Przejdź do głównej zawartości

Co nieco o leczeniu podtrzymującym

Ponieważ zapewne tylko dla nas i naszych towarzyszy niedoli (pozdrowienia przy okazji :)) jest jasne o co chodzi teraz w leczeniu Leny, postanowiłam spłodzić parę słów komentarza.
Jak pewnie większość z Was wie, Lena zakończyła najbardziej hardcorowy etap leczenia, który polegał na dożylnym leczeniu chemią.
Teraz wkroczyliśmy w etap leczenia podtrzymującego remisję.
Oznacza to, że aktualne leczenie ma za zadanie utrzymać stan, nazwijmy go dla potrzeb tego bloga "bezblastowym", tak aby zapobiec odrodzeniu się blastów nowotworowych w Lenkowym szpiku.
Etap ten będzie trwał długie 74 tygodnie, podczas których Lena będzie codziennie łykać Merkaptopurynę i raz w tygodniu Metotreksat. Oba w tabletkach - na szczęście (podobno?) smacznych. Raz w tygodniu Lenka będzie miała sprawdzaną morfologię i od jej wyników będzie zależała dawka leków w kolejnym tygodniu. Szczególnie istotna jest tu liczba leukocytów. Stan, który lekarstwa mają utrzymać to 2000-3000 leukocytów (norma to 4500-11000). Nie mamy więc szans na powrót normalnej odporności Lenki, ale mimo wszystko nie będzie też takich jej spadków jak przy chemii dożylnej. Oczywiście oba wymienione leki posiadają całą listę skutków ubocznych, których nawet nie czytamy, bo i tak nie ma innej opcji :/.
Lenkę czekają jeszcze 4 dolędźwiowe podania Metotreksatu w znieczuleniu (tak, tak, ukochane Mleczko!!!), raz w miesiącu w ciągu najbliższych 4 miesięcy. Później zostają same tablety.
Jednak mimo wszystko jest to chyba moment kiedy możemy trochę i bardzo po cichutku odetchnąć z ulgą.
A nie wszyscy, niestety, mają to szczęście :(. Dziś bardzo mocno prosimy byście swoje ciepłe myśli, modlitwy, fluidy... cokolwiek tak naprawdę... skierowali w stronę 9-letniego Sebastiana, kolegi Lenki z oddziału, który od wczoraj leży na OIOMie :(. Walczy z zapaleniem płuc, oddycha za niego respirator... :(
Chyba nic więcej pisać nie muszę...
Pozdrawiam serdecznie i do jutra :*

Komentarze

  1. Witam Was serdecznie. Widziałam program o Waszej rodzinie na TVN24 i od tej pory również śledzę lody Dzielnej Lenki. Urzekliście mnie ogromną pogodą ducha i optymizmem, co jest naprawdę niesamowite w tak ciężkiej sytuacji. Chcę serdecznie życzyć szczęścia w walce z chorobą, jednak fluidów przesyłać nie będę. W zamian za to pomodlę się o zdrowie Waszej Lenki. Szanuję decyzję o byciu ateistą, ale wiara naprawdę może zdziałać cuda. Dlatego ja też będę walczyć o Lenkę w modlitwie. Pozdrawiam ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jeśli się da to przekażcie rodzicom Sebastianka, że kciuki są trzymane!!! Bo cały Wszechświat mobilizuje dobrą energię, żeby uzdrowić wszystkie chore dzieciaki! Tak ma być. I już! Wszechświecie działaj!!!
    Małgo

    OdpowiedzUsuń
  3. Kciuki zacisniete za Lenke i przyjaciela.Moc fluidow,dobrej energii posylam w strone Sebastiana,a przy okazji dla Lenki:)Wasza corcia jest niesamowita,zreszta jak cala Wasza Rodzinka:)Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam się po dłuższej przerwie
    Remisja. Uffff nie?:) Teraz trochę już inne życie dla Was. Na pewno wytrwacie w dobrej w marszu ku wyzdrowieniu. Na pewno
    I widziałam Was w telewizji:) Bardzo fajnie wypadliście a Lenka i jej wypowiedzi przeurocze:)
    A i dzięki za symatyczne odwiedziny na moim blogu!
    Bardzo smutne co piszecie o Sebastianie. Nie potrafię sobie wyobrazić co czują jego rodzice:( Przesyłam tysiące ciepłych myśli. Mam nadzieję, że mu się uda
    Trzymajcie się kochani i będę znów codziennie zaglądać. Buziaki dla Leny. Ślicznie jej w tej błyszczącej opasce na główce:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymam za Lenke mocno kciuki, ja rownież walcze o swoje zdrowie i wiem jaka to cięzka praca :) Oczywi scie pozytywne fluidy leca juz w Wasza strone , do Sebastiana tez.
    Bardzo załuje ze nie udalo mi sie ogladnac programu o Lence,tvn24 rownież o mnie stworzyl materiał :). Wiecie moze kiedy bedzie powtorka programu o Lence lub jesli mozna to bym na miala prosila. serdecznie pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. dzięki za ten wpis z objaśnieniami,a czy mogę zapytać, dlaczego leki mają utrzymywać niski stan tych leukocytów? tak z ciekawości pytam, lubię wiedzieć.
    oczywiście trzymam kciuki za Sebastiana, no i nadal kibicuję Lence i cieszę się że najtrudniejsze już za nią!

    OdpowiedzUsuń
  7. Do Natalijka,

    Z tym utrzymywaniem niskiego poziomu leukocytów chodzi o to (i tu uwaga, zaczynam odczuwać lekki stres, ,bo istnieje ryzyko/prawdopodobieństwo, że bloga wkrótce zacznie czytać Nasz Doktor), że blasty nowotworowe to też leukocyty, tylko zbuntowane i niedojrzałe - a więc im mniej leukocytów w ogóle tym mniejsze ryzyko, że w tej małej grupie leukocytów pojawią się jakieś blasty.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

O chorobie przystępnie

Ktoś mnie tu kiedyś poprosił, żebym napisała o białaczce i leczeniu, tak, by można to było zrozumieć. Nie jest to łatwe, ale spróbuję. Tylko uwaga - będzie dla wytrwałych :) A więc tak... Białaczka bierze się z niczego. Może trafić każdego i nie możemy temu zapobiec :(. Od pojawienia się choroby, do wystąpienia pierwszych objawów, mija zazwyczaj ok 2-3 tyg. W tym czasie dziecko zazwyczaj łapie infekcję za infekcją, jest osłabione, blade, często występuje ból stawów i siniaki. Piszę to z doświadczenia mojego i innych rodziców na oddziale. Lekarze często odwlekają zrobienie morfologii - "żeby niepotrzebnie nie kłuć dziecka". Cel szczytny, ale niestety w przypadku białaczki może doprowadzić od sytuacji takiej jak nasza - bezbronny organizm atakuje sepsa . Tymczasem w zwykłej morfologii z rozmazem (koszt ok. 20 zł) można już zobaczyć nieprawidłowości. A na pewno można wykluczyć białaczkę przy przy prawidłowych wynikach. Ale cóż... Białaczki nie można wyleczyć inaczej niż chemią, ...

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!