Przejdź do głównej zawartości

Uchodzi z nas powietrze...

Flaczejemy jak baloniki tydzień po urodzinach...
Jak flaga w bezwietrzny dzień...
Rozpływamy się jak lody na słońcu...

Chyba powoli zaczyna do nas docierać, że najgorsze (chyba?, nieśmiałe, ale wciąż jednak chyba) za nami. Że teraz będzie już...
... lepiej?
... łatwiej?
... normalniej?
Że może możemy poluzować. Troszeczkę. I dopada nas zmęczenie... Uwierzcie ziewam nad tym postem ;).

Dziś Lena dostała krew, ale morfologia dopiero jutro rano. Jednak gdzieś tam głęboko chyba wierzymy, że na razie się udało... Że Lenki szpik już produkuje zdrowe formy krwi. I że produkuje ich dużo. I że teraz już damy radę. Bez tego ciągłego lęku o życie dziecka. Choć ten lęk gdzieś w nas zostanie i pewnie każda morfologia, będzie dla nas stresem. Każdy powiększający się węzeł chłonny, ból stawów czy okrąglejszy brzuszek. Przed nami ciężkie 1,5 roku. Co tydzień krew z paluszka, co miesiąc pełna morfologia. Potem czeka nas 5 lat obserwacji - morfologia co 3 miesiące. I sprawdzanie - wraca cholerstwo, czy nie? Udaje się 80%. To dużo, musimy wierzyć, że akurat nas ominie. Gdzieś głęboko jesteśmy przekonani, że tryb życia i zdrowa dieta mogą być pomocne. Ale jak tu zmusić małe dziecko do pokochania kaszy jaglanej? Do jedzenia owsianki? Do rezygnacji ze słodyczy?
Niewiele od nas zależy, ale będziemy walczyć dalej.

Ale teraz powoli się luzujemy. Dziś oboje jesteśmy potwornie zmęczeni, śpiący, wypompowani. Wychodzą z nas te miesiące stresu.
A za chwilę znowu trzeba będzie się spiąć i każdego dnia walczyć, by świństwo nie wróciło.
Za jakieś 7 lat medycyna uzna Lenę za zdrową.
A my?

Komentarze

  1. Aniu,
    jesteście na najlepszej drodze, żeby było normalnie. Jesteście niesamowicie dzielni, za to Was ogromnie podziwiam i cenię. 7 miesięcy minęło bardzo szybko, te 1,5 roku minie tak samo szybko, albo jeszcze szybciej.
    Wierze mocno, że wszystko będzie dobrze. Że mimo Waszego lęku o Lenę (pewnie przez długie, długie lata) pomału ta choroba zostanie tylko wspomnieniem.
    Wierzę w to mocno!

    Buziaki od nas
    dorcia

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja rowniez przylanczam sie do tego jak bardzo jestescie dzielna rodzina!Wielki Szacun!Wierze,ze sie wszystko uda i ten caly czas bedzie tylko wspomnieniem.Trzymam bardzo za Was kciuki!Jestem z Wami!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Podczytywałam przez cały czas, trzymałam kciuki, współczułam i podziwiałam za siłe, a teraz..cieszę się,ze ten NAJWAŻNIEJSZY etap za Wami. Będzie dobrze...
    Pozdrawiam,
    Monika z 5,5 letnią Martą i 2,5 letnią Zośką /Wrzaskunem maksymalnym:(/

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo ważne pytania. to jest bardzo trudny etap, luzowanie po pełnej mobilizacji, kiedy wszystko jest przesłonięte celem nadrzędnym. wierzę że uda wam się wszystko sobie poukładać na nowo.
    i przede wszystkim wierze że będzie dobrze! że to już naprawdę za wami, za Leną. trzymamy wciąz kciuki za was wszystkich. Jestescie bardzo dzielni.

    OdpowiedzUsuń
  5. Pozdro dla WAS
    Marinowcy.

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymamy kciuki, modlimy się i wysyłamy pozytywną energie :-)Będzie dobrze!!!!!
    Kieszcze

    OdpowiedzUsuń
  7. Czytam Was każdego dnia-tak już mam od jakiegoś czasu:najpierw do Pauli, potem do Was:).Wszystko co napiszę będzie płytkie. Jesteście TAAAAAAAAAKKKKKKKKĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄĄ RRRRRROOOOOOOODDDDDDDZZZZZZZIIIIIIIIIINNNNNNNKKKKĄĄĄĄĄĄ!!!!!!I tu się kłaniam.Pozdrawiam Was -maratończycy:).Odpoczywajcie.Magda

    OdpowiedzUsuń
  8. ale Wam szybko poszło! gratulacje:) teraz już z górki:)
    buziaki
    Mama Misia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Znak życia :)

Ponieważ od czasu do czasu pojawiają się komentarze wyrażające zaniepokojenie naszym milczeniem postanowiłam wprowadzić mały update ;). Tak, żyjemy i mamy się dobrze, a w szczególności - Lenka ma się dobrze, a nawet świetnie. Nie choruje właściwie w ogóle (tfu, tfu ;)), kolejne kontrole nie wykazują żadnych nieprawidłowości, super się rozwija i fizycznie i intelektualnie. Uwielbia narty (właśnie dziś startuje w lidze zakopiańskiej, więc kciukasy poprosimy), gimnastykę artystyczną (ach te szpagaty na ścianie!) i pływanie. Za dwa i pół miesiąca skończy 10 lat i od jakiegoś czasu wgłębia się w historię swojego bloga, więc trochę muszę już myśleć o tym, że to nie NASZ (rodziców) blog, ale głównie Lenki ;). Namawiam ją by sama zaczęła pisać, ale chyba nie wie jak zacząć ;). Może ten dzień kiedyś nadejdzie i usłyszycie jej wersję - o dziwo sporo pamięta... Tymczasem przyjmijcie nasze najlepsze życzenia na Nowy Rok 2015! Zdrowia, zdrowia i jeszcze więcej zdrowia :) I trochę fotek z o...

O chorobie przystępnie

Ktoś mnie tu kiedyś poprosił, żebym napisała o białaczce i leczeniu, tak, by można to było zrozumieć. Nie jest to łatwe, ale spróbuję. Tylko uwaga - będzie dla wytrwałych :) A więc tak... Białaczka bierze się z niczego. Może trafić każdego i nie możemy temu zapobiec :(. Od pojawienia się choroby, do wystąpienia pierwszych objawów, mija zazwyczaj ok 2-3 tyg. W tym czasie dziecko zazwyczaj łapie infekcję za infekcją, jest osłabione, blade, często występuje ból stawów i siniaki. Piszę to z doświadczenia mojego i innych rodziców na oddziale. Lekarze często odwlekają zrobienie morfologii - "żeby niepotrzebnie nie kłuć dziecka". Cel szczytny, ale niestety w przypadku białaczki może doprowadzić od sytuacji takiej jak nasza - bezbronny organizm atakuje sepsa . Tymczasem w zwykłej morfologii z rozmazem (koszt ok. 20 zł) można już zobaczyć nieprawidłowości. A na pewno można wykluczyć białaczkę przy przy prawidłowych wynikach. Ale cóż... Białaczki nie można wyleczyć inaczej niż chemią, ...

Wstęp

Lenka zachorowała na początku 2009, zaraz po swoich 4. urodzinach. Od kwietnia rozpoczęliśmy walkę o jej życie. Po dwóch latach i 4 miesiącach od diagnozy Lenka zakończyła leczenie farmakologiczne i po kolejnych pięciu latach została uznana za zdrową. W sumie walka z chorobą zajęła nam 7 lat, 3 miesiące i 22 dni.  Lenka teraz jest zdrową, już dorosłą dziewczyną, a my chcielibyśmy, by ten blog pomagał innym walczącym z tym paskudztwem. Bądźcie dobrej myśli!