Blog Dla Lenki

Wróciłam z włoskich kwietniowych upałów i wpadłam prosto w polskie! Ależ to miłe! Dziewczyny dziś wyszalały się na całego. P. Kasia ma wolne, więc pojechały ze mną do pracy, co uwielbiają. Potem podjechała Babcia i wzięła je na spacer i znowu pełen zachwyt. Wieczorkiem, po powrocie, załapaliśmy się jeszcze na osiedlowe dzieciaków zabawy. Lena wyszalała się z koleżankami z byłej grupy przedszkolnej i przede wszystkim wreszcie nauczyła się zawracać na rowerze! Uff, bo już nie wyrabialiśmy kondycyjnie. Szkoda, że weekend już tak fajnie nie będzie... :/

To data ostatniego nakłucia, a także dzień usunięcia Broviac'a. Doktor oficjalnie nas "ustawił". To także dzień moich urodzin :). W zeszłym roku, w moje urodziny, Lena miała punkcję. Był to 33 dzień leczenia, a wynik pobranego szpiku ostatecznie zdecydował o dalszym sposobie jej leczenia. Może kiedyś odczaruję moje urodziny i staną się znowu moim świętem, a nie zbiegiem terminów z leczeniem Leny. Ale na razie strasznie czekamy na 11 maja :). Niech wreszcie usuną nam Broviac! Dziś Lena odbyła swoją cotygodniową wizytę na oddziale. Wyniki bardzo dobre - wracamy do 100% dawki i nawet nieszczęsne wątrobowe (tfu, tfu) trzymają się na przyzwoitym poziomie :). No i dziś Lena, po bardzo długiej przerwie, spotkała się z Gabrysiem! Krótkie to było spotkanie, ale dobrze, że dzieciaki miały choć chwilę wspólnej zabawy. Aha, ja się żegnam na dwa dni - wylatuję w podróż służbową do Włoch (strasznie się cieszę - swoją drogą :)) i pozostawiam Was z moim milczącym ostatnio mężem. Może co

Jest taka Fundacja , która spełnia marzenia chorych dzieci. Jakiś czas temu odwiedziła Lenkowego przyjaciela - Gabrysia, który zapytany o to co jest jego marzeniem, odpowiedział kompletnie zaskakując swoją mamę (spodziewała się Playstation), że rejs jachtem :). I Fundacja zabiera Gabrysia w rejs spełnienia marzeń. Wraz z rodziną. My również od jakiegoś czasu zapytujemy Lenkę, co jest jej marzeniem, gdzie chciałaby pojechać lub co zrobić. Ale Lenka niezmiennie odpowiadała, że chce pojechać do Kazimierza. Dziś po dłuższej przerwie zapytałam ją znowu: -Lenko, masz jakieś marzenie? A Lenka na to - Tak, chciałabym, aby z nieba spadały pieniążki. - Ale Lenko, po co? - Dla Ciebie i dla Tatusia - odpowiedziało nasze rezolutne dziecko To chyba efekt naszych tłumaczeń, że nie możemy kupić piętnastej lalki Barbi oraz tysiąc pięćset siedemdziesiątego kucyka, bo "pieniążki nie spadają z nieba" No, to Lenka nam to załatwi :)))

Twórczość Leny Dla tych co się nie zorientowali - w środku Pałac Prezydencki I nie pytajcie dlaczego jest to flaga Monaco ;)

Dziś, już można powiedzieć, tradycyjnie zameldowałyśmy się z Leną na Oddziale Dziennym na przyjęcie dożylne Hepatilu. Za każdym razem jak tam wchodzę, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że Lenka na tle przebywających tam dzieciaków, wygląda jak okaz zdrowia... :/ Nasz Doktor, jako chyba jedyny, stara się utrzymać swoich pacjentów pod cotygodniową opieką Oddziału Dziennego, aż do usunięcia centralnego dojścia, czyli ostatniego nakłucia. W przypadku małych pacjentów innych lekarzy, ten kontakt z oddziałem jest ograniczony do czterech, odbywających się raz na miesiąc, nakłuć. Wszystkie pozostałe badania morfologii odbywają się "na mieście". A więc dzieci będących na Lenkowym etapie, jest tam mało i coraz rzadziej spotykamy się z innymi, naszymi współchorowaczami. Większość ma już zaliczone wszystkie 4 nakłucia: Nel, Kuba, Wika, Olga... My mamy opóźnienie. Wynikające z ospy, infekcji, spadku leukocytów, transaminaz, infekcji i znowu transaminaz... Tymczasem większość dzieci, które spo

Po wczorajszym kolejnym najwspanialszym weekendzie, dzisiaj przyszedł dzień kontrolnego badania morfologii i być może decyzji o wznowieniu leczenia. A więc pobudka bladym świtem aby zdążyć na Oddział przed najazdem Hunów i infekcji, szybko załadować szprycę Hepa-Mertz’u i uciekać. No więc budzę się o 6:05, wypełzam z sypialni wchodzę do salonu, a tu …. ku mojemu najwyższemu zdumieniu, na kanapie siedzi Lena z Dyźkiem na kolanach. Przecieram oczy z niedowierzania. Jak to, nasz Mistrz Galaktyki w spaniu, której nie był w stanie wybudzić przed godziną 9 rano poranny gwar i krzyki na Oddziale Onkologii, którą można w nocy przerzucać w łóżku z jednej strony na drugą, przenosić śpiącą z pokoju do pokoju, ona już wstała? Z niepokojem pytam „Lenko, co się stało? Co Cię obudziło? Coś Cię boli? Chciało Ci się siusiu?” – na co ona – „Nie tatusiu, śniło mi się, że ukąsiła mnie osa i się obudziłam”. Ufffff… to tylko poranne ukąszenie osy – wszystko zatem z nią w porządku. I po tym porannym ataku ow

Lena zasypuje nas ostatnio takimi spostrzeżeniami :) Ale weekend był rzeczywiście fajny. Okoliczności obiektywne nie najlepsze, ale przynajmniej pogoda piękna. Lena nauczyła się jeździć na rowerze bez bocznych kółek. Zaczęliśmy w piątek, a w sobotę już swobodnie jeździła. No, mamy lekki problem z prędkością i hamowaniem, ale co tam - zaraz to opanujemy. Przy okazji my popracujemy nad kondycją ;) A dziś pojechaliśmy na duży nowy plac zabaw, gdzie dziewczyny spotkały się z Wickiem i Celiną. Wyszaleli się wszyscy maksymalnie. Później obiad w mieście, spacer Krakowskim i Nowym Światem... Pierwsze lody w tym roku... Ale Lenka była szczęśliwa! Zjadła co prawda tylko jedną kulkę - sorbetową, ale co tam!

Lepiej... Jakby... Znaczy leczenie wciąż wstrzymane, ale transaminazy trochę spadły. Jedna 210, druga 60. Jeszcze czeka nas weekend wizyt w szpitalu na strzała z Hepatili/Hepa-Merztu i w niedzielę zobaczymy czy cuś drgnęło. Naszemu Doktorowi nie podobają się te skoki. Tak mi wczoraj oznajmił. Zapowiedział, że będzie szukał i wczoraj znów zlecił pobranie do badania w kierunku cytomegalii i innych wirusów, które mogą coś mieszać w wątrobie. Dziś wynik jednoznacznie wskazał, że cytomegalię Lenka przechorowała i... właściwie nie wiem co z tego wynika... Musimy w niedzielę Doktora dopytać. A tak w ogóle to nie zauważyliśmy, że dwa dni temu nasz blog obszedł urodziny!

Z tego wszystkiego zapomniałam wczoraj napisać, że niestety nasze leczenie znowu stoi :(. I znowu przez wyniki transaminaz (wątrobowe). W zeszłym tygodniu wyglądały super - wystartowaliśmy z poziomu 40 i 60, a tu wczoraj bach - 450! No i znowu zapylamy codziennie na Hepatil dożylny do szpitala... Co to dla nas... Rany :/

Oznajmiła mi Lena wczoraj. A więc dziś, po pracy, zabrałam oba glusie (młodszy koniecznie chciał zabrać hulajnogę) i pojechałyśmy. Dziewczęta (bez hulajnogi, na szczęście) złożyły kwiaty, postawiłyśmy znicze... Lena rozumie dużo, zadaje mnóstwo pytań. Staramy się na wszystkie odpowiadać wyczerpująco. Choć niektóre są zbijające z pantałyku: - Mamo, a co to za flaga: biała, z czerwonym i z aniołkiem? - - Yyyy ... - i nagle olśnienie - Lenko, to nie aniołek! To orzeł! - Mamo, a gdzie Pan Prezydent leciał? Tłumaczę, że do Rosji, do Katynia, na uroczystości... - Mamo, a w Rosji są samochody? *************************************** Dziś dostałam też informację, że serduszko małej Amelki dziś nie wytrzymało walki. Dzielna, Mała Kobietka zasnęła... Walczyła tak długo... Śpij spokojnie malutka, odpoczywaj... Pięknie jej Wujek napisał o Niej - zajrzyjcie koniecznie [*] **************************************** Jolu (jr) - najlepiej do nas wysyłać na adres: Aliganza, Lenka Błasiak, ul. Andersa 13,

Nie będę Was dziś bawić dykteryjkami z życia dziewczyn... Straszna tragedia się stała - brak mi słów. Odpoczywajcie w pokoju [*]

Znowu niepoprawnie politycznie, bo aktywiści walki z przemocą domową zjedzą mnie żywcem i wyplują ochłap na wysypisko dla sępów, ale jakoś tak lekkomyślnie (bezmyślnie, wiecie nie analizuję za bardzo tego co pisze, to raczej spontantosłowotok) taki tytuł mi zaskoczył. Oczywiście za sprawą obdrapanej Lenkowej twarzy po wczorajszym spotkaniu z betonem. Dzisiaj z kolei ja w szpitalu musiałem tłumaczyć Lenki wygląd. I oczywiście, jak to u mnie, snułem absurdalno-irracjonalne wywody (między innymi z moim ulubionym interlokutorem w postaci Naszego Doktora) na temat fiaska i przereklamowania nowoczesnych, politycznie poprawnych, metod wychowawczych, o powrocie w naszej rodzinie do tradycyjnego modelu przemoc/klaps/pas, efektem czego Lena tak wygląda, bo wczoraj była niegrzeczna, etc. Takie tam, ju noł… A we wszechświecie linearnie równoległym dziś Lena skonsumowała w końcu swój zaległy urodzinowy prezent, czyli MLECZKO! Tak tak, wyniki w porządku, więc jedziemy znowu z koksem. Lena, rano, do

Po postach sentymentalnych wracam do codzienności. Dziś naganiałyśmy się trochę z Lenką. Rano byłyśmy na wizycie u psychologa w rejonowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Tę wizytę mieliśmy odbyć na jesieni, ale wtedy działanie sterydów skutecznie nam to uniemożliwiło :/. Zależało nam na tym by ktoś fachowo ocenił czy i jak doświadczenia ostatniego roku wpłynęły na rozwój Lenki. Dzisiejsza wizyta bardzo się naszemu dziecku spodobała. Lena rozwiązała masę zadań, które jak wiadomo, uwielbia. Wykazała się umiejętnościami kojarzenia, zestawiania, układania... następną wizytę mamy w drugiej połowie maja. Wtedy też dowiemy się jaki jest wynik dzisiejszej wizyty. Prosto z Poradni pognałyśmy do parku, do Matyldy. Ja na chwilę do pracy. Lena z parku na angielski, bo chyba nie pisałam, że od niedawna odwiedza nas Pani Asia, która zaznajamia dziewczyny z tym językiem - tak w ramach rozrywki. A o drugiej do szpitala. Ale... Lena wracając ze spaceru potknęła się i szurnęła prawym policzkiem po

Dokładnie rok temu, mniej więcej o tej porze przekroczyłam z Lenką na rękach bramę szpitala na Litewskiej, która zatrzasnęła się za naszą córcią na blisko trzy miesiące... Nie będę się zagłębiać w przeszłości - to był straszny rok. Ale też czas, kiedy niezmiernie dużo się nauczyliśmy. O sobie, o innych, o życiu. Ponownie ustawiliśmy priorytety. Dziś cieszymy się, że Lenka jest z nami... Że skończyła 5 lat... Że rosną jej nowe włoski... A w nas coraz silniej kiełkuje nadzieja, że teraz już będzie dobrze :))) Za rok będziemy kończyć leczenie podtrzymujące, a za 6 lat Lena zostanie uznana za zdrową. Taki jest plan i zamierzamy się go kurczowo trzymać :)

Dziś odbyliśmy rodzinnie krótki spacer po Krakowskim Przedmieściu... Ale nie będzie o spacerze, będzie o traumie. W pewnym momencie trasa zawiodła nas pod szpital na Kopernika. Prawie rok temu, 4 kwietnia, próbowaliśmy tam bezskutecznie uzyskać pomoc dla Leny... I tak sobie pomyślałam, że chyba w sumie nigdy nie napisaliśmy co działo się PRZED 4.04.2009. Ja już od pewnego czasu rozmyślam, że... ... rok temu nie mieliśmy pojęcia co się dzieje ... że Lena zaczęła sezon rowerowy, jeździła na nim na całkiem odległy plac zabaw ... że miała fajne urodziny w gronie najbliższych kolegów i koleżanek ... że dzień później, w dzień rzeczywistych urodzin, zdążyła rozdać w przedszkolu cukierki dzieciom... I to chyba był ten moment, kiedy Leny beztroskie dzieciństwo nagle się zatrzymało i przemieniło w koszmar. Ale zanim nastąpiła kumulacja w ostatnim czasie poprzedzającym przyjęcie nas na Oddział Onkologi, pojawiały się różne znaki. Gdzieś w połowie lutego zauważyłam, że Lena jest blada. Normalnie j

Dwa ostatnie dni do lekkich nie należały. A właściwie noce. Lenka spała ze mną, a Andy w salonie. Co godzinę mierzenie temperatury, podawanie leków przeciwgorączkowych i przeciwkaszlowych, wycieranie nosa... Obie jesteśmy wykończone. Ale dziś jakby lepiej. Temperatura wreszcie spadła, katar się zmniejszył, tylko kaszel Lenę wciąż męczy straszliwie. Oczywiście najbardziej wykończył nas stres, że zaraz wylądujemy w szpitalu... Doktor kazał nam natychmiast jechać, gdyby temperatura dobiła do 39. Na szczęście nic takiego nie nastąpiło... Myślę, że musimy się przygotować, głównie psychicznie, na wiele takich sytuacji jak ostatnia. Matyl, która też ewidentnie przechodzi tę samą infekcję, nie ma gorączki, kataru ciutkę i lekko pokasłuje. Oto różnica między dzieckiem zdrowym, a tym na lekach immunosupresyjnych... Ile jeszcze przed nami takich nocy? I na ile ten strach pozwoli nam oddalić się od szpitala? Na lato planujemy Hel, dziewczyny marzą o morzu... Wirusy a sio!