Blog Dla Lenki

I Lenka, jak na czujną 5-latkę przystało żywo się nimi interesuje. Wczoraj zaskoczyła nas pytaniem podczas drogi na kolejny piknik: - A to nasz prezydent na tym zdjęciu był? Szybko się ogarnęliśmy zahaczając wzrokiem plakat wyborczy Jarosława. - Nie, kochanie, to brat prezydenta, który teraz startuje w wyborach i chce zostać prezydentem. Temat się urwał, ale dziś powrócił ze zdwojoną siłą: L: - Mamo, a to dobrze chyba, że brat prezydenta chce zostać prezydentem. Prawda? Ja: - No nie wiem, kochanie, ja tam nie uważam, żeby to było specjalnie dobrze... - i jak mogę najjaśniej tłumaczę moje motywy L: - Mamo, a czy inni ludzie, oprócz Ciebie, też tak uważają? Ja: - O tak, i to nawet wielu. L: - A ja uważam, że to dobrze , żeby brat prezydenta został Prezydentem! M: - A ja nie ! - dołącza do dyskusji Matyl z właściwą sobie ekspresją L: - Mamo, a ktoś jeszcze startuje w tych wyborach? No więc tłumaczę, że np. Bronisław Komorowski, który ma duże szanse i że ważne, żeby pójść na wybory, głoso...

Tfu, tfu... Lenka wciąż jest wulkanem energii. Wszędzie jej pełno i ciągle słychać jej śmiech. Pożera potworne ilości jedzenia, co cieszy nas niepomiernie. Do łask wróciła też, o dziwo, ... szyneczka! A mięsa nigdy nie było za dużo w repertuarze naszej córci. Na wszelki wypadek, co by uprzedzić ewentualny (ciiii) atak transaminaz, karmimy ją 3 razy dziennie Hepatilem i Essenciale. Może tym razem się uda i wątrobowe nie skoczą? Dobrze byłoby znaleźć jakiś sposób, bpo czeka nas jeszcze rok brania leków. A nie możemy przecież iść dwa kroki do przodu, a jeden w tył... We wtorek kolejne badanie, a w środę ruszamy na Hel! Nas całe 4 dni! Kąpiel w morzu co prawda na razie odpada, ale choć szumu fal posłuchamy... Dziewczyny już się cieszą :)

Dzisiaj Lena ostatecznie, definitywnie i oficjalnie „zerwała” ostatnie więzi z tą swoją częścią życia, którą można by nazwać „Erą Broviaca”. Podczas dzisiejszej wizyty w szpitalu usunięto jej szwy pozostałe jeszcze po miejscu, w którym rezydował przez długi czas Mr Broviac. Zniknęły szwy, czyli sławna mlówka aka mjuwka vel mluwka, która swego czasu wywołała tyle popłochu w Leny mikroświecie. OD DZISIAJ LENA MOŻE SIĘ W PEŁNI SWOBODNIE KĄPAĆ!! Z czego oczywiście skwapliwie skorzystała i mieliśmy w czasie kąpieli w wannie festiwal dwóch foczek, syrenek, Nemo, delfinków, etc. Leżały takie w wannie i pluskały, chlapały, krzyczały – sama radość. Jest niestety jednak mała łyżka dziegciu w tym idyllicznym obrazku (ależ mi wyszedł egzotyczny zdanioksymoron – nigdy nie widziałem takiej kombinacji – ech, te moje semantyczne dylematy…) – wyniki dzisiejszej morfologii pokazują, że Lena ma ledwie 200 neutrocytów (czyli tych odpornościowych gości co ją chronią, a właściwie zwalczają infekcje). Słabiu...

O tak, staliśmy się bardzo elastyczni. To jedna z wielu umiejętności, które w zeszłym (zapomnijmy o nim) roku, ot tak, mimochodem wkradły się do szerokiego wachlarza cech opisujących naszą rodzinkę. Kiedyś zmieniające się, choćby lekko plany, zachwiewały naszym życiem rodzinnym, a teraz po prostu przechodzimy do planu B. I nauczyliśmy się by zawsze mieć plan B :) Tym razem w wyniku tegoż planu, wylądowaliśmy na Mistrzostwach Europy Środkowej w... polo. Pod Warszawą, w uroczym miejscu... A że organizatorzy zapewnili sporo atrakcji dla dzieciaków, nasze dziewczyny wróciły ubawione po pachy i takoż ubrudzone. No i pod wrażeniem meczu. Towarzystwo było przednie bo i Maja i Wicek i Celinka i trochę starszy Igorek. Pogoda dopisała i jakimś cudem minęliśmy warszawską zlewę. Dzieciakom wiele nie potrzeba, więc szalały do upadłego. W piątek robiliśmy kontrolną morfologię - nieszczęsne transaminazy spadły o połowę, więc od piątku ruszyło znowu leczenie. Leukocyty niestety wciąż niski...

…możnaby Marqueza sparafrazować, patrząc co się dzieje dokoła, a od czasu do czasu ogniskując w rodzinne okolice. Siostry Sisters miłością wzajemną coraz bardziej wypełnione, coraz cudniej wypełniają nam nasz codzienny świat. Wśród tego potoku wzajemnych czułości, uścisków, zabaw, krzyków, śmiechów, wrzasków, uszczypnięć, strzałów z dyńki w głowę, plaśnieć otwartą dłonią w twarz, kalejdoskopu księżniczek, królewien, potworów, kotków, płyną na planie dalszym potoki wody i zalewają coraz większy kawał ludzkiego mikrokosmosu. Jakże człowiek, ta zarozumiała i pewna siebie istota, jest nadal jednak (na szczęście) bezbronny wobec siły natury. Człowiek ma Internet, nanotechnologie, genetykę, broń jądrową, promy kosmiczne i mogłoby mu się wydawać, że ma już wszystko pod kontrolą, ale wystarczy czkawka islandzkiego wulkanu albo trochę deszczu, który zacznie wylewać się z rzek, aby postawić go do pionu i pokazać my jego miejsce we wszechświecie. To krzepiące (moim osobistym zdaniem). To na szczę...

Lenka namalowała powódź... I jeszcze jedno. Lenka prosiła, by dziś koniecznie napisać ważną wiadomość dla Niki :) Koniecznie na blogu - nie żadne tam telefony czy SMSy :) Że bardzo dziękuje za obraz, który Nika namalowała dla niej rok temu ;). I że bardzo, bardzo ją lubi :) A więc niniejszym przekazuję - w końcu to Lenki blog ;) Pozdrawiamy też resztę.

Jako, że Wielka Matka odcięła nas od Matrixa usuwając Broviac, jesteśmy teraz sami. Samotni, zdani na siebie. Nasz cotygodniowy rytuał odbębniany na szpitalnej Izbie Przyjęć, a później na Oddziale Dziennym przeszedł do przeszłości i musimy od nowa odnaleźć się w rzeczywistości. Bo morfologię co wtorek musimy zrobić. Zaczęliśmy więc wczoraj od poszukiwań laboratorium, które pobierze dziecku morfologię z palca. Okazało się to mega trudnym zadaniem i mimo przecieków od znajomych monitorujących w ten sposób swoje dzieci na tym samym etapie choroby, żadna z poleconych jednostek nie chciała nam potwierdzić dostępności takich badań. Ostatecznie, po połowie dnia obdzwonki, udało nam się umówić na pobranie z palca w szpitalu Medicover. Jednakże po całym dniu przeróżnych rozmów z laborantami, zniechęcającymi nas do pobrań z palca, podjęlismy ostatczną próbę namówienia Leny na pobranie z żyły. A Lenka, jak to Lenka, wysłuchała nas uważnie, przetrawiła argumenty i po wydębieniu obietnicy, że nasma...

- Mamo! Ja mam tu mrówkę! - wykrzyknęła Lena na widok szwów, gdy dziś zmienialiśmy plaster. I była tym naprawdę przejęta. - To nie szwy, to mrówka! - Lenuś, skąd by się tam wzięła mrówka? - No przecież byliśmy dzisiaj w lesie i tam były mrówki. Może jedna mi weszła pod plaster i zasnęła? Widać było, ze problem ją trochę gnębi, ale po przyklejeniu kolejnego plastra sama zaczęła się z tego podśmiewać. A szwy rzeczywiście wyglądają jak duża mrówka :). Dla tych co lubią wiedzieć co u nas informujemy, że weekend mimo strasznej pogody całkiem nam się udał. W sobotę byliśmy na zawodach wake'owych na Kępie Potockiej, potem mieliśmy fajną uroczystość rodzinną. Następnie dziadkowie zabrali dzieci na noc, a my wreszcie wybraliśmy się na Avatar i jesteśmy pod wrażeniem! Wieczorem poimprezowaliśmy jeszcze w knajpce po sąsiedzku :). Dziewczyny dziś rano wybrały się z dziadkami na wspomniany, mrówczany spacer po lesie, a my dołączyliśmy na obiad. Potem były harce i swawole z Wickiem i Celiną. Fa...

... fajnie jest :) Lena raczej nie tęskni za Broviakiem. Już pierwszego wieczoru chlapała się (trochę!) w wannie - miała wodoodporny plaster, który wczoraj zmieniliśmy na "normalny" sterylny opatrunek. Niech się ranka zagoi. Wreszcie możemy się nie martwić, ze go sobie zaczepi w zabawie, wyciągnie podczas czołgania, czy wyszarpnie go Matylda. Ufff... Fajnie, że jest tak ciepło. Codziennie dziewczyny szaleją na podwórku z zaprzyjaźnionymi dzieciakami. Jeżdżą na rowerach, hulajnogach, brykają na placu zabaw... Teraz już będzie już normalnie, tak jak kiedyś było... Powtarzam to jak mantrę, wierząc, że zmieni się w rzeczywistość :) Wszystkie kciukasy teraz do Maciusia proszę! I do jego mamy Kasi! Oni potrzebują trochę dobrych fluidów :))) Kasia, trzymajcie się!

Broviac był z nami przez 328 dni. Spełnił swoje zadanie. Dzielnie podawał chemię, transportował krew i płytki, dozował antybiotyki. Pozwalał pobierać krew bez bólu i stresu. A dziś odszedł na zasłużony odpoczynek... Wszyscy, którzy są z nami od początku pamiętają zapewne z jakim wytęsknieniem na niego czekaliśmy - był naszą przepustką do wolności. Nasz pierwszy Broviac poległ po niecałym miesiącu od założenia. Przyczyną był zakrzep, z którym jakoś LEnki organizm nie mógł sobie poradzić. Potem przez 6 baaaaardzo długich szpitalnych tygodni Lena była podpięta do pompy 24/7. Nikt kto tego nie przerobił, zapewne sobie nie wyobrazi. Nie było MOMENTU bez pompy. Z pompą do wanny, toalety, zajęcia na korytarzu i zabiegi. WSZĘDZIE. Broviac nas uwolnił... Po prawie trzech miesiącach w szpitalu, dzięki niemu wyszliśmy do domu... Dziś w kąpiąc dziewczyny zdałam sobie sprawę, że oto pierwszy raz od ponad 13tu miesięcy widzę moja córcię bez ŻADNEGO ustrojstwa podpiętego do jej ciałka... Został plast...

Oby nie zapeszyć... Ale wg wszelkich znaków na niebie i ziemi jutro wyjmujemy Broviac'a! Wątrobowe nie wzrosły, leukocyty niżej, bo 1700, ale wystarczająco by przeprowadzić operację usunięcia. A więc jutro meldujemy się 7.30 i... To jeszcze fotka dokumentacyjna :)

Tak, tak, nasza wina, bijemy się w piersi :). Rozpuszcza nas trochę ta (tfu, tfu) dobra passa... Nic się nie dzieje, nuda na całego... No oczywiście nie do końca, bo u nas nigdy nie ma tak, że nic się nie dzieje, ale już bez wzrostów adrenaliny i nagłych skoków napięcia. Żeby nie było wątpliwości - wcale za nimi nie tęsknimy. Zdecydowanie doceniamy życie bez "atrakcji". No to trochę sprawozdania z naszego nudnego lajfu... W sobotę odgrzebaliśmy rowery (wreszcie!). Zajęło nam to drobne dwie godziny, ale udało się - rowery sprawne, choć serwis by się przydał. Chcieliśmy, żeby Lenka pojechała na swoim rowerze i planowaliśmy wziąć ze sobą tzw. "sztywny hol, który pozwala przyczepić rowerek dziecka do rowerku rodzica, ale niestety okazało się, że w zestawie użyczonym przez przyjaciół brakuje istotnego elementu. Dziewczyny pojechały więc w jak to praktykowaliśmy dotychczas - w fotelikach rowerowych. Pokrążyliśmy po Warszawie. Byliśmy w parku Ujazdowskim, na imprezie Lego pod P...

Zaczynam oczywiście (znając skłonność losu do wyzłośliwiania się nad nami – no pamiętacie – „Mistrzowie Przepustek”) od kilkukrotnego splunięcia za siebie przez lewe ramię na niemalowane drewno trzymając jednocześnie kciuki wszelkich moich kończyn palczastych zaciśnięte i wykrzykując „Tfu, tfu”. A wszystko to dlatego, że po wczorajszych wynikach kontrolnej morfologii, coraz bardziej realnych kształtów nabiera perspektywa ostatniego nakłucia i wyjęcia Broviaca we wtorek 11-go maja. Teraz część dla bardziej technicznych (albo już dzięki niniejszemu blogowi wyedukowanych) – Leukocyty 2300, Neutrocyty (to te od odporności) 1200, Hemoglobina 11,4, Płytki ok. 240 tys. Najważniejsze, że Lenkowe nieszczęsne (i ostatnio mocno nas rozczarowujące) enzymy wątrobowe są w granicach normy. Wszystko to razem pozwoliło Naszemu Doktorowi potwierdzić termin 11.05.2010. Więc trzymamy – i Wy trzymajcie – aby się udało dowieźć do 11-go dobre parametry i oby wszelkie infekcje i inne plagi omijały Lenkę dalek...

Odbyliśmy dziś dość długi spacer na hulajnogach (co poniektórzy) po Krakowskim Przedmieściu i Starówce w towarzystwie Niki i Witka (wielkich przyjaciół naszych dziewczyn). Załapaliśmy się też na uroczystości na pl. Defilad. Nie ma o czym pisać, ale fotki wyszły fajnie :)

Eh... U nas fajna nuda. Lena co prawda od wczoraj pociąga nosem, ale gorączki nie ma (no, niewielki stan podgorączkowy). Ze względu na aurę i wyżej wspomniane pociąganie, spędzamy czas w domu. Gramy w gry, dziewczyny kolorują, malują, ganiają się po mieszkaniu... Bawią się :). Wczoraj świętowaliśmy u rodzinki 6te urodziny Mai, dziś odwiedziliśmy Dziadków. Dziewczyny trochę poszalały na hulajnogach. Ale odwiedziliśmy też szpital, bo Doktor nie wręczył nam skierowania na wtorek, więc musieliśmy je zdobyć przed wizytą. Inaczej system nie pozwoliłby nas zarejestrować w szpitalu. Andy poleciał na górę, a ja próbowałam Lenie pokazać okno pokoju, w którym leżała. Wiem, że leżą tam teraz inne chore dzieci... Że ich rodzice padają ze zmęczenia... Że codziennie rozgrywa się tam czyjś dramat... Never ending story... Za każdym razem jak patrzę w to okno, chce mi się płakać...