

    OdpowiedzUsuń
  7. 3majcie sie misie i tata imieniem Hanyś. owsik

    OdpowiedzUsuń
  8. Jesteśmy z Wami ...modlimy się o zdrowie dla Waszej Lenki

    OdpowiedzUsuń
  9. Kochana, pisalam juz na Wrzesniowkach..moja siostra miala ten sam rodzaj bialaczki, jak byla dzieckiem. Teraz jest zdrowa, 26 letnia kobieta, z 4 letnia coreczka...Uda sie, zobaczysz! Wiele ciezkich chwil przed Wami wszystkimi i tak naprawde strach o Lenke do konca zycia. Dacie rade. Musicie mocno wierzyc. Jestem z Wami myslami Ainaw, przytulam mocno, Mamka20071 (Daria)

    OdpowiedzUsuń
  10. wesołych swiąt

    OdpowiedzUsuń
  11. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń
  12. Kochani,
    w czerwcu 2009 zachorował na to samo co Lenka mój wówczas 3,5 letni siostrzeniec Jasiu. Leczenie trwa i mamy nadzieję że wyzdrowieje (musi),choc jak się w szpitalu patrzy na inne przypadki...Wasz blog czytam odkąd Jasiu zachorował i bardzo mi pomaga.Lenka też musi wyzdrowieć-bardzo Wam tego życzę i dziękuję,że jesteście.

    OdpowiedzUsuń
  13. Jesteśmy z Wami...Trzymamy kciuki za zdrowie Lenki - Beata,Krzysiek z Ewelinką,Asią i Anią

    OdpowiedzUsuń
  14. Będę się modlić. Gorąco trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  15. Modlitwa jest najwieksza bronia jaka mamy ,jest kluczem ktory otwiera serce Boga ....... ojciec Pio....

    OdpowiedzUsuń
  16. Droga Aniu

    Znam ten bol , stres...

    Moja siostra Madzia przezyla te sama chorobe w wieku 2 lat... Ja mialam wtedy 5 .

    Ale teraz jest zdrowa , piekna kobieta.

    Ma teraz 25 lat i ma piekna coreczke ktora ma roczek.

    Trzymam kciuki za was i jestem z wami !!!


    Pozdrowionka Dla Lenki i calej waszej rodziny

    Maja:)

    OdpowiedzUsuń
  17. Lenka jesteś bardzo silną i dzielną dziewczynką. Wierzę, że w przyszłości będziesz wspaniałą panią doktor.:))

    Pozdrawiam Cie bardzo gorąco oraz Twoich rodziców i siostrę.

    OdpowiedzUsuń