Przejdź do głównej zawartości

Prawie normalnie ....

Nie ma o czym za bardzo pisać, co może oznaczać, że przeżyliśmy prawie normalną niedzielę, jak prawie normalna rodzina w prawie normalnym świecie. Nawet jak prawie normalna rodzina wybraliśmy się na prawie (a właściwie zupełnie) normalny obiad do dziadków. Czyli prawie …. gdyby nie ten pieprzony Broviac. Musiał się zatkać??!! Niestety w związku z tym pojawił się zupełnie nam niepotrzebny stres i rozterki .

Stoimy przed wyborem (a jutro będziemy go musieli dokonać) czy próbować Broviac udrożnić/przepchać (co wiąże się z podaniem bardzo inwazyjnego leku na obniżenie krzepliwości krwi, którego konsekwencja bywają krwotoki różnego rodzaju, o których nawet nie chcemy myśleć, po podaniu którego przez pięć godzin nie można dziecka spuścić z oka i obserwować non-stop czy aby nie pojawia się jakieś krwawienie) czy też podjąć definitywną decyzję o rozstaniu z Broviac’iem, co niestety wiązać się będzie z koniecznością kłucia Lenki przy okazji każdego podania leku, morfologii, etc. Zakładając optymistyczny scenariusz (żadnej infekcji przez najbliższy rok) można by się na to zdecydować w ciemno, ale gdyby a nuż zdarzyła się jakaś infekcja i trzeba by 3 razy dziennie podawać Lenie dożylnie antybiotyk, albo konieczność przetaczania krwi (1 kłucie na morfologię + kłucie na próbę krzyżową krwi + kłucie na samo toczenie) to perspektywa zakładania wenflonów, ich zmieniania, czyszczenia, etc… nie wygląda kusząco.

I takie oto nienormalne dylematy ma do rozstrzygnięcia w niedzielny wieczór prawie normalna rodzina z tzw. dzieckiem onkologicznym. Ufff…. niech się skończą już te ciężkie momenty. Ale nie możemy narzekać i mamy dystans – inni mają ciężej i cięższe chwile przeżywają – dlatego moc energii i dobrych fluidów kierujemy dzisiaj i prosimy Was też kierować w stronę Gabrysia, który ma kryzys i walczy biedaczysko z wysoką gorączką na oddziale – trzymaj się Gabryś – trzymamy kciuki!!

Komentarze

  1. Napewno podejmiecie wlasciwa decyzje i wszystko bedzie dobrze:)Trzymam kciuki i posylam dobra energie dla Lenki i Gabrysia!

    OdpowiedzUsuń
  2. Jeżeli ma Wam to pomóc w decyzji to nasza lekarka chce usuwać Broviaca przy pierwszym nakłuciu, chociaż Kuba jest powszechnie znany ze swojej niechęci do kłucia - przy ostatnim przyjęciu pobranie z obwodu zajęło 2,5 godziny, nastąpiło ok północy. Myślę że chodzi o to że broviac jest ciałem obcym i też potencjalnym źródłem zakażenia. Pozdrawiam Asia

    OdpowiedzUsuń
  3. trzymam kciuki i za Gabrysia i za Was, cudna rodzinko :-) Mitelka

    OdpowiedzUsuń
  4. Fingers crossed:)- to dla ojca_Andiego! Trzymamy z mezem kciuki bardzoo mocno i za Lenke i za Gabrysia!!!!!!!!!!!
    Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  5. Dla LENKI i GABRYSIA tony dobrych fluidow!!Trzymam mocno kciuki:)
    Basia

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymamy mocno kciuki za Lenę, za Waszą decyzję (na pewno będzie dobra), no i bardzo mocno za Gabrysia!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. nasza Zuzia miała przepychany broviac wlasnie tym swinstwem o ktorym piszecie. od razu nas uczulil...
    mega duzo dobrych fluidow przesylam. Agata

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

O chorobie przystępnie

Ktoś mnie tu kiedyś poprosił, żebym napisała o białaczce i leczeniu, tak, by można to było zrozumieć. Nie jest to łatwe, ale spróbuję. Tylko uwaga - będzie dla wytrwałych :) A więc tak... Białaczka bierze się z niczego. Może trafić każdego i nie możemy temu zapobiec :(. Od pojawienia się choroby, do wystąpienia pierwszych objawów, mija zazwyczaj ok 2-3 tyg. W tym czasie dziecko zazwyczaj łapie infekcję za infekcją, jest osłabione, blade, często występuje ból stawów i siniaki. Piszę to z doświadczenia mojego i innych rodziców na oddziale. Lekarze często odwlekają zrobienie morfologii - "żeby niepotrzebnie nie kłuć dziecka". Cel szczytny, ale niestety w przypadku białaczki może doprowadzić od sytuacji takiej jak nasza - bezbronny organizm atakuje sepsa . Tymczasem w zwykłej morfologii z rozmazem (koszt ok. 20 zł) można już zobaczyć nieprawidłowości. A na pewno można wykluczyć białaczkę przy przy prawidłowych wynikach. Ale cóż... Białaczki nie można wyleczyć inaczej niż chemią, ...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!