Przejdź do głównej zawartości

Jakie to kruche i niepewne

To całe nasze, zbudowane na silnym postanowieniu i zaprogramowaniu się na sukces, poczucie relaksu, bezpieczeństwa i funkcjonowanie jak "normalna" rodzina (weekendy u znajomych, zabawa z dziewczynami na śniegu, wieczorki z winem, wyjścia w miasto). Pojawia się (niestety) takie wydarzenie jak czyjaś porażka w tej walce aby znowu ustawić nam inną (właściwą?) perspektywę patrzenia na naszą (Lenki) sytuację. Niczego nie możemy być pewni, musimy się cieszyć (bardzo cieszyć) tym co mamy ale niestety aby naprawdę poczuć się bezpiecznie, musimy poczekać jeszcze kilka długich lat. I z tą niepewnością (jeśli wszystko będzie szło dobrze, to coraz bardziej schowaną ale wciąż przyczajoną) będziemy musieli te lata spędzić. A śmiem (niestety) podejrzewać, że historia z Leną będzie już wisiała nad nami, że naznaczyła nasze życie tak mocno, że będziemy już zawsze drżeć o Lenę i Matyldę. To już niestety nie będzie easy going/have fun/szkoła/liceum/pierwsze miłości/studia....etc, niestety będzie nam towarzyszył ten niepokój (byle nie przeistoczył się w Mrocznego Pasażera) przez cały czas.
Póki co jednak, dalej programujemy się na sukces, planujemy zimowe ferie, planujemy przedszkola, wakacje, morze, normalne życie. Bo tylko tak można w całej tej sytuacji jako tako normalnie żyć.

Komentarze

  1. muuuuah! kocham was :):)

    OdpowiedzUsuń
  2. Andy wiesz co? Moje dzieci nie są chore, mimo to drżę o nie ciągle. Często łapię sie na myśleniu co by było, gdyby...
    Chyba większość rodziców tak ma. Tylko, ze nie mamy podstaw, by badać nasze maluchy, a Wy tak, i zawsze będziecie bardziej czujni, niż my. Przez to Wasze dzieci są bardziej bezpieczne niż nasze. Tak mi się wydaje.
    Uwielbiam Was czytać.
    Dzięki, ze jesteście.

    OdpowiedzUsuń
  3. Prawidlowy odruch rodzicielski:)Dopisuje sie do yoahy -rowniez uwielbiam Was czytac!I bardzo ciesze sie ,ze trafilam na ten blog. Bede z Wami do konca swiata i jeden dzien dluzej!!!Zdrowka dla Siostr Sisters:)Buziaki.

    OdpowiedzUsuń
  4. ja mysle, ze poczucie bezpieczenstwa w ogole jest bardzo zludne, nawet jesli ktos jest zdrowy jak ryba; czasem wystarcza ulamki sekund by stalo sie cos tragicznego; dlatego Wasza strategia jest jedyna sluszna, trzeba cieszyc sie zyciem tu i teraz, w miare mozliwosci nie zamartwiac o przyszlosc i z kazdego dnia wycisnac ile sie da; to trudne ale sami udowadniacie, ze mozliwe;

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja również podpisuje sie pod słowami Yoahy. Tak chyba już my rodzice mamy, że zamartwiamy się o nasze dzieci. Prawda jest taka, że życie każdego z nas może zmienić się w jednym momencie o 180 stopni- Wy sami jesteście tego przykładem. Najważniejsze, by cieszyć się każdym dniem i nie zamartwiać co może się wydarzyć. I tego się nauczyłam dzięki Wam :)Jesteście wspaniali:)
    Pozdrawiam Sonia

    OdpowiedzUsuń
  6. a ja wiem o czujecie, czuje dokladnie to samo. od miesiaca jestemy w domu po 1 protokole, wlasnie zaczelysmy drugi sucha chemia, i boje sie strasznie sie boje, ale staram sie zyc normalnie

    OdpowiedzUsuń
  7. chciałoby się coś mądrego napisać, ale zanim się czegoś takiego nie doświadczy to nie można tak naprawdę zrozumieć
    Mogę tylko powiedzieć, że bardzo bardzo Was podziwiam na takie a nie inne podejście do tematu. Nie wiem czy mi starczyłoby sił. Na tego bloga przyciąga ludzi chyba właśnie wasza siła i optymizm - dość wyjątkowe przecież w takiej sytuacji
    A ten niepokój jest chyba naturalną reakcją.
    Coś złego zawsze się może zdarzyć - moje dzieci mimo, że nie chorują przewlekle - oboje znaleźli się w sytuacji zagrożenia życia z powodu wypadku. Dłuuuuuugo potem nie mogłam odzyskać spokoju
    Trzymam kciuki. Wam po prostu nie moze się nie udać!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. tak, myślę że to jest racja co piszą szanowni przedmówcy; ten niepokój o siebie, o bliskich, o życie jest wpisany w naszą kondycję (podobnie jak lęk przed śmiercią),wszyscy z mniejszym lub większym sukcesem próbują go pokonać, żyć normalnie, bawić się; w Waszej sytuacji jest to o wiele trudniejsze, bo zetknęliście się bezpośrednio z zagrożeniem, z tym, czego każdy się obawia. Ale moim zdaniem Wasza strategia- choć trudna- jest jedyna słuszna, i dla Waszego i przede wszystkim Lenkowego dobra.
    Będzie wszystko dobrze! trzymam wciąż kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  9. Dziś kolezanka opowiedziala mi o waszym blogu przeczytalam calego i mialam w oczach łzy. Jestescie dzielni a wasza Lena jest silnym dzieckiem :) tak trzymac :) jak byscie jeszcze kiedys byli w Kielcach to dajcie znac :)
    Co do choroby Lenki moja przyjaciolka była na nia chora i wygrala z nia . teraz jest w ciazy:) Ja w nich mieszkam ! piszcie na maila agusiabar@o2.pl.
    Pozdrawiam Aga

    OdpowiedzUsuń
  10. O dzięki Wam, drodzy czytelnicy! Z Wami jest duuuużo łatwiej :)))

    OdpowiedzUsuń
  11. jestem zdania, że jak ktoś nie miał chorego dziecka, to nie może wiedzieć, o jaki strach chodzi.
    my żyjemy normalnie - sześcioletni pierwszoklasista, basen, wakacje, sanki i co tylko, mija nam czternasty miesiąc bez żadnej chemii, wyniki rewelacyjne (aż się boję pisać, żeby nie zapeszyć). żyjemy normalnie, ale zalewają mnie zimne poty na widok każdego siniaka, na każdy spadek nastroju reaguję alergicznie. nie, nie jestem paranoiczką - wbrew pozorom. mam jeszcze drugie dziecko, jak ma temperaturę, to podaję ibufen i cześć, jak wraca z siniakiem to pocałuję i zapominam. jak Miś ma siniaka, to zaraz sobie myslę czy mu płytki nie spadły, jak ma temperaturę to najlepiej leciałabym zrobić wyniki (całe szczęście, odpukać, nie choruje częściej niż inne dzieci). żyjemy normalnie. Miś jest pogodny, pełen życia, nie traktujemy go specjalnie.
    najgorzej jest, jak okazuje się, że ktoś wrócił na oddział. to, co miało się nie zdarzać, jednak się zdarza. najgorsza jest bezsilność, bo nieważne jak czujna bym była, jak bym dbała, jak ma wrócić, to wróci, nic się nie da zrobić. szpital i chemie to małe piwo przy strachu, który przyszedł do mnie "po wszystkim".
    oczywiście myślę pozytywnie, wierzę, że już swoje zaliczyliśmy. codziennie powtarzam, że już dobrze. patrzę na Misia i dziękuję za każdy usmiechnięty dzień (za dni z fochem też dziękuję).
    może to nie jest zbyt optymistyczne, co piszę, ale miałam ochotę się podzielić. mocno trzymam kciuki. będzie dobrze. musi.
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  12. Napisałam długiego posta, ale zostawię tu jednak tylko ostatnie zdanie :) Choć to frazes niemożliwie niemożliwy- każdym dniem powinnyśmy się cieszyć. Wszyscy.
    Małgo

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Znowu lekka kołomyja

Matyl jednak trochę gorączkuje. W nocy miała 38, rano ciut niżej, ale oczy błyszczące - dziwne. Postanowiliśmy skonsultować ją u lekarza, bo nie podoba nam się ta ciągnąca infekcja i nawracające gorączki. Chyba przeszliśmy z kategorii Życiowy Luzak do kategorii Panikujący Rodzic. Niestety. Jak bardzo jesteśmy Panikujący niech zobrazuje fakt, że odwiedziliśmy z Matylem dwóch lekarzy dzisiaj :) Tak na wszelki wypadek. Stres to nasz codzienny towarzysz i każdy fajny dzień "normalnej" życiowej nudy jest dniem wyczekiwania na cios. Słabo się żyje w takim świecie, ale cóż - ciągle czekamy, ze kiedyś nam przejdzie... :/. Ale ad meritum... Niby u Matyla nic się nie dzieje. Może to zęby? Gdzieś tam idzie piątka - podobno. Uszy w porządku, gardło lekko rozpulchnione... Mamy czekać i ewentualnie za dwa dni robić morfologię, gdyby sytuacja nie uległa zmianie. A Lena dziś także "zaliczyła" lekarza, ale planowo, w szpitalu. Przepłukaliśmy Broviac, pobraliśmy krew. Wyniki znowu św

Jestem małym Jezusem!

Oświadczyła mi dziś Matylda przytulając się. Cóż, jak widać pasja religijna naszej młodszej pociechy nie słabnie. Drżyjcie mury kościelne - nadchodzi Wrzaskun! Ale nie o tym chciałam dzisiaj... Jak wiecie od prawie 10 miesięcy, co wieczór (z małymi wyjątkami) siadamy przed kompem by pisać o Lence i naszej rodzinie. Część z Was jest z nami od początku, część dołączyła w trakcie, a niektórzy, zapewne, zatknęli się z nami po raz pierwszy przy okazji konkursu na Blog Roku. I to teraz dla Was, drodzy czytelnicy, jest ten post :) Po co piszemy ten blog? Zaczęło się od tego, że na początku nie dawaliśmy rady odbierać tych wszystkich telefonów i odpowiadać na pytania: - "Jak Lenka?" - "Co się dzieje?" Nie mieliśmy siły powtarzać wszystkim od początku, że Lenka jest chora, że ma białaczkę... I zaraz w kolejnym zdaniu, że rokowania sa dobre i wierzymy, że da radę... Nie dawaliśmy rady konfrontować się z czyimiś łzami, po drugiej stronie słuchawki. No i ta chęć pomocy, która p