Przejdź do głównej zawartości

O chorobie przystępnie

Ktoś mnie tu kiedyś poprosił, żebym napisała o białaczce i leczeniu, tak, by można to było zrozumieć.

Nie jest to łatwe, ale spróbuję. Tylko uwaga - będzie dla wytrwałych :)

A więc tak... Białaczka bierze się z niczego. Może trafić każdego i nie możemy temu zapobiec :(. Od pojawienia się choroby, do wystąpienia pierwszych objawów, mija zazwyczaj ok 2-3 tyg. W tym czasie dziecko zazwyczaj łapie infekcję za infekcją, jest osłabione, blade, często występuje ból stawów i siniaki.
Piszę to z doświadczenia mojego i innych rodziców na oddziale.
Lekarze często odwlekają zrobienie morfologii - "żeby niepotrzebnie nie kłuć dziecka". Cel szczytny, ale niestety w przypadku białaczki może doprowadzić od sytuacji takiej jak nasza - bezbronny organizm atakuje sepsa. Tymczasem w zwykłej morfologii z rozmazem (koszt ok. 20 zł) można już zobaczyć nieprawidłowości. A na pewno można wykluczyć białaczkę przy przy prawidłowych wynikach. Ale cóż...
Białaczki nie można wyleczyć inaczej niż chemią, nawet jeżeli wyłapie się ją w bardzo wczesnym stadium. Wzesne wykrycie może natomiast oszczędzić dziecku ciężkiego leczenia na starcie, jeżeli do białaczki dojdzie infekcja.
Nie ma jednak znaczenia czy chorobę zdiagnozujemy tydzień, czy nawet dwa wcześniej. I tak leczenie wygląda identycznie.
Piszę oczywiście o "naszej odmianie" - ostrej białaczce limfoblastycznej - typ Common (ALL).
Leczenie.
Istnieją tzw. protokoły leczenia. Czyli sprawdzone na dużych, reprezentatywnych grupach metody leczenia. Każdy z nich o razu na starcie określa szanse na wyjście z choroby. Po wstępnej "kwalifikacji", trwającej 33 dni, wpada się na określony tor leczenia i nim się "leci".
Odpada testowanie - czy lek działa, sprawdzanie ilości podawanych medykamentów. Po prostu wiadomo, że dany protokół prowadzi w takim a takim procencie do wyleczenia. U nas ten procent to 97% i 80% bez nawrotów - najwięcej ze wszystkich chorób nowotworowych, najwięcej ze wszystkich typów i podtypów białaczek.
Leczenie to głownie chemioterapia, której zadaniem jest "wytłuczenie" wszystkiego co szpik wyprodukuje. Również zdrowych form krwi - stąd te niskie wyniki badań, które powodują leukopenię (a za tym brak odporności), anemię, małopłytkowość...
W pierwszym bloku (33 dni) sterydy, L-Asparaginaza, Daunorubicyna i Winkrystyna. W drugim bloku, na którym właśnie jesteśmy - Merkaptopuryna (doustna) Endoksan + Cytosary w cyklu 4 dni lecznia, 3 dni w domu, powtórzone czterokrotnie. Nam zostały 2 cykle. Między tym, a kolejnym blokiem występuje 2-3 tygodniowa przerwa i wchodzimy w trzeci blok - Metotreksat, w cyklu 4 dni leczenia, 10 dni w domu, również powtórzone czterokrotnie. Po tym bloku również można liczyć na dość długa przerwę w leczeniu i wracamy na powtórki, któe zaczynają się od sterydów, następnie "idą" tzw. wlewki. Tu niestety moja wiedza jest mocno niepewna, chyba jest ich 6, przyjeżdza się na Oddział Dzienny, bierze leczenie i wraca do domu. Całość leczenia kończy cykl Cytosarów, taki na jakim jesteśmy - czyli cztery razy powtórzone tygodniowe cykle leczenia (w tym trzydniowa przerwa). Jako, że mieszkamy w Warszawie, ten etap również możemy "zaliczyć" na Oddziale Dziennym.
Potem zostaje nam półtora roku doustnej chemii.
Przez cały ten czas musimy unikac infekcji jak ognia i obserwować morfologię.
No i potem jeszcze wystarczy, że przez 5 lat nie będzie nawrotu i można uznać, ze Lenka jest zdrowa...
A więc jeszcze trochę przed nami...

Gdyby ktoś miał uwagi merytoryczne, bądź pytania do powyższego wywodu - to walcie. Postaram sie go dopracować tak, by był w miarę zrozumiały i zgodny z prawdą :)

Komentarze

  1. Trafiłam przez przypadek na stronkę, ale teraz już będę myśleć o Lence! życzę jej sił i zdrówka!
    Droga długa, ale już na niej jesteście i mam nadzieję, nim się obejrzycie Lenka będzie zdrowa jak ryba!Pozdrawiam
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  2. baardzo dziekuje! duzo jasniej i do rzeczy niz artykule z linku. 3 majcie sie!!! ja 3mam mocno kciuki
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniu chyba zrobiłaś nową specjalizację! Niestety;-((( karolina i chłopaki

    OdpowiedzUsuń
  4. Powtórzone cytosary to chyba tylko 2 tygodnie (na pociechę), ale chyba też mocniejsze niż te pierwsze niestety. Gratuluję bloga, Kuba też miał taki pomysł, ale lenistwo zwyciężyło Pozdrawiam Mama Kuby

    OdpowiedzUsuń
  5. Lenka to wspaniałe dziecko i jest w wieku mojego wnuka trzymamy razem mocno, duże i małe piąsteczki za zdrówko Lenki ,wierzymy że już wkrótce będzie zupełnie zdrowa pozdrawiamy Dawidek z babcią

    OdpowiedzUsuń
  6. witam jestem ciocią 3-letniego Patryka który trafił 2 miesiace temu do szpitala z białaczką limfoblastyczną. Jestem naprawde w stanie zrozumiec co przezywacie bo dla nas jako najblizszej rodziny to był straszny szok. Patryczek jest w trakcie drugiego protokołu który konczy w przyszłym tyg. więc jesli wszystko dobrze pojdzie to na Święto Wszystkich Świętych będzie w domku. Pociecha w tym ze ma dobre wyniki i zaskakujaco dobra odpornosc, ale jak widac przy tej chorobie, wszytko sie tak szybko zmienia ze nie mozna byc niczego pewnym. Duzo zdrówka dla Lenki. Mysle ze nasze dzieciaczki dadzą sobie rade z tą paskudną chorobą. Ja pocieszam sie tym, że jakby nie było białaczka ma wzglednie dobre rokowania w porownaniu z innymi nowotworami. Pozdrawiam i jeszcze raz duzo zdrówka

    OdpowiedzUsuń
  7. czesc, wlasnie znalazlam Wasz blog i chcialabym poprosic o troszke informacji, ale najpierw moze o naszej sytuacji: moj syn zachorowal na bialaczke (pre-B ALL, standard risk) w listopadzie 2008, tuz przed swoimi trzecimi urodzinami. Od trzech lat mieszkamy na Florydzie i tutaj tez jest leczony wedlug standardowego obecnie protokolu. Dla chlopcow jest to 3,5 roku chemii. Ostatnia faza, w ktorej jestesmy trwa ok. 3 lata i sklada sie z: mercaptopurine- pastylka codziennie, metotraxate -pastylki raz na tydzien, vincristine -dozylnie raz na miesiac, sterydy- pastylki 5 dni na miesiac, metotraxate do plynu mozgowo-rdzeniowego raz na 3 miesiace. Dostaje tez caly czas antybiotyk oslonowy.
    Chcialabym wiedziec jak ta faza wyglada w Polsce i czy jest roznica miedzy dziewczynkami i chlopcami (tutaj chemia dziewczynek trwa rok krocej). Wydaje mi sie, ze protokol, na ktorym jest Wojtek, jest strasznie dlugi, w dodatku mamy problemy z jego portem - dzisiaj wlasnie trzeba go bylo usunac, bo po raz 7 wykryto infekcje krwi. W przyszlym tygodniu dostanie nowy, ale nie ma gwarancji, ze ta sama sytuacja sie nie powtorzy. Moglabym tak pisac i pisac. Postanowilismy zostac tutaj przynajmniej do konca leczenia, wiec wiadomosc o sposobie postepowania w Polsce jest tylko dla porownania i poszerzenia mojej wiedzy.
    Serdeczne pozdrowienia dla Was i malej Lenki,
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  8. Oczywiście chętnie odpowiem, ale poproszę o maila na priv lenka@showroom.pl

    OdpowiedzUsuń
  9. Serdecznie pozdrawiam :))trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  10. Witam rozumię co przechodziłąś bo od miesiąca przechodzę to samo z moja Anusią 3,5 roczku.

    OdpowiedzUsuń
  11. Jestem mamą 3,5 letniego Ksawerego chorego na tą samą białaczkę.
    Walczymy od 3 miesięcy. Jesteśmy teraz w protokole Mm, bardzo trudnym dla Nas.
    Czas choroby dziecka jest bardzo trudny...mamy nadzieję że wyjdziemy z tego cało
    Pozdrowienia dla Lenki .....dużo zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  12. Na pewno wszystko dobrze się ułoży. Pozdrawiamy.:)

    OdpowiedzUsuń
  13. mój brat również zachorował na Ostrą białaczkę Limfoblastyczną ALL ma 16 lat i strasznie jest załamany tymbardziej że o wszystkim lekarze go informują. Nie wiemy jak z nim rozmawiać jak sprawić by zaczął w siebie wierzyć .

    OdpowiedzUsuń
  14. Cześć, mój synek też choruje na ALL, leczymy się już prawie czwarty miesiąc. Obecnie zaczeliśmy blok HR ponieważ jesteśmy grupą wysokiego ryzyka. Wszystkiego dobrego!!!!!:)

    OdpowiedzUsuń
  15. Pozdrowienia i trzymamy kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  16. witam! Proszę napisać jak miewa sie Lenka, czy wszystko dobrze??? Sciskam i gratuluję i duuuuuuuuuuuuuuuuuuuuzo zdrówka dla Was! (mój mąż zmaga się z ALL) :(

    OdpowiedzUsuń
  17. ostra białaczka limfoblastyczna typu pre u 5 letniego synka jakie rokowania?

    OdpowiedzUsuń
  18. Życzę zdrowia i mam pytanie co sądzicie o profilaktycznej radioterapii oun przy all t-komorkowej

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Znowu lekka kołomyja

Matyl jednak trochę gorączkuje. W nocy miała 38, rano ciut niżej, ale oczy błyszczące - dziwne. Postanowiliśmy skonsultować ją u lekarza, bo nie podoba nam się ta ciągnąca infekcja i nawracające gorączki. Chyba przeszliśmy z kategorii Życiowy Luzak do kategorii Panikujący Rodzic. Niestety. Jak bardzo jesteśmy Panikujący niech zobrazuje fakt, że odwiedziliśmy z Matylem dwóch lekarzy dzisiaj :) Tak na wszelki wypadek. Stres to nasz codzienny towarzysz i każdy fajny dzień "normalnej" życiowej nudy jest dniem wyczekiwania na cios. Słabo się żyje w takim świecie, ale cóż - ciągle czekamy, ze kiedyś nam przejdzie... :/. Ale ad meritum... Niby u Matyla nic się nie dzieje. Może to zęby? Gdzieś tam idzie piątka - podobno. Uszy w porządku, gardło lekko rozpulchnione... Mamy czekać i ewentualnie za dwa dni robić morfologię, gdyby sytuacja nie uległa zmianie. A Lena dziś także "zaliczyła" lekarza, ale planowo, w szpitalu. Przepłukaliśmy Broviac, pobraliśmy krew. Wyniki znowu św

Jestem małym Jezusem!

Oświadczyła mi dziś Matylda przytulając się. Cóż, jak widać pasja religijna naszej młodszej pociechy nie słabnie. Drżyjcie mury kościelne - nadchodzi Wrzaskun! Ale nie o tym chciałam dzisiaj... Jak wiecie od prawie 10 miesięcy, co wieczór (z małymi wyjątkami) siadamy przed kompem by pisać o Lence i naszej rodzinie. Część z Was jest z nami od początku, część dołączyła w trakcie, a niektórzy, zapewne, zatknęli się z nami po raz pierwszy przy okazji konkursu na Blog Roku. I to teraz dla Was, drodzy czytelnicy, jest ten post :) Po co piszemy ten blog? Zaczęło się od tego, że na początku nie dawaliśmy rady odbierać tych wszystkich telefonów i odpowiadać na pytania: - "Jak Lenka?" - "Co się dzieje?" Nie mieliśmy siły powtarzać wszystkim od początku, że Lenka jest chora, że ma białaczkę... I zaraz w kolejnym zdaniu, że rokowania sa dobre i wierzymy, że da radę... Nie dawaliśmy rady konfrontować się z czyimiś łzami, po drugiej stronie słuchawki. No i ta chęć pomocy, która p