Przejdź do głównej zawartości

Co nieco o leczeniu podtrzymującym

Ponieważ zapewne tylko dla nas i naszych towarzyszy niedoli (pozdrowienia przy okazji :)) jest jasne o co chodzi teraz w leczeniu Leny, postanowiłam spłodzić parę słów komentarza.
Jak pewnie większość z Was wie, Lena zakończyła najbardziej hardcorowy etap leczenia, który polegał na dożylnym leczeniu chemią.
Teraz wkroczyliśmy w etap leczenia podtrzymującego remisję.
Oznacza to, że aktualne leczenie ma za zadanie utrzymać stan, nazwijmy go dla potrzeb tego bloga "bezblastowym", tak aby zapobiec odrodzeniu się blastów nowotworowych w Lenkowym szpiku.
Etap ten będzie trwał długie 74 tygodnie, podczas których Lena będzie codziennie łykać Merkaptopurynę i raz w tygodniu Metotreksat. Oba w tabletkach - na szczęście (podobno?) smacznych. Raz w tygodniu Lenka będzie miała sprawdzaną morfologię i od jej wyników będzie zależała dawka leków w kolejnym tygodniu. Szczególnie istotna jest tu liczba leukocytów. Stan, który lekarstwa mają utrzymać to 2000-3000 leukocytów (norma to 4500-11000). Nie mamy więc szans na powrót normalnej odporności Lenki, ale mimo wszystko nie będzie też takich jej spadków jak przy chemii dożylnej. Oczywiście oba wymienione leki posiadają całą listę skutków ubocznych, których nawet nie czytamy, bo i tak nie ma innej opcji :/.
Lenkę czekają jeszcze 4 dolędźwiowe podania Metotreksatu w znieczuleniu (tak, tak, ukochane Mleczko!!!), raz w miesiącu w ciągu najbliższych 4 miesięcy. Później zostają same tablety.
Jednak mimo wszystko jest to chyba moment kiedy możemy trochę i bardzo po cichutku odetchnąć z ulgą.
A nie wszyscy, niestety, mają to szczęście :(. Dziś bardzo mocno prosimy byście swoje ciepłe myśli, modlitwy, fluidy... cokolwiek tak naprawdę... skierowali w stronę 9-letniego Sebastiana, kolegi Lenki z oddziału, który od wczoraj leży na OIOMie :(. Walczy z zapaleniem płuc, oddycha za niego respirator... :(
Chyba nic więcej pisać nie muszę...
Pozdrawiam serdecznie i do jutra :*

Komentarze

  1. Witam Was serdecznie. Widziałam program o Waszej rodzinie na TVN24 i od tej pory również śledzę lody Dzielnej Lenki. Urzekliście mnie ogromną pogodą ducha i optymizmem, co jest naprawdę niesamowite w tak ciężkiej sytuacji. Chcę serdecznie życzyć szczęścia w walce z chorobą, jednak fluidów przesyłać nie będę. W zamian za to pomodlę się o zdrowie Waszej Lenki. Szanuję decyzję o byciu ateistą, ale wiara naprawdę może zdziałać cuda. Dlatego ja też będę walczyć o Lenkę w modlitwie. Pozdrawiam ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jeśli się da to przekażcie rodzicom Sebastianka, że kciuki są trzymane!!! Bo cały Wszechświat mobilizuje dobrą energię, żeby uzdrowić wszystkie chore dzieciaki! Tak ma być. I już! Wszechświecie działaj!!!
    Małgo

    OdpowiedzUsuń
  3. Kciuki zacisniete za Lenke i przyjaciela.Moc fluidow,dobrej energii posylam w strone Sebastiana,a przy okazji dla Lenki:)Wasza corcia jest niesamowita,zreszta jak cala Wasza Rodzinka:)Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam się po dłuższej przerwie
    Remisja. Uffff nie?:) Teraz trochę już inne życie dla Was. Na pewno wytrwacie w dobrej w marszu ku wyzdrowieniu. Na pewno
    I widziałam Was w telewizji:) Bardzo fajnie wypadliście a Lenka i jej wypowiedzi przeurocze:)
    A i dzięki za symatyczne odwiedziny na moim blogu!
    Bardzo smutne co piszecie o Sebastianie. Nie potrafię sobie wyobrazić co czują jego rodzice:( Przesyłam tysiące ciepłych myśli. Mam nadzieję, że mu się uda
    Trzymajcie się kochani i będę znów codziennie zaglądać. Buziaki dla Leny. Ślicznie jej w tej błyszczącej opasce na główce:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymam za Lenke mocno kciuki, ja rownież walcze o swoje zdrowie i wiem jaka to cięzka praca :) Oczywi scie pozytywne fluidy leca juz w Wasza strone , do Sebastiana tez.
    Bardzo załuje ze nie udalo mi sie ogladnac programu o Lence,tvn24 rownież o mnie stworzyl materiał :). Wiecie moze kiedy bedzie powtorka programu o Lence lub jesli mozna to bym na miala prosila. serdecznie pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. dzięki za ten wpis z objaśnieniami,a czy mogę zapytać, dlaczego leki mają utrzymywać niski stan tych leukocytów? tak z ciekawości pytam, lubię wiedzieć.
    oczywiście trzymam kciuki za Sebastiana, no i nadal kibicuję Lence i cieszę się że najtrudniejsze już za nią!

    OdpowiedzUsuń
  7. Do Natalijka,

    Z tym utrzymywaniem niskiego poziomu leukocytów chodzi o to (i tu uwaga, zaczynam odczuwać lekki stres, ,bo istnieje ryzyko/prawdopodobieństwo, że bloga wkrótce zacznie czytać Nasz Doktor), że blasty nowotworowe to też leukocyty, tylko zbuntowane i niedojrzałe - a więc im mniej leukocytów w ogóle tym mniejsze ryzyko, że w tej małej grupie leukocytów pojawią się jakieś blasty.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Znowu lekka kołomyja

Matyl jednak trochę gorączkuje. W nocy miała 38, rano ciut niżej, ale oczy błyszczące - dziwne. Postanowiliśmy skonsultować ją u lekarza, bo nie podoba nam się ta ciągnąca infekcja i nawracające gorączki. Chyba przeszliśmy z kategorii Życiowy Luzak do kategorii Panikujący Rodzic. Niestety. Jak bardzo jesteśmy Panikujący niech zobrazuje fakt, że odwiedziliśmy z Matylem dwóch lekarzy dzisiaj :) Tak na wszelki wypadek. Stres to nasz codzienny towarzysz i każdy fajny dzień "normalnej" życiowej nudy jest dniem wyczekiwania na cios. Słabo się żyje w takim świecie, ale cóż - ciągle czekamy, ze kiedyś nam przejdzie... :/. Ale ad meritum... Niby u Matyla nic się nie dzieje. Może to zęby? Gdzieś tam idzie piątka - podobno. Uszy w porządku, gardło lekko rozpulchnione... Mamy czekać i ewentualnie za dwa dni robić morfologię, gdyby sytuacja nie uległa zmianie. A Lena dziś także "zaliczyła" lekarza, ale planowo, w szpitalu. Przepłukaliśmy Broviac, pobraliśmy krew. Wyniki znowu św

Jestem małym Jezusem!

Oświadczyła mi dziś Matylda przytulając się. Cóż, jak widać pasja religijna naszej młodszej pociechy nie słabnie. Drżyjcie mury kościelne - nadchodzi Wrzaskun! Ale nie o tym chciałam dzisiaj... Jak wiecie od prawie 10 miesięcy, co wieczór (z małymi wyjątkami) siadamy przed kompem by pisać o Lence i naszej rodzinie. Część z Was jest z nami od początku, część dołączyła w trakcie, a niektórzy, zapewne, zatknęli się z nami po raz pierwszy przy okazji konkursu na Blog Roku. I to teraz dla Was, drodzy czytelnicy, jest ten post :) Po co piszemy ten blog? Zaczęło się od tego, że na początku nie dawaliśmy rady odbierać tych wszystkich telefonów i odpowiadać na pytania: - "Jak Lenka?" - "Co się dzieje?" Nie mieliśmy siły powtarzać wszystkim od początku, że Lenka jest chora, że ma białaczkę... I zaraz w kolejnym zdaniu, że rokowania sa dobre i wierzymy, że da radę... Nie dawaliśmy rady konfrontować się z czyimiś łzami, po drugiej stronie słuchawki. No i ta chęć pomocy, która p