Witajcie!

Lenka, nasza mała córeczka, zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną tuż po swoich czwartych urodzinach.
W tym blogu opisujemy dzień po dniu jej i naszą walkę z chorobą.
Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową.
W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.
Aktualnie Lenka ma się świetnie i wierzymy głęboko, że tak zostanie na zawsze.
Dzięki temu blogowi i niesamowitemu wsparciu wielu, wielu ludzi udało nam się przeżyć najcięższe chwile. Teraz mamy nadzieję, że spisana tu Lenkowa historia pomoże innym, którzy zmagają się z tą chorobą
Wierzymy głęboko, że im więcej kciuków zaciśniętych i dobrej energii wysłanej w kierunku chorych, tym szybciej udaje się zwalczyć to świństwo!
Możecie pomóc - bądźcie z nimi! Wasze wsparcie czyni cuda :).
Dziękujemy, że z nami byliście :).

wtorek, 26 lipca 2016

Jesteśmy zdrowi!

Dokładnie dziś mija 5 lat od momentu, gdy Lena przyjęła ostatnią tabletkę Mercaptopuryny.
Oznacza to, że dojechaliśmy do znaku META i Lenka jest oficjalnie, wg wymogów protokołu leczenia ALL - ZDROWA!:).
Już nie "w remisji", tylko "zdrowa".
Niby czujemy to od dawna...
Staramy się żyć, tak jakby choroby nigdy nie było...
Ale...
Gdzieś z tyłu głowy coś się telepie, podsuwa różne, czasem niestety i najczarniejsze scenariusze.
I gdy COŚ się ze zdrowiem Lenki dzieje, to choć staramy się nie panikować, podchodzić do ewentualnych Lenkowych niedyspozycji (coraz rzadszych na szczęście!) ze spokojem i sprawdzać, sprawdzać i jeszcze raz sprawdzać,zanim się tej panice poddamy, to niestety, bardzo często, pojawia się ten krótki jak błyskawica przebłysk myśli -  "A jeśli to znowu TO"?
Dziś możemy (?) odetchnąć - przeżyliśmy.
Czy teraz będzie inaczej?
Czy ta medycznie ustalona granica odzielająca nas od stanu "w remisji" pomoże nam w przejściu do beztroskiego rodzicielstwa? O ile coś takiego w ogóle istnieje? ;)
Zobaczymy.
W każdym razie dziś świętujemy i jako, że dziś również moje imieniny, na pewno wychylimy lampkę Prosecco...
A może nawet szampana ;)

Tymczasem główna zainteresowana, kompletnie nieświadoma dzisiejszej rocznicy spędza czas na obozie, ciesząc się wakacjami.

Walka zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni (wg blogowego suwaczka ;))

Za Twoje zdrowie, Lenko!

poniedziałek, 12 stycznia 2015

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;).

Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;).
Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;).

Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta...

Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :)

I trochę fotek z ostatniego okresu :)

 Słynny szpagat na ścianie



Pieczemy pierniki (Lena kowboj, Matyl księżniczka)



Z siostrą cioteczną Celiną (w środku)

środa, 10 kwietnia 2013

Ośmiolatka :)

Dwa tygodnie temu Lena skończyła 8 lat.

Od paru dni próbuję ją namówić by sama coś napisała na blogu - może mi się uda?

W końcu jest już uczennicą drugiej klasy, pięknie pisze piórem i równie pięknie w Word Pad'zie.

Lena powiedziała, że nie wie co napisać, ale pomyśli... :)

Tymczasem piszę ja.

U nas dobrze i ciągle do przodu. Lena rośnie jak na drożdżach - od zeszłego roku 9 cm! Dalej jest jedną wielką kulą energii i dziecięcej radości. Uwielbia ruch i sport. Dołączyła w tym roku do klubu narciarskiego i startowała w pierwszych zawodach na tyczkach. Dalej dzielnie uczestniczy w Pałacu w zajęciach sekcji pływackiej, szaleje na WFie w dwa ognie i zbijaka... Generalnie dla rodzica sama radość...

Minęła nam kolejna, już 4 rocznica zachorowania. A że termin ten traumatyczny zbiegł się akurat z kilkudniową, nasilającą biegunką u Leny i gdy nagle w misce klozetowej pojawiła się krew - od razu uruchomiły mi się wspomnienia. Ledwo powstrzymałam się od gnania natychmiast do szpitala...
Czy kiedyś to minie? Mam nadzieję. Oby.
Biegunka minęła :)

Namawiam Lenę dalej i mam nadzieję, że następny post będzie jej autorstwa

środa, 7 listopada 2012

Disneyland

Ten post miał się pokazać wcześniej, ale odszedł Kuba i jakoś nie miałam nastroju...

Ale teraz już czas na publikację, bo winni jesteśmy wielkie podziękowania Fundacji Mam Marzenie i pewnej niesamowicie energetycznej i ciepłej osobie - Ani Wachowskiej.
Aniu, pozdrawiamy!

__________________________________________________________


Historia zaczyna się prawie dwa lata temu...

W pewien listopadowy dzień 2010, spotkaliśmy się z wolontariuszkami Fundacji Mam Marzenie, które przyjechały do nas, by posłuchać o marzeniach Leny. Do programu zgłosiła nas Dorota, mama Lenkowego szpitalnego przyjaciela - Gabrysia (pozdrawiamy!). Gabrysiowi udało się zrealizować swoje marzenie chwilę wcześniej i razem z rodzicami i Anią z Fundacji był na rejsie po Adriatyku. Teraz przyszła pora na Lenkę...
Zadanie było pozornie proste - narysowanie swoich marzeń. Myśleliśmy, ze Lenka będzie potrzebowała chwili zastanowienia, ale ta bez wahania naszkicowała:

1. Psa rasy York (Uff, nie przeszło ;))
2. Spotkanie z Gabrysiem (zaliczone :))
3. Zamek Kopciuszka - ciepło, ciepło
4. Siebie przy sztalugach - co zinterpretowaliśmy jako wystawę prac malarskich Leny B.

Minęły dwa lata i... marzenie się spełniło - Fundacja zabrała nas całą rodziną do Disneylandu!

 Przylecieliśmy w czwartek - mega rannym lotem - więc półprzytomni zameldowaliśmy się w hotelu. Ja marzyłam jedynie o łóżku, ale nie nasze elektryczne dzieci! Dzielny Ojciec zabrał je na hotelowy basen, a ja się chwilkę zdrzemnęłam. Potem wybraliśmy się na wycieczkę do Paryża - króciutką, ale warto było odświeżyć sobie atmosferę tego miasta. Wieżę Eiffle'a oglądaliśmy już w "po nocy", co w żadnym stopniu nie ujęło jej uroku i dziewczyny naprawdę były pod wrażeniem. Wracaliśmy chyba ostatnim metrem - pełniutkim po brzegi, ze śpiącymi dziećmi na rękach (tylko dzięki temu udało nam się usiąść), potem tylko autobus do hotelu i spaaaaać.



Drugiego dnia (piątek) ruszyliśmy na podbój Disneylandu.


Powiem Wam, że wrażenie niezapomniane. Trzeba przyznać, że całość pomimo absolutnie obowiązkowej bajkowo-kiczowej atmosfery utrzymuje wysoki poziom estetyczny i naprawdę przyjemnie spędza się tam czas. Lenka ku naszej ogromnej radości pokochała roller coaster'y i dzięki temu mogliśmy się bawić wszyscy - no prawie - bo Matyl jednak postawiła veto. Dzielnie przejechała się na jednym po czym odmówiła jeżdżenia kolejkami ("Mama, ja nie chciałam tu być!!!!"). Udało nam się ją jeszcze w sobotę namówić na jeszcze jedną - zabawę z Rybką Nemo i spływ z żółwiami, mieliśmy nadzieję, że będzie łagodniej, ale był jednak super hard core - mamy obawy, że roller coastery znienawidzi jednak na stałe ;). My z Andim i Leną za to wybawiliśmy się super.


Na szczęście była cała masa innych atrakcji poza coasterowych, która spokojnie nadawała się dla wielbicieli delikatniejszych wrażeń. Wszystko to bardzo urokliwe, dopracowane w szczegółach - naprawdę sama przyjemność.
Dobrze, że w piątek udało nam się "zaliczyć" większość atrakcji, bo w sobotę był już MEGA tłum! Fakt, ze pogoda wyjątkowo dopisała (w piątek było chłodno i nawet popadywało), ale naprawdę trudno było się poruszać, a kolejki do poszczególnych atrakcji urosły do absurdalnych rozmiarów wymagających np. 2 godzin oczekiwania. Dlatego w sobotę załapaliśmy się dosłownie na 3 atrakcje, ale i tak nam się nie nudziło.

W niedzielę pozostał nam hotelowy basen, który dziewczyny katowały z niezmniejszającą się przyjemnością codziennie i... powrót do domu.

Jesteśmy przeogromnie wdzięczni Fundacji Mam Marzenie, bo pewnie nieprędko wybralibyśmy się tam sami, a tak Lena ma kolejne marzenie do zrealizowania...
... Pojechać do Disneylandu :)

Relację z naszego listopadowego (2010) spotkania oraz relację Ani macie TUTAJ.

Od razu też wystosuję apel o wspieranie Fundacji w ich działaniach. To niesamowici ludzie z energią i wieeeeelkim sercem. Kto może, niech wspomoże - dziękujemy!



piątek, 21 września 2012

Kuba [*]

Dzisiejszy post miał być o czym innym, ale to musi poczekać...

Dziś, po ponad 3 letniej walce, odszedł Kuba.

Poznaliśmy się na Oddziale Onkologicznym na Litewskiej, Kuba trafił tam na krótko przed Leną także z ALL (ostrą białaczką limfoblastyczną). Bystry, wygadany 13-latek, zawsze z dystansem i przymrużeniem oka podchodzący do swojej choroby.
Pamiętam, że wtedy był zafascynowany gotowaniem - marzył o studiach kulinarnych i ciągle oglądał na You Tube programy o gotowaniu. Śmiałyśmy się z jego Mamą, że to na pewno wpływ sterydów, które powodowały, ze dzieciaki były wiecznie głodne.

To właśnie dzięki Kubie wiedziałam jak Lenka może się czuć po niektórych lekach, jak działa znieczulenie i dlaczego dzieciakom się tak podoba ;). Z czterolatką trudno było na ten temat porozmawiać, tymczasem Kuba z powagą w głosie i starannie dobierając słowa, z przejęciem starał się mi przedstawić swoje odczucia.

Zanim Kubie udało się zakończyć leczenie podtrzymujące, niestety wystąpiła wznowa. Miał skończyć terapię podobnie jak Lena, w lipcu zeszłego roku. Spotkaliśmy się wtedy na oddziale po raz ostatni (jak miało się okazać) i Kuba powiedział mi o nawrocie choroby. Ostatni rok spędził wraz z Mamą na leczeniu w Niemczech i nie mieliśmy już okazji się zobaczyć - pozostawaliśmy za to w stałym kontakcie mailowym.

Niestety powtarzane dwukrotnie przeszczepy nie zadziały i dziś Kuba odszedł :(.

Żegnaj Kubo, dzielny chłopaku [*]

Asiu, jesteśmy z Tobą

poniedziałek, 2 lipca 2012

Lato!

Znowu wpadam na chwilkę.
Wiem, że jest tu parę osób, które śledzą nasze wpisy "ku pokrzepieniu serc" ;).
A więc uprzejmie donoszę, że córka nasza Lena, lat 7, była pacjentka oddziału onkologicznego, pojechała na pierwszy w życiu samodzielny obóz.
Na windsurfing i żagle.
Pod namiot.
Dziś z nią rozmawialiśmy - jest zachwycona.

Myślę, że dla każdego z rodziców taki "pierwszy obóz" to stres i nerwy. Dla mnie jednak oprócz tego to wielka radość!

Do tych co wciąż walczą - trzymajcie się i nie tracie nadziei!

Z całego serca Wam życzę, by Wasze życie wróciło do normalności...

A teraz wszystkie kciukasy i dobre myśli w stronę 5-letniego Olafa, kolegi Lenki z oddziału. Olaf walczy z nawrotem i wszelkie wsparcie na pewno mu się przyda.

Do usłyszenia

środa, 18 kwietnia 2012

1%

Nieustająco apeluję o pomoc dla Tomka!
Przekażcie proszę swój 1% na jego leczenie. Ogrom nieszczęść zwalający się na tę rodzinę, a jednocześnie ich dumna i bohaterska postawa przemawiają same za siebie.
Z góry dziękuję

Tomek