Blog Dla Lenki

To pytanie pojawiało się od paru dni coraz częściej. No i dziś nadszedł TEN dzień. Matylda wyruszyła znad morza w południe i cały dzień jechała. Nie zdążyła przed zaśnięciem Lenki, ale już jest z nami i śpi słodko w swoim łóżeczku (oby jak najdłużej ;)). Lenka przed snem bardzo prosiła, żeby powiedzieć Matylowi, że czekała i poczęstować Babcię i Dziadka ciasteczkiem :). - Lenusia? Zapytała Matylda zaraz po wejściu do pokoju. Musieliśmy usadzić ją w Lenkowym łóżeczku co by mogła pooglądać śpiącą siostrę. Słodziaki nasze... A Lenka spędziła dzień znów u swojej ukochanej opiekunki. Apetyt dopisywał, humorek też. Na koniec dnia odwiedziłyśmy Gabrysia. Ledwo udało mi się ją od niego wyrwać przed snem :) Jutro, mam nadzieję, fajny rodzinny dzień, a pojutrze meldujemy się w szpitalu :/ Szkoda :(

Dziś Lenka co prawda obudziła się z bólem główki, trochę niepokojącym, bo jednostronnym. Oczywiście przepłoszyło mnie to mocno. Ostatni taki ból skończył się wymiotami :/. Na szczęście ból dość szybko minął i w życiu Lenki znowu zagościł błogostan w połączeniu z nieodłącznym kociokwikiem :). Dziś był ważny dzień dla Lenki, bo udało jej się spotkać ze swoją Najbardziej Ukochaną Siostrą Cioteczną - Mają! Dziewczyny nie widziały się od urodzin Lenki, czyli bez mała 4 miesiące! To w ich życiu najdłuższa możliwa przerwa. A związane są ze sobą bardzo. Prawie równolatki, wszystkie wakacje spędzają zawsze razem, często się widują w tygodniu, nawet w przedszkolu były tym samym... A tu nagle taka przerwa. No, widziały się ze dwa razy dzięki Skype'owi, ale to przecież nie to samo... Maja też nie mogła się Leny doczekać. Ale było radości, biegania i chichotów. Ile zabawy lalkami i wygłupów! Tak jakby tej przerwy w ogóle nie było. Maja na widok mojego dzierganego dzieła - torebki na Broviac'

Dziś był dzień wizyty kontrolnej w szpitalu przed kolejną (drugą) turą Metotreksatu. Stawiłyśmy się z Leną dzielnie na Oddziale Dziennym, po odbyciu niezbędnych, choć groźnych dla zdrowia Leny formalności na Izbie Przyjęć. Oczekiwania na badanie nie dłużyło nam się w ogóle. Lena spotkała całą masę swoich szpitalnych znajomych, w tym ukochanego Gabrysia. Wyniki na szczęście niezłe, morfologia rośnie. A więc w niedzielę wieczorem zaczynamy drugą turę Metotreksatu. Pewnym utrudnieniem może być fakt, że Hematologia "się czyści", jak co roku, co oznacza wyłączenie z użytkowanie 24 łóżek i przerzucenia pacjentów na malutką, 16-sto łóżkową Onkologię. Ścisk więc jest straszny i my w tym ścisku, w tym upale, w niedzielę lądujemy :/ Ale cóż, wyjścia nie ma, leczenie najważniejsze

Naszych wiernych czytelników przepraszamy za brak posta ale rodzice postanowili wczoraj zabalować... poszliśmy wieczorem do sąsiadów dwa piętra wyżej, na taras, na wino. Lena spała spokojnie w swoim łóżeczku, przy niej czuwał walkie-talkie Motorola ustawiony na tryb monitoring (a'la Baby Phone), my z drugim walkie-talkie na górze, co pół godziny kontrona wizytacja w sypialni Leny, wszystko było pod kontrolą, Lena nawet raz głośno nie sapnęła, a my mogliśmy napawać się namiastką wolności. A wcześniej kolejny relaksujący dzień, który Lena spędziła znowu u swojej ukochanej opiekunki Kasi (dziękujemy bardzo pani Kasiu!!), tym razem bez wpraszania, planowo. Lenka wyprowadziła 20 razy pieska pani Kasi na spacer, naskakała się i nawet nie niem do konca co jeszcze robiła, bo nie zdała mi szczegółowej relacji. Jej samopoczucie nadal 10 w skali 10, poziom chichotności 10 w skali 10, tęsknota za Matyldą już 7 w skali 10 i rośnie (" Mamo ja nauczę Matyldę pływać " - " Dobrze koc

Nuda.... aż się chce wyjść z kina :)) To takie miłe, móc spędzić 100%-owo normalną niedzielę, wypatrywać na niebo czekając na przejaśnienia albo szacując ryzyko deszczu, czy wyjść na spacer czy przeczekać, w międzyczasie zbudować domek z klocków Duplo, przeczytać bajkę i przez cały czas obserwować pełną energii, roześmianą i mega-rozgadaną Lenkę. Potem poszliśmy na imieninowy obiad (dziś imieniny mamy-Ani) do restauracji, gdzie Lena z wielkim smakiem zjadła kluchy, deser z owoców i na zakończenie postanowiła zagonić wszystkich do zabawy "Raz, dwa, trzy, Baba Jaga patrzy!" Trzeba było biegać po sali i zastygać nieruchomo na każde "Baba Jaga patrzy!" Przyznam szczerze, Ania wrobiła mnie dzisiaj w pisanie tego posta, akurat dzisiaj kiedy nic mrożącego krew w żyłach albo wypełnionego Hitchcockowskim suspensem się nie zdarzyło, wszystko co ciekawe zdarzyło się wczoraj, to sobie ona napisała, a dzisiaj.... no po prostu normalny, cudownie spokojny, rodzinny dzień. Oby tak

Nie wiem czy nie ZA intensywnie płynie nam czas. Byliśmy dziś w ZOO, udało się mimo pesymistycznych prognoz zaliczyć spacer w pięknym słońcu. Lenka oczywiście zachwycona, chciała do domu co drugie zwierzątko, ale najbardziej kucyka ;). Wyszalała się na pompowanej zjeżdżalni (akurat nie było dzieci), wyskakała za wszystkie czasy. Pod koniec lekko oklapła - nic dziwnego, chemia to bomba z opóźnionym zapłonem :/. Położyła się w przezornie zabranym wózku Matyldy i oznajmiła, że zamierza spać. Do tego dorzuciła informację o bólu brzucha - naprawdę wystarczy, by zestresować rodziców :/. Na szczęście po chwili się ożywiła na widok pingwinów i fok. Na wyjściu zażyczyła sobie pompowanego helem kucyka, oczywiście byliśmy w negocjacjach miękcy jak kostka masła w słońcu i kucyk poważnych, uwierzcie, rozmiarów aktualnie zwisa nam z sufitu :). Później był obiad w ogródku restauracyjnym. Lena pięknie wcięła rybkę i ogórki, ryżu nie tknęła. Zadała milion trudnych pytań dotyczących piekącego się na rus

Odwiedziłyśmy dziś szpital. Lenka w nieodłącznej maseczce, a ja objuczona jak koń pociągowy we wszystko co może nam się przydać lub po prostu umilić oczekiwanie na Oddziale Dziennym. Tymczasem nasz Pan Doktor nasz zaskoczył. Zabrał nas od razu na oddział kardiochirurgii (bo, jak stwierdził na OD mogłybyśmy czekać jeszcze trzy godziny), gdzie miła dr. Kardiolog obejrzała nas w 10 min, rozwiała wątpliwości i wypuściła do domu. Z serduszkiem Lenki wszystko ok. szmery mają charakter czynnościowy - cokolwiek miałoby to oznaczać - i jest dobrze. Z innych news'ów to udało nam się w szpitalu spotkać Nel (towarzyszkę niedoli i rówieśniczkę Leny). Dziewczyny strasznie się ucieszyły na swój widok. Do tej pory nie było okazji się spotkać "na wolności", bo jak nie jedna w szpitalu, to druga, jak nie granulocyty opadnięte, to inny urok... Oczywiście od razu odnowiły starą znajomość i przeszły do wspólnego odrabiania kilometrówki, aż musieliśmy je przystopować, bo ani to czas, ani miejs

Jesteśmy w domu. Ufff... Upał na oddziale stał się nie do wytrzymania. Zero przewiewu, wszyscy się lepią. Wyszliśmy, ale jutro musimy się stawić na Oddziale Dziennym na spotkanie z kardiologiem. Lekarze wysłuchali w Lenki serduszku jakieś szmery. Miała EKG - wyniku na razie nie znamy :/. Na razie staramy się tym nie niepokoić. mam nadzieję, że jutro wszystko okaże się być w jak najlepszym porządku. Lenka oczywiście zachłyśnięta wolnością. Wystroiła się w kiczowatą, odpustowa torebkę (którą uwielbia), opaskę "Hello Kitty" oraz parasolkę (coś wspomniałam o burzy) i tak odstawiona wyszła na podwórko budząc zachwyt wszystkich podwórkowych cioć. Po chwili jednak zapomniała o pozie damy, porzuciła parasolkę i zaczęła wyrabiać codzienną kilometrówkę :). Strasznie miło na nią patrzeć, taką szczęśliwą i rozchichraną. W kąpieli rzuciła kolejną mądrość trochę za dorosłą jak na czterolatkę: - Mamo, ja to bym chciała, żeby wszystko już wróciło do normalności...

A więc napiszę tylko, ze naszego małego pacjenta wciąż rozpiera energia. Samopoczucie bez zmian - rewelacyjne. I wciąż wypłukujemy Metotreksat - 2l na dobę, więc Lena siusia jak najęta. Oby jutro po chemii nie było śladu, żebyśmy mogli wrócić do domku.

Lenka jest idealnym pacjentem. Dziś zmianę opatrunku na Broviac'u - znienawidzoną przez wszystkie dzieci, przechichrała. Dosłownie. Chichrała przy odklejaniu i przy przemywaniu "tym zimnym" i nawet przy myciu rurki. Aż pielęgniarki się podśmiewały pod nosem. Jedna z sióstr wręcz powiedziała, ze jest zdumiona jak bardzo Lenka oswoiła się ze szpitalem. Że pamięta jak przyjechała tu z tą bolącą pupką i jak strasznie bała się każdego badania. A teraz? Pierwsza do wszystkiego. Przed wczorajszym znieczuleniem aż podskakiwała przed salą zabiegową z niecierpliwości i prawie, ze wygoniła mnie stamtąd, ze ona sama pójdzie. Nie dałam się oczywiście :). Potem grzecznie położyła się na stole i zamknęła oczka czekając na działanie "mleczka". Każda zmiana pielęgniarek witana jest przez Lenę głośnym "Dzień dobry". Także lekarze przebiegający przez nasz oddział zmuszani są do przywitania się z naszym dzieckiem, niektórzy kilkukrotnie w ciągu dnia :). Zasuwamy wzdłuż ko

Dzisiaj zaczęliśmy 4-dniową podróż przez krainę metotreksatu, drogę najeżoną ostrymi zakrętami, wąskimi poboczami i rozlanymi plamami oleju na nawierzchni. Dobry kierowca z dobrym pilotem sobie poradzą. Oby (śmy) Lenka (jako kierowca) i my (jako piloci) przejechali tę trasę bez wywrotek i dojechali do mety w czwartek (w optymistycznym wariancie powinniśmy wyjść w czwartek ok. południa. A tymczasem początki są obiecujące. Po porannym wstrzyknięciu metotreksatu w rdzeń kregowy (odcinek lędźwiowy) w stanie (powoli ulubionego już przez Lenę) uśpienia ( Tatuś, ja to bardzo lubię to mleczko! A co w nim lubisz, kochanie? Bo po nim jestem taka nieprzytomna!!), już po południu (kiedy zaczął się mój dyżur w szpitalu) Lena była w swoim, tradycyjnym w ostatnich dniach/tygodniach, wyśmienitym humorze. Niestety, po wszechstronnych i długotrwałych badaniach, diagnoza stanu pluszowego misia jest zła i jednoznaczna - białaczka! Misiowi założono dzisiaj Broviac i Lena z zapałem pobierała mu dzisiaj kre

A więc znowu tu jesteśmy, w naszej starej, maciupkiej sali, choć innym łóżeczku. Lenka ucieszyła się, że zobaczy siostrę Joasię z loczkami i trochę się rozczarowała, ze nie było jej dzisiaj na dyżurze :). Trochę mi smutno, ze od jutra może już nasze dziecko nie będzie tak żywotne i rozchichrane jak dzisiaj... Rano czeka nas dolędźwiowe podanie Metotreksatu , a potem to samo dożylnie - 24h. To mocna dawka... Później 3 dni płukania i po sprawdzeniu czy lek się wypłukał - (oby!) do domu. A dziś dzień choć deszczowy był super. Lenka poszła dziś pierwszy raz w życiu do kina - na Epokę Lodowcową 3. W trójwymiarze! Bardzo jej się podobało. Dzielnie zniosła siedzenie w okularach i tylko troszkę się bała :)

Wrzaskun nas opuścił na dwa tygodnie. W towarzystwie nieświadomych zagrożenia dziadków udał się nad morze pozachwycać innych barwą swojego głosu. Czekają na nią dwie dzielne Ciocie, siostry i brat cioteczni. Będzie się dobrze bawić - oby :). Chyba wszyscy już za nią tęsknimy - Lenka miała nawet łzy w oczach - Kocham tego naszego Wrzaskunka. - - Nie śpi dziś ze mną, a ja tak ją kocham... - My jutro o 16.00 meldujemy się u Wielkiej Matki na kolejną część leczenia. Lena będzie w szpitalu do czwartku (taki jest plan), później 10 dni przerwy i znowu na 4 dni do szpitala. I tak czterokrotnie, czyli jak łatwo policzyć do końca wakacji :/. Dobrze więc, że chociaż Matylda ma szansę na trochę jodu. Jeszcze jutro chwila wolności, może uda nam się pójść do ZOO?

Lena opiekuje się Matyldą, że hej :) Mówi: - Matylda ja Cię nauczę robić siusiu. Bo ja też najpierw miałam pieluszki, potem robiłam siusiu do nocniczka, a teraz już robię do kibla :) No i potem jest cała instrukcja: - Tu siadaj - Potrzymam Cię za rączki - Pomasuje Ci brzuszek - czuję, ze coś tam masz Efekt - zero trafień :)

W tym upale... Dziewczyny przeszczęśliwe. Matyl biega na golasa po domu - próbujemy odstawić pieluchę. Lena szaleje. No, jeszcze czasem na spacerach zwichnięta ongiś nóżka daje znak o sobie i nasza dzielna córeczka korzysta z wózeczka siostry. Siostra w tym czasie korzysta z wolności i idzie gdzie ją nóżki poniosą. Oj, nie są łatwe te spacery ;) Dziś mieliśmy iść na przepłukanie Broviac'a. Takie trochę na nasze życzenie, bo nic z nim nie powinno się dziać. No, ale wiadomo... Temat Broviac'a jest tematem trudnym :/. Znaczy się chyba był, bo chyba udało nam się na tyle zrelaksować psychicznie, że postanowiliśmy na owo płukanie nie iść. Przepłukanie Broviac'a 10 ml soli fizjologicznej wymagałoby od nas procedury przejścia przez rejestrację szpitalną, Izbę Przyjęć i wreszcie Oddział Dzienny, gdzie owa skomplikowana czynność została by przeprowadzona. Postanowiliśmy nie narażać Lenki na kontakt ze szpitalnymi bakteriami i tak w niedzielę, o 16.00 musimy się zameldować na oddzial

Udajemy, że jesteśmy normalną rodziną... Udajemy, że mamy zdrowe dzieci... Za wszelką cenę staramy się nie myśleć, że zaraz znowu do szpitala... Jest tak fajnie... I tylko to serce w gardle, bo Lena... ... rozkopała się w nocy, przewróciła na drugą stronę łóżka i dmuchał na nią wiatrak. Niby jest zimna, kataru brak, ale... ... upadła na spacerze i ma maleńka rankę na kolanie. To jedynie obtarcie, ale... ... zamoczyła końcówkę Broviaca podczas kąpieli w wannie i musieliśmy zmienić opatrunek. Czy aby na pewno w sterylnych warunkach??? Uważaliśmy, ale... Takich "ale" jest masa, towarzyszą nam ciągle, tak samo jak niepewność, jak długo jeszcze uda nam się tak fajnie pobyć razem. -Mama, Tata, Lena, Tilda... - wylicza Matylda - Raz, dwa, trzy, cztery, pięć - liczy Lena, wliczając do rodziny Dyźka. To teraz obiecane obrazki :) Bug Lena i kroplówka Lena Z siostrą Dziś - Pola Mokotowskie I na koniec, jedno z moich ulubionych zdjęć tuż sprzed choroby

W drodze do szpitala na dzisiejsze badanie, zadzwoniłam do naszego Pana Doktora. Że jedziemy i czy mógłby wystawić zlecenie na badanie. A Pan Doktor na to, że w sumie jak Lenka się dobrze czuje, to właściwie nie musi przyjeżdżać. Że sama mogę przyjechać po receptę na Merkaptopurynę :). Lena się chyba lekko rozczarowała - lubi Pana Doktora :). Ale chyba udało jej się spędzić w miarę normalny dzień. Dziewczyny były na placu zabaw, gdzie hitem okazał się ziemniak, odnaleziony w naszym bagażniku samochodowym. Ziemniak został posadzony, upieczony i ugotowany oraz zapewne skonsumowany "na niby". Z zeznań naszej opiekunki Pani Kasi, wynika, że pięknie bawiły się razem. Udało się uniknąć bezpośrednich kontaktów z innymi dziećmi, a więc pierwsze koty za płoty - może damy radę z tymi wakacjami... Wieczorem Lenka spotkała się na chwilę z ulubionym Gabrysiem, Matyl też go od razu polubiła i ciągle coś o "Dadlysiu" pokrzykiwała... Jak miło w tej normalności... :)

Nie myślałam, że kiedyś spokój i fakt, ze nic się nie dzieje będą dla mnie największą wartością. Że można spędzić lipcową niedzielę ot tak, bez wysiłku. Pojechaliśmy dziś na jeden dzień nad Bug, pokręciliśmy się na rowerach po okolicy. Potem usmażyliśmy tonę naleśników i zjedliśmy je (no, nie wszyscy - Matyl odmówiła ;)) ze świeżymi brzoskwiniami z jogurtem. I wróciliśmy do Warszawy. Pierwsza niedziela, której (chyba?) nie zakończymy w szpitalu.

Wyszliśmy. Wyniki jeszcze się podniosły w stosunku do środowych, zakończyliśmy antybiotyk, udało się z rana wyjść i cały dzień mieliśmy dla siebie. Mamy się stawić w poniedziałek na Oddziale Dziennym na badania kontrolne i po receptę doustnej chemii ( Merkaptopuryna ). W domu jak zwykle siostrzane szaleństwo. To niesamowite jak przez te 3 miesiące zmieniła się ich wzajemna relacja. Gdy Lena trafiła do szpitala, Matyl była jeszcze niekumatym półtoraroczniakiem, któremu co najwyżej można było łaskawie oddać jakąś zabawkę. Teraz jest pełnoprawnym (i chyba nie dlatego, że jedynym ;)) uczestnikiem zabaw. Da się z nią dogadać, ugotować zupę dla lalek, porysować, czy poudawać kota :). Fajnie, ze mają siebie nawzajem, bo Leny kontakty z dziećmi będą bardzo ograniczone ze względu na obniżoną odporność. Oczywiście scysji nie da się uniknąć. Musimy np. czym prędzej zaopatrzyć się w drugi wózeczek dla lali, bo teraz sytuacja jest mocno napięta :). A tak wszystko razem: ganianie po mieszkaniu, skak

Tak nam się wakacjowało... Szkoda, ze tak krótko, szkoda, że z ciągłymi wypadami do szpitala, ale i tak fajnie, ze choć tyle udało się urwać :)