Przejdź do głównej zawartości

Codzienność

Dziś, już można powiedzieć, tradycyjnie zameldowałyśmy się z Leną na Oddziale Dziennym na przyjęcie dożylne Hepatilu.
Za każdym razem jak tam wchodzę, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że Lenka na tle przebywających tam dzieciaków, wygląda jak okaz zdrowia... :/
Nasz Doktor, jako chyba jedyny, stara się utrzymać swoich pacjentów pod cotygodniową opieką Oddziału Dziennego, aż do usunięcia centralnego dojścia, czyli ostatniego nakłucia. W przypadku małych pacjentów innych lekarzy, ten kontakt z oddziałem jest ograniczony do czterech, odbywających się raz na miesiąc, nakłuć. Wszystkie pozostałe badania morfologii odbywają się "na mieście". A więc dzieci będących na Lenkowym etapie, jest tam mało i coraz rzadziej spotykamy się z innymi, naszymi współchorowaczami. Większość ma już zaliczone wszystkie 4 nakłucia: Nel, Kuba, Wika, Olga... My mamy opóźnienie. Wynikające z ospy, infekcji, spadku leukocytów, transaminaz, infekcji i znowu transaminaz...
Tymczasem większość dzieci, które spotykamy na oddziale, to dzieci w trakcie leczenia chemią dożylną (Pierwszy Protokół, Konsolidacja, II Protokół). I Lenka na ich tle, ze swoimi odrastającymi (bujnie!) włoskami, zarumienioną buzią, tryskająca energią tylko mi przypomina jak to kiedyś było. Jak strasznie się zmieniała w czasie leczenia. Jak puchła po sterydach i chudła w czasie Cytosarów. Jak wypadały jej włoski...
Mam nadzieję, że teraz jej obecny stan jest pocieszeniem dla tych rodziców, którzy tłumnie zapełniają salki Oddziału Dziennego.
Dla przypomnienia przegląd zdjęć Leny:

sam początek - 15.04.2009 - podcięłam Lence włoski


koniec kwietnia - już widać działanie sterydów


połowa maja - koniec sterydów



bez włosków - lipiec


powrót formy, włoski odrastają - sierpień


początek powtórkowych sterydów - wrzesień



sterydy, pełen rozkwit październik/listopad



działanie chemii - łyso! - grudzień (stroju nie komentuję ;))


wracamy do normy - włoski odrastają :)


stan na dziś :)


PS. Dziękuję wszystkim gratulującym mi kondycji. Jesteście w duuuuuużym błędzie. To jedynie odpowiedzialność Rodzica pozwala mi dogonić ten rower ;).
I od paru dni mam regularne zakwasy ;)
Kondycjo! Wróć!

Komentarze

  1. Jaka długa ta droga,pozdrawiam Lenko!!! trzymaj się malutka, jesteś niezwykle dzielna!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Witajcie! I tak nasza Zosia zachęcona Lenkowymi wyczynami na rowerze, również podjęła próbę dosiadania roweru bez bocznych kółek.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jak dobrze, że moje dziecko ma dopiero dwa lata i choć jej rowerek ma też boczne kółka, to jeszcze nie wpadła na to co można z nimi zrobić ;-)) a raczej,że można bez nich.... No, ale ona się dopiero uczy używać kierownicy, więc do lenki jej jeszcze daleko!
    Aniu, świetnie dajecie sobie radę, a kondycja... sama wróci, nawet nie zorientujesz się kiedy ;-)
    pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Lenka wygląda ślicznie w tej krótkiej fryzurce:)
    Pozdrawiam serdecznie całą rodzinkę-Sonia

    OdpowiedzUsuń
  5. Lenka, jesteś fantastyczna :-)
    bardzo się cieszę, że tak szybciutko dochodzisz do dobrej formy, trzymam kciuki za szybkie wyleczenie

    OdpowiedzUsuń
  6. Oglądając filmik śmiałam się do rozpuku... Matka-polka pędząca za dziecięciem...
    Aż nagle konsternacja !!! Cholera przecież mnie to też czeka ! I po śmiechu ;) Tyle tylko, że ja nie będę tak delikatnie biegać, bo motylem nie jestem...a raczej słoniem... dopiero bedzie komedia...
    Pozdrawiam Was serdecznie ! Przede wszystkim Lenkę, która jak kobieta... zmienną jest ;):):)
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  7. No faktycznie długa droga i bardzo różne "wcielenia" lenkowe
    Teraz w tej krótkiej fryzurce wygląda rewelacyjnie i faktycznie jak okaz zdrowia. Gdybym nie wiedziała, że choruje to sama bym sie nie domyslila

    OdpowiedzUsuń
  8. wiesz, jak czytam Twoje wpisy to widzę dokładnie, że rodzice, którzy to przechodzą mają bardzo podobne doświadczenia...
    Zuzia jest ciut starsza od Lenki, przed nami drugi protokół, właśnie skończyliśmy metotrexat, ale doświadczenia mamy podobne.
    i tak trochę z innej beczki- mocno wydoroślała Wam Lenka przez ten czas

    OdpowiedzUsuń
  9. Lenka slicznie wyglada.Rzeczywiscie Nasza Wspaniala Bohaterka duzo juz przeszla.Teraz juz bedzie coraz lepiej!!!Za co wszyscy trzymamy mocno kciukasy:)Lenko tak trzymaj!JESTES WIELKA!

    OdpowiedzUsuń
  10. a nie trzeba wszystkim raz na tydzień płukać broviaka? i zmieniać plastra? u nas tak było, żeby nic się nie zalęgło. a broviaka nie chcieli dotkąc nigdzie "na mieście", tylko w naszym szpitalu.
    pochemiczne włosy sa niesamowicie bujne. ja się codziennie zastanawiam po kim moje Dziecko ma TAKIe włosy;)
    też rozpoczeliśmy sezon na dwóch kółkach. wracam sto razy bardziej zmęczona i mokra niż Michał... pocieszam się, że z zakęcaniem i zatrzymywanie codziennie lepiej;)
    trzymajcie się
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  11. Mamo Misia, u nas w większości przypadków usuwają Broviac przy pierwszym nakłuciu. Więc potem w grze są wenflony :/.
    W sumie to warto chyba się te 4 miesiące przemęczyć, żeby dziecko nie cierpiało, ale oprócz naszego Doktora nikt tego nie praktykuje...
    U nas też z hamowaniem i zakrętami słabo, ale jeszcze trochę pobiegam i jakoś przejdziemy do drugiego etapu
    Dzięki wszystkim za miłe słowa :*

    OdpowiedzUsuń
  12. Lenka w każdej odsłonie...jest piękną dziewczynką!

    Mama niedługo w maratonie będziesz mogla wystartować z taką kondycją:):):) heheh

    Pozdrawiam Kasia^^

    OdpowiedzUsuń
  13. Jak dobrze czytać i widzieć, że wszystko działa jak należy. Energia krąży, Lenka zdrowieje.
    Lenka oby tak dalej się Dzielna Panno! :)
    Małgo

    OdpowiedzUsuń
  14. piekny blog....
    jestem wzruszona i pod wrazeniem :)

    przesyłam pełnymi garsciami dobra energie prosto z Norwegii

    Anna

    OdpowiedzUsuń
  15. Lena wymiata w tym różowym stroju i z poważną miną:) Patrząc na to zdjęcie nie można się nie uśmiechnąć:)
    Szaleńczy bieg za rowerem i mamę trzymającą tempo też szczerze podziwiam:):):)

    OdpowiedzUsuń
  16. Love the latest hairdo! But regardless of hairstyle she's always a cutie!

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Znowu lekka kołomyja

Matyl jednak trochę gorączkuje. W nocy miała 38, rano ciut niżej, ale oczy błyszczące - dziwne. Postanowiliśmy skonsultować ją u lekarza, bo nie podoba nam się ta ciągnąca infekcja i nawracające gorączki. Chyba przeszliśmy z kategorii Życiowy Luzak do kategorii Panikujący Rodzic. Niestety. Jak bardzo jesteśmy Panikujący niech zobrazuje fakt, że odwiedziliśmy z Matylem dwóch lekarzy dzisiaj :) Tak na wszelki wypadek. Stres to nasz codzienny towarzysz i każdy fajny dzień "normalnej" życiowej nudy jest dniem wyczekiwania na cios. Słabo się żyje w takim świecie, ale cóż - ciągle czekamy, ze kiedyś nam przejdzie... :/. Ale ad meritum... Niby u Matyla nic się nie dzieje. Może to zęby? Gdzieś tam idzie piątka - podobno. Uszy w porządku, gardło lekko rozpulchnione... Mamy czekać i ewentualnie za dwa dni robić morfologię, gdyby sytuacja nie uległa zmianie. A Lena dziś także "zaliczyła" lekarza, ale planowo, w szpitalu. Przepłukaliśmy Broviac, pobraliśmy krew. Wyniki znowu św

Jestem małym Jezusem!

Oświadczyła mi dziś Matylda przytulając się. Cóż, jak widać pasja religijna naszej młodszej pociechy nie słabnie. Drżyjcie mury kościelne - nadchodzi Wrzaskun! Ale nie o tym chciałam dzisiaj... Jak wiecie od prawie 10 miesięcy, co wieczór (z małymi wyjątkami) siadamy przed kompem by pisać o Lence i naszej rodzinie. Część z Was jest z nami od początku, część dołączyła w trakcie, a niektórzy, zapewne, zatknęli się z nami po raz pierwszy przy okazji konkursu na Blog Roku. I to teraz dla Was, drodzy czytelnicy, jest ten post :) Po co piszemy ten blog? Zaczęło się od tego, że na początku nie dawaliśmy rady odbierać tych wszystkich telefonów i odpowiadać na pytania: - "Jak Lenka?" - "Co się dzieje?" Nie mieliśmy siły powtarzać wszystkim od początku, że Lenka jest chora, że ma białaczkę... I zaraz w kolejnym zdaniu, że rokowania sa dobre i wierzymy, że da radę... Nie dawaliśmy rady konfrontować się z czyimiś łzami, po drugiej stronie słuchawki. No i ta chęć pomocy, która p