Przejdź do głównej zawartości

Powolutku się przyzwyczajamy...

...do tej "podtrzymaniowej" rzeczywistości.
Może nie będzie zupełnie lajtowo (to widać po ostatnim tąpnięciu Lenkowych wyników), ale chyba damy z tym radę. Widzimy, że Lena sobie radzi. To już nie to samo, co podczas leczenia dożylnego, kiedy wciąż drżeliśmy o jej życie. Oczywiście wiemy, że wiele jeszcze przed nami i nie jest to bynajmniej prosta. Niby całą drogę widać, ale co chwila kawałek znika za górką lub gubi się w lesie.

Leczenie podtrzymuje remisję - dlatego kluczowe jest, żeby Lena je przyjmowała. Niestety wznowy choroby zdarzają się w ok. 20% przypadków. Ale widząc jak Lenka walczy, wierzymy głęboko, że najgorsze już za nami.

Zaczynamy myśleć o wakacjach - może morze? Zostaje nam Polska, bo dalej nas Doktor nie puści ;). A więc też humorzasta polska pogoda... Ale co tam, posiedzimy w deszczu - oby się tylko udało.

Myślimy też o przedszkolu. I dla Matyldy i dla Leny. W grę wchodzą jedynie prywatne, bo w Państwowych za dużo dzieci, za dużo infekcji :(. Doktor by nas przechrzcił. Lenka nie wróci, więc do swojego ukochanego przedszkola i nie pójdzie tam też Matylda.
Szukamy takiego, w którym będzie mało dzieci w grupie i które nie będzie miało oporów przed przyjęciem "takiego" dziecka. Warszawa Mokotów, ew. Centrum. Jakieś pomysły?

Siłą rzeczy myślimy też o szkole... Ale to już temat na później :D

Plany mamy, jak widać, dalekosiężne i nie ma w nich miejsca na żadne nowotworowe syfy.
Trzymajcie, więc, dalej kciuki za Lenkę i za jej szpik, co by pozostał zdrowy.
Amen

Komentarze

  1. Trzymamy, ściskamy, chuchamy i dmuchamy :)
    Pozdrawiam Sonia

    OdpowiedzUsuń
  2. tak!!! trzymajmy mocno kciuki, Lenka musi być wkońcu całkowicie zdrowa!!!!! MUSI! nie ma innej opcji, a Wy rodzice bądźcie silni jak do tej pory:) jesteście wspaniałą rodzinką!!! pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. a mo ze ktoś ma ochotę napisać do bartka? przeczytałam dziś w gazecie;) oto link: http://blizniacy.org/z-bartkiem-.-o-bartku-.-dla-bartka.html

    Marta

    OdpowiedzUsuń
  4. polecam przedszkole Maly podroznik www.malypodroznik.edu.pl Obecnie jest na ulicy Irysowej w "przejsciowej" lokalizacji ale zaraz wracamy na ul. Balonowa.

    OdpowiedzUsuń
  5. Kciuki trzymamy!!!Lena da rade!!!Teraz juz tylko z gorki...:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Od dawna trzymam za Was kciuki i podziwiam waszą determinację w próbie normalnego funkcjonowania w takiej sytuacji. Co do przedszkola - mogę Wam polecić przedszkole Ogródek Marysienki na Dąbrowskiego. Moja córka chodziła do niego i byłam bardzo zadowolona ( jest to przedszkole montesorianskie i integracyjne, więc wątpię aby choroba Lenki stanowiła jakikolwiek problem:)
    Teraz mieszkamy w Sopocie i czasem tęsknimy za tym miejscem, bo była fajna atmosfera, super ludzie.
    Mam jednak obawy co do większej " zdrowotności " przedszkoli prywatnych. Mamy dzieciaki w prywatnym w Sopocie, ale jak porównuję ze znajomymi, których dzieci chodzą do pańswtowych nie widzę żadnej róznicy pod względem zachorowań, 20-30 dzieciaków wystrczy, żeby skonstruować bombę biologicznę szerokiego rażenia;)

    OdpowiedzUsuń
  7. Trzymam kciuki za Was!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. Dzięki :).
    Natalia, wiem, że w prywatnych przedszkolach też są infekcje :/. Liczę na to, ze Panie będą czujniejsze przy mniejszych grupach i zawiadomią mnie z odpowiednim wyprzedzeniem...
    Dzięki za wszystkie namiary :)))

    OdpowiedzUsuń
  9. Mam nadzieje że słoneczko zaświeci dla tej małej i dla Was...Pamiętajcie zawsze trzeba mieć nadzieje i wierzyć...bo naprawde WIARA CZYNI CUDA...a ona śliczna jak aniołek...:)
    I musi być silna...mam nadzieje że będzie zdrowa i będe się za nią modlić...Trzymam w kciuki;*

    OdpowiedzUsuń
  10. dałabym sobie spokój z przedszkolem. Naszego Misia (i brata) chcieliśmy posłać, ale go nie przyjęli. wtedy się denerwowaliśmy, a teraz sobie myslę, że to nawet lepiej. jak miał 6 lat (zachorował w wieku 3 i pół) to przeszedł testy w podani psychologiczno-pedagogicznej i nikt nie stwierdził żadnych zaburzeń. chodzi do pierwszej klasy i świetnie sobie radzi. choruje, ale nie na potęgę jakoś. i obywa się bez temperatury (a wiadomo, że temperatura dla dzieci hematologicznych jest najgorsza). cieszę się, że na siłę nie pchaliśmy go do przedszkola.
    z prywatnymi przedszkolami to jest tak, że bardziej przymykają oko na katarki i kaszelki. rodzic płaci, to chce chodzić do pracy- nasz klient nasz pan. w państwowym sie nie patyczkują - z katarem czy kaszlem nie wpuszczają... w naszej rodzinie jest przedszkolanka, znamy to wszystko od środka.
    zastanówcie się jeszcze. jak dziewczynki mogą byc w domu, to niech posiedzą.
    buziaki
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  11. Mamo Misia, dlaczego ich nie przyjęli?
    A myślisz, ze przy takiej małej grupie - typu 6 dzieci - też to nie ma sensu? Obawiam się, że dziewczyny dostaną w domu kota...

    OdpowiedzUsuń
  12. oficjalnie nie przyjęli ich z powodu braku miejsc (ale nikt nawet nie uwzględnił tego, że chłopcy chodzili juz do tego przedszkola, że zrezygnowaliśmy z przyczyn niezależnych), nieoficjalnie to Miś chyba nie był im na rękę, jednak to duża odpowiedzialność.
    sa przedszkola dla szóstki dzieci? to chyba nieopłacalne;) w przedszkolu to jednak dzieci przychodzą, bo rodzice muszą iść do pracy, póki nie ma temperatury, to kaszel i katar są alergiczne. a właścicielom zależy na kliencie, nie kłocą się. chorób nie da się uniknąć, to takie moje subiektywne zdanie (teraz, bo jak staliśmy przed tym problemem, to uważałam, że moim chłopcom przede wszystkim nalezy się normalność, a że Miś bardzo gładko przeszdł podtrzymujące leczenie, to to jakby utwierdzało mnie w przekonaniu, że wszystko za nami, że czas wrócić do ludzi). teraz Miś też trochę choruje, ale posiedział w domu (10 miesięcy po podtrzymującej, do września) w tym najniebezpieczniejszym okresie. chyba jestem spokojniejsza. trochę.
    My chodziliśmy na zajęcia przedszkolne w osiedlowym domu kultury dwa razy w tygodniu (i dwa razy w tygodniu rytmika, ale chłopcom się nie podobało), tam nikt nie przyprowadzał przeziębionych dzieci, bo to było dla dzieci siedzących w domu. rozejrzyj się, może u was w okolicy też coś podobnego organizują.
    ale się rozpisałam.
    pozdrowienia
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  13. Cholera, wcięło mi komenta? No dobrze, once again:
    W prywatnym jest pod tym względem o wiele gorzej niż w państowym. Nikt chorego dziecka nie odeśle, jesli rodzice płacą 2k. A rodzice zap... w koropracji i z chorym dzieckiem nie zostaną, wiec je wloką do przedszkola. Mówią to zresztą wprost dyrektorki przedszkoli, które swego czasu zwiedziliśmy (zanim zmądrzeliśmy).

    A po co w ogóle przedszkole, nie lepiej jakieś fajne zajęcia dla dziewczynek? To koszmarna instytucja...

    OdpowiedzUsuń
  14. tak mi jeszcze przyszło do głowy... wiesz, że Lenie "skasowały" się wszystkie szczepienia? że wszystkie trzeba robić od początku pół roku po zakończeniu leczenia wspomagającego?
    nie zgadzam się z poprzednim komentarzem. jak dziecko jest zdrowe, to powinno jak najbardziej chodzić do przedszkola. widzę same korzyści (ale nic kosztem zdrowia).
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  15. Kurcze, nie wiedziałam... :(
    Jak to wszystkie?
    Te na koklusz, tyfus, odry, świnki, różyczki?
    rany...

    OdpowiedzUsuń
  16. wszystkie. jedna ręka, druga, obie nogi. i tak kilka razy:) dzięki bogu za emlę:)
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bardzo dawno mnie tu nie było... Ale ponieważ wczoraj stuknęła nam 12 rocznica od diagnozy, a chwilę wcześniej Lena skończyła 16 lat, to chyba dobry moment, żeby się tu wreszcie pokazać :). Szczególnie, że wciąż dostajemy powiadomienia o nowych komentarzach pod naszymi starymi postami. Wciąż gdzieś tam na szpitalnych oddziałach toczy się walka na śmierć i życie i kolejne rodziny przeżywają dramat. Wiele z wiadomosci które otrzymujemy mówi o tym jak wielkim wsparciem dla rodziców chorych dzieci jest (wciąż!) nasz blog. I jak bardzo nasza historia podnosi ich na duchu. A więc spieszę z krótką informacją co u nas :): Najpierw najważniejsze - Lena jest absolutnie zdrowa.  Wyrosła na super mądrą, niezależną w poglądach młodą osobę.  Jest w drugiej klasie liceum - niestety, jak teraz wszyscy, na online.  Dalej jeździ na nartach (choć tej zimy średnio to wyszło), aktualnie w planach na przyszłą zimę ma zostanie pomocnikiem instruktora. Jesteśmy z niej super dumni. Wrzaskun wciąż jest lekko wr

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o