Blog Dla Lenki

No i niestety .... urodziny się nie odbyły. Na szczęście jubilatka zniosła to mężnie (to takie mądre dziecko) i zrozumiała, że w tej sytuacji nie było na to szans. A sytuacja rozwinęła się w kierunku bardzo niefajnym. Od kilku dni Lena lekko pokasływała. Słuchałem przeróżnych hipotez co do źródła pochodzenia tego kaszlu, wygłaszanych przez mojego domowego House'a (czyli Honeyusię) jak również przez naszego rodzinnego House'a (ale w tym przypadku jest to światowej klasy fachowiec od ultra skomplikowanych schorzeń układu oddechowego), czyli babcię - każda z tych analiz kończyła się konkluzją, że to nic takiego. A jednak, wczoraj kaszel stał się trochę bardziej intensywny, a kiedy w nocy, czuwając nad spokojnym snem moich córek i pilnując ogniska domowego (bo Honeyuś się wybrała do psiapsióły), dotknąłem Leny czoła, temperatura mnie zaniepokoiła. Zmierzyłem i .... 38.4, zmierzyłem jeszcze raz - 38.2 Się zdenerwowałem! Ni z gruchy ni z pietruchy taka temperatura!? No to alarm, tele...

Rany, ależ jestem zmachana... Dziś wyprawiliśmy Lence pre-urodziny. Na razie dla rodziny, ale było poważnie ;) Ponieważ Lenka jest na diecie wątrobowej nie mogliśmy kupić upatrzonego wcześniej tortu Różowego - a jakże Z kwiatuszkami Albo najlepiej z konikiem Pony A więc Matko Do Zadań Specjalnych - masz Misję. Tort Dietetyczny Zrobić własnymi rencami Eh A oprócz tortu obiad dla 9 dorosłych i czwórki dzieci A więc dwa dni przy garach. Ale jest efekt To mój najwspanialszy dzień, Mamo, wiesz? - powiedziała mi Lena po wyjściu gości. Najwspanialszy dzień zaczął się dość prozaicznie od dożylnego Hepatilu podanego na dobrze nam znanym Oddziale Onkologii. O 10.00. Powrót do domu ok. 11.00, następnie odwiedziny ukochanej p. Kasi, jej córki Moniki (uwielbianej przez nasze dziewczyny) w towarzystwie Gwiazdy Poranka - suczki rasy York, Roksany :) O dziwo dogadali się z Dyźkiem i ganiali po całym mieszkaniu. Dziewczyny częstowały raz jedno raz drugie psimi przysmakami - no radochy po pachy Potem ...

Dziś kontrolne badanie wątrobowe i jest lepiej! Wyniki poleciały o połowę - na 260 i 60, tak, że nie jest źle i chyba to nie cytomegalia. Lena jest uosobieniem energii. Skacze, szaleje, porusza się jedynie biegiem... No wiecie, rozumiecie... Za to Matyl trochę zaniemogła, żeby nie było za różowo. Wczoraj wieczorem miała 38,5, dziś rano już nie gorączkowała, ale po południu znowu skoczyło. Lekarka stwierdziła zapalenie gardła. Miejmy nadzieję, że nic więcej się nie wykluje... Na razie nie ma wysokiej temperatury, więc jesteśmy dobrej myśli. Trzymajcie kciuki, bo na niedzielę planujemy rodzinne świętowanie 5tych urodzin Lenki, a właściwe urodziny we wtorek :)

Dziś Lena przyjęła dożylnie Hepatil, co oznaczało spotkanie z pompą infuzyjną. Pierwsze od końca listopada. Lena wyglądała na przejętą i nawet jakby trochę stęsknioną ;) Wyniki ciutkę lepsze niż wczoraj - uff. Choć wciąż super nie jest - wynik 450 :/ No i doktor znowu doszukał się gdzieś w Lenkowych wynikach podwyższonego miana CMV - wirusa cytomagalii. Teraz ma badać dalej, czy to forma aktywna, czy jakaś pozostałość po jakiejś dawnej infekcji. Dobrze, że Lena nie ma innych objawów, ino te wątrobowe - wydaje się, że to niegroźne. Oby... Jutro znowu na Hepatil do szpitala, pojutrze znów + kolejny test transaminaz (tzw. wątrobowych), no i patrzymy co dalej... Leczenie odstawione :/

Jakoś mnie wena omija jak się nic ciekawego/nieoczekiwanego/dramatycznego/wybrzuszastego nie dzieje wokół Leny i nas i jakoś tak nie pisałem ostatnio. Na pewno zwolennicy teorii (lansowanej zresztą przeze mnie z uporem maniaka), że pisałem tylko pod konkurs Blog Roku, znajdywali w mojej nieobecności w eterze potwierdzenie swoich przypuszczeń ale tak naprawdę to nie mogłem się zmusić. Jak już siadałem przy komputerze, to (może z powodu tej zaciekłej i przewlekłej zimy, która mnie już wyprowadzała z równowagi) przychodziły mi do głowy tylko przemyślenia, które bardziej by się nadawały na bloga p.t. „Jak zdołować wszechświat w weekend”, „Depresja dla początkujących” albo na ten szumnie przeze mnie anonsowany (pewnie nigdy nie powstanie) „Ja vs. Świat”. Poza tym, mam już taką przywarę, że jak zasiądę do pisania, to słowotryskam na lewo i prawo i mój pst zajmuje 150 wierszy i jego pisanie zajmuje mi przynajmniej godzinę. No ale w końcu dziś zauważyłem w jakimś komentarzu, leciutki (by nie r...

Zainspirowałam się dziś trochę wpisem Joli na blogu Tomka. Tomek cierpi na straszliwie rzadką chorobę genetyczną. Na świecie zdiagnozowanych jest zaledwie... 60 przypadków! A Jola, mama Tomka sama znalazła diagnozę za pomocą... Internetu. (Jolu, popraw mnie jeśli co pomyliłam :)) Teraz przypadek Tomka jest dla polskich lekarzy szkoleniem? nauką? laboratorium? Pewnie wszystkim po trochu... I właśnie, znów dzięki Internetowi, znaleźli w Polsce drugą chorą na to samo dziewczynę! Pewni zrozumieją mnie jedynie rodzice innych chorych dzieci. I Ci którzy sami chorują... Jak ważne mieć kogoś, kto przechodzi to co ja, to co nasze dziecko. Kto wie, rozumie bez słów, martwi się z nami. To naprawdę nie do zastąpienia, mimo całego wsparcia osób "z zewnątrz". Nasz przypadek jest inny. Białaczka to niestety częsta choroba. Zapada na nią 1 na 10.000 dzieci. Jest dobrze zbadana, opisana, leczenie przebiega wg tzw. Protokołów. Pamiętam drugą noc Leny w szpitalu. Byliśmy przewiezieni ze szpital...

Gdyby nie to, że żyjemy już trochę na tym świecie i wiemy, ze wiosna raczej nie przychodzi w naszej szerokości geograficznej w połowie marca, moglibyśmy triumfalnie obwieścić koniec zimy. Tymczasem cieszymy się namiastkami wiosny. Dziś dziewczyny od rana domagały się wyjścia na rower. No bo dla nich to jednoznaczne => przyszła wiosna => rower A tymczasem Tatuś po imprezce (wyszło biedactwo w Miasto pierwszy raz od roku) i od razu jakieś wyzwania techniczne o poranku, wymagające podniesienia opadających powiek, zwleczenia się z łoża i skręcenia dziecięcych rowerków sztuk 2. Tatuś jest wielki, Tatuś nie pęka - dał radę skręcić jeden - Matyl zadowoliła się hulajnogą :) Tak, że sezon rowerowy uważamy za rozpoczęty! No i jeszcze seria dzisiejszych fotek: -------------------------------------------------------------------------------------------------- Dziś na liście naszych blogów, pojawił się blog Amelki - zajrzyjcie i do niej. Maleństwo walczy dzielnie i bardzo potrzebuje dobrej en...

Leny urodziny zbliżają się wielkimi krokami. A tytułowe pytanie prześladuje nas już od conajmniej pół roku. Lista prezentów ulega ciągłej modyfikacji w zależności od oferty w reklamach na Mini Mini i Nicku. - Mamo, ja jednak bym chciała... - tu wstaw, to co właśnie reklamują. Lodziarnię, małe Pony duże Pony, taką lalkę, o! taką grę! - I dla mnie teś! - dorzuca od siebie Matyl - I tort w kwiatuszki - precyzuje Lena. Cieszy się na te urodziny bardzo. Co chwila modyfikuje listę gości. - Mamoooo, a zaprosimy jeszcze... - i tu padają imiona kolejnych dzieci zaobserwowanych właśnie na podwórku. Mam nadzieję, że się uda. Że będzie tak jak Lena sobie wymarzyła. Że będą dzieci, i tort, i prezenty... Czyli, że wszyscy będą zdrowi, bez gili, kaszli i zapaleń ucha... A więc teraz kciukasy za tych wszystkich co w przedszkolach! ;) Od szpitala w dzień urodzin Lena też dostanie prezent - ukochane Mleczko! Tak, właśnie w urodziny wypada nam trzecie nakłucie ;). ___________________________ PS. Jesz...

Eh... Znowu naczekałyśmy się w szpitalu. Choć tym razem gładko przeleciałyśmy przez Izbę Przyjęć, to Doktora widziałyśmy tylko na kiwnięcie dłonią. Przelatywał od seminarium do odprawy - dobrze, że nam po drodze zlecenie na morfologię wyprodukował. Ale co się naczekałyśmy - to nasze. Fakt, później trochę samowolnie się oddaliłyśmy bez badania, ale jak usłyszałam, że znowu gdzieś utknął na co najmniej 40 min. poddałam się :(. Dużo roboty mam ostatnio - wiadomo, dziecko najważniejsze, ale jak człowiek ma w perspektywie siedzenie po nocy, bo spędził upojne 3 czy 4 godziny w szpitalu, to coś mnie skręca. System leczenia w Polsce najwyraźniej zakłada, że jedno z rodziców po prostu w takiej sytuacji nie pracuje. Nieważne, że przysługuje mi jedynie 60 dni zwolnienia na chore dziecko i że zasiłek pielęgnacyjny wynosi 152 zł miesięcznie.Nie chcę narzekać, ale przydałaby się po prostu drobne systemowe ułatwienia. System zakłada, że jak już wejdę do szpitala, to spędzę tam cały dzień. A chodzi je...

Ano znowu jesteśmy razem całą rodzinką. Mimo naszej bezgranicznej miłości do siebie, dobrze robi taka chwilowa rozłąka. My z Hanyśkiem wypoczęliśmy trochu (ach, te 9 godzin niczym nie zmąconego snu!), poczytaliśmy książki, pospacerowaliśmy, popływaliśmy i takie tam różne :) A dziewczęta wykańczały w tym czasie Dziadków swoją niespożytą energią. Do teamu naszych córek dołączyła jeszcze jedna wnuczka Maja, która przecież nie mogła przepuścić takiej okazji jak wspólny nocleg u Babci, a więc było wesoło. Zapewne... ;) Tak to wygląda w relacji Dzielnych Dziadków. Dziewczynom apetyt dopisywał - Lena wręcz wygląda na troszku krąglejszą, no ale Babcia jest znana z podchlibiania swoim gościom. Tak więc wszyscy szczęśliwi i stęsknieni za sobą. I tak właśnie miało być! Jutro akcja szpital i kolejna morfologia

Entuzjastyczne przyjęcie moich zwierzątek mnie powaliło :))) Przemyśl produkcję na większą skalę :). Chcę niniejszym zapowiedzieć, że do poniedziałku u nas cisza zapadnie :). Udajemy się z Małżonkiem na weekend w celu celebracji rocznicy naszego pożycia małżeńskiego. I wracamy dopiero w poniedziałek! Dziewczyny zostają z Dziadkami. Już się cieszą :) Mamy nadzieję się wyspać, wypocząć i pobyć wreszcie trochę ze sobą. Tak bez stresu i szpitala w tle. A więc teraz potrzymajcie trochę kciuki za nas, żeby się udało :)

- Mamaaaaa!!! Mamaaaa!!! -Matylda zrywa nas o 0:30... - Mama, boję się, psitul - a więc półprzytomna w środku nocy tulam. Próba wyjścia - krzyk. Tulam znowu. Kładę się na małym, za krótkim zdecydowanie na mnie łóżeczku i tulam jak tylko mogę. Lena w półśnie wyłazi ze śpiworka i uwala się bez przykrycia w drugim końcu łóżka... Przekręcam, wracam do Matyli, która podejrzliwe łypie na mnie ze swojego łóżeczka... Wreszcie, zasnęła - jest 1:30, ja zasypiam o 2.00. O dzięki Ci losie za wcześnie wstającego Ojca Dziecom, który o godzinie 7.10 zagospodarowuje rześką, świeżutką i wypoczętą Matyldę. Lena wciąż smacznie śpi. O 8.00 pobudka. - Mamo - Matyl stoi przy mnie jak wyrzut sumienia z książeczką w dłoni. - Ja siem w nocy bojałam, a Ty wyśłaś - spojrzenie pełne wyrzutu, mam ochotę schować się pod kołdrę. - Czego się bałaś kochanie? Matylda patrzy na mnie z wyrzutem - Tam była SOWA -. Rany... Matyl od razu obrazuje mi sytuację. - Mamo, zobać, tu są oci w śufladzie - pokazuje ilustrację ...

Jak pewnie zauważyliście, co wtorek jesteśmy w szpitalu. Zazwyczaj jedynie na morfologii, raz na miesiąc na dolędźwiowym podaniu metotreksatu. Wizyty "na morfologię" to taka trochę loteria. Czasem idzie jak burza. Wpadamy do rejestracji, okazujemy skierowanie (nie zapomnieć wziąć tydzień wcześniej!), następnie meldujemy się pod gabinetem nr 5 w Izbie Przyjęć razem z tymi wszystkimi "normalnymi" dziećmi, które kaszlą, kichają, wymiotują, bądź po prostu złamały nogę. Jesteśmy tzw. lepsi - wchodzimy bez kolejki. Tam nawet bez badania, pielęgniarka drukuje kartę, lekarka wpisuje diagnozę ALL ( Acute lymphoblastic leukemia) i którąś z losowo działających wind mkniemy na górę, na Oddział Dzienny. Tam jak mamy szczęście wpadamy na Naszego Doktora, który szybko wypisuje nam skierowanie na morfologię, ogląda co się dzieje u Lenki. Potem pobieranie krwi i możemy iść - wyniki doktor przekaże nam telefonicznie, jak tylko zdybiemy go w którymś z trzech gabinetów lub na jednym z ...

Minął nam weekend Fajnie było. Wczoraj spacer, zabawa na placu zabaw... .... a wieczorkiem urodzinki sąsiadki Róży. Oj szóstka dzieci (wszystkie zdrowe) potrafi nieźle namieszać :) Lena z małą Lilą Pole bitwy :) Dziś z kolei spotkaliśmy się ze przyjaciółmi, których dzieci - Wituś i Nika, są super zakolegowani z naszymi dziewczynami. Dzieciaki szalały najpierw w pokoju Sióstr Sisters, a później poszliśmy na dość długi spacer, zakończony super obiadem w lokalnej restauracyjce. Ot, normalny, miły weekend - oby takich jak najwięcej A teraz przed nami wyzwanie elektryczne - wysiadło nam w kuchni całe oświetlenie ;)

Rok podatkowy niechybnie się kończy i dostaliśmy już parę zapytań czy można jakoś Lenę wesprzeć 1% podatku. Jesteśmy w tym szczęśliwym położeniu (na razie i oby z opcją na zawsze), że nie potrzebujemy pieniędzy na leczenie Lenki (oby, nigdy). Nam na razie za wszelką pomoc wystarcza Wasze dobre słowo i ciepłe myśli :) Natomiast, pośrednio, można by Lence innym dzieciom onkologicznym pomóc. Przede wszystkim przekazując 1% na Fundację Spełnionych Marzeń , która rzeczywiście działa i pomaga małym pacjentom Oddziałów Onkologicznych. To ona zapewnia wolontariuszy, którzy umilają dzieciom czas zajęciami plastycznymi. Zawsze zaopatrzeni w odpowiednie materiały, za które ktoś przecież musiał zapłacić. Pewnie nie zdajecie sobie sprawy, więc uwierzcie mi na słowo, jak bardzo taka rozrywka potrzebna jest dzieciom usadzonym w szpitalu przez długie tygodnie. Lena czekała na "panie" przestępując z nóżki na nóżkę, dopytując się o każde zajęcia i pierwsza meldowała się na korytarzu. Dodatkowo...

Dziś po raz kolejny byliśmy u pani dentystki poobserwować co tam u nowych ząbków Leny, które na początku rosły jeden za drugim. Teraz niby się troszkę wyprostowały, ale ponieważ dwójki wciąż tkwią na swoim miejscu, jedynki nie bardzo mają miejsce :/ No i chyba czeka Lenkę rwanie :(. Niestety u dzieci onkologicznych nie jest to takie proste. Trzeba podać antybiotyk osłonowo, kontrolować poziom płytek - generalnie zwykłe wyrwanie zęba urasta do rangi operacji... Musimy jeszcze pójść do ortodonty, skonsultować czy usunięcie dwójek spowoduje wyprostowanie się jedynek, czy też nic absolutnie się nie zmieni. Mamy wizytę za tydzień w piątek, potem wkroczy Nasz Doktor z antybiotykiem i rwiemy :/ Na szczęście teraz odbywa się to w pełnym znieczuleniu - podobno nawet zastrzyk nie boli, bo dziąsło jest wcześniej znieczulane żelem. Kurcze, to wszystko przez to, że ząbki Lence tak wcześnie wyszły. To prawdopodobnie działanie sterydów. Szczęka jest po prostu za mała... Biedne to nasze dziecko... Moż...

Lena dostała dziś kolejny strzał z Metotreksatu prosto w rdzeń kręgowy. To już drugie podanie z czterech. Lena oczywiście pragnęłaby, żeby było ich więcej, ale cóż - jeszcze dwa razy i czas iść na odwyk ;). Jest chyba jednym z nielicznych dzieciaków na oddziale, pięknie współpracujących z zespołem lekarsko pielęgniarskim. Pewna ekscytacja pojawia się już dzień przed i wzmaga wraz z czasoodstępem od podania słynnego Mleczka, bedącego niczym innym jak osławionym Propofolem . W szpitalu, po okresie przestępowania z nóżki na nóżkę - Kiedy będzie mleczko? - Lena zaproszona (w końcu!) go gabinetu zabiegowego dzielnie układa swe małe ciałko na leżance, wyciąga Broviac i posłusznie zamyka oczka. Wszyscy już w szpitalu już znają słabość naszej córeczki do tego draga :). Cały czas próbujemy dojść o co właściwie w tym Mleczku chodzi, ale Lena twierdzi, e to tajemnica. Ostatnio nam wyznała, że po Mleczku - po prostu się fajnie śpi. No to dziś sobie pospała - bite dwie godziny! Obudziła się w świe...

- Mamo, podzieliś mnie na dwa kawajki? Będę ciekoladką i ubjudzę Ci buzie? - Matyl zaskakuje mnie takim pytaniem zaraz po powrocie z pracy - Mamo, mamo, co mam tu zrobić? Mamoooo!!!! MAMOOOO!!! - Lena znad rysowanki z kucykami. - Mamo, będzieś leśnicim i zabjezieś mnie do jasiu ? - Matyl powraca za chwilę z innej Mańki - Mamo, chodź, zobacz! Ten kucyk i ten to chyba są dziewczynki? Jak myślisz, mamo? - Lena ciśnie kolorowankę Gdzie masz kapcie? Paluchy z buzi! Co chcesz zjeść na kolację? Nie dłub w nosie! - Mamo, siusiu! - majtki Matyla do zmiany - Mamo, czym dziś pachnie moja kulka? - Lena podtyka mi pod nos zwłoki kulki do kąpieli pachnące intensywnie. Czym? maliną? czarną porzeczką?... niech będzie malina. Uszczęśliwiona Lena zanurza w niej nos... Ufff, leżeć, zamknąć oczy... Odpocząć...