Przejdź do głównej zawartości

Codzienność

Dziś, już można powiedzieć, tradycyjnie zameldowałyśmy się z Leną na Oddziale Dziennym na przyjęcie dożylne Hepatilu.
Za każdym razem jak tam wchodzę, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że Lenka na tle przebywających tam dzieciaków, wygląda jak okaz zdrowia... :/
Nasz Doktor, jako chyba jedyny, stara się utrzymać swoich pacjentów pod cotygodniową opieką Oddziału Dziennego, aż do usunięcia centralnego dojścia, czyli ostatniego nakłucia. W przypadku małych pacjentów innych lekarzy, ten kontakt z oddziałem jest ograniczony do czterech, odbywających się raz na miesiąc, nakłuć. Wszystkie pozostałe badania morfologii odbywają się "na mieście". A więc dzieci będących na Lenkowym etapie, jest tam mało i coraz rzadziej spotykamy się z innymi, naszymi współchorowaczami. Większość ma już zaliczone wszystkie 4 nakłucia: Nel, Kuba, Wika, Olga... My mamy opóźnienie. Wynikające z ospy, infekcji, spadku leukocytów, transaminaz, infekcji i znowu transaminaz...
Tymczasem większość dzieci, które spotykamy na oddziale, to dzieci w trakcie leczenia chemią dożylną (Pierwszy Protokół, Konsolidacja, II Protokół). I Lenka na ich tle, ze swoimi odrastającymi (bujnie!) włoskami, zarumienioną buzią, tryskająca energią tylko mi przypomina jak to kiedyś było. Jak strasznie się zmieniała w czasie leczenia. Jak puchła po sterydach i chudła w czasie Cytosarów. Jak wypadały jej włoski...
Mam nadzieję, że teraz jej obecny stan jest pocieszeniem dla tych rodziców, którzy tłumnie zapełniają salki Oddziału Dziennego.
Dla przypomnienia przegląd zdjęć Leny:

sam początek - 15.04.2009 - podcięłam Lence włoski


koniec kwietnia - już widać działanie sterydów


połowa maja - koniec sterydów



bez włosków - lipiec


powrót formy, włoski odrastają - sierpień


początek powtórkowych sterydów - wrzesień



sterydy, pełen rozkwit październik/listopad



działanie chemii - łyso! - grudzień (stroju nie komentuję ;))


wracamy do normy - włoski odrastają :)


stan na dziś :)


PS. Dziękuję wszystkim gratulującym mi kondycji. Jesteście w duuuuuużym błędzie. To jedynie odpowiedzialność Rodzica pozwala mi dogonić ten rower ;).
I od paru dni mam regularne zakwasy ;)
Kondycjo! Wróć!

Komentarze

  1. Jaka długa ta droga,pozdrawiam Lenko!!! trzymaj się malutka, jesteś niezwykle dzielna!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Witajcie! I tak nasza Zosia zachęcona Lenkowymi wyczynami na rowerze, również podjęła próbę dosiadania roweru bez bocznych kółek.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jak dobrze, że moje dziecko ma dopiero dwa lata i choć jej rowerek ma też boczne kółka, to jeszcze nie wpadła na to co można z nimi zrobić ;-)) a raczej,że można bez nich.... No, ale ona się dopiero uczy używać kierownicy, więc do lenki jej jeszcze daleko!
    Aniu, świetnie dajecie sobie radę, a kondycja... sama wróci, nawet nie zorientujesz się kiedy ;-)
    pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Lenka wygląda ślicznie w tej krótkiej fryzurce:)
    Pozdrawiam serdecznie całą rodzinkę-Sonia

    OdpowiedzUsuń
  5. Lenka, jesteś fantastyczna :-)
    bardzo się cieszę, że tak szybciutko dochodzisz do dobrej formy, trzymam kciuki za szybkie wyleczenie

    OdpowiedzUsuń
  6. Oglądając filmik śmiałam się do rozpuku... Matka-polka pędząca za dziecięciem...
    Aż nagle konsternacja !!! Cholera przecież mnie to też czeka ! I po śmiechu ;) Tyle tylko, że ja nie będę tak delikatnie biegać, bo motylem nie jestem...a raczej słoniem... dopiero bedzie komedia...
    Pozdrawiam Was serdecznie ! Przede wszystkim Lenkę, która jak kobieta... zmienną jest ;):):)
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  7. No faktycznie długa droga i bardzo różne "wcielenia" lenkowe
    Teraz w tej krótkiej fryzurce wygląda rewelacyjnie i faktycznie jak okaz zdrowia. Gdybym nie wiedziała, że choruje to sama bym sie nie domyslila

    OdpowiedzUsuń
  8. wiesz, jak czytam Twoje wpisy to widzę dokładnie, że rodzice, którzy to przechodzą mają bardzo podobne doświadczenia...
    Zuzia jest ciut starsza od Lenki, przed nami drugi protokół, właśnie skończyliśmy metotrexat, ale doświadczenia mamy podobne.
    i tak trochę z innej beczki- mocno wydoroślała Wam Lenka przez ten czas

    OdpowiedzUsuń
  9. Lenka slicznie wyglada.Rzeczywiscie Nasza Wspaniala Bohaterka duzo juz przeszla.Teraz juz bedzie coraz lepiej!!!Za co wszyscy trzymamy mocno kciukasy:)Lenko tak trzymaj!JESTES WIELKA!

    OdpowiedzUsuń
  10. a nie trzeba wszystkim raz na tydzień płukać broviaka? i zmieniać plastra? u nas tak było, żeby nic się nie zalęgło. a broviaka nie chcieli dotkąc nigdzie "na mieście", tylko w naszym szpitalu.
    pochemiczne włosy sa niesamowicie bujne. ja się codziennie zastanawiam po kim moje Dziecko ma TAKIe włosy;)
    też rozpoczeliśmy sezon na dwóch kółkach. wracam sto razy bardziej zmęczona i mokra niż Michał... pocieszam się, że z zakęcaniem i zatrzymywanie codziennie lepiej;)
    trzymajcie się
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  11. Mamo Misia, u nas w większości przypadków usuwają Broviac przy pierwszym nakłuciu. Więc potem w grze są wenflony :/.
    W sumie to warto chyba się te 4 miesiące przemęczyć, żeby dziecko nie cierpiało, ale oprócz naszego Doktora nikt tego nie praktykuje...
    U nas też z hamowaniem i zakrętami słabo, ale jeszcze trochę pobiegam i jakoś przejdziemy do drugiego etapu
    Dzięki wszystkim za miłe słowa :*

    OdpowiedzUsuń
  12. Lenka w każdej odsłonie...jest piękną dziewczynką!

    Mama niedługo w maratonie będziesz mogla wystartować z taką kondycją:):):) heheh

    Pozdrawiam Kasia^^

    OdpowiedzUsuń
  13. Jak dobrze czytać i widzieć, że wszystko działa jak należy. Energia krąży, Lenka zdrowieje.
    Lenka oby tak dalej się Dzielna Panno! :)
    Małgo

    OdpowiedzUsuń
  14. piekny blog....
    jestem wzruszona i pod wrazeniem :)

    przesyłam pełnymi garsciami dobra energie prosto z Norwegii

    Anna

    OdpowiedzUsuń
  15. Lena wymiata w tym różowym stroju i z poważną miną:) Patrząc na to zdjęcie nie można się nie uśmiechnąć:)
    Szaleńczy bieg za rowerem i mamę trzymającą tempo też szczerze podziwiam:):):)

    OdpowiedzUsuń
  16. Love the latest hairdo! But regardless of hairstyle she's always a cutie!

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!

Nasze życie stanęło na głowie

W tę straszną sobotę - 4.04.2009. Lenka, nasza dopiero co, czterolatka, gorączkowała i uskarżała się na ból "pupki". O ile gorączka wydawała się do opanowania lekami, o tyle ból się nasilał. Rozhasana i nadenergetyczna zazwyczaj Lenka cały dzień leżała, nie chciała siadać, ani nie dawała się obejrzeć. Wzywamy lekarza. Po wstępnym badaniu, p. doktor widząc stan Lenki kieruje nas do chirurga na ostry dyżur. Na Litewskiej nieziemski tłum, jedziemy na Kopernika. Lenka siedzi w foteliku samochodowym bokiem z wyrazem bólu na twarzy. Nasze dzielne dziecko, które rzadko płacze... niepokojące... Ale nie dla lekarzy na Izbie Przyjęć. Chirurg nic nie stwierdza w odbycie, pediatra uważa, że nie ma wskazań do przyjęcia a oddział. Gorączka "zarządzalna", chirurg nie mam zastrzeżeń, mocz czysty. Wspominamy coś o morfologii. Nie mogą zrobić na Izbie, musi być dziecko na oddziale - błędne koło. Ok, poradzimy sobie sami z morfologią. Wszystkie placówki prywatne już nieczynne, możemy ...