Błądząc w ciemnościach

Zainspirowałam się dziś trochę wpisem Joli na blogu Tomka.
Tomek cierpi na straszliwie rzadką chorobę genetyczną. Na świecie zdiagnozowanych jest zaledwie... 60 przypadków!

A Jola, mama Tomka sama znalazła diagnozę za pomocą... Internetu.
(Jolu, popraw mnie jeśli co pomyliłam :))
Teraz przypadek Tomka jest dla polskich lekarzy szkoleniem? nauką? laboratorium? Pewnie wszystkim po trochu...
I właśnie, znów dzięki Internetowi, znaleźli w Polsce drugą chorą na to samo dziewczynę!
Pewni zrozumieją mnie jedynie rodzice innych chorych dzieci. I Ci którzy sami chorują...
Jak ważne mieć kogoś, kto przechodzi to co ja, to co nasze dziecko. Kto wie, rozumie bez słów, martwi się z nami. To naprawdę nie do zastąpienia, mimo całego wsparcia osób "z zewnątrz".

Nasz przypadek jest inny. Białaczka to niestety częsta choroba. Zapada na nią 1 na 10.000 dzieci. Jest dobrze zbadana, opisana, leczenie przebiega wg tzw. Protokołów.
Pamiętam drugą noc Leny w szpitalu. Byliśmy przewiezieni ze szpitala na Litewskiej na Niekłańską, żeby zapewnić nam zaplecze OIOMu na wypadek wystąpienia wstrząsu septycznego, który jej wtedy groził. Wiedzieliśmy już wtedy, że u Leny lekarze podejrzewają białaczkę, ale wciąż wierzyliśmy, że zakłócenia w obrazie krwi są wynikiem szalejącej sepsy. Wciąż mieliśmy nadzieję, ze to "tylko" sepsa.
Tej nocy Lena miała mieć przetaczane płytki. Szpital był pełen. Lena leżała w 5-cioosobowej sali ze straszliwym bólem w okolicy kości ogonowej (później okazało się, ze to naciek szpiku), z gorączką, strasznie osłabiona... Ciągle pojawiali się nowi pacjenci, lekarz dyżurny uwijał si jak w ukropie. Na Lenkowe płytki przyszedł czas dopiero o 1.00 w nocy. Szpital spał. Przy łóżku Lenki (proces podawania płytek lepiej obserwować) siedziałam ja, jedna z sióstr i lekarz dyżurny, któremu ze zmęczenia zamykały się oczy. Siostra ciągle go czymś zagadywała... W pewnym momencie temat zszedł na białaczkę. Dopiero później uświadomiłam sobie, że musieli mieć to ustalone. Tak bardzo chciałam wierzyć, że to nie TO, że słuchałam jakby problem mnie nie dotyczył.
A oni przekazali mi masę uspokajających wiadomości.
O białaczce.
Że jest badana od wielu lat
Na olbrzymiej próbie - wszystkie przypadki w krajach UE wchodzą "do jednego wora".
Że leczenie to właściwie proces zero-jedynkowy. Spełniasz warunek na bramce (po n-tym etapie leczenia), przechodzisz do następnego etapu. Że tu nie ma eksperymentowania, sprawdzania leków. Działa? Czy nie?
Po prostu przechodzisz całą procedurę i... jesteś zdrowy.
Cała ta wypowiedź była prywatnym przedstawieniem dla mnie!
Słuchałam trochę dla zabicia czasu, trochę z ciekawości, ale wciąż licząc, że problem mnie nie dotyczy.
To, że oni wiedzieli i przygotowali to dla mnie odkryłam parę dni później, gdy usłyszeliśmy ostateczną diagnozę.
Ostra białaczka limfoblastyczna.
Ale wtedy już się nie bałam. Wiedziałam, że jest antidotum, że lekarze wiedzą co robią, że trzeba tylko przejść bardzo trudną ścieżką...
Jestem tej dwójce nieskończenie wdzięczna.
Za ten show z wiedzy o... :)

Wielu rodziców chorych dzieci nie ma takiej szansy, wiele chorób jest na tyle rzadkich, że diagnoza niewiele pomaga. Wciąż błądzisz w ciemnościach szukając drugiej latarki.
Tomek właśnie ją znalazł...