Blog Dla Lenki

Mam nadzieję, że minie bez dodatkowych skoków adrenaliny. Choć dziś rano nie było tak różowo. Obudziłam się z potwornym bólem kręgosłupa (od paru dni mnie pobolewa). do tego okazało się, że SPEC ma awarię i nie ma ani ciepłej wody, ani ogrzewania. A tu dwa mieszkania do ogrzania i żadnego piecyka awaryjnego. Cóż, piekarniki poszły w ruch (Kasiu, Szymonie - uspokajam - udało mi się nic nie sfajczyć :)). Dziewczyny ubrane w czapki (łysa głowa Leny!) i polary bawiły się dobrze każda na swoim piętrze. Na szczęście ok. 14.00 włączyli ogrzewanie, ja po prochach też trochę doszłam do normalnych funkcji ruchowych, gorączka Matyla wreszcie się trochę uspokoiła, a Lena na szczęście nie powtórzyła wczorajszych temperatur. My z Andim, rozdarci między piętrami, postaramy się trzymać fason - jak Sylwestr, to Sylwester. Za chwile uruchamiamy system komunikacji Baby Phone'owo/krótkofalowej i zaczynmy wieczór we dwoje :/. Postanowiliśmy wieczorem spożyć szybkie sushi noworoczne. Jedyne co można zam

I to niestety nie u Matyldy, u której byłaby to całkiem dobra wiadomość :/ Niestety to Lena obudziła się z takim wynikiem. Do tego rano zwymiotowała :(. Niewiele, ale i tak nas postawiło na równe nogi. Bo wiecie, rozumiecie. Ja na górze z chorą Matyldą, po nieprzespanej nocy składającej się głównie z pobudek, mierzeń temperatury i aplikacji leków. Na dole Andy z chorą (?) Leną, a tu idzie Sylwester, po nim 3 dni laby, w odwodzie zostają tylko szpitale... Oooops... :( Matylda wciąż gorączkuje wysoko, podajemy na przemiennie Panadol z Nurofenem. Panadol zdaje się za bardzo na nią nie działać... No i kaszle bidulka jak stary gruźlik. Oby jutro już było lepiej. U Leny na razie stabilnie. Przez cały dzień utrzymywało się to 37,5. Poza tym apetyt słabiutki, no, ale coś tam musiało się w żołądku dziać, więc jadłowstręt był uzasadniony. Na obiad ulubiony kotlecik wszedł, wiec ostatczny bilans źle nie wygląda. Możemy się tylko domyślać czy to chemia, czy jakiś wirus, czy serek z poprzedniego wi

No i znowu coś się musiało .... aż nie wiem które słowo wybrać spośród tych, które mi się cisną na usta/palce... spieprzyć? - słabe, spitolić? - mało wybredne, popier... chyba sam bym się z tym nie czuł komfortowo, no więc użyję mojego ulubionego spolszczenia angielszczyzny - sfakolić! Matylda zaczęła wczoraj delikatnie pokasływać i rzęzić. Aż tak bardzo nas to nie niepokoiło (bo zawsze od kiedy włączyli ogrzewanie dziewczyny z rana rzężą) ale im dłużej trwał dzień tym wyglądało gorzej. Wieczorem zaczęła już regularnie kasłać (płytko, sucho, nieprzyjemnie) i w nocy zaliczyła już temp. 38.7 st. C. To ciekawe zjawisko, po miesiącach przeżywania sraczki i paniki przy temp. u Leny już 37.2, teraz z takim luzem (oczywiście do pewnych granic) przełykać 38,7 i stwierdzać, że spoko, to tylko infekcja, załadujemy paracetamol/ibuprofen i czekamy do rana. Signum temporis albo właściwie, punkt widzenia zależy od punktu siedzenia/przebywania. Wracając do meritum, to niestety nocna walka z gorączką

Ponieważ zapewne tylko dla nas i naszych towarzyszy niedoli (pozdrowienia przy okazji :)) jest jasne o co chodzi teraz w leczeniu Leny, postanowiłam spłodzić parę słów komentarza. Jak pewnie większość z Was wie, Lena zakończyła najbardziej hardcorowy etap leczenia, który polegał na dożylnym leczeniu chemią. Teraz wkroczyliśmy w etap leczenia podtrzymującego remisję . Oznacza to, że aktualne leczenie ma za zadanie utrzymać stan, nazwijmy go dla potrzeb tego bloga "bezblastowym", tak aby zapobiec odrodzeniu się blastów nowotworowych w Lenkowym szpiku. Etap ten będzie trwał długie 74 tygodnie, podczas których Lena będzie codziennie łykać Merkaptopurynę i raz w tygodniu Metotreksat . Oba w tabletkach - na szczęście (podobno?) smacznych. Raz w tygodniu Lenka będzie miała sprawdzaną morfologię i od jej wyników będzie zależała dawka leków w kolejnym tygodniu. Szczególnie istotna jest tu liczba leukocytów. Stan, który lekarstwa mają utrzymać to 2000-3000 leukocytów (norma to 4500-110

Ale przynajmniej zakończone w najlepszy z możliwych sposobów, a mianowicie rodzinnym, kameralnym bibko-obiadem z moją siostrą, jej mężem i przede z Mają, na którą Lena wyczekiwała od kilku dni. Dziewczyny były sobą tak zaaferowane, że nie istniały prawie przez całe popołudnie i z przerwami na posiłki nie pojawiały się w salonie. Biedna Matylda, odbijała się często od drzwi zabarykadowanych „starszaków” Totalna gonitwa, rykowisko, zderzenia z drzwiami, poślizgi – skulony kot schował się gdzieś głęboko w szafie żeby uniknąć stratowania lub śmierci z zapieszczenia. A w tym czasie rodzice z drinkami w rękach oglądali sobie na rzutniku filmiki z zamierzchłych czasów niemowlęctwa, dwulactwa, trzylactwa itd. swoich pociech. REWELACJA! Gugające, tańczące i oczekujące 21 minut na marną kanapkę dzieci naprawdę potrafią wprawić rodziców po paru latach w stan torsji ze śmiechu. Było wesoło. Matylda rules bezapelacyjnie! Cały ten przemiły, rodzinny czas udało nam się spędzić tak jak sobie wymarzyl

Pozwólcie, że dziś głównie relacja zdjęciowa :) Zaraportuję tylko, że dziś wróciliśmy do leczenia doustną chemią, która była wstrzymana od momentu pojawienia się Tajemniczych Trzech Kropek. Ponieważ nic więcej się nie pojawiło, stan Lenki nieustająco dobry, więc dziś przyjęła ukochaną Merkaptopurynę i jeszcze jej nieznany doustny Metotreksat. Ku radości Leny okazał się być jeszcze pyszniejszy niż Merkaptopuryna. Dobre i to, w końcu czeka nas łykanie tych dragów przez 74 tygodnie... :)

Był prawie idealnie. Prawie , bo Wigilia była w dwóch odcinkach, w dwóch częściach Warszawy, przez to, że do ostatniej chwili nie było wiadomo, która część rodziny okaże się zdrowa (minimalizacja zagrożenia, ju noł), ale udało nam się! Mimo, że w odcinkach (i w związku z tym w podwójnej dawce jedzeniowej) zobaczylismy się z obiema częsciami rodziny. Dziewczyny wreszcie po bardzo długim czasie, spotkały się i z Mają i z Wicusiem i z Celinką (wszystko cioteczne rodzeństwo), czyli najważniejszymi uczestnikami świata naszych córek. Ale było śmiechu i zabawy. Szaleństw i ganianiny. Pisków, śpiewów i wygłupów. Siostry dzielnie uczestniczyły w kolacji Wigilijnej zaczynając ją tradycyjnie zupą pomidorową ;). Lena później popchnęła śledziem, a Matyl rybą po grecku i połową pieroga z kapustą, która ku jej rozczarowaniu okazała się nie być mięskiem. Zupą grzybową wzgardziły, karpiem również. Mikołaj w tym roku okazał się mimo kryzysu wyjątkowo hojny i dziś cały poranek i popołudnie bawiliśmy się

Jakoś nie mogę wymyślić nawiązania do tego oszałamiającego i błyskotliwego, zawieszającego wszystkich w głuchym oczekiwaniu, tytułu posta. Mistrz ciętego tytułu się znalazł:) A tak naprawdę to dzisiaj będzie post z mojego ulubionego cyklu kawalkada słowotrysków bez treści! Bo jakoś psycha mi siadła, a ciało też niezbyt energicznie sobie poczyna. Honeyuś zadymiła mieszkanie jakimiś kadzidłami i nie mam czym oddychać, ciśnie mnie w piersi, na szczęście niedawno zrobiona spirometria pokazuje, pomimo ponad 20 lat palenia papierosów, wydolność płuc młodego, jurnego, często pływającego i uprawiającego jogging, byczka:) Chyba nie zejdę w tym cynamonowo-piżmowym smrodzie. Wyjdę chyba na balkon zapalić papierosa. Łyk świeżego freshu na pewno postawi mnie na nogi. Jeżeli chodzi o obroty sfer niebieskich w galaktyce fimilijno-dziecięcej, to od dwóch dni, w trendzie nasilającym się z dnia na dzień, jesteśmy katowani festiwalem kolędo-polo w wykonaniu naszych dzieci. Po spędzonym jednym dniu u babc

Wczoraj na policzku Lenki zobaczyliśmy KROPKĘ. Wieczorem drugą, rano kolejną... :/. Oj Zadzwoniliśmy szybko do Pani Doktor z Zakaźnego. Kazała obserwować, bo może to kolejny wysyp ospy, może półpasiec - nie wiadomo... Oj Na szczęście przez cały dzień nic nowego się nie pojawiło, gorączki brak, humor dopisuje. No, ale po konsultacji z Lekarzem Dyżurnym na Litewskiej chemia podtrzymująca została wstrzymana do wyjaśnienia się sprawy... Oby nic się już nie komplikowało, bo już mieliśmy fajną wizję Świąt, spotkań z ukochanym przez Lenkę ciotecznym rodzeństwem (zdrowym, o dziwo - tfu, tfu ;)). Może jednak się uda...Potrzymajcie jeszcze przez chwilę kciuki i pochuchajcie ciepłą energią, plis. Tych, co to nie zaczynają kolacji Wigilijnej z pierwszą gwiazdką, informujemy, że tego właśnie dnia - 24 grudnia, o godzinie 17.15 w TVN24 (Prosto z Polski), będzie można obejrzeć program o nas, a głownie o naszej dzielnej Bohaterce. Zapraszamy!

Wg takiego scenariusza nam się ostatnio kręci film/życie. Wokół świat jak z Fargo, w życiu towarzyszy nam Lenkowy Mroczny Pasażer, badanie krwi to prawie już nasze domowe hobby, a co wieczór delektujemy się kolejnymi przygodami przesympatycznego policjanta-seryjnego mordercy. Katujemy już 4-tą serię. Poprzednie 3 wciągnęły nas ekstremalnie – nasza co-wieczorowa sesja składała się z 3 odcinków – strzelaliśmy całą serię w tydzień. Teraz dajemy radę max. 2 odcinki dziennie a i tak kończymy ok. 00:30. Za chwilę zaczynamy właśnie kolejny seans. Dzieci w łóżkach, na tym froncie zatem pozamiatane – można rozkładać rzutnik i organizować w domu substytut kina! Z tego też powodu post krótki, sprawozdawczy w swej naturze. Ale też, na wielkie oczywiście szczęście, nie zdarzyło się nic co by podnosiło poziom adrenaliny lub stresu – kolejny (może już tak zostanie??!!) prawie normalny dzień prawie normalnej rodzinki. Rano Lenka z Honeyusią były w szpitalu na morfologii i zapowiadanym spotkaniu z Nasz

Na razie jeszcze ostrożniutko, z lekką nieufnością... Ale tak - powoli udaje nam się luzować. My, rodzice, zaliczyliśmy w weekend dwa "śledziki" i było przemiło. Od października unikaliśmy większych spotkań z obawy przed zarażeniem się grypą i przeniesieniem jej na Lenę. Teraz już mniej się boimy - Lenka ma odporność prawie zdrowego dziecka. Możemy na chwilę odpuścić i sobie i jej. Lena znowu pobawiła się dziś na śniegu - zachwycona. Odważyliśmy pójść też całą rodziną do okolicznej knajpki na obiad. Ale było miło. Dziewczyny wniebowzięte. Zjadły, pobawiły się porysowały, poszły nawet odwiedzić kuchnię za pozwoleniem przemiłej p. kelnerki. My z kolei zjedliśmy w spokoju niedzielny obiad delektując się tą sielanką. Ot, taka normalna, niedzielna nuda. Jutro na badanie i zaczynamy pewnie chemię doustną

Nie obawiajcie się - brak posta w dniu wczorajszym wynika tylko z faktu, że po prostu nie zdążyliśmy go napisać, wręcz wynika z tego, że jest DOBRZE!! I jako, że jest dobrze, to mogliśmy pozwolić sobie na wyjście w miasto (odwożąc wcześniej Siostry Sisters do babci na noc). Całe zamieszanie z pakowaniem dziewczyn na wizytę u babci (przerażające jest ile towaru trzeba zabrać na taką jedną noc - wyglądaliśmy jakbyśmy jechali na tygodniowe wczasy - a może to tylko my mamy taką szajbę, że tyle zabieramy?) było tak intensywne, że po prostu nie zdążyliśmy. A zaraz potem wybiegaliśmy na tzw. "śledzika" ze znajomymi i staraliśmy do minimum ograniczyć nasz spóźnienie (żeby nie było większe niż 3 godziny). A jest tak DOBRZE, bo wyniki wczorajszej morfologii pokazały 3300 leukocytów, 1300 granulocytów (yes! yes! yes!), 10.4 hemoglobiny i ponad 400 tys. płytek. Wyniki bomba! Chyba możemy zapomnieć o wszelkich ospowo-grypowych niepokojach! W poniedziałek jesteśmy umówieni z Panem Doktorem

Ta biel za oknem działa wyciszająco... Fajnie... Lena zachwycona. Bała się, że Mikołaj nie przyjedzie. Że Świąt nie będzie, bo śniegu nie ma :/. A tu niespodzianka. Tyle, że biedna, na dwór wyjść nie może, więc jedynie mogła sobie na Matyldę przez okno popatrzeć. A to Matyl się poślizgnęła i walnęła twarzą w śnieg, a to orła na śniegu robiła, a to z p. Kasią się trochę śnieżkami porzucały. Radochy było co nie miara :). Na szczęście objawów grypy wciąż ani widu ani słychu (tfu, tfu), a jutro musimy pokazać się na Oddziale Dziennym :/. Nasz Doktor wymyślił, że lepiej by było, żebyśmy pojawili się ok. 14.00. Wtedy jest zdecydowanie puściej - mniej dzieci, brak studentów, zagrożenie więc znacznie mniejsze. Fajny ten nasz doktor :). Gabryś na szczęście też ma się lepiej, gorączka spadła, leukocyty rosną. To akurat nic dziwnego, bo dostał Neupogen , lek stymulujący wzrost granulocytów. Ale ciepłe myśli na pewno mu pomogą. A więc rozprostować na chwilę kciukasy, strząsnąć, poluzować i dalej d

Czasami ogarnia nas przerażenie, graniczące z paniką bo jak inaczej nazwać stan, w którym mamy świadomość śmiertelnego niebezpieczeństwa i mamy również (niestety) pełną świadomość że nic nie możemy zrobić, w żaden sposób uchronić naszego dziecka przed tym niebezpieczeństwem. Dzisiaj dowiedzieliśmy, że na Naszym Oddziale Onkologii pojawił się wirus grypy A/H1N1, zdiagnozowano go między innymi naszemu biednemu Gabrysiowi. Jak nie przerazić się tą informacją, kiedy zewsząd docierają informacje o śmiertelnych przypadkach osób, które są w pełni sił i „zdrowe”. A jak przed takim wirusem ma się bronić biedne dziecko, które nie posiada żadnej odporności bo jest w stanie totalnej neutropenii (stan liczebny neutrocytów zero lub blisko zera). A my z naszą Leną spędziliśmy w poniedziałek 5 godzin w szpitalu (co prawda na innym oddziale, ale co to za różnica biorąc pod uwagę poziom - właściwie żaden – zapewnienia sterylności otoczenia dzieci chorych na białaczkę w tym szpitalu). To jest właściwie n

Kolejny dzień za nami, Lena wciąż chłodna, uff... Tymczasem na Onkologii kaszlą podobno wszyscy. Dobrze byłoby się w Szpitalu w ogóle nie pokazywać, ale niestety nie mamy wyboru :/. Jak widać Broviac dłużej niż tydzień bez przepłukiwania nie pociągnie. Tymczasem Lenkowe granulocyty niziutko - jedynie ich 300 naliczyli w laboratorium. Kurcze, a już było tak dobrze przed tą ospą. Reszta wyników dobra (hemoglobina i płytki). Tylko leukocytów i granulocytów mało :/. Oby nas teraz jakieś szpitalne paskudztwo nie trafiło, bo plącze się tego po Szpitalu bez liku. Gabryś wciąż na oddziale. Dzielnie walczy z jakąś infekcją mizerniutką armią leukocytów i zerowymi granulocytami. Tak, że większą część ciepłych myśli pchnijcie dzisiaj do niego, bo potrzebuje tego chłopak. Lenka - siłaczka nasza - da radę. Wierzę w to głęboko. Mamy nadzieję, ze mróz powybija wszystkie te paskudztwa. W domu tymczasem wciąż istne szaleństwo. Lenki nogi wyglądają jakby miała porządny niedobór płytek, tak są poobijane.

HURRRAAAA!!!!! Uniknęliśmy aktylizy (czyli tego leku rozpuszczającego skrzepy) i uniknęliśmy również pożegnania z Broviac’iem!!! Do gabinetu zabiegowego wszedł pan anestezjolog, wziął strzykawkę w swoje silne męskie ręce, pociągnął, popchnął, pociągnął, popchnął i poszło …. Broviac się przepchał!!! Czyli jesteśmy znowu w domu (w przenośni) i Broviac z nami! Stresy i rozterki odeszły – zostawmy je sobie na poważniejsze problemy (np. co kupić Siostrom Sisters na Gwiazdkę :) Teraz Lenka jeszcze z Honeyusią w szpitalu, ale już standardzie – morfologia, przepłukanie Broviaca i do domu (już dosłownie). A wokół śnieg – prawdziwa zima – dziewczynkom się bardzo podoba. A nam się podoba, że Broviac się przepchał! Duuuuża ulga!

Nie ma o czym za bardzo pisać, co może oznaczać, że przeżyliśmy prawie normalną niedzielę, jak prawie normalna rodzina w prawie normalnym świecie. Nawet jak prawie normalna rodzina wybraliśmy się na prawie (a właściwie zupełnie) normalny obiad do dziadków. Czyli prawie …. gdyby nie ten pieprzony Broviac. Musiał się zatkać??!! Niestety w związku z tym pojawił się zupełnie nam niepotrzebny stres i rozterki . Stoimy przed wyborem (a jutro będziemy go musieli dokonać) czy próbować Broviac udrożnić/przepchać (co wiąże się z podaniem bardzo inwazyjnego leku na obniżenie krzepliwości krwi, którego konsekwencja bywają krwotoki różnego rodzaju, o których nawet nie chcemy myśleć, po podaniu którego przez pięć godzin nie można dziecka spuścić z oka i obserwować non-stop czy aby nie pojawia się jakieś krwawienie) czy też podjąć definitywną decyzję o rozstaniu z Broviac’iem, co niestety wiązać się będzie z koniecznością kłucia Lenki przy okazji każdego podania leku, morfologii, etc. Zakładając opty

Dziś nawet udało nam się nie zmierzyć Lenie temperatury :). Może wreszcie poluzujemy i uda nam się choć trochę zrelaksować. Zaraz zasiadamy do winka, serka i filmu z rzutnika, czyli naszej wersji kina dla tych co to nigdzie nie wychodzą. A więc kończę, żegnam i pozdrawiam do jutra :)

Broviac się zapchał :/. Odwiedziliśmy dziś nasz szpital i niestety. Przy próbie pobrania krwi zero ruchu. 10 dni nieużywania i już mamy problem. Niby zakończyliśmy już najgorszy etap leczenia i i tak Broviac byłby niedługo usuwany, no ale jeszcze czekają nas 4 podania Metotreksatu dolędźwiowo, a więc w znieczuleniu ukochanym Mleczkiem, które jest podawane właśnie przez Broviac. Pan Doktor chce więc spróbować Broviac przepchać, i jak to zazwyczaj bywa, ma to swoją cenę. Musimy zastosować Aktylise - lek przeciwzakrzepowy z całą listą skutków ubocznych :/. Tymczasem Lena wstępnie zaakceptowała zakładanie wenflonów w zamian za Mleczko, więc się trochę wahamy czy nie lepiej byłoby się Broviaca na tym etapie pozbyć i oszczędzić Lenkowemu organizmowi podawania tego leku... Ale Pan Doktor uważa, że lepiej byłoby tego spróbować... No nic, mamy czas do poniedziałku. Wyniki tymczasem troszkę podrosły. Granulocytów już 400, reszta bez zmian czyli dobrze :)))

Dzisiaj powinna pisać posta Honeyuś ale zaniemogło biedactwo, oczy jej się rozjeżdżają, ostrość patrzenia pada, a poza tym siedzi przy kompie i psuje sobie wzrok jeszcze bardziej odrabiając jakieś zawodowe badziewie. Taki los prężnego przedsiębiorcy. Nie ma to jak ja, nudny etatowiec, robota od do (a od kiedy Lena zachorowała, to do jest dużo wcześniej), czy się stoi czy się leży …. ju noł … :) A w galaktyce Lenovo bez zmian, choć jakieś dziwnej proweniencji kropki jej się pojawiły, co nas lekko zaniepokoiło pod kątem jutrzejszej wizyty w Naszym Szpitalu na morfologii. Wydają się one jednak tak nie-ospowego charakteru, że nie niepokoimy się nadmiernie, zresztą właśnie przeprowadziłem organoleptyczny check temperatury czoła i uspokoiłem się zupełnie = nic się nie dzieje. a kropki zobaczymy jeszcze jutro rano i się zdecydujemy czy jedziemy na Litewską czy jednak ukłujemy palec w Medicover. Ze wszech miar pożądane byłoby się spotkać z Naszym Doktorem ale z drugiej strony jeżeli będzie cho

Takimi słowami Mistrza kończyła się przygoda chorej na białaczkę dziewczynki w odcinku „Było sobie życie” p.t. „Szpik Kostny”, który dzisiaj na życzenie Lenki oglądaliśmy po raz n-ty (byłem lekko zdziwiony kiedy Lena powiedziała, że chyba już widziała to ze 3 razy, ja jestem przekonany, że przynajmniej 15 razy). Z perspektywy czasu i doświadczenia wszystko w tym filmiku jest takie oczywiste i znajome - atak zbuntowanych limfocytów, umierające zdrowe komórki krwi i wreszcie ratunek w postaci wielkiej, przelewającej się przez żyły i wymywającej i wypalającej wszystko w organizmie, fali chemii. Na nasze szczęście Lenka jest lżejszym przypadkiem niż dziewczynka w filmie, bo jej chemia musiała wyczyścić wszystko i ostatecznym ratunkiem był przeszczep szpiku od braciszka. My też czekamy z utęsknieniem na takie słowa z ust naszego Doktora. To oczekiwanie się przedłuża. A to jakieś granulocyty nie chcą w odpowiednim tempie prokreować, a to jakaś ospa się za bardzo zaprzyjaźnia, wcześniej nie c

Mówi o sobie Lena. A my to moooocno odczuwamy. Dobrze, że płytki już w normie, bo inaczej balibyśmy się o jej życie. Ciągle się o coś obija, siniaki znowu nowe, ale te już nabyte w drodze normalnego użytkowania. I biega jak szalona. Jeździ po domu na hulajnodze Skacze, turla się, czołga... Oczywiście to dla nas wielki powód do radości. Fajnie byłoby móc już wyjść na dwór i wybiegać tę energię, ale jeszcze chwilka. Na szczęście gorączki nie ma i nowych kropek też (tfu, tfu...). Taka nasza normalność w nienormalności. Dziś odebrałam telefon od zestresowanej pani doktor z Medicover, która miała pecha oceniać wczorajsze wyniki morfologii Leny. Od początku czułam o co może chodzić, więc ją uspokoiłam, że tak, wiem, że wyniki Leny są patologiczne i że jest leczona z powodu białaczki. Wręcz poczułam westchnienie ulgi po drugiej stronie słuchawki. Okazało się, że pani doktor widząc wyniki Leny przez dłuższą chwilę zbierała się, żeby do mnie zadzwonić. Konsultowała sprawę z koleżanką. Same się

To powiedzonko ma idealne wręcz odniesienie do naszej sytuacji. Już witaliśmy się z gąską trzymając kobyłkę u płotu, już wyczekiwaliśmy tylko wyśnionego dnia kiedy Doktor powie sakramentalne „Tylko proszę uważać na Lenkę w tej fazie podtrzymującej”, już płytki się zaczęły dźwigać, już wszystko było prawie gotowe, aż tu przyplątała się ta cholerna ospa. Panika, strach, trwoga, przerażająca wizja leżenia w szpitalu zakaźnym, leczenie profilaktyczne Heviranem, który jak się okazuje mocno pustoszy krew i …. znowu jesteśmy jakby w punkcie wyjścia – czyli jak po Endoksanie/Cytosarach – granulocyty poleciały na łeb na szyję! Znowu mamy (a właściwie nie mamy, to znaczy oczywiście Lena) prawie zerową odporność (dzisiejsza morfologia - znowu kłucie w palec, które tym razem Lena zniosła dużo mężniej niż poprzednie – niedługo będzie mogła przy tym spać :) - pokazała 230 granulocytów!!#$%^&#), znowu drżymy o każde głupie kichnięcie, kaszlnięcie, wahnięcie temperatury, znowu siedzimy jak na szp

Dzisiaj trudno pisać o czymś innym, a więc tak, pewnie nikogo nie zaskoczę - dziewczyny zostały lekko zasypane prezentami. Już wczoraj wieczorem objawiło się dwóch Mikołajów, których przez przypadek spotkały pod naszym domem obie Babcie. Kolejny podrzucił prezenty w nocy do łóżeczek (pod poduchy nie weszły) i jakiś spóźniony wpadł jeszcze na ciocię Madzię. Chyba wszyscy oni uznali, że Lenka była tak grzeczna przez cały rok, że zasługuje na tony prezentów i na Mikołajki i na Wigilię :))) Matyl dostał raczej prawem serii - jak podejrzewam ;). Tak więc mieliśmy dziś dziewczyny z głowy - pochłonęły je te nowe zabawi bez reszty. Miały nawet dłuższe momenty wspólnej zabawy, co pozwoliło nam doprowadzić przemeblowanie ich pokoju do końca ( przepraszamy wszystkich naszych drogich sąsiadów za te rumory niedzielne). Udało nam się wydelegować kolejną część ozdabiających nasz salon gadżetów. Barbi i kucyki wylądowały wreszcie "u siebie". A żeby nie zaniedbać części recenzenckiej, wspomnę

Dziś będzie bardzo krótko, bośmy są bardzo zmęczeni. Dlatego, tylko dla celów sprawozdawczych, niniejszym informujemy, że na ciele Lenki pojawiły się może 2 nowe kropko-krostki (choć nawet przyglądając się im z bardzo bliska trudno stwierdzić co to do końca jest, ale z ostrożności procesowej, interpretujemy je jako ospo-kropki), temperatura nadal w rejestrach nie powodujących skoku ciśnienia = ospa wciąż traktuje Lenkę łagodnie. Martwimy się chyba najbardziej potencjalnym spadkiem granulocytów w efekcie podawania Heviranu, ale tak właściwie to martwimy się wszystkim i chuchamy na zimnie wszędzie gdzie się da. A teraz już kończę bo muszę się przebierać w strój czerwonego gościa z Laponii i wpasować się w komin czy też inny otwór wentylacyjny.

Dziś znowu bez gorączki, nowych wyprysków właściwie brak :) Lena wciąż energia 10, ani śladu osłabienia czy senności, jakie mogłaby jej słabemu organizmowi zafundować ospa. Byliśmy dziś na morfologii - pierwszy raz poza szpitalem. Dziwnie jakoś... Lenka wiedziała, że zostanie ukłuta w paluszek, więc grzecznie ze mną weszła do gabinetu. Jednak ukłucie trochę ją zabolało i wyciskanie krwi z paluszka też raczej nie było przyjemne i nasza dzielna dziewuszka popłakała sobie troch rzewnymi łzami. Trochę udobruchały ją naklejki "Dzielny Pacjent" ( i jeście dla Matyldy, poplosie ) oraz piękna zielona strzykawka do wykonywania zabiegów na pluszakach. Wyniki były szybciutko. Pani laborantka wyszła mówiąc, że pobranie trzeba powtórzyć, bo wyniki są ... patologiczne. Płytki 73 tys! - Super! -powiedzieliśmy zgodnie, budząc lekką konsternację w laboratorium (dół normy to 150 tys.) Czyli zgodnie z naszym podejrzeniem opartym na obserwacji siniaków, płytki się odbiły. Leukocyty bez zmian, n

I otacza Lenę ochronnym woalem, szalem, balonem, aurą, wszystko jedno czym, ważne, że wredna ospa na razie nie czyni spustoszenia. Liczymy skrupulatnie każdą najmniejszą kropkę na ciele, głowie, rękach, nogach, obserwujemy uważnie ich rozwój zastanawiamy się obydwoje czy te niby-krostki spełniają internetowo-wikipediowe definicje krosty z pęcherzem, tudzież czy są to „pęcherzyki z treścią surowiczą, która stopniowo mętnieje (krosta) i przekształca się w strupek”. Totalna paranoja! Do tego prowadzi ta cholerna choroba – człowiek wariuje! Na razie naliczyliśmy ich ok. 9 sztuk – jak na 2 dni teoretycznej ospy – nie za wiele. I to nas pociesza. Nie widać jakiegoś gwałtownego procesu rozwoju tego, naprawdę trzeba się przyjrzeć żeby niektóre z nich dojrzeć. Poza tym, Lena nie gorączkuje – jej temperatura waha się w granicach 36.8-37.1 – to też napawa optymizmem. A wreszcie, jej samopoczucie nie wskazuje na nic co by mogło niepokoić – to jest ta sama, rozbrykana, rozwrzeszczana, biegająca w k

Cały czas się zastanawiam, kiedy poziom nudy w naszym życiu osiągnie taki stopień, że nie będziemy mieli zupełnie co napisać przez dłużej niż 3 dni. Marzę o tym momencie skrycie. No niestety to jeszcze nie teraz i bynajmniej nie z powodu spadających płytek. Lena ma podejrzenie ospy wietrznej :( Rany... Straszą nas tą ospą od początku. Brzmią mi w uszach słowa Profesora wygłoszone podczas rozmowy na temat diagnozy: "... dla dzieci z białaczką ospa wietrzna jest śmiertelnym zagrożeniem". Uciekliśmy jej już 2 razy. Udało się nam przeżyć falę wiosennej ospy na naszym podwórku. Zaszczepiliśmy Matyla. Przechorowały prawie wszystkie dzieciaki, Lena w tym czasie była na szczęście w szpitalu - wyszła jak ospa dogorywała, ale i tak byliśmy czujni. Drugi raz to wtedy, gdy Lenie podano immunoglobulinę - przeciwciała ospy. A teraz nas dopadło :(. Nie wiadomo kiedy, nie wiadomo skąd. Choć oczywiście wiemy skąd. Jedynym źródłem zakażenia może być jedynie szpital, bo Lena nigdzie indziej nie

Płytki niestety 23 tys. Leeecą... Choć Pan Doktor uważa, że to chyba już koniec, bo mało poleciały. No i leukocyty rosną (jest ich już 2,2 tys, a granulocytów 1,1!), a już jak szpik produkuje zdrowe formy krwi, to raczej wszystkie, a nie tak wybiórczo. Ale nie zmienia to faktu, że musimy dalej mega uważać :/. Nie jest to łatwe, bo Lena nie umie się poruszać powoli - wszędzie biegiem, w pędzie, obijając się o przedmioty... Naprawdę poważnie rozważam kask ;). Kolejną wizytę kontrolną mamy ustawioną dopiero na piątek, wiec jeszcze 2 dni stresu przed nami. A Lena wygląda jak ofiara przemocy domowej :)