Przejdź do głównej zawartości

Uchodzi z nas powietrze...

Flaczejemy jak baloniki tydzień po urodzinach...
Jak flaga w bezwietrzny dzień...
Rozpływamy się jak lody na słońcu...

Chyba powoli zaczyna do nas docierać, że najgorsze (chyba?, nieśmiałe, ale wciąż jednak chyba) za nami. Że teraz będzie już...
... lepiej?
... łatwiej?
... normalniej?
Że może możemy poluzować. Troszeczkę. I dopada nas zmęczenie... Uwierzcie ziewam nad tym postem ;).

Dziś Lena dostała krew, ale morfologia dopiero jutro rano. Jednak gdzieś tam głęboko chyba wierzymy, że na razie się udało... Że Lenki szpik już produkuje zdrowe formy krwi. I że produkuje ich dużo. I że teraz już damy radę. Bez tego ciągłego lęku o życie dziecka. Choć ten lęk gdzieś w nas zostanie i pewnie każda morfologia, będzie dla nas stresem. Każdy powiększający się węzeł chłonny, ból stawów czy okrąglejszy brzuszek. Przed nami ciężkie 1,5 roku. Co tydzień krew z paluszka, co miesiąc pełna morfologia. Potem czeka nas 5 lat obserwacji - morfologia co 3 miesiące. I sprawdzanie - wraca cholerstwo, czy nie? Udaje się 80%. To dużo, musimy wierzyć, że akurat nas ominie. Gdzieś głęboko jesteśmy przekonani, że tryb życia i zdrowa dieta mogą być pomocne. Ale jak tu zmusić małe dziecko do pokochania kaszy jaglanej? Do jedzenia owsianki? Do rezygnacji ze słodyczy?
Niewiele od nas zależy, ale będziemy walczyć dalej.

Ale teraz powoli się luzujemy. Dziś oboje jesteśmy potwornie zmęczeni, śpiący, wypompowani. Wychodzą z nas te miesiące stresu.
A za chwilę znowu trzeba będzie się spiąć i każdego dnia walczyć, by świństwo nie wróciło.
Za jakieś 7 lat medycyna uzna Lenę za zdrową.
A my?

Komentarze

  1. Aniu,
    jesteście na najlepszej drodze, żeby było normalnie. Jesteście niesamowicie dzielni, za to Was ogromnie podziwiam i cenię. 7 miesięcy minęło bardzo szybko, te 1,5 roku minie tak samo szybko, albo jeszcze szybciej.
    Wierze mocno, że wszystko będzie dobrze. Że mimo Waszego lęku o Lenę (pewnie przez długie, długie lata) pomału ta choroba zostanie tylko wspomnieniem.
    Wierzę w to mocno!

    Buziaki od nas
    dorcia

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja rowniez przylanczam sie do tego jak bardzo jestescie dzielna rodzina!Wielki Szacun!Wierze,ze sie wszystko uda i ten caly czas bedzie tylko wspomnieniem.Trzymam bardzo za Was kciuki!Jestem z Wami!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Podczytywałam przez cały czas, trzymałam kciuki, współczułam i podziwiałam za siłe, a teraz..cieszę się,ze ten NAJWAŻNIEJSZY etap za Wami. Będzie dobrze...
    Pozdrawiam,
    Monika z 5,5 letnią Martą i 2,5 letnią Zośką /Wrzaskunem maksymalnym:(/

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo ważne pytania. to jest bardzo trudny etap, luzowanie po pełnej mobilizacji, kiedy wszystko jest przesłonięte celem nadrzędnym. wierzę że uda wam się wszystko sobie poukładać na nowo.
    i przede wszystkim wierze że będzie dobrze! że to już naprawdę za wami, za Leną. trzymamy wciąz kciuki za was wszystkich. Jestescie bardzo dzielni.

    OdpowiedzUsuń
  5. Pozdro dla WAS
    Marinowcy.

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymamy kciuki, modlimy się i wysyłamy pozytywną energie :-)Będzie dobrze!!!!!
    Kieszcze

    OdpowiedzUsuń
  7. Czytam Was każdego dnia-tak już mam od jakiegoś czasu:najpierw do Pauli, potem do Was:).Wszystko co napiszę będzie płytkie. Jesteście TAAAAAAAAAKKKKKKKKĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄ RRRRRROOOOOOOODDDDDDDZZZZZZZIIIIIIIIIINNNNNNNKKKKĄĄĄĄĄĄ!!!!!!I tu się kłaniam.Pozdrawiam Was -maratończycy:).Odpoczywajcie.Magda

    OdpowiedzUsuń
  8. ale Wam szybko poszło! gratulacje:) teraz już z górki:)
    buziaki
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Znowu lekka kołomyja

Matyl jednak trochę gorączkuje. W nocy miała 38, rano ciut niżej, ale oczy błyszczące - dziwne. Postanowiliśmy skonsultować ją u lekarza, bo nie podoba nam się ta ciągnąca infekcja i nawracające gorączki. Chyba przeszliśmy z kategorii Życiowy Luzak do kategorii Panikujący Rodzic. Niestety. Jak bardzo jesteśmy Panikujący niech zobrazuje fakt, że odwiedziliśmy z Matylem dwóch lekarzy dzisiaj :) Tak na wszelki wypadek. Stres to nasz codzienny towarzysz i każdy fajny dzień "normalnej" życiowej nudy jest dniem wyczekiwania na cios. Słabo się żyje w takim świecie, ale cóż - ciągle czekamy, ze kiedyś nam przejdzie... :/. Ale ad meritum... Niby u Matyla nic się nie dzieje. Może to zęby? Gdzieś tam idzie piątka - podobno. Uszy w porządku, gardło lekko rozpulchnione... Mamy czekać i ewentualnie za dwa dni robić morfologię, gdyby sytuacja nie uległa zmianie. A Lena dziś także "zaliczyła" lekarza, ale planowo, w szpitalu. Przepłukaliśmy Broviac, pobraliśmy krew. Wyniki znowu św

Jestem małym Jezusem!

Oświadczyła mi dziś Matylda przytulając się. Cóż, jak widać pasja religijna naszej młodszej pociechy nie słabnie. Drżyjcie mury kościelne - nadchodzi Wrzaskun! Ale nie o tym chciałam dzisiaj... Jak wiecie od prawie 10 miesięcy, co wieczór (z małymi wyjątkami) siadamy przed kompem by pisać o Lence i naszej rodzinie. Część z Was jest z nami od początku, część dołączyła w trakcie, a niektórzy, zapewne, zatknęli się z nami po raz pierwszy przy okazji konkursu na Blog Roku. I to teraz dla Was, drodzy czytelnicy, jest ten post :) Po co piszemy ten blog? Zaczęło się od tego, że na początku nie dawaliśmy rady odbierać tych wszystkich telefonów i odpowiadać na pytania: - "Jak Lenka?" - "Co się dzieje?" Nie mieliśmy siły powtarzać wszystkim od początku, że Lenka jest chora, że ma białaczkę... I zaraz w kolejnym zdaniu, że rokowania sa dobre i wierzymy, że da radę... Nie dawaliśmy rady konfrontować się z czyimiś łzami, po drugiej stronie słuchawki. No i ta chęć pomocy, która p