Przejdź do głównej zawartości

Uchodzi z nas powietrze...

Flaczejemy jak baloniki tydzień po urodzinach...
Jak flaga w bezwietrzny dzień...
Rozpływamy się jak lody na słońcu...

Chyba powoli zaczyna do nas docierać, że najgorsze (chyba?, nieśmiałe, ale wciąż jednak chyba) za nami. Że teraz będzie już...
... lepiej?
... łatwiej?
... normalniej?
Że może możemy poluzować. Troszeczkę. I dopada nas zmęczenie... Uwierzcie ziewam nad tym postem ;).

Dziś Lena dostała krew, ale morfologia dopiero jutro rano. Jednak gdzieś tam głęboko chyba wierzymy, że na razie się udało... Że Lenki szpik już produkuje zdrowe formy krwi. I że produkuje ich dużo. I że teraz już damy radę. Bez tego ciągłego lęku o życie dziecka. Choć ten lęk gdzieś w nas zostanie i pewnie każda morfologia, będzie dla nas stresem. Każdy powiększający się węzeł chłonny, ból stawów czy okrąglejszy brzuszek. Przed nami ciężkie 1,5 roku. Co tydzień krew z paluszka, co miesiąc pełna morfologia. Potem czeka nas 5 lat obserwacji - morfologia co 3 miesiące. I sprawdzanie - wraca cholerstwo, czy nie? Udaje się 80%. To dużo, musimy wierzyć, że akurat nas ominie. Gdzieś głęboko jesteśmy przekonani, że tryb życia i zdrowa dieta mogą być pomocne. Ale jak tu zmusić małe dziecko do pokochania kaszy jaglanej? Do jedzenia owsianki? Do rezygnacji ze słodyczy?
Niewiele od nas zależy, ale będziemy walczyć dalej.

Ale teraz powoli się luzujemy. Dziś oboje jesteśmy potwornie zmęczeni, śpiący, wypompowani. Wychodzą z nas te miesiące stresu.
A za chwilę znowu trzeba będzie się spiąć i każdego dnia walczyć, by świństwo nie wróciło.
Za jakieś 7 lat medycyna uzna Lenę za zdrową.
A my?

Komentarze

  1. Aniu,
    jesteście na najlepszej drodze, żeby było normalnie. Jesteście niesamowicie dzielni, za to Was ogromnie podziwiam i cenię. 7 miesięcy minęło bardzo szybko, te 1,5 roku minie tak samo szybko, albo jeszcze szybciej.
    Wierze mocno, że wszystko będzie dobrze. Że mimo Waszego lęku o Lenę (pewnie przez długie, długie lata) pomału ta choroba zostanie tylko wspomnieniem.
    Wierzę w to mocno!

    Buziaki od nas
    dorcia

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja rowniez przylanczam sie do tego jak bardzo jestescie dzielna rodzina!Wielki Szacun!Wierze,ze sie wszystko uda i ten caly czas bedzie tylko wspomnieniem.Trzymam bardzo za Was kciuki!Jestem z Wami!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Podczytywałam przez cały czas, trzymałam kciuki, współczułam i podziwiałam za siłe, a teraz..cieszę się,ze ten NAJWAŻNIEJSZY etap za Wami. Będzie dobrze...
    Pozdrawiam,
    Monika z 5,5 letnią Martą i 2,5 letnią Zośką /Wrzaskunem maksymalnym:(/

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo ważne pytania. to jest bardzo trudny etap, luzowanie po pełnej mobilizacji, kiedy wszystko jest przesłonięte celem nadrzędnym. wierzę że uda wam się wszystko sobie poukładać na nowo.
    i przede wszystkim wierze że będzie dobrze! że to już naprawdę za wami, za Leną. trzymamy wciąz kciuki za was wszystkich. Jestescie bardzo dzielni.

    OdpowiedzUsuń
  5. Pozdro dla WAS
    Marinowcy.

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymamy kciuki, modlimy się i wysyłamy pozytywną energie :-)Będzie dobrze!!!!!
    Kieszcze

    OdpowiedzUsuń
  7. Czytam Was każdego dnia-tak już mam od jakiegoś czasu:najpierw do Pauli, potem do Was:).Wszystko co napiszę będzie płytkie. Jesteście TAAAAAAAAAKKKKKKKKĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄ RRRRRROOOOOOOODDDDDDDZZZZZZZIIIIIIIIIINNNNNNNKKKKĄĄĄĄĄĄ!!!!!!I tu się kłaniam.Pozdrawiam Was -maratończycy:).Odpoczywajcie.Magda

    OdpowiedzUsuń
  8. ale Wam szybko poszło! gratulacje:) teraz już z górki:)
    buziaki
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

Wiekopomna chwila

Nadeszła... W poniedziałek Lenka skończyła leczenie doustne i przyjęła ostatnią tabletkę Mercaptopuryny. Skończyliśmy 74 tygodnie leczenia podtrzymującego i 104 tygodnie leczenia właściwego. W sumie Lenka przyjmowała leki przez 2 lata, 3 miesiące i 15 dni... We wtorek byliśmy ostatni raz (tfu, tfu) na Oddziale Dziennym, gdzie Lena przeszła całościowy przegląd. USG nie wykazało nic niepokojącego, morfologia dobra, pozostał szpik i ukochane mleczko. Wenflon wszedł dopiero za 4tym razem i nasza bohaterka miała już łzy w oczach, szczególnie, że siostry zastanawiały się już nad umieszczeniem go w stópce. A nie mamy z tym dobrych wspomnień, oj nie :/. Ale w końcu się udało, mleczko poszło, Pani Doktor pobrała szpik... A potem mogłam sobie przypomnieć jak to kiedyś bywało... Lenka oglądała bajkę, a ja walczyłam ze łzami obserwując blade, łysiutkie dzieci na różnych etapach leczenia. Absolutne deja vu . Byłam każdą z tych matek, a w każdym dziecku widziałam Lenkę. Miałam wrażenie totalnej klis...

Zjednoczone Oddziały MOCY - PRZYBYWAJCIE!!!

No żesz fuk, kurczka, w mordeczkę (więcej eufemizmów nie znam, więc aby wyrazić faktyczny stan moich emocji, musiałbym już zacząć rzucać najcięższym mięsem), zapasy najpotrzebniejszych Lenkowych –cytów spadły do absolutnie krytyczno-dramatycznych poziomów :(((( Leukocytów 800, neutrocytów (czyli tych najważniejszych, odpowiedzialnych za odporność, granulocytów obojętnochłonnych) 300 !!! Przy 500 już się uznaje, że dziecko prawie nie ma odporności! Jest słabo, niebezpiecznie, bardzo niebezpiecznie, ogromnie dla nas stresująco. A w domu sanatorium kaszlaków. A wokół syfiasta zima! A dzisiaj w szpitalu nie wiadomo co tam w powietrzu latało!! POMOCY!! Przysyłajcie wagony MOCY i kciuk ścisking i fluidy i energia i bio-energia i nuklearna energia i biodegradowalna energia i wszystko co tam macie ślijcie w stronę Leny żeby się szybko z odpornością podźwignęła!!! A swoją drogą to niesamowicie jej zjechały wyniki. I to w czasie kiedy dostawała tylko 75% standardowej dawki trucizny. Niezbadane ...