Witajcie!

Lenka, nasza mała córeczka, zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną tuż po swoich czwartych urodzinach.
W tym blogu opisujemy dzień po dniu jej i naszą walkę z chorobą.
Po dwóch latach i 4 miesiącach Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne, teraz jesteśmy pod obserwacją przez kolejne 5 lat.
Aktualnie Lenka jest w remisji i wierzymy głęboko, że tak zostanie na zawsze.
Dzięki temu blogowi i niesamowitemu wsparciu wielu, wielu ludzi udało nam się przeżyć najcięższe chwile. Teraz mamy nadzieję, że spisana tu Lenkowa historia pomoże innym, którzy zmagają się z tą chorobą
Wierzymy głęboko, że im więcej kciuków zaciśniętych i dobrej energii wysłanej w kierunku chorych, tym szybciej udaje się zwalczyć to świństwo!
Możecie pomóc - bądźcie z nimi! Wasze wsparcie czyni cuda :).
Dziękujemy, ze z nami byliście :).

środa, 10 kwietnia 2013

Ośmiolatka :)

Dwa tygodnie temu Lena skończyła 8 lat.

Od paru dni próbuję ją namówić by sama coś napisała na blogu - może mi się uda?

W końcu jest już uczennicą drugiej klasy, pięknie pisze piórem i równie pięknie w Word Pad'zie.

Lena powiedziała, że nie wie co napisać, ale pomyśli... :)

Tymczasem piszę ja.

U nas dobrze i ciągle do przodu. Lena rośnie jak na drożdżach - od zeszłego roku 9 cm! Dalej jest jedną wielką kulą energii i dziecięcej radości. Uwielbia ruch i sport. Dołączyła w tym roku do klubu narciarskiego i startowała w pierwszych zawodach na tyczkach. Dalej dzielnie uczestniczy w Pałacu w zajęciach sekcji pływackiej, szaleje na WFie w dwa ognie i zbijaka... Generalnie dla rodzica sama radość...

Minęła nam kolejna, już 4 rocznica zachorowania. A że termin ten traumatyczny zbiegł się akurat z kilkudniową, nasilającą biegunką u Leny i gdy nagle w misce klozetowej pojawiła się krew - od razu uruchomiły mi się wspomnienia. Ledwo powstrzymałam się od gnania natychmiast do szpitala...
Czy kiedyś to minie? Mam nadzieję. Oby.
Biegunka minęła :)

Namawiam Lenę dalej i mam nadzieję, że następny post będzie jej autorstwa

środa, 7 listopada 2012

Disneyland

Ten post miał się pokazać wcześniej, ale odszedł Kuba i jakoś nie miałam nastroju...

Ale teraz już czas na publikację, bo winni jesteśmy wielkie podziękowania Fundacji Mam Marzenie i pewnej niesamowicie energetycznej i ciepłej osobie - Ani Wachowskiej.
Aniu, pozdrawiamy!

__________________________________________________________


Historia zaczyna się prawie dwa lata temu...

W pewien listopadowy dzień 2010, spotkaliśmy się z wolontariuszkami Fundacji Mam Marzenie, które przyjechały do nas, by posłuchać o marzeniach Leny. Do programu zgłosiła nas Dorota, mama Lenkowego szpitalnego przyjaciela - Gabrysia (pozdrawiamy!). Gabrysiowi udało się zrealizować swoje marzenie chwilę wcześniej i razem z rodzicami i Anią z Fundacji był na rejsie po Adriatyku. Teraz przyszła pora na Lenkę...
Zadanie było pozornie proste - narysowanie swoich marzeń. Myśleliśmy, ze Lenka będzie potrzebowała chwili zastanowienia, ale ta bez wahania naszkicowała:

1. Psa rasy York (Uff, nie przeszło ;))
2. Spotkanie z Gabrysiem (zaliczone :))
3. Zamek Kopciuszka - ciepło, ciepło
4. Siebie przy sztalugach - co zinterpretowaliśmy jako wystawę prac malarskich Leny B.

Minęły dwa lata i... marzenie się spełniło - Fundacja zabrała nas całą rodziną do Disneylandu!

 Przylecieliśmy w czwartek - mega rannym lotem - więc półprzytomni zameldowaliśmy się w hotelu. Ja marzyłam jedynie o łóżku, ale nie nasze elektryczne dzieci! Dzielny Ojciec zabrał je na hotelowy basen, a ja się chwilkę zdrzemnęłam. Potem wybraliśmy się na wycieczkę do Paryża - króciutką, ale warto było odświeżyć sobie atmosferę tego miasta. Wieżę Eiffle'a oglądaliśmy już w "po nocy", co w żadnym stopniu nie ujęło jej uroku i dziewczyny naprawdę były pod wrażeniem. Wracaliśmy chyba ostatnim metrem - pełniutkim po brzegi, ze śpiącymi dziećmi na rękach (tylko dzięki temu udało nam się usiąść), potem tylko autobus do hotelu i spaaaaać.



Drugiego dnia (piątek) ruszyliśmy na podbój Disneylandu.


Powiem Wam, że wrażenie niezapomniane. Trzeba przyznać, że całość pomimo absolutnie obowiązkowej bajkowo-kiczowej atmosfery utrzymuje wysoki poziom estetyczny i naprawdę przyjemnie spędza się tam czas. Lenka ku naszej ogromnej radości pokochała roller coaster'y i dzięki temu mogliśmy się bawić wszyscy - no prawie - bo Matyl jednak postawiła veto. Dzielnie przejechała się na jednym po czym odmówiła jeżdżenia kolejkami ("Mama, ja nie chciałam tu być!!!!"). Udało nam się ją jeszcze w sobotę namówić na jeszcze jedną - zabawę z Rybką Nemo i spływ z żółwiami, mieliśmy nadzieję, że będzie łagodniej, ale był jednak super hard core - mamy obawy, że roller coastery znienawidzi jednak na stałe ;). My z Andim i Leną za to wybawiliśmy się super.


Na szczęście była cała masa innych atrakcji poza coasterowych, która spokojnie nadawała się dla wielbicieli delikatniejszych wrażeń. Wszystko to bardzo urokliwe, dopracowane w szczegółach - naprawdę sama przyjemność.
Dobrze, że w piątek udało nam się "zaliczyć" większość atrakcji, bo w sobotę był już MEGA tłum! Fakt, ze pogoda wyjątkowo dopisała (w piątek było chłodno i nawet popadywało), ale naprawdę trudno było się poruszać, a kolejki do poszczególnych atrakcji urosły do absurdalnych rozmiarów wymagających np. 2 godzin oczekiwania. Dlatego w sobotę załapaliśmy się dosłownie na 3 atrakcje, ale i tak nam się nie nudziło.

W niedzielę pozostał nam hotelowy basen, który dziewczyny katowały z niezmniejszającą się przyjemnością codziennie i... powrót do domu.

Jesteśmy przeogromnie wdzięczni Fundacji Mam Marzenie, bo pewnie nieprędko wybralibyśmy się tam sami, a tak Lena ma kolejne marzenie do zrealizowania...
... Pojechać do Disneylandu :)

Relację z naszego listopadowego (2010) spotkania oraz relację Ani macie TUTAJ.

Od razu też wystosuję apel o wspieranie Fundacji w ich działaniach. To niesamowici ludzie z energią i wieeeeelkim sercem. Kto może, niech wspomoże - dziękujemy!



piątek, 21 września 2012

Kuba [*]

Dzisiejszy post miał być o czym innym, ale to musi poczekać...

Dziś, po ponad 3 letniej walce, odszedł Kuba.

Poznaliśmy się na Oddziale Onkologicznym na Litewskiej, Kuba trafił tam na krótko przed Leną także z ALL (ostrą białaczką limfoblastyczną). Bystry, wygadany 13-latek, zawsze z dystansem i przymrużeniem oka podchodzący do swojej choroby.
Pamiętam, że wtedy był zafascynowany gotowaniem - marzył o studiach kulinarnych i ciągle oglądał na You Tube programy o gotowaniu. Śmiałyśmy się z jego Mamą, że to na pewno wpływ sterydów, które powodowały, ze dzieciaki były wiecznie głodne.

To właśnie dzięki Kubie wiedziałam jak Lenka może się czuć po niektórych lekach, jak działa znieczulenie i dlaczego dzieciakom się tak podoba ;). Z czterolatką trudno było na ten temat porozmawiać, tymczasem Kuba z powagą w głosie i starannie dobierając słowa, z przejęciem starał się mi przedstawić swoje odczucia.

Zanim Kubie udało się zakończyć leczenie podtrzymujące, niestety wystąpiła wznowa. Miał skończyć terapię podobnie jak Lena, w lipcu zeszłego roku. Spotkaliśmy się wtedy na oddziale po raz ostatni (jak miało się okazać) i Kuba powiedział mi o nawrocie choroby. Ostatni rok spędził wraz z Mamą na leczeniu w Niemczech i nie mieliśmy już okazji się zobaczyć - pozostawaliśmy za to w stałym kontakcie mailowym.

Niestety powtarzane dwukrotnie przeszczepy nie zadziały i dziś Kuba odszedł :(.

Żegnaj Kubo, dzielny chłopaku [*]

Asiu, jesteśmy z Tobą

poniedziałek, 2 lipca 2012

Lato!

Znowu wpadam na chwilkę.
Wiem, że jest tu parę osób, które śledzą nasze wpisy "ku pokrzepieniu serc" ;).
A więc uprzejmie donoszę, że córka nasza Lena, lat 7, była pacjentka oddziału onkologicznego, pojechała na pierwszy w życiu samodzielny obóz.
Na windsurfing i żagle.
Pod namiot.
Dziś z nią rozmawialiśmy - jest zachwycona.

Myślę, że dla każdego z rodziców taki "pierwszy obóz" to stres i nerwy. Dla mnie jednak oprócz tego to wielka radość!

Do tych co wciąż walczą - trzymajcie się i nie tracie nadziei!

Z całego serca Wam życzę, by Wasze życie wróciło do normalności...

A teraz wszystkie kciukasy i dobre myśli w stronę 5-letniego Olafa, kolegi Lenki z oddziału. Olaf walczy z nawrotem i wszelkie wsparcie na pewno mu się przyda.

Do usłyszenia

środa, 18 kwietnia 2012

1%

Nieustająco apeluję o pomoc dla Tomka!
Przekażcie proszę swój 1% na jego leczenie. Ogrom nieszczęść zwalający się na tę rodzinę, a jednocześnie ich dumna i bohaterska postawa przemawiają same za siebie.
Z góry dziękuję

Tomek

wtorek, 3 kwietnia 2012

Siedmiolatka


Tak, tak, nasza mała Lenka rośnie jak na drożdżach i właśnie w ostatni piątek wstąpiła w ósmy rok życia.
Urodzinki zaliczone, jubilatka wciąż zachwyca się prezentami, a dla nas jest to mały moment na refleksję...
Po pierwsze urodziny Leny zbiegają się nam wciąż jednoznacznie z rocznicą zachorowania.
I jakoś nie możemy o tym zapomnieć :/.
Po drugie zadziwiające jak życie Lenki się zmienia. Jest niesamowicie energetyczną, wysoką, piękną (to pewnie subiektywna opinia, ale wybaczcie matce ;)) dziewczynką o bujnych włosach (a jakże, chemia ;)) do połowy pleców. W jej klasie nawet nikt nie wie, że była chora. Nie chodzi o to, że coś ukrywamy, po prostu nie mam kontekstu do opowieści. Uczy się niesamowicie pilnie, czyta, pisze, rysuje, maluje, tańczy, gra w tenisa, pływa, jeździ jak wariat na rowerze, nartach, łyżwach, rolkach... Piorun nie dziecko. Żywe sreberko.
Oczywiście są momenty kiedy serce nam staje, a w głowie zaczynają się rodzić czarne myśli:
Lenka gorączkuje wysoko i nie ma poprawy - po 4 dniach lekarze diagnozują szkarlatynę - uff
Lenka skarży się na nogę - od razu wracają czarne myśli, a to tylko naciągnięcie, bo wczoraj próbowała zrobić szpagat (?) - uff
No i wreszcie akcja z najwyższej półki - rozcięty palec aż do ścięgna, tryskająca krew, karetka, nasza znana Izba Przyjęć na Litewskiej (uff, jesteśmy w domu) - kończymy z czterema szwami na paluszku wskazującym... I to się wszystko pięknie goi, choć przez chwilę mamy przebłysk teamu pielęgniarskiego (tak, tak - ja i Andy) zmieniającego opatrunki przy Broviau (maska, rękawiczki, dezynfekcja wszystkiego - ajć)
I wciąż dajmy radę, wciąż do przodu. Każdy kolejny dzień przybliża nas do momentu kiedy Lena zostanie uznana za zdrową, z każdym dniem rosną jej szanse na normalne, zdrowe życie.
A my powoli zapominamy...
Snujemy plany na długie weekendy (wreszcie Kazimierz!), na wakacje. Lena jedzie na swój pierwszy samodzielny obóz żeglarsko-windsurfigowy.
Oj dzieje się u nas, dzieje nieustająco. Ale inaczej, tak po prostu, normalnie, tak jak być powinno...
Tak jak to sobie wyobraziliśmy... :)


budujemy Hogwarts

k







warsztaty w Zachęcie











wywczas z rodziną i przyjaciółmi

poniedziałek, 26 grudnia 2011

Nadchodzi kolejny rok...


Kochani, z okazji Świąt i nadchodzącego Nowego Roku chcieliśmy wam życzyć dużo miłości, spokoju i przede wszystkim zdrowia.

Melduję, że u nas wszystko dobrze. Lenka od lipca nie bierze żadnych leków, miała już pierwszą wizytę kontrolna, które teraz odbywają się co 3 miesiące. I tak przez najbliższe 5 lat...
Morfologię ma w absolutnej normie - co dla nas jest pewną nowością ;).
Ostatnio trochę nas przepłoszyła, bo łapie infekcję za infekcją, na zmianę z Matyldą zresztą i strasznie nam zbladła... Nie wytrzymaliśmy i kłujnęliśmy dziecko. A tu wszystkie parametry piękne: hemoglobina wysoko, erytrocytów masa - chyba trzeba tę bladość zwalić na zimę i rzadkie ostatnio spacery...

Lenka od września chodzi do szkoły, do pierwszej klasy. Uwielbia swoją szkołę, chętnie się uczy, ma cierpliwość do kaligrafii. Nauczyła się czytać jeszcze w wakacje, a teraz trenuje czytając Matyldzie proste historyjki.

Wszystko u nas dobrze :)

Pozdrawiamy Was dobrzy ludzie - będziemy się odzywać raz na jakiś czas :)