Nadchodzi kolejny rok...

Kochani, z okazji Świąt i nadchodzącego Nowego Roku chcieliśmy wam życzyć dużo miłości, spokoju i przede wszystkim zdrowia.

Melduję, że u nas wszystko dobrze. Lenka od lipca nie bierze żadnych leków, miała już pierwszą wizytę kontrolna, które teraz odbywają się co 3 miesiące. I tak przez najbliższe 5 lat...
Morfologię ma w absolutnej normie - co dla nas jest pewną nowością ;).
Ostatnio trochę nas przepłoszyła, bo łapie infekcję za infekcją, na zmianę z Matyldą zresztą i strasznie nam zbladła... Nie wytrzymaliśmy i kłujnęliśmy dziecko. A tu wszystkie parametry piękne: hemoglobina wysoko, erytrocytów masa - chyba trzeba tę bladość zwalić na zimę i rzadkie ostatnio spacery...

Lenka od września chodzi do szkoły, do pierwszej klasy. Uwielbia swoją szkołę, chętnie się uczy, ma cierpliwość do kaligrafii. Nauczyła się czytać jeszcze w wakacje, a teraz trenuje czytając Matyldzie proste historyjki.

Wszystko u nas dobrze :)

Pozdrawiamy Was dobrzy ludzie - będziemy się odzywać raz na jakiś czas :)

Lampiony

Dla Pauli











A to Lenkowy, narysowany bez żadnych sugestii. Lenka tylko spytała, czy Paula też byla w szpitalu...





W łóżku leży Lenka :(

Paula [*]

Jednak powróciłam - na chwilę jeno, ale jakże ważną dla mnie.

"Paula odeszła..."

Taki komentarz pojawił się dziś wieczór pod moim ostatnim postem. W jednej chwili zrobiło mi się słabo... Niestety wspólne źródła towarzyskie potwierdziły tę informację :(. No i muszę TO napisać.

Z Paulą znamy (znałyśmy się?) się przez/dzięki (?) chorobie.
Pamiętam dokładnie, jak dostałam od Marty, siostry Pau pierwszego maila z informacją, że Paula choruje i że będzie potrzebowała wsparcia. Odpisałam jej, że oczywiście jak najbardziej postaram się pomóc. Odpowiedź Marty zastała mnie już na Izbie Przyjęć szpitala na Litewskiej, z półprzytomną i cierpiącą Lenką na rękach. Tak nas i Paulinę połączył los i choroba. Równolegle założyłyśmy bloga. Pau twierdziła, że byliśmy dla niej inspiracją, ale sądzę, ze ta potrzeba pisania gdzieś głęboko w niej siedziała i prędzej czy później by wybuchła. Przez mijające miesiące, a później lata śledziliśmy oboje z Andim zmagania Pauli z chorobą, a ja też z zachwytem czytałam jej posty, które szlachetniały z czasem. Pau pięknie pisała o życiu, pięknie dojrzewała...
Razem wystartowałyśmy w konkursie na Blog Roku 2009, obie dotarłyśmy do Finału. Pau wtedy wygrała, a ja cieszyłam się, że więcej ludzi zainteresuje się jej losem... Naprawdę wierzyłam do końca, że da radę.
Teraz przegrała walkę o życie, ale myślę, że wygrała bardzo wiele. Dała siłę wielu ludziom. Pokazała jak do końca się nie poddawać, jak po upadku podnieść głowę. Jak dobrze wykorzystać czas, w którym miga termin przydatności do spożycia. Jak pogodzić się z samym sobą, jak znaleźć wewnętrzny spokój....
Paulinko, odpoczywaj w spokoju ,niech tańczą wokół Ciebie dobre myśli tych wszystkich ludzi, dla których byłaś ważna :*

Blog Pauli

[*][*][*]

Wiekopomna chwila

Nadeszła...

W poniedziałek Lenka skończyła leczenie doustne i przyjęła ostatnią tabletkę Mercaptopuryny. Skończyliśmy 74 tygodnie leczenia podtrzymującego i 104 tygodnie leczenia właściwego. W sumie Lenka przyjmowała leki przez 2 lata, 3 miesiące i 15 dni...

We wtorek byliśmy ostatni raz (tfu, tfu) na Oddziale Dziennym, gdzie Lena przeszła całościowy przegląd. USG nie wykazało nic niepokojącego, morfologia dobra, pozostał szpik i ukochane mleczko. Wenflon wszedł dopiero za 4tym razem i nasza bohaterka miała już łzy w oczach, szczególnie, że siostry zastanawiały się już nad umieszczeniem go w stópce. A nie mamy z tym dobrych wspomnień, oj nie :/. Ale w końcu się udało, mleczko poszło, Pani Doktor pobrała szpik...

A potem mogłam sobie przypomnieć jak to kiedyś bywało... Lenka oglądała bajkę, a ja walczyłam ze łzami obserwując blade, łysiutkie dzieci na różnych etapach leczenia. Absolutne deja vu. Byłam każdą z tych matek, a w każdym dziecku widziałam Lenkę. Miałam wrażenie totalnej kliszy...
I niestety wiem, że to się będzie powtarzać, że choroba nie odpuszcza, że co roku zachoruje 1 na 10.000 dzieci i kolejni zrozpaczeni rodzice wraz z niczego nie rozumiejącymi dziećmi trafią do mikro salek Szpitala na Litewskiej.
I niewiele pociesza myśl, że nie będziemy to już my...
Tfu, tfu...

Gdy wreszcie z rozważań wyrwał mnie głoś naszej Pani Doktor, przez chwilę nie mogłam załapać, że mówi do mnie: - Idziecie do domu i widzimy się w listopadzie. I proszę nie dawać dziecku żadnych leków.

Dziś otrzymaliśmy wynik szpiku. Jest remisja!
Żadnych leków :)

Lenka jest zdrowa!

To tyle na dziś - sądzę, że nie będzie okazji, by pisać jeszcze o czymś więcej.
Marzyliśmy, by ten blog miał szczęśliwe zakończenie i tak się stało.
Teraz chcielibyśmy, by dawał nadzieję tym wszystkim którzy wciąż walczą.
Jesteśmy z Wami!

To koniec bloga dla Lenki

No chyba, ze nie wytrzymam i coś jeszcze napiszę :).
Jeszcze raz wszystkim Wam baaaaardzo dziękujemy za wsparcie, doping, ciepłe słowa. Za to, że z nami byliście :)
Do zobaczenia :)

Korsyka

Udało się! Pojechaliśmy na wakacje!!! Takie prawdziwe, wymarzone...
Jeszcze zanim Lenka zachorowała marzyliśmy o wyjeździe samochodem na południe Europy, na własną rękę, najlepiej pod namiot...
W tym roku w kocu udało się to zrealizować. Lenka co prawda jeszcze na lekach, ale już jakby jedną nogą..., prawie, prawie... tfu, tfu... wiecie rozumiecie.
I tak. Wyjechaliśmy na 3 tygodnie na Korsykę, na kemping. Prawie 3 dni podróży w jedną i kolejne 3 dni w drugą. Ale warto!
Z wielkim namiotem, co to niby rozkłada i składa się w 42 sekundy. Rozkłada owszem, ale ze złożeniem lekko nie było ;). Mieszkaliśmy sobie z widokiem na morze (patrz załączone obrazki), gorąc, wiaterek, który okazał się zbawieniem przed upałem i jednocześnie pozwolił Andiemu realizować pasje kite'owe, przemiłe towarzystwo ciągle dołączających do nas przyjaciół, no słowem cudnie było.
Wypoczęliśmy jak dawno nam nie było dane, dziewczyny przeszczęśliwe wyjeżdżać nie chciały. Lenka nauczyła się pływać bez rękawków i nurkować z maską i fajką (dzięki ciociu Lauro i wujku Michale!), łażą obie po drzewach jak małpki. Matyl zaprzyjaźniła się z żukiem Błyskotką, który odwiedzał ją codzienne (vide relacja foto) oraz pięknie komunikować się po francusku witając wszystkich głośnym "monziu!", które w końcu udało się jakoś przekształcić w "bonziul" (bon jour, dla tych co nie załapali ;)) i nawet niektórzy zaczęli odpowiadać, co wprawiło Matyla w zachwyt nie do opisania.
Były też momenty trudne. Zaczęło się od symultanicznie popuszczających materaców (obu!), wymagających nocnych dopompowań - masakra. Potem było jeszcze lepiej: wybita szyba w samochodzie i strata paszportów oraz kilku dość potrzebnych dodatków typu moje okulary optyczne, czy ulubione płyty dziewczyn, zwieńczeniem było wylanie sobie przeze mnie na nogę gara z gotującym się makaronem... uff... Na szczęście wróciliśmy cali, zdrowi, bez większych szkód na ciele, no Lena z lekkim kaszlem. Mieliśmy też przygodę z francuskim laboratorium w celu pobrania krwi. Oj... nie było to super łatwe zadanie, zważywszy, że absolutnie nikt nie mówił tam po angielsku, ale jakoś poszło. Lena pierwszy raz w życiu miała pobieraną krew przez Pana Pielęgniarza co ją absolutnie zachwyciło i jeszcze na koniec dostała lizaka. Wyszła olśniona.
Generalnie wrażeń co niemiara: zaprzyjaźniony lisek, jeż, myszka, parzące meduzy, a nawet skorpion! Dziewczyny już same nie wiedzą co im się bardziej podobało.
W przyszłym roku jedziemy znowu!
Oto fotorelacja - duuużo!





















San Tropez normalnie :)








Lisek












Bonifacio






Boule


Lena ćwiczy stanie na rękach




Błyskotka



Uczta krewetkowa - nie ma to jak przegłodzić dzieci, zjedzą wszystko z uśmiechem :)







Sartene











PS. Zostało nam 2 tygodnie leczenia!!!
:)