Przejdź do głównej zawartości

Czy ten horror się nie skończy?

Czasami ogarnia nas przerażenie, graniczące z paniką bo jak inaczej nazwać stan, w którym mamy świadomość śmiertelnego niebezpieczeństwa i mamy również (niestety) pełną świadomość że nic nie możemy zrobić, w żaden sposób uchronić naszego dziecka przed tym niebezpieczeństwem.

Dzisiaj dowiedzieliśmy, że na Naszym Oddziale Onkologii pojawił się wirus grypy A/H1N1, zdiagnozowano go między innymi naszemu biednemu Gabrysiowi. Jak nie przerazić się tą informacją, kiedy zewsząd docierają informacje o śmiertelnych przypadkach osób, które są w pełni sił i „zdrowe”. A jak przed takim wirusem ma się bronić biedne dziecko, które nie posiada żadnej odporności bo jest w stanie totalnej neutropenii (stan liczebny neutrocytów zero lub blisko zera). A my z naszą Leną spędziliśmy w poniedziałek 5 godzin w szpitalu (co prawda na innym oddziale, ale co to za różnica biorąc pod uwagę poziom - właściwie żaden – zapewnienia sterylności otoczenia dzieci chorych na białaczkę w tym szpitalu). To jest właściwie największe źródło przerażenia i bezsilnej wściekłości. Ta świadomość, że z ciężko chorym dzieckiem, które wymaga totalnej izolacji, siedzi się na sali z 6-cioma innymi osobami, spośród których połowa może kasłać, kichać, rozsiewać wirusa, że przez korytarz, przez sale chorych przewijają się dziesiątki studentów medycyny, z których połowa może być chora, niedomyta i bóg wie co jeszcze, dostawcy niosą baniaki z wodą, połowa odwiedzających nie stosuje się do obowiązku zostawienia odzieży wierzchniej w szatni i zmiany butów, przynosząc na „sterylny” oddział onkologii wszelki syf przyniesiony z zewnątrz, łącznie z psia kupą, w którą przed chwilą wdepnęli. A my nic nie możemy zrobić, bo przecież nie rozłożymy nad Leną kopuły próżniowej, nie odseparujemy jej na tych 20 m. kwadratowych od pozostałych 6 osób. To jest najbardziej frustrujące. A de facto, to szpital jest głównym i zasadniczym czynnikiem ryzyka złapania infekcji. Naszą pieprzoną ospę (gdyby nie ona, bylibyśmy już właściwie bezpieczni, Lena miałaby ponad 2000 neutrocytów i poziom odporności zdrowego dziecka, mielibyśmy już zakończoną szpitalną fazę leczenia i siedzielibyśmy daleko od szpitala łykając przepisaną chemię doustnie), też złapaliśmy zapewne w szpitalu kiedy któregoś dnia przychodząc na kolejny cytosar zastaliśmy na drzwiach oddziału hematologii kartkę „Uwaga! Kontakt z Ospą!” Cóż że szybko przeszliśmy na inny (ale sąsiadujący) oddział. Dla wirusa, w takich warunkach jakie panują na Litewskiej, to żadna przeszkoda. A teraz A/H1N1 – koszmar. Miejmy tylko nadzieję (CHUCHAMY, ZACISKAMY KCIUKI, PRZESYŁAMY DOBRĄ ENERGIĘ, FLUIDY, TERABAJTY MOCY), że nasze 5 godzin spędzone w szpitalu w poniedziałek, w czasie kiedy na pewno coś się już tam wykluwało (no bo skoro w środę była diagnoza, to w poniedziałek już musiało się to tam plątać) nie spowoduje ….. no wiecie. Na razie Lenka nie wykazuje żadnych objawów czegokolwiek, Duracell Ultra Power w pełni, dzisiaj była impulsem nerwowym, przesyłanym z mózgu przekazującym w milisekundzie informacje innych organom ciała. Ciężko się nabiegała, że się zmieścić w tej milisekundzie:).

A na zakończenie, kilka bardzo rozweselających mnie (przez łzy, a raczej powodujący moją bezsilną frustrację) fragmentów książki „Przejść przez chorobę nowotworową dziecka” pod red. prof. Jerzego R. Kowalczyka, rozdział p.t. „Zasady porządkowe obowiązujące podczas pobytu dziecka na oddziale hematologii i onkologii”
„Przedstawione powyżej zasady muszą być jeszcze bardziej zaostrzone, jeżeli u leczonego dziecka dochodzi do niewydolności szpiku i neutropenii […]. Wejście do sali przez śluzę możliwe jest dopiero po zamknięciu zewnętrznych drzwi, umyciu i wydezynfekowaniu rąk oraz założeniu ubioru ochronnego – jednorazowego fartucha i maseczki chirurgicznej […] Sala jednoosobowa lub dwuosobowa (dwoje dzieci w neutropenii), drzwi do śluzy i do sali zawsze zamknięte.”
Śluzy???!!! Sale jednoosobowe lub dwuosobowe??!! To chyba jakaś powieść science-fiction, bo ten opis przypomina mi opis statku kosmicznego Discovery z Kubricka a nie oddział onkologii na Litewskiej.

A jeszcze człowiek dowiaduje się, że z planowanych na ten rok 30 mln PLN, niezbędnych do rozpoczęcia prac związanych z budową nowego szpitala pediatrycznego w Warszawie (bo istniejące Litewska i Działdowska to ruina nie spełniająca wymagań UE), który jeżeli budowa zaczęłaby się w 2010 byłby gotowy w 2014, Ministerstwo Zdrowia łaskawie dało 1 mln PLN (słownie jeden milion)!!!$%^#$%&%&*. A na jakieś gówniane ćwiczenia dla paruset panów, nie mogących od czasów piaskownicy przestać bawić się w żołnierzyki, w Afganistanie, z których nic nie wynika, a tylko giną zupełnie niepotrzebnie przypadkowi ludzie, wywalimy z budżetu w 2010 roku 1,3 miliarda PLN (czyli ponad czterdzieści razy więcej niż jest potrzebne aby zacząć w największym polskim mieście tworzyć cywilizowane warunki leczenia dzieci) !!!! JAK TO NAZWAĆ??!!! JA NIE ZNAJDUJĘ SŁÓW!!

Tak więc, jako, że nie możemy liczyć na to, że to państwo, które w konstytucji ma zapisane dbanie o przyzwoite warunki życia (i zdrowia) jego obywateli, coś dla nas zrobi, a jedyną instytucją, która w widoczny sposób inwestuje siłę i pieniądze w podnoszenie warunków leczenia jest Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy (notabene, w tym roku zbierają na dzieci onkologiczne), pozostają nam tylko zabobony – a więc CHUCHAJCIE, ŚCISKAJCIE KCIUKI, WYSYŁAJCIE DOBRĄ ENERGIĘ, MYŚLCIE POZYTYWNIE, i róbta co chceta i co Wam przychodzi do głowy, żeby wesprzeć i dodać Lence sił a nam trochę uspokojenia.

A ja obiecuję, że więcej już polityki na tym blogu nie będzie!!

Komentarze

  1. a ja myslalam ze tylko w lodzkim szpitalu tak jest a w warszawie sa jakies "ludzkie" warunki. u nas tez bylo ah1n1 na oddziale obok. wlosy mi sie jezyly na glowie jak pomyslalam, ze te wszystkie lekarki pielegniarki i inni chodza z oddzialu na oddzial i przenosza wirusa. na szczescie nic sie takiego nie wydarzylo. wirusa juz nie ma, dzieci chore na niego wyszly juz ze szpitala wiec luz.
    btw doszlam do wniosku ze po skonczonym leczeniu naszej Zuzi zrobie cos, jeszcze nie wiem co, zeby inne dzieci nie mialy takich warunkow o jakich piszecie. przeciez to jest zagrozenie dla zycia naszych ciezko chorych dzieci!
    a tymczasem sciskam was mocno i mega duzo dobrych fluidow wysylam

    OdpowiedzUsuń
  2. Dobre moce,pozytywna energia,dobre fluidy wszystko plynie do Leny.Kciuki tak zacisniete,ze palce bola-nie puszcze!!!Dzielna Leno nie daj sie!Wszystko bedzie dobrze:)

    OdpowiedzUsuń
  3. horror faktycznie:/ Szalg trafia jak się to czyta:( Powodzenia Dzielna Rodzinko! Lenka jest supermenka i na pewno nie złapie wirusa. Kciuki za Gabrysia!!! Dajcie znać co u niego!

    OdpowiedzUsuń
  4. Kurczę, przeczytałam i właściwie nie wiem co napisać. Kciuki trzymam jeszcze mocniej niż zwykle i przesyłam tyle energii, że dostałam zadyszki. Trudno mi sobie wyobrazić jak musicie się czuć wobec tej cholernej, nieziemskiej bezsilności. Mimo przeciwności jestem absolutnie przekonana, że wszystko będzie dobrze. I cała bezsilność, nerwy będą tylko trudnym wspomnieniem. Całusy, trzymajcie się ciepło. Jestem z Wami. Mitelka

    OdpowiedzUsuń
  5. zgadzam się kurwica człowieka bierze jak o tym pomyśli.koszmar po prostu.
    ale do Lenki moce wszelkie przesyłamy i mimo że to trudne myślimy wszyscy absolutnie tylko o dobrych rzeczach żadne tam świniny wszystko będzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  6. w gdańsku są izolatki ze śluzami. teoretycznie przenoszą tam, jak ktoś ma ostry spadek. teoretycznie, bo dzieci dużo.
    nasz Michał na szczęscie nie był "korytarzowy", wolał się na łóżku pobawić.
    jak się dowiedziałam, że siedemnaścioro dzieci z gdańskiej hematologii zabarali do zakaźnego ze świńską grypą, to aż mnie ciarki przeszły. siedemnaścioro to cały oddział...
    dobrze, że my już po.
    trzymamy kciuki za Lenkę i za Was.
    buziaki
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!

Nasze życie stanęło na głowie

W tę straszną sobotę - 4.04.2009. Lenka, nasza dopiero co, czterolatka, gorączkowała i uskarżała się na ból "pupki". O ile gorączka wydawała się do opanowania lekami, o tyle ból się nasilał. Rozhasana i nadenergetyczna zazwyczaj Lenka cały dzień leżała, nie chciała siadać, ani nie dawała się obejrzeć. Wzywamy lekarza. Po wstępnym badaniu, p. doktor widząc stan Lenki kieruje nas do chirurga na ostry dyżur. Na Litewskiej nieziemski tłum, jedziemy na Kopernika. Lenka siedzi w foteliku samochodowym bokiem z wyrazem bólu na twarzy. Nasze dzielne dziecko, które rzadko płacze... niepokojące... Ale nie dla lekarzy na Izbie Przyjęć. Chirurg nic nie stwierdza w odbycie, pediatra uważa, że nie ma wskazań do przyjęcia a oddział. Gorączka "zarządzalna", chirurg nie mam zastrzeżeń, mocz czysty. Wspominamy coś o morfologii. Nie mogą zrobić na Izbie, musi być dziecko na oddziale - błędne koło. Ok, poradzimy sobie sami z morfologią. Wszystkie placówki prywatne już nieczynne, możemy ...