Witajcie!

Lenka, nasza mała córeczka, zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną tuż po swoich czwartych urodzinach.
W tym blogu opisujemy dzień po dniu jej i naszą walkę z chorobą.
Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową.
W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.
Aktualnie Lenka ma się świetnie i wierzymy głęboko, że tak zostanie na zawsze.
Dzięki temu blogowi i niesamowitemu wsparciu wielu, wielu ludzi udało nam się przeżyć najcięższe chwile. Teraz mamy nadzieję, że spisana tu Lenkowa historia pomoże innym, którzy zmagają się z tą chorobą
Wierzymy głęboko, że im więcej kciuków zaciśniętych i dobrej energii wysłanej w kierunku chorych, tym szybciej udaje się zwalczyć to świństwo!
Możecie pomóc - bądźcie z nimi! Wasze wsparcie czyni cuda :).
Dziękujemy, że z nami byliście :).

wtorek, 9 czerwca 2009

O chorobie przystępnie

Ktoś mnie tu kiedyś poprosił, żebym napisała o białaczce i leczeniu, tak, by można to było zrozumieć.

Nie jest to łatwe, ale spróbuję. Tylko uwaga - będzie dla wytrwałych :)

A więc tak... Białaczka bierze się z niczego. Może trafić każdego i nie możemy temu zapobiec :(. Od pojawienia się choroby, do wystąpienia pierwszych objawów, mija zazwyczaj ok 2-3 tyg. W tym czasie dziecko zazwyczaj łapie infekcję za infekcją, jest osłabione, blade, często występuje ból stawów i siniaki.
Piszę to z doświadczenia mojego i innych rodziców na oddziale.
Lekarze często odwlekają zrobienie morfologii - "żeby niepotrzebnie nie kłuć dziecka". Cel szczytny, ale niestety w przypadku białaczki może doprowadzić od sytuacji takiej jak nasza - bezbronny organizm atakuje sepsa. Tymczasem w zwykłej morfologii z rozmazem (koszt ok. 20 zł) można już zobaczyć nieprawidłowości. A na pewno można wykluczyć białaczkę przy przy prawidłowych wynikach. Ale cóż...
Białaczki nie można wyleczyć inaczej niż chemią, nawet jeżeli wyłapie się ją w bardzo wczesnym stadium. Wzesne wykrycie może natomiast oszczędzić dziecku ciężkiego leczenia na starcie, jeżeli do białaczki dojdzie infekcja.
Nie ma jednak znaczenia czy chorobę zdiagnozujemy tydzień, czy nawet dwa wcześniej. I tak leczenie wygląda identycznie.
Piszę oczywiście o "naszej odmianie" - ostrej białaczce limfoblastycznej - typ Common (ALL).
Leczenie.
Istnieją tzw. protokoły leczenia. Czyli sprawdzone na dużych, reprezentatywnych grupach metody leczenia. Każdy z nich o razu na starcie określa szanse na wyjście z choroby. Po wstępnej "kwalifikacji", trwającej 33 dni, wpada się na określony tor leczenia i nim się "leci".
Odpada testowanie - czy lek działa, sprawdzanie ilości podawanych medykamentów. Po prostu wiadomo, że dany protokół prowadzi w takim a takim procencie do wyleczenia. U nas ten procent to 97% i 80% bez nawrotów - najwięcej ze wszystkich chorób nowotworowych, najwięcej ze wszystkich typów i podtypów białaczek.
Leczenie to głownie chemioterapia, której zadaniem jest "wytłuczenie" wszystkiego co szpik wyprodukuje. Również zdrowych form krwi - stąd te niskie wyniki badań, które powodują leukopenię (a za tym brak odporności), anemię, małopłytkowość...
W pierwszym bloku (33 dni) sterydy, L-Asparaginaza, Daunorubicyna i Winkrystyna. W drugim bloku, na którym właśnie jesteśmy - Merkaptopuryna (doustna) Endoksan + Cytosary w cyklu 4 dni lecznia, 3 dni w domu, powtórzone czterokrotnie. Nam zostały 2 cykle. Między tym, a kolejnym blokiem występuje 2-3 tygodniowa przerwa i wchodzimy w trzeci blok - Metotreksat, w cyklu 4 dni leczenia, 10 dni w domu, również powtórzone czterokrotnie. Po tym bloku również można liczyć na dość długa przerwę w leczeniu i wracamy na powtórki, któe zaczynają się od sterydów, następnie "idą" tzw. wlewki. Tu niestety moja wiedza jest mocno niepewna, chyba jest ich 6, przyjeżdza się na Oddział Dzienny, bierze leczenie i wraca do domu. Całość leczenia kończy cykl Cytosarów, taki na jakim jesteśmy - czyli cztery razy powtórzone tygodniowe cykle leczenia (w tym trzydniowa przerwa). Jako, że mieszkamy w Warszawie, ten etap również możemy "zaliczyć" na Oddziale Dziennym.
Potem zostaje nam półtora roku doustnej chemii.
Przez cały ten czas musimy unikac infekcji jak ognia i obserwować morfologię.
No i potem jeszcze wystarczy, że przez 5 lat nie będzie nawrotu i można uznać, ze Lenka jest zdrowa...
A więc jeszcze trochę przed nami...

Gdyby ktoś miał uwagi merytoryczne, bądź pytania do powyższego wywodu - to walcie. Postaram sie go dopracować tak, by był w miarę zrozumiały i zgodny z prawdą :)

17 komentarzy:

  1. Trafiłam przez przypadek na stronkę, ale teraz już będę myśleć o Lence! życzę jej sił i zdrówka!
    Droga długa, ale już na niej jesteście i mam nadzieję, nim się obejrzycie Lenka będzie zdrowa jak ryba!Pozdrawiam
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  2. baardzo dziekuje! duzo jasniej i do rzeczy niz artykule z linku. 3 majcie sie!!! ja 3mam mocno kciuki
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniu chyba zrobiłaś nową specjalizację! Niestety;-((( karolina i chłopaki

    OdpowiedzUsuń
  4. Powtórzone cytosary to chyba tylko 2 tygodnie (na pociechę), ale chyba też mocniejsze niż te pierwsze niestety. Gratuluję bloga, Kuba też miał taki pomysł, ale lenistwo zwyciężyło Pozdrawiam Mama Kuby

    OdpowiedzUsuń
  5. Lenka to wspaniałe dziecko i jest w wieku mojego wnuka trzymamy razem mocno, duże i małe piąsteczki za zdrówko Lenki ,wierzymy że już wkrótce będzie zupełnie zdrowa pozdrawiamy Dawidek z babcią

    OdpowiedzUsuń
  6. witam jestem ciocią 3-letniego Patryka który trafił 2 miesiace temu do szpitala z białaczką limfoblastyczną. Jestem naprawde w stanie zrozumiec co przezywacie bo dla nas jako najblizszej rodziny to był straszny szok. Patryczek jest w trakcie drugiego protokołu który konczy w przyszłym tyg. więc jesli wszystko dobrze pojdzie to na Święto Wszystkich Świętych będzie w domku. Pociecha w tym ze ma dobre wyniki i zaskakujaco dobra odpornosc, ale jak widac przy tej chorobie, wszytko sie tak szybko zmienia ze nie mozna byc niczego pewnym. Duzo zdrówka dla Lenki. Mysle ze nasze dzieciaczki dadzą sobie rade z tą paskudną chorobą. Ja pocieszam sie tym, że jakby nie było białaczka ma wzglednie dobre rokowania w porownaniu z innymi nowotworami. Pozdrawiam i jeszcze raz duzo zdrówka

    OdpowiedzUsuń
  7. czesc, wlasnie znalazlam Wasz blog i chcialabym poprosic o troszke informacji, ale najpierw moze o naszej sytuacji: moj syn zachorowal na bialaczke (pre-B ALL, standard risk) w listopadzie 2008, tuz przed swoimi trzecimi urodzinami. Od trzech lat mieszkamy na Florydzie i tutaj tez jest leczony wedlug standardowego obecnie protokolu. Dla chlopcow jest to 3,5 roku chemii. Ostatnia faza, w ktorej jestesmy trwa ok. 3 lata i sklada sie z: mercaptopurine- pastylka codziennie, metotraxate -pastylki raz na tydzien, vincristine -dozylnie raz na miesiac, sterydy- pastylki 5 dni na miesiac, metotraxate do plynu mozgowo-rdzeniowego raz na 3 miesiace. Dostaje tez caly czas antybiotyk oslonowy.
    Chcialabym wiedziec jak ta faza wyglada w Polsce i czy jest roznica miedzy dziewczynkami i chlopcami (tutaj chemia dziewczynek trwa rok krocej). Wydaje mi sie, ze protokol, na ktorym jest Wojtek, jest strasznie dlugi, w dodatku mamy problemy z jego portem - dzisiaj wlasnie trzeba go bylo usunac, bo po raz 7 wykryto infekcje krwi. W przyszlym tygodniu dostanie nowy, ale nie ma gwarancji, ze ta sama sytuacja sie nie powtorzy. Moglabym tak pisac i pisac. Postanowilismy zostac tutaj przynajmniej do konca leczenia, wiec wiadomosc o sposobie postepowania w Polsce jest tylko dla porownania i poszerzenia mojej wiedzy.
    Serdeczne pozdrowienia dla Was i malej Lenki,
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  8. Oczywiście chętnie odpowiem, ale poproszę o maila na priv lenka@showroom.pl

    OdpowiedzUsuń
  9. Serdecznie pozdrawiam :))trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  10. Witam rozumię co przechodziłąś bo od miesiąca przechodzę to samo z moja Anusią 3,5 roczku.

    OdpowiedzUsuń
  11. Jestem mamą 3,5 letniego Ksawerego chorego na tą samą białaczkę.
    Walczymy od 3 miesięcy. Jesteśmy teraz w protokole Mm, bardzo trudnym dla Nas.
    Czas choroby dziecka jest bardzo trudny...mamy nadzieję że wyjdziemy z tego cało
    Pozdrowienia dla Lenki .....dużo zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  12. Na pewno wszystko dobrze się ułoży. Pozdrawiamy.:)

    OdpowiedzUsuń
  13. mój brat również zachorował na Ostrą białaczkę Limfoblastyczną ALL ma 16 lat i strasznie jest załamany tymbardziej że o wszystkim lekarze go informują. Nie wiemy jak z nim rozmawiać jak sprawić by zaczął w siebie wierzyć .

    OdpowiedzUsuń
  14. Cześć, mój synek też choruje na ALL, leczymy się już prawie czwarty miesiąc. Obecnie zaczeliśmy blok HR ponieważ jesteśmy grupą wysokiego ryzyka. Wszystkiego dobrego!!!!!:)

    OdpowiedzUsuń
  15. Pozdrowienia i trzymamy kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  16. witam! Proszę napisać jak miewa sie Lenka, czy wszystko dobrze??? Sciskam i gratuluję i duuuuuuuuuuuuuuuuuuuuzo zdrówka dla Was! (mój mąż zmaga się z ALL) :(

    OdpowiedzUsuń
  17. ostra białaczka limfoblastyczna typu pre u 5 letniego synka jakie rokowania?

    OdpowiedzUsuń