Przejdź do głównej zawartości

Jakie to kruche i niepewne

To całe nasze, zbudowane na silnym postanowieniu i zaprogramowaniu się na sukces, poczucie relaksu, bezpieczeństwa i funkcjonowanie jak "normalna" rodzina (weekendy u znajomych, zabawa z dziewczynami na śniegu, wieczorki z winem, wyjścia w miasto). Pojawia się (niestety) takie wydarzenie jak czyjaś porażka w tej walce aby znowu ustawić nam inną (właściwą?) perspektywę patrzenia na naszą (Lenki) sytuację. Niczego nie możemy być pewni, musimy się cieszyć (bardzo cieszyć) tym co mamy ale niestety aby naprawdę poczuć się bezpiecznie, musimy poczekać jeszcze kilka długich lat. I z tą niepewnością (jeśli wszystko będzie szło dobrze, to coraz bardziej schowaną ale wciąż przyczajoną) będziemy musieli te lata spędzić. A śmiem (niestety) podejrzewać, że historia z Leną będzie już wisiała nad nami, że naznaczyła nasze życie tak mocno, że będziemy już zawsze drżeć o Lenę i Matyldę. To już niestety nie będzie easy going/have fun/szkoła/liceum/pierwsze miłości/studia....etc, niestety będzie nam towarzyszył ten niepokój (byle nie przeistoczył się w Mrocznego Pasażera) przez cały czas.
Póki co jednak, dalej programujemy się na sukces, planujemy zimowe ferie, planujemy przedszkola, wakacje, morze, normalne życie. Bo tylko tak można w całej tej sytuacji jako tako normalnie żyć.

Komentarze

  1. muuuuah! kocham was :):)

    OdpowiedzUsuń
  2. Andy wiesz co? Moje dzieci nie są chore, mimo to drżę o nie ciągle. Często łapię sie na myśleniu co by było, gdyby...
    Chyba większość rodziców tak ma. Tylko, ze nie mamy podstaw, by badać nasze maluchy, a Wy tak, i zawsze będziecie bardziej czujni, niż my. Przez to Wasze dzieci są bardziej bezpieczne niż nasze. Tak mi się wydaje.
    Uwielbiam Was czytać.
    Dzięki, ze jesteście.

    OdpowiedzUsuń
  3. Prawidlowy odruch rodzicielski:)Dopisuje sie do yoahy -rowniez uwielbiam Was czytac!I bardzo ciesze sie ,ze trafilam na ten blog. Bede z Wami do konca swiata i jeden dzien dluzej!!!Zdrowka dla Siostr Sisters:)Buziaki.

    OdpowiedzUsuń
  4. ja mysle, ze poczucie bezpieczenstwa w ogole jest bardzo zludne, nawet jesli ktos jest zdrowy jak ryba; czasem wystarcza ulamki sekund by stalo sie cos tragicznego; dlatego Wasza strategia jest jedyna sluszna, trzeba cieszyc sie zyciem tu i teraz, w miare mozliwosci nie zamartwiac o przyszlosc i z kazdego dnia wycisnac ile sie da; to trudne ale sami udowadniacie, ze mozliwe;

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja również podpisuje sie pod słowami Yoahy. Tak chyba już my rodzice mamy, że zamartwiamy się o nasze dzieci. Prawda jest taka, że życie każdego z nas może zmienić się w jednym momencie o 180 stopni- Wy sami jesteście tego przykładem. Najważniejsze, by cieszyć się każdym dniem i nie zamartwiać co może się wydarzyć. I tego się nauczyłam dzięki Wam :)Jesteście wspaniali:)
    Pozdrawiam Sonia

    OdpowiedzUsuń
  6. a ja wiem o czujecie, czuje dokladnie to samo. od miesiaca jestemy w domu po 1 protokole, wlasnie zaczelysmy drugi sucha chemia, i boje sie strasznie sie boje, ale staram sie zyc normalnie

    OdpowiedzUsuń
  7. chciałoby się coś mądrego napisać, ale zanim się czegoś takiego nie doświadczy to nie można tak naprawdę zrozumieć
    Mogę tylko powiedzieć, że bardzo bardzo Was podziwiam na takie a nie inne podejście do tematu. Nie wiem czy mi starczyłoby sił. Na tego bloga przyciąga ludzi chyba właśnie wasza siła i optymizm - dość wyjątkowe przecież w takiej sytuacji
    A ten niepokój jest chyba naturalną reakcją.
    Coś złego zawsze się może zdarzyć - moje dzieci mimo, że nie chorują przewlekle - oboje znaleźli się w sytuacji zagrożenia życia z powodu wypadku. Dłuuuuuugo potem nie mogłam odzyskać spokoju
    Trzymam kciuki. Wam po prostu nie moze się nie udać!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. tak, myślę że to jest racja co piszą szanowni przedmówcy; ten niepokój o siebie, o bliskich, o życie jest wpisany w naszą kondycję (podobnie jak lęk przed śmiercią),wszyscy z mniejszym lub większym sukcesem próbują go pokonać, żyć normalnie, bawić się; w Waszej sytuacji jest to o wiele trudniejsze, bo zetknęliście się bezpośrednio z zagrożeniem, z tym, czego każdy się obawia. Ale moim zdaniem Wasza strategia- choć trudna- jest jedyna słuszna, i dla Waszego i przede wszystkim Lenkowego dobra.
    Będzie wszystko dobrze! trzymam wciąż kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  9. Dziś kolezanka opowiedziala mi o waszym blogu przeczytalam calego i mialam w oczach łzy. Jestescie dzielni a wasza Lena jest silnym dzieckiem :) tak trzymac :) jak byscie jeszcze kiedys byli w Kielcach to dajcie znac :)
    Co do choroby Lenki moja przyjaciolka była na nia chora i wygrala z nia . teraz jest w ciazy:) Ja w nich mieszkam ! piszcie na maila agusiabar@o2.pl.
    Pozdrawiam Aga

    OdpowiedzUsuń
  10. O dzięki Wam, drodzy czytelnicy! Z Wami jest duuuużo łatwiej :)))

    OdpowiedzUsuń
  11. jestem zdania, że jak ktoś nie miał chorego dziecka, to nie może wiedzieć, o jaki strach chodzi.
    my żyjemy normalnie - sześcioletni pierwszoklasista, basen, wakacje, sanki i co tylko, mija nam czternasty miesiąc bez żadnej chemii, wyniki rewelacyjne (aż się boję pisać, żeby nie zapeszyć). żyjemy normalnie, ale zalewają mnie zimne poty na widok każdego siniaka, na każdy spadek nastroju reaguję alergicznie. nie, nie jestem paranoiczką - wbrew pozorom. mam jeszcze drugie dziecko, jak ma temperaturę, to podaję ibufen i cześć, jak wraca z siniakiem to pocałuję i zapominam. jak Miś ma siniaka, to zaraz sobie myslę czy mu płytki nie spadły, jak ma temperaturę to najlepiej leciałabym zrobić wyniki (całe szczęście, odpukać, nie choruje częściej niż inne dzieci). żyjemy normalnie. Miś jest pogodny, pełen życia, nie traktujemy go specjalnie.
    najgorzej jest, jak okazuje się, że ktoś wrócił na oddział. to, co miało się nie zdarzać, jednak się zdarza. najgorsza jest bezsilność, bo nieważne jak czujna bym była, jak bym dbała, jak ma wrócić, to wróci, nic się nie da zrobić. szpital i chemie to małe piwo przy strachu, który przyszedł do mnie "po wszystkim".
    oczywiście myślę pozytywnie, wierzę, że już swoje zaliczyliśmy. codziennie powtarzam, że już dobrze. patrzę na Misia i dziękuję za każdy usmiechnięty dzień (za dni z fochem też dziękuję).
    może to nie jest zbyt optymistyczne, co piszę, ale miałam ochotę się podzielić. mocno trzymam kciuki. będzie dobrze. musi.
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń
  12. Napisałam długiego posta, ale zostawię tu jednak tylko ostatnie zdanie :) Choć to frazes niemożliwie niemożliwy- każdym dniem powinnyśmy się cieszyć. Wszyscy.
    Małgo

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!

Nasze życie stanęło na głowie

W tę straszną sobotę - 4.04.2009. Lenka, nasza dopiero co, czterolatka, gorączkowała i uskarżała się na ból "pupki". O ile gorączka wydawała się do opanowania lekami, o tyle ból się nasilał. Rozhasana i nadenergetyczna zazwyczaj Lenka cały dzień leżała, nie chciała siadać, ani nie dawała się obejrzeć. Wzywamy lekarza. Po wstępnym badaniu, p. doktor widząc stan Lenki kieruje nas do chirurga na ostry dyżur. Na Litewskiej nieziemski tłum, jedziemy na Kopernika. Lenka siedzi w foteliku samochodowym bokiem z wyrazem bólu na twarzy. Nasze dzielne dziecko, które rzadko płacze... niepokojące... Ale nie dla lekarzy na Izbie Przyjęć. Chirurg nic nie stwierdza w odbycie, pediatra uważa, że nie ma wskazań do przyjęcia a oddział. Gorączka "zarządzalna", chirurg nie mam zastrzeżeń, mocz czysty. Wspominamy coś o morfologii. Nie mogą zrobić na Izbie, musi być dziecko na oddziale - błędne koło. Ok, poradzimy sobie sami z morfologią. Wszystkie placówki prywatne już nieczynne, możemy ...