Aleśmy się urządzili :)

Dziś przyszło łóżko piętrowe dla Leny. No i żeśmy się z Hanysiem załatwili. Żadne z nas złote rączki, pokój dziewczyn malutki, a łóżko naprawdę gabarytowe.
Zajęło nam to drobne 5-6 godzin. Przemeblowanie pokoju, wyniesienie połowy sprzętów, żeby dało się rozłożyć z łóżkiem, instrukcja enigmatyczna. W międzyczasie obiad, siku, ręce umyć, kot podrapał Matyldę, tu się coś nie wkręca, zapomnieliśmy o jednej części - rozkładamy, siku w majtki - przebrać, film włączyć/wyłączyć, mamo, mamo ona mi wyłączyła, my jesteśmy krasnoludki hopsasa, hopsasa, tato, tato gdzie jesteś? kolacje podać, Matylda, chcesz jajo? nie chcę... Jajo! mamo, jajo! JAAAAAJOOOOO!!!!!!
Rany, ledwie żyjemy...
Potem jeszcze radocha niemożebna z nowych łóżeczek, uśpić się ich nie dawało. Teraz tylko musimy jakoś Matyla powstrzymać przed włażeniem na górę - łatwe to nie będzie.
Ale jest sukces - po przemeblowaniu udało się usunąć PIENKNOM różową kuchnię wraz z zawartością z NASZEGO salonu! :)
Basen z kulkami niestety nie wszedł :/

Cały czas (ale powoli do przodu)

Dzisiaj piszę posta na komputerze, który stoi na mikro-stoliku, na którym nawet nie da się oprzeć łokcia, więc ból nadgarstka pozwoli mi tylko na krótki zwięzły raport z pola kukurydzy to znaczy walki o ogień, nie, wróć, oczywiście chodzi o pole fluido-magnetyczne otaczające naszą córkę, Lenę, co to nie chciała nowotwora i powiedziała temu wszystkiemu dość i tak w ogóle to właściwie jestem tak zmęczony, że bredzę, więc Państwo wybaczą, ten o Gąsce Balbince też, ależ wodzu co wódz, czy to wódka? na litość boską, królowo!- czy ośmieliłbym się nalać damie wódki? to czysty spirytus! itd, itd.

Dzisiaj w ekspresowym tempie zrobiliśmy poranną morfologię - pierwsi na oddziale, pierwsi przy strzykawce. Nasz mały mutant, skrzyżowanie Rambo i Joanny D'Arc, podczas pobierania krwi wyrzuciła mnie z gabinetu zabiegowego słowami "Tatuś, idź sobie poczytać i nie przeszkadzaj" - twarda sztuka nie ma co!

Wyniki.... nadal trudno coś definitywnego orzec - leukocyty i granulocyty lekko w góre, co może wskazywać (ach.. jak ja bym chciał, żeby medycyna była zero-jedynkową nauką albo właściwie aby ludzki organizm tak działał, jeśli tak to to, a jeśli inaczej to tamto, dlatego uważam, że medycyna cały czas ma więcej z magii i jasnowidztwa niż z nauki), że już rośnie, ale z drugiej strony płytki poleciały w dół i to sporo, powoli zbliżamy się do poziomu, w którym Lenie trzeba będzie założyć do chodzenia po domu kask i owinąć pięcioma warstwami folii bąbelkowej. Ale może już osoiągnęliśmy minimum tych płytek i od jutra pójdą w górę. Niestety, nadal nie mamy domowego zestawu do morfologii, a zatem się nie dowiemy - i tak w niepewności będziemy trwać do poniedziałku, kiedy to znowu idziemy wyssać Lenie trochę krwi i ją przebadać. I może, w tenże poniedziałek, kiedy wyniki krwi okażą się .... usłyszymy od Pana Doktora sakramentalne "...ale proszę mi uważać na Lenę w fazie podtrzymującej ...."

Myszy w kołowrotku mają nadal dobry ubaw.....

Uchodzi z nas powietrze...

Flaczejemy jak baloniki tydzień po urodzinach...
Jak flaga w bezwietrzny dzień...
Rozpływamy się jak lody na słońcu...

Chyba powoli zaczyna do nas docierać, że najgorsze (chyba?, nieśmiałe, ale wciąż jednak chyba) za nami. Że teraz będzie już...
... lepiej?
... łatwiej?
... normalniej?
Że może możemy poluzować. Troszeczkę. I dopada nas zmęczenie... Uwierzcie ziewam nad tym postem ;).

Dziś Lena dostała krew, ale morfologia dopiero jutro rano. Jednak gdzieś tam głęboko chyba wierzymy, że na razie się udało... Że Lenki szpik już produkuje zdrowe formy krwi. I że produkuje ich dużo. I że teraz już damy radę. Bez tego ciągłego lęku o życie dziecka. Choć ten lęk gdzieś w nas zostanie i pewnie każda morfologia, będzie dla nas stresem. Każdy powiększający się węzeł chłonny, ból stawów czy okrąglejszy brzuszek. Przed nami ciężkie 1,5 roku. Co tydzień krew z paluszka, co miesiąc pełna morfologia. Potem czeka nas 5 lat obserwacji - morfologia co 3 miesiące. I sprawdzanie - wraca cholerstwo, czy nie? Udaje się 80%. To dużo, musimy wierzyć, że akurat nas ominie. Gdzieś głęboko jesteśmy przekonani, że tryb życia i zdrowa dieta mogą być pomocne. Ale jak tu zmusić małe dziecko do pokochania kaszy jaglanej? Do jedzenia owsianki? Do rezygnacji ze słodyczy?
Niewiele od nas zależy, ale będziemy walczyć dalej.

Ale teraz powoli się luzujemy. Dziś oboje jesteśmy potwornie zmęczeni, śpiący, wypompowani. Wychodzą z nas te miesiące stresu.
A za chwilę znowu trzeba będzie się spiąć i każdego dnia walczyć, by świństwo nie wróciło.
Za jakieś 7 lat medycyna uzna Lenę za zdrową.
A my?

Już za chwileczkę już za momencik....

Koneserzy programów dla dzieci z naszego pokolenia, zakrzyknęliby zapewne „… piątek z Pankracym zacznie się kręcić” ale oczywiście chodzi o coś innego. Ale o tym później, bo przecież logika mojego posta musi być tradycyjnie odwrotnie heliocentryczny, czyli w czasie zaprzeszło-minionym i muszę napisać na początek coś od rzeczy, żeby Was, naszą wierną publiczność nie zalać łzami wzruszenia.
Bo w toku snucia tej naszej, wielomiesięcznej już, opowieści, daje się zauważyć trend, że Honeyuś dostarcza Wam wzruszeń i skłania do przemyśleń, tudzież przewartościowywania wartości albo repriorytetyzowania priorytetów, a ja dostarczam absurdalnego humoru i epatuję quasi-wyrafinowanymi słowotryskami. Może to przez moje posty wydaje się niektórym, że tak pogodnie znosimy naszą karmę, no cóż to się chyba nazywa PR albo zarządzanie kryzysowe – grunt to żeby wszyscy myśleli, że jest O.K. No dobrze, żartuję, oczywiście, że pogodnie to znosimy ale tylko dlatego, że otaczają nas zewsząd wyrazy wsparcia i dobre słowo, że mamy tego bloga, gdzie możemy się wyżalić, odstresować i zdystansować, że Lena znosi to tak a nie inaczej, że mamy Matyldę, która z jednej strony zmusza nas do twardego stąpania po ziemi, robienia dobrej miny do czasami złej gry i nie pozwala nam się rozżalać, a z drugiej strony dostarcza najwyższej światowej jakości rozrywki, że mamy babcie, siostry, rodzinę i wspaniałą opiekunkę, którzy wspólnymi siłami starają się zdjąć część ciężaru z naszych ramion, a koniec końców, dlatego że jesteśmy po prostu takimi a nie innymi osobowościami. I taki właśnie splot skomplikowanych współzależnych okoliczności powoduje, że sami poniekąd kreujemy taką właśnie rzeczywistość.

A teraz do rzeczy, już za chwileczkę, już za momencik … ale nie jeszcze nie, jeszcze mała dygresja na temat tego przewartościowywania wartości. Musiałem dzisiaj, w związku z koniecznością pojawienia się w szpitalu, odwołać zaplanowane na dzisiaj quasi-biznesowe spotkanie z młodą i chyba ambitną przedstawicielką middle managementu z międzynarodowej korporacji. w odpowiedzi na moje uzasadnienie odwołania spotkania (chore dziecko, wizyta w szpitalu) usłyszałem „No tak, rozumiem, trzeba czasami pobyć tatusiem” Zmroziło mnie to, żeby nie powiedzieć, że byłem wstrząśnięty. Jak można albo co doprowadza człowieka (wydawałoby się młodego i jeszcze nie dotkniętego totalnym starczym nihilizmem) do takiego zwichrowanego postrzegania rzeczywistości? Pęd za karierą? Potrzeba epatowania nowoczesną singlowatością? Moim zdaniem ludzkość powoli zbliża się do etapu, kiedy trzeba będzie ja poddać zbiorowej lobotomii, elektrowstrząsom i definitywnego czyszczenia twardego dysku. To trzeba będzie wszystko zacząć od nowa, od nowa uczyć ludzi interakcj ze światem, od poziomu całkowicie, czystej niezapisanej, białej kartki. Bezrefleksyjny pęd za karierą przypomina mi religijną ortodoksję (przepraszam religijnych), i tu i tu człowiek tworzy sobie jakiś substytut sensu życia – Bóg albo kariera, któremu podporządkowuje całe życie, przez co nie potrafi w sposób zbalansowany/zdystansowany dostrzegać tego co naprawdę jest ważne w życiu – a ważne są przecież te ulotne chwile i emocje, za które nie da się zapłacić kartą Mastercard.

Po tym wywodzie (który być może zrazi do moich postów karierowiczów i bogobojnych :) czas przejść w końcu do piątku z Pankracym. Bo jawi się już przed nami w miarę wyraźnie upragniony koniec (nadal oczywiście tylko tego etapu, bo przed nami wciąż ok. 52 tygodnie dalszego leczenia podtrzymującego). Dzisiaj mieliśmy kontrolna morfologię. Wyniki oczywiście słabe, ale tak jakby nasze najbardziej interesujące –cyty stanęły w miejscu – no może minimalnie drgnęły w dół, ale skala tego drgnięcia pokazuje chyba (to oczywiście nasza hurra-optymistyczna amatorska interpretacja), że zakładany po Endoksanie zjazd w dół się zatrzymał = najgorsze mamy za sobą. Hemoglobina Lenie spadła do takiego poziomu, że Pan Młody Doktor zarządził toczenie krwi (kolejny jakże subtelny termin ze słownika hard-onkologicznego – jakby trzeba ją było najpierw utoczyć) ale był dzisiaj, co nas bardzo zaskoczyło, wyjątkowo elastyczny i podatny na sugestie i zgodził się łatwo abyśmy dzisiaj posiedzieli tylko chwilkę, pobrali Lenie krew do testu krzyżowego (przed każdym przetoczeniem krwi, krew pacjenta trzeba jakoś tam skrzyżować z krwią ze stacji krwiodawstwa żeby zweryfikować czy się dogadują) i przyszli na właściwe przetaczanie dopiero jutro – wtedy od razu rano z marszu zaczniemy i szybko skończymy (gdybyśmy dzisiaj musieli czekać spędzilibyśmy w szpitalu cały dzień – kilka godzin czekania na krew i potem kolejne kilka godzin samego przetaczania + 2 godziny po przetoczeniu pod obserwacją lekarza czy coś się nie dzieje). No więc jeżeli jutro po przetoczeniu Lenie podskoczy hemoglobina i inne cyty zachowają się przyzwoicie, to jesteśmy umówieni na poniedziałek na POŻEGNALNE SPOTKANIE z Naszym Doktorem (tym właściwym). Pożegnanie to oczywiście pojęcie nie do końca właściwe, bo żegnamy się tylko z intensywnie szpitalnym etapem leczenia, ale to dla nas jak pożegnanie. Szpitalowi (hopefully) mówimy papa (oczywiście oprócz planowych wizyt). Na spotkaniu dostaniemy instrukcje co i jak dalej i ……. zaczniemy żyć tym właśnie „dalej”.

A u Leny nadal nie widać jakichkolwiek, charakterystycznych dla obniżonej hemoglobiny, objawów czyli senności, apatii, etc, jest nadal total-hardcore-agresor-dynamit – boimy się, że po jutrzejszym przetoczeniu krwi (po którym standardowo dzieciom poziom energii skacze o 300%) rozniesie na strzępy dom, Matyldę, panią Kasię, a ze ścian zacznie się sypać tynk w reakcji na jej komunikację przez wrzask. Ale to przecież takie miłe … Pani Kasiu, da Pani radę…prawda?:)

Uff, ale się rozpisałem – tak z niczego spłodzić taki kawał tekstu o niczym, no, no … chyba zacznę startować w castingach na pisanie tekstów expose premiera :)
DOBRANOC

Dzień upłynął śpiewająco :)

Śpiewa oczywiście Matylda.
Wszystko, wszystkim i wszędzie. Szlagiery, kołysanki, dzieciowe przeboje... Nie peszy się, nie da się zbić z tropu :). Pani Kasia już jest z tego znana na placach zabaw, bo Matyl ciśnie tam pełnym głosem, zagłuszając skutecznie resztę dzieciaków.

Lenka marzy o spacerach, ale pogoda jest tak ohydna, że niestety kibluje w domu.
Wreszcie ukochane kolorowanki zastąpiły jakieś lale, samochody i, oczywiście, kucyki! Poza tym trenuje na hulajnodze, którą dostała na 4 urodziny i nie zdążyła się nacieszyć - niecały tydzień później wylądowaliśmy w szpitalu :/

Jak tak sobie wspominam tamten czas, to wydaje mi się niesamowite, że przez te 8 miesięcy tyle się w naszym życiu wydarzyło. Wiele rzeczy zmieniło swoje znaczenie, wiele spraw okazało się mieć drugie dno, wielu przyjaciół okazało się być Prawdziwymi Przyjaciółmi... No i zyskaliśmy wielu nowych, ważnych dla nas ludzi, z którymi łączy nas nieszczęsna choroba dziecka i których pewnie w innych okolicznościach byśmy nie poznali.

Kiedyś jedna Bardzo mi Pomocna w tej chorobie Osoba, bo dotknięta tym samym doświadczeniem cztery lata wcześniej napisała, że choroba coś zabiera, ale jednocześnie coś daje w zamian (dzięki Magda!). Wydaje mi się, że my się swojej lekcji już nauczyliśmy. Ciekawe co dostanie (dostała?) Lena. Jak życie jej to wynagrodzi?

Lena tęskni za dawnym życiem. Za przedszkolem - dziećmi i Panią, za ukochaną siostrą cioteczną Mają i bratem Wickiem, za przyjaciółką Niką... Tęskni za białym serkiem i czekoladą...
Być może już za chwilę część z tych tęsknot uda się odsunąć w niepamięć.

Jutro morfologia - chwila prawdy.

Wychodzimy z tego dołka, czy jednak nie...
My głęboko wierzymy, że to pierwsze.
Oby się nie rozczarować...
Choć to powinniśmy mieć już opanowane :/.

*****************************
A Matylda śpiewa dalej :)))



szaleństwo w domu


Z Gabrysiem w szpitalu


Stroimy się!

Trochę śmielsze ufff ??

Bo dzisiaj Lena zaliczyła ostatni wlew (notabene, co za dziwne sformułowanie, nasiąkliśmy już tak tą szpitalno-onkologiczną nomenklaturą, że nie zwracamy na to uwagi, a to przecież brzmi jak wlew paliwa do baku – ohyda) chemii dożylnie, a jutro połknie ostatnią tabletkę chemii w ramach drugiego (lub trzeciego zależy jak liczyć) protokołu albo inaczej to nazywając fazy re-indukcji całej terapii. Czyli właściwie został nam jeszcze jeden malutki kroczek (a właściwie łyczek) do mety. Teoretycznie, żegnamy się ze szpitalem w formie w jakiej do tej pory był najgorszy. Albo może jednak nie będę jeszcze o tym pisał, czyli dzielił skóry na niedźwiedziu. Nie ma co, poczekajmy z fetowaniem, odtrąbieniem sukcesu, pożegnaniami ze szpitalem, jeszcze może się wiele zdarzyć.

Wobec tego tylko trochę śmielsze niż wczoraj uff. Bo Lena nadal w doskonałej formie, Energia 10, Euforia 10, Nerwica Ruchowa 10, Uśmiech 10. Lekarze uczulają nas na jakiekolwiek najdrobniejsze objawy mogące wskazywać na spadek parametrów krwi – szczególnie hemoglobiny, której symptomem mogłaby być apatia, ospałość, zmęczenie – nic z tych rzeczy – Lena wulkanem energii jest i basta! Matylda dzielnie dotrzymuje jej kroku więc w domu totalny kociokwik, dziewczyny jeżdżą po domu na hulajnodze, wyrywając ja sobie co chwila z rąk, ciągła galopada młodych źrebaków, dzisiaj na moje powitanie obydwie założyły szpilki mamy i tak kuśtykały przez całe mieszkanie łupiąc o podłogę i powodując palpitacje nerwowe u sąsiadów z dołu (Kasia, Szymon - pozdrawiamy serdecznie i dementujemy plotki o generalnym remoncie z kuciem podłóg :).

Dzisiaj na oddziale Lena miała okazję przekazać osobiście prezent urodzinowy swojemu ulubionemu towarzyszowi niedoli – Gabrysiowi! Gabryś dostał od Leny drewniany łuk z drewnianymi strzałami zakończonymi korkiem. Podobno był wniebowzięty, twierdząc że to najwspanialszy prezent jaki dostał i że będzie z nim dzisiaj spał w łóżku, a jutro upoluje dzika!

A co do obrazu i palety kolorów wskazujących jakoby na strach, to oczywiście, że jest w Lenie strach, co ciekawe, dzisiaj powiedziała nam, że kolonia brązowawych kropek w lewej dolnej części rysunku to nowotwory – wow! Ja jednak interpretuję ten rysunek jako po prostu, spontaniczny akt plastyczny, posiadającego jeszcze niedoskonały warsztat, małego brzdąca. I tego się będę trzymać!
Wszelkie znaki na ziemi i na niebie wskazują zatem, że orbitujemy we właściwą stronę ale jakiego takiego przekonania że tak właśnie jest nabierzemy dopiero po środowej kontrolnej morfologii. Jeżeli wyniki pokażą, że Lenie dalej rośnie (albo przynajmniej nie spada), wtedy odetchniemy. I oby tak było, czego Lenie, sobie, nam, społeczeństwu życzę. I to tyle na dzisiaj

Nieśmiałe ufff?

Dziś Lenka z Tatą udali się na trzeci Cytosar. Dyżurująca Pani Doktor postanowiła już dzisiaj zrobić Lenie morfologię, co by przygotować się na jutrzejsze ew. toczenie (krwi lub płytek).
Wyniki tymczasem (tfu, tfu) zaskakująco dobre. Płytki i hemoglobina trzymają się dzielnie, a białe zaczęły rosnąć i mamy ich już 900! A granulocyty to już zupełne szaleństwo - skoczyły na 700! Nawet nie wiecie jak nas to ucieszyło!
Prawdopodobnie oznacza to, że Lena przeszła już dół po Endoksanie i teraz zostaje nam jedynie przejść działanie Cytosarów, a to poprzednio poszło nam nieźle, więc i teraz napawa nas nadzieją.
No i jutro kończymy II Protokół! Nie mogę w to uwierzyć...
No, ale powiemy "Hop" jak przeskoczymy, a jeszcze do jutra cicho sza.

Dziś Lena powiedziała:
- Mamo, ja już jestem przygotowana na kłucie.
- Na co? - spytałam zdziwiona
- No na kłucie, jak wyjmą mi Broviaczka. Już się na to przygotowałam.
Po zakończeniu II Protokołu będziemy co tydzień robić morfologię z palca, a raz na miesiąc krew z rozmazem z żyły. Powiedziałam to Lence jakiś czas temu, a ona wtedy stwierdziła, że nie chce w ogóle wyjmować Broviac'a.
No, a teraz niby się przygotowała.
Jej dojrzałość wciąż mnie zdumiewa...

Jutro ostatnia chemia dożylna...
Niewiarygodne...

*********************

PS. Tak sobie pomyślałam jeszcze, że może nie wszyscy mają w głowie normy laboratoryjne. Umieszczam więc z boku linka.
Na zdjęciu - dzisiejsze dzieło Leny :)
Cokolwiek by to nie było... ;)