Dla Lenki

Nadchodzi kolejny rok...

2011-12-26T13:28:00.004+01:00

Kochani, z okazji Świąt i nadchodzącego Nowego Roku chcieliśmy wam życzyć dużo miłości, spokoju i przede wszystkim zdrowia.

Melduję, że u nas wszystko dobrze. Lenka od lipca nie bierze żadnych leków, miała już pierwszą wizytę kontrolna, które teraz odbywają się co 3 miesiące. I tak przez najbliższe 5 lat...
Morfologię ma w absolutnej normie - co dla nas jest pewną nowością ;).
Ostatnio trochę nas przepłoszyła, bo łapie infekcję za infekcją, na zmianę z Matyldą zresztą i strasznie nam zbladła... Nie wytrzymaliśmy i kłujnęliśmy dziecko. A tu wszystkie parametry piękne: hemoglobina wysoko, erytrocytów masa - chyba trzeba tę bladość zwalić na zimę i rzadkie ostatnio spacery...

Lenka od września chodzi do szkoły, do pierwszej klasy. Uwielbia swoją szkołę, chętnie się uczy, ma cierpliwość do kaligrafii. Nauczyła się czytać jeszcze w wakacje, a teraz trenuje czytając Matyldzie proste historyjki.

Wszystko u nas dobrze :)

Pozdrawiamy Was dobrzy ludzie - będziemy się odzywać raz na jakiś czas :)

Lampiony

2011-09-10T21:56:00.003+02:00

Dla Pauli

A to Lenkowy, narysowany bez żadnych sugestii. Lenka tylko spytała, czy Paula też byla w szpitalu...

W łóżku leży Lenka :(

Paula [*]

2011-08-31T21:11:00.005+02:00

Jednak powróciłam - na chwilę jeno, ale jakże ważną dla mnie.

"Paula odeszła..."

Taki komentarz pojawił się dziś wieczór pod moim ostatnim postem. W jednej chwili zrobiło mi się słabo... Niestety wspólne źródła towarzyskie potwierdziły tę informację :(. No i muszę TO napisać.

Z Paulą znamy (znałyśmy się?) się przez/dzięki (?) chorobie.
Pamiętam dokładnie, jak dostałam od Marty, siostry Pau pierwszego maila z informacją, że Paula choruje i że będzie potrzebowała wsparcia. Odpisałam jej, że oczywiście jak najbardziej postaram się pomóc. Odpowiedź Marty zastała mnie już na Izbie Przyjęć szpitala na Litewskiej, z półprzytomną i cierpiącą Lenką na rękach. Tak nas i Paulinę połączył los i choroba. Równolegle założyłyśmy bloga. Pau twierdziła, że byliśmy dla niej inspiracją, ale sądzę, ze ta potrzeba pisania gdzieś głęboko w niej siedziała i prędzej czy później by wybuchła. Przez mijające miesiące, a później lata śledziliśmy oboje z Andim zmagania Pauli z chorobą, a ja też z zachwytem czytałam jej posty, które szlachetniały z czasem. Pau pięknie pisała o życiu, pięknie dojrzewała...
Razem wystartowałyśmy w konkursie na Blog Roku 2009, obie dotarłyśmy do Finału. Pau wtedy wygrała, a ja cieszyłam się, że więcej ludzi zainteresuje się jej losem... Naprawdę wierzyłam do końca, że da radę.
Teraz przegrała walkę o życie, ale myślę, że wygrała bardzo wiele. Dała siłę wielu ludziom. Pokazała jak do końca się nie poddawać, jak po upadku podnieść głowę. Jak dobrze wykorzystać czas, w którym miga termin przydatności do spożycia. Jak pogodzić się z samym sobą, jak znaleźć wewnętrzny spokój....
Paulinko, odpoczywaj w spokoju ,niech tańczą wokół Ciebie dobre myśli tych wszystkich ludzi, dla których byłaś ważna :*

Blog Pauli

[*][*][*]

Wiekopomna chwila

2011-07-28T22:24:00.002+02:00

Nadeszła...

W poniedziałek Lenka skończyła leczenie doustne i przyjęła ostatnią tabletkę Mercaptopuryny. Skończyliśmy 74 tygodnie leczenia podtrzymującego i 104 tygodnie leczenia właściwego. W sumie Lenka przyjmowała leki przez 2 lata, 3 miesiące i 15 dni...

We wtorek byliśmy ostatni raz (tfu, tfu) na Oddziale Dziennym, gdzie Lena przeszła całościowy przegląd. USG nie wykazało nic niepokojącego, morfologia dobra, pozostał szpik i ukochane mleczko. Wenflon wszedł dopiero za 4tym razem i nasza bohaterka miała już łzy w oczach, szczególnie, że siostry zastanawiały się już nad umieszczeniem go w stópce. A nie mamy z tym dobrych wspomnień, oj nie :/. Ale w końcu się udało, mleczko poszło, Pani Doktor pobrała szpik...

A potem mogłam sobie przypomnieć jak to kiedyś bywało... Lenka oglądała bajkę, a ja walczyłam ze łzami obserwując blade, łysiutkie dzieci na różnych etapach leczenia. Absolutne deja vu. Byłam każdą z tych matek, a w każdym dziecku widziałam Lenkę. Miałam wrażenie totalnej kliszy...
I niestety wiem, że to się będzie powtarzać, że choroba nie odpuszcza, że co roku zachoruje 1 na 10.000 dzieci i kolejni zrozpaczeni rodzice wraz z niczego nie rozumiejącymi dziećmi trafią do mikro salek Szpitala na Litewskiej.
I niewiele pociesza myśl, że nie będziemy to już my...
Tfu, tfu...

Gdy wreszcie z rozważań wyrwał mnie głoś naszej Pani Doktor, przez chwilę nie mogłam załapać, że mówi do mnie: - Idziecie do domu i widzimy się w listopadzie. I proszę nie dawać dziecku żadnych leków.

Dziś otrzymaliśmy wynik szpiku. Jest remisja!
Żadnych leków :)

Lenka jest zdrowa!

To tyle na dziś - sądzę, że nie będzie okazji, by pisać jeszcze o czymś więcej.
Marzyliśmy, by ten blog miał szczęśliwe zakończenie i tak się stało.
Teraz chcielibyśmy, by dawał nadzieję tym wszystkim którzy wciąż walczą.
Jesteśmy z Wami!

To koniec bloga dla Lenki

No chyba, ze nie wytrzymam i coś jeszcze napiszę :).
Jeszcze raz wszystkim Wam baaaaardzo dziękujemy za wsparcie, doping, ciepłe słowa. Za to, że z nami byliście :)
Do zobaczenia :)

Korsyka

2011-07-13T21:42:00.012+02:00

Udało się! Pojechaliśmy na wakacje!!! Takie prawdziwe, wymarzone...
Jeszcze zanim Lenka zachorowała marzyliśmy o wyjeździe samochodem na południe Europy, na własną rękę, najlepiej pod namiot...
W tym roku w kocu udało się to zrealizować. Lenka co prawda jeszcze na lekach, ale już jakby jedną nogą..., prawie, prawie... tfu, tfu... wiecie rozumiecie.
I tak. Wyjechaliśmy na 3 tygodnie na Korsykę, na kemping. Prawie 3 dni podróży w jedną i kolejne 3 dni w drugą. Ale warto!
Z wielkim namiotem, co to niby rozkłada i składa się w 42 sekundy. Rozkłada owszem, ale ze złożeniem lekko nie było ;). Mieszkaliśmy sobie z widokiem na morze (patrz załączone obrazki), gorąc, wiaterek, który okazał się zbawieniem przed upałem i jednocześnie pozwolił Andiemu realizować pasje kite'owe, przemiłe towarzystwo ciągle dołączających do nas przyjaciół, no słowem cudnie było.
Wypoczęliśmy jak dawno nam nie było dane, dziewczyny przeszczęśliwe wyjeżdżać nie chciały. Lenka nauczyła się pływać bez rękawków i nurkować z maską i fajką (dzięki ciociu Lauro i wujku Michale!), łażą obie po drzewach jak małpki. Matyl zaprzyjaźniła się z żukiem Błyskotką, który odwiedzał ją codzienne (vide relacja foto) oraz pięknie komunikować się po francusku witając wszystkich głośnym "monziu!", które w końcu udało się jakoś przekształcić w "bonziul" (bon jour, dla tych co nie załapali ;)) i nawet niektórzy zaczęli odpowiadać, co wprawiło Matyla w zachwyt nie do opisania.
Były też momenty trudne. Zaczęło się od symultanicznie popuszczających materaców (obu!), wymagających nocnych dopompowań - masakra. Potem było jeszcze lepiej: wybita szyba w samochodzie i strata paszportów oraz kilku dość potrzebnych dodatków typu moje okulary optyczne, czy ulubione płyty dziewczyn, zwieńczeniem było wylanie sobie przeze mnie na nogę gara z gotującym się makaronem... uff... Na szczęście wróciliśmy cali, zdrowi, bez większych szkód na ciele, no Lena z lekkim kaszlem. Mieliśmy też przygodę z francuskim laboratorium w celu pobrania krwi. Oj... nie było to super łatwe zadanie, zważywszy, że absolutnie nikt nie mówił tam po angielsku, ale jakoś poszło. Lena pierwszy raz w życiu miała pobieraną krew przez Pana Pielęgniarza co ją absolutnie zachwyciło i jeszcze na koniec dostała lizaka. Wyszła olśniona.
Generalnie wrażeń co niemiara: zaprzyjaźniony lisek, jeż, myszka, parzące meduzy, a nawet skorpion! Dziewczyny już same nie wiedzą co im się bardziej podobało.
W przyszłym roku jedziemy znowu!
Oto fotorelacja - duuużo!

San Tropez normalnie :)

Lisek

Bonifacio

Boule

Lena ćwiczy stanie na rękach

Błyskotka

Uczta krewetkowa - nie ma to jak przegłodzić dzieci, zjedzą wszystko z uśmiechem :)

Sartene

PS. Zostało nam 2 tygodnie leczenia!!!
:)

Dlaczego nie piszemy?

2011-05-15T21:13:00.002+02:00

Pojawiają się takie pytania w komentarzach.
Zastanawiam się... Chyba dlatego, ze nasze życie powoli przestaje się różnić od tego, które toczyliśmy przed chorobą... A o tym nie pisaliśmy ;). Wieje u nas nudą i wciąż nas to bardzo cieszy.
Skończyliśmy 64 tydzień leczenia. Zostało 10 tygodni - tylko i aż. Z jednej strony już witamy się z gąską, a z drugiej nie chcemy zapeszać... W przyszły poniedziałek mamy wizytę u naszej Pani Doktor - zapewne przedostatnią. Oby!
O ile nie będzie jeszcze jakiejś przerwy, według moich wyliczeń, skończymy leczenie doustne 26 lipca.
W tzw. międzyczasie czekają nas wakacje...

Ostatnio, podczas pobytu u Lenkowych Dziadków, przypominałam sobie Lenkę sprzed dwóch lat. Łysiutką, chudą z Broviac'iem w czerwonej torebce - wreszcie wypuszczoną ze szpitala po trzech ciężkich miesiącach, hasającą w samych gaciach u Dziadków w ogródku. To wciąż ta sama energiczna dziewczynka, która dała radę. Jeszcze tylko trochę drogi przed nami...

Wesołego!

2011-04-23T22:09:00.003+02:00

I jeszcze jedna rocznica...

2011-04-20T22:20:00.005+02:00

Przegapiłam... :/
Rocznicę powstania naszego bloga...
Pamiętam jak dwa lata temu, o poranku wczesnym, w szpitalnej salce tworzyłam pierwszego posta. Lena spała, a ja pisałam w eter... Sobie a muzom...
Muzą oczywiście była Lena, a eter dość szybko zapełnił się cudownymi słuchaczami. Dziękuję, że dajecie mi kopa do dalszego pisania.

Lena kwitnie, szaleje za piątkę dzieciaków, jej energia jest nie do opanowania. Aż się zastanawiam co będzie jak odstawimy jej leki ;). Dostała się do szkoły, do I klasy i już nie może się doczekać. Rośnie jak na drożdżach - dziś w porozumieniu z Panią Doktor zwiększyłyśmy jej ciutkę dawkę leków, bo... zwiększyła jej się powierzchnia ciała. Ostatnio ma też zadziwiająco dobre wyniki morfologi - i to mimo brania 150% dawki leków. Pani Doktor twierdzi, ze to dobrze... My się niepokoiliśmy, bo przecież leczenie ma te wyniki zbijać, a tu pierwszy raz od bardzo dawna Lenkowe leukocyty w normie. No, ale jak fachowcy twierdzą, ze dobrze, to nie dyskutujemy :)

Dziewczyny nie mogą się doczekać wakacji. Matyl, która nie może pojąć ile to właściwie jest 2 miesiące oczekuje ich co sobota, a i Lenka, która niby coś tam kuma, zaczyna się niecierpliwić. Planujemy pojechać pod namiot na południe Europy i wszyscy jesteśmy podekscytowani. Ostatnio nas tylko tknęło - jak tam zrobimy cotygodniową morfologię?!
Może ktoś tutaj wie, jak "to" robią we Francji?

W tym tygodniu udało nam się zobaczyć z Gabrysiem po dłuuugim nie widzeniu. Lenka przez dosłownie sekundkę była lekko onieśmielona, po czym dawna komitywa zwyciężyła i wszystkie lody prysły.

Foty pt. "Cieszymy się wiosną!"

Kolejna rocznica

2011-04-04T21:31:00.003+02:00

Dziś mija dwa lata od czasu, gdy trafiłyśmy z Lenką na Izbę Przyjęć szpitala na Litewskiej. Nie mogę pozbyć się myśli, co by było, gdybym po prostu poczekała "do jutra" jak zalecali mi lekarze na Kopernika. Nie chcę nawet o tym myśleć...
A dziś? Lenka hucznie obeszła 30 marca swoje 6-te urodziny. Bawiła się "w kulkach" w towarzystwie 20 innych rozbrykanych dzieciaków. Patrząc na nią dziś, zapewne nikt nie mógł by nawet podejrzewać jak ciężkie doświadczenia ma za sobą. A nawet tego, że wciąż bierze leki, które znacząco upośledzają jej odporność.
Włoski odrosły, blizny po Broviacu bledną, wspomnienia szpitalne na szczęście też.
A Lenka otwiera co dnia kolejne rozdziały swojego życia. Życia pełną piersią.
To wielkie szczęście dla nas - móc na to patrzeć.

Lena rok temu

Potworny koniec zimy!

2011-03-23T21:38:00.006+01:00

Dla nas niestety zima skończyła się troszkę za wcześnie, mianowicie w trakcie naszych wymarzonych wakacji w górach, na wyjeździe Śnieżnych Potworów. Na naszych oczach znikał śnieg, a spod niego wyłaziło wiosenne błotko. W takich to oto okolicznościach przyrody Siostry Sisters odbyły pierwsze poważne szkolenie narciarskie. Warunki były trudne, ale motywacja i towarzystwo innych Potworów obligujące, więc nawet Matyl po niedługim czasie pochlipywania pod nosem przekonała się do wspólnych treningów. Jakimś cudem udało się dzieciakom pojeździć przez 6 dni z 7 zaplanowanych (tego siódmego lał deszcz ;)), z tym, ze niestety większość na rozpływającym się Nosalu, na który byli dowożeni zdezelowanym wojskowym busikiem. Lepsze to było niż całkowicie spłynięte Kalatówki, gdzie mieszkaliśmy.
My rodzice, tymczasem, po kilku niezbyt udanych próbach wyżycia się w białym (khe, khe) szaleństwie, oddaliśmy się słodkiemu lenistwu. Byłoby naprawdę cudownie, gdyby nie stado wirusów, które jakimś cudem dopadło nas na górskiej hali, skutecznie przetrzebiając szeregi i Potworów i rodziców. Nasze Potwory jednakże ocalały, choć Matyl zaczęła pokasływać. Za to bohaterka Lena trzymała się dzielnie. Była tak zmotywowana do jazdy, że codziennie sama odziewała się w strój i jako jedna z pierwszych meldowała na dole.
Dumnie jesteśmy z nich obu bardzo. Matyl mimo, że najmłodsza świetnie dała sobie radę. Już umie skręcać i hamować, sama zjeżdżała z Nosala i sama podjeżdżała wyciągiem. Szczerze mówiąc, nie liczyłam na aż taki sukces ;).
Lena do tej pory tęskni i koniecznie chce znowu jechać w przyszłym roku :).
Ostatniego dnia poprószył śnieg, co sprawiło, ze cała sceneria stała się o wiele bardziej malownicza - sami zobaczcie

Nasza wypasiona fura

Potwory - Lena i Matylda w środku

Z siostrą Mają

Nasz mały mistrz narciarstwa

Lena wiecznie w ruchu

Jedziemy!

Dzięki za zmotywowanie do pisania! :)

Pozorna cisza

2011-03-02T22:49:00.002+01:00

Ospy na razie nie widać...
Choć Wickowa siostra, Celinka dziś została wysypana, więc chyba nie można jeszcze odtrąbić zwycięstwa. Oby, oby do niedzieli - wtedy minie 21 dni przewidziane na rozwój ospy.
Za to Matyl ma podejrzenie... szkarlatyny.
Cudownie jest, jak się domyślacie. Dziś zagorączkowała, gardło czerwone obłożone, boli brzuch, przed chwilą zwymiotowała... Jeżeli jutro wyjdą kropki, znaczy się szkarlatyna, jeśli nie - angina. Tak czy siak antybiotyk poszedł, a my obstawiamy: uda nam się wyjechać na te ferie, czy nie?

Never ending story, czyli ospa kontratakuje :/

2011-02-16T22:50:00.002+01:00

No dobra, wiem, że temat jest już lekko nudnawy, ale mamy kolejny (już trzeci) alarm przeciwospowy. Tym razem zagrożenie jest mocno realne, bo oto brat cioteczny Lenko-Matyldowy Wicek, wczoraj wysypany został.
A nasze dziecia spędziły z nim (i jego uroczą siostrą) calutką niedzielę
Ugh
A więc aktualnie znowu oczekujemy na ospę. Zalecenia naszych onkologów przewidują Heviran (again) od przyszłego wtorku oraz natychmiastowy meldunek w Szpitalu Zakaźnym w przypadku objawów.
A tymczasem mieliśmy takie piękne plany...
W połowie marca wykupiliśmy wyjazd narciarsko-rodzinny w Tatry. Z przyjaciółmi, w schronisku... Naprawdę na niego czekamy, potrzebujem, itd - wszyscy.
A więc, everybody, wielkie kciukasy poproszę, co by trzecia ospa nas ominęła!
Jakoś...

Babucha, relacja przedszkolna, especially for you :)
Dziewczyny kwitną. Rozwijają się towarzysko, emocjonalnie, społecznie... Codziennie coś przynoszą - a to rysuneczek, a to piosenkę, a to zabawę, wierszyk... Dobrze im wśród rówieśników. Są lubiane, Matyl wręcz rozrywana ;). Lena znosi nam super obserwacje - jest niesamowicie spostrzegawczym, empatycznym dzieckiem. Uwielbiam słuchać jej relacji z życia przedszkolnego. Widzę same plusy posłania ich do przedszkola, pomimo znoszonych do domu wirusów. Dzieciaki zrobiły wielkie hoooooop do przodu. Teraz przed nami temat szkoła....
No i to jest dopiero zagwostka...

Mimo wszystko coraz normalniej

2011-02-08T22:24:00.002+01:00

Ok, chorujemy...
Wszyscy...
Na zmianę, na zakładkę, w różnych konfiguracjach...
Ale...

Jest normalnie! Lena wychodzi z kolejnej infekcji - jak normalne, zdrowe dziecko. Jaka to ulga! I to jak na razie bez antybiotyków!
Obym nie napisała tego w złą godzinę, ale wygląda na to, że wracamy do pionu.
Fakt, ze ja i Andy zaczeliśmy chorować, świadczy o tym, że się wyluzowaliśmy. Przez całe szpitalne leczenie Leny, trzymaliśmy się jak najzdrowsi na świecie. A teraz co chwilę coś. I o dziwo, Lena tego nie łapie!

Zostało nam 24 tygodnie - niecałe pół roku brania leków.
Damy radę, nie? :)

Nieśmiałe helloł?

2011-01-19T23:19:00.003+01:00

Wiem, wiem...
Znowu nie będzie fotek z Tropików, mimo, ze już je wyciągnęliśmy z kamery i nic tylko je przejrzeć i wrzucić. Ale nie mam kiedy :(. Naprawdę :(.
Atrakcji zdrowotno-pochodnych mamy Ci pod dostatkiem. Po podejrzeniu ospy, które jednakowoż ospą się nie okazało , mieliśmy w rożnych konfiguracjach zapalenia oskrzeli, rota wirusy, jednodniowe gorączki, trzydniowe gorączki, itd, itp i jeszcze etc. Nie będę tego wszystkiego opisywać, bo i po co... Ważne, ze Lenkowe wyniki wciąż dobre, a sama Bohaterka jest jedną ze zdrowszych w stadzie, zaraz po Ojcu, którego jedynie rota lekuchno zahaczył.
Za to Matyl przeżywa istną feerię wirusowo-bakteryjnych atrakcji przedszkolnych i doprawdy nasze zdolności logistyczne okazują się niezastąpione. Ja na ten przykład lecę na dwa dni w podróż służbową, Andy akurat w te że same dwa dni ma ważne szkolenie, a Matyl jak gdyby nigdy nic sobie zagorączkowuje... Wysoko i przedszkolnie dyskwalifikująco. Uwierzcie, nie chcecie o tym słuchać :).
A więc u nas wciąż nuda z atrakcjami dla najdogłębniej zaangażowanych, na szczęście (tfu, tfu) w Lenkowym temacie spokój i do przodu. I tego wszystkim Wam w Nowym Roku również życzę :).

Lekko nerwowe Święta

2010-12-27T21:49:00.004+01:00

Aj, nie tak wszystko miało być. Miała być duuuża Wigilia, wszystkie dzieciaki razem, gdy tymczasem, 2 tygodnie przed Wigilią okazało się, ze dzieci mojej siostry miały kontakt bezpośredni z ospą. Dbając więc o Lenę i najmłodszego w rodzinie 5 miesięcznego Filipka, rozłożyliśmy Wigilię na dwie: dla tych z ospą i dla tych bez. Wszystko byłoby super, gdyby nie to, ze rodzeństwo cioteczne ospy ewidentnie nie załapało, a za to Matylowi w pierwszy dzień świąt jakiś wyprysk wyskoczył... A potem trzy kolejne... I jeszcze trzy... Padł na nas strach i wczoraj pomimo świątecznego dnia odbyliśmy szereg wizyt lekarskich, z tą na oddziale zakaźnym na Wolskiej włącznie. Matylowym krostom przyglądało się 4 pediatrów z różnymi specjalistami + niezawodna Babcia i... nikt nam nie potrafi powiedzieć - ospa to je? Czy ne?
A to dla Leny dość istotne, bo niestety, pomimo przebytej w zeszłym roku quasi ospy, nie ma przeciwciał. Czyli być może czeka nas powtórka z rozrywki. Od dzisiaj jedziemy na Heviranie, leczenie idzie, no i czekamy...

A tak wszystko super. Matyl z ospą/nieospą i lekkim zapaleniem ucha jest uziemiona w domu, Lena z lekkim katarem zdecydowała się jej towarzyszyć, a że nasze przedszkole działa w trybie dyżuru i zajęcia są w innej placówce, nie upieramy się by koniecznie chodziła.
I czekamy...

Kilka fajnych fotek Matyla zrobionych przy okazji sesji u mnie w biurze, autorstwa Marcina Zięby :)

I kilka fotek okolicznościowych :)

PS. Zdjęcia z Tropików będą na pewno już niedługo!

Nadrabiamy!

2010-12-16T23:34:00.002+01:00

Jestem, jestem. Zaraz wszystko szybciutko opowiem :)

U nas gites, choć z lekkimi przygodami. Matyl przeszła ostre zapalenie oskrzeli i oskrzelików - skończyło się na antybiotyku. Lena trochę pokaszlała, nabyła gila, dwa razy w zagorączkowała i... tyle. Zadziwiające... Jak widać leukocyty to nie wszystko, Lena ma jakąś tajną broń najwyraźniej ;).
Matyl za to wczoraj zwymiotowała nam w samochodzie w drodze do przedszkola. Przesiedziała, więc cały dzień pod moim czujnym okiem bez innych wrażeń, dziś poszła do przedszkola, odegrała swoją rolę w pastorałce i wieczorem znowu złapała temperature - czekamy co tym razem się wykluje.
Oj nie ma nudy, nie ma.

Wyniki Leny dobre, zwiększyliśmy ciutkę dawkę leków i wątrobowe ładnie to wytrzymały, powoli będziemy więc zwiększać dalej, bo leukocyty wciąż oscylują w okolicach 2500, a powinny bliżej 2000. Ale to i tak nic w porównaniu z taką Nel, która mimo brania 150% leku, wciąż miała 4500. Niektórzy to mają power :)
Byłyśmy z Lenką na kontrolnej wizycie u Pani Doktor - wszystko w porządku. Lenka przy okazji odwiedziła oddział (a właściwie jego okolice) w celu wręczenia Naszemu Doktorowi i pielęgniarkom z oddziału własnoręcznie wykonanej kartki swiątecznej wraz z osobiście wypieczonymi i ozdobionymi pierniczkami. Udało nam się spotkać Doktora, a Lena z wrażenia zaniemówiła. Jak powtarzałam tę historię wieczorem Andiemu, Lena oburzona oznajmiła, ze wcale nie zaniemówiła, bo przecież powiedziała "Proszę"
:)
No i tak...
Może potrzymajcie trochę kciuki za Matyla, bo coś ją te przedszkolne infekcje osaczyły.

Przedświateczna gorączka

2010-12-03T21:06:00.006+01:00

Dziewczęta wyprodukowały listy do św. Mikołaja. Matylda stworzyła chyb pierwszego w życiu głowonoga, który okazał się być księżniczką

A Lena...

Jakby ktokolwiek miał wątpliwości co to - pokazuję pierwowzór

Nie wiem do czego to służy, z czym to się je i jaki z tego niby ma być fun...

Dziś Lena przy dość znacznym wsparciu siostry (nie ma to jak dostać porządnie w zęby) straciła już ostatnią, chwiejącą się, mleczną jedynkę, stając się tym samym posiadaczem imponującego kasownika :). A że do zdarzenia doszło w drodze z przedszkola, ząb ku rozpaczy Leny zaginął w samochodzie między fotelami. Co by uniknąć ślęczenia przy samochodzie z latarką w poszukiwaniu zguby, zapewniliśmy Lenkę, że Wróżka Zębuszka i tak przyjdzie, ale do Leny dotarło, że wbrew jej oczekiwaniom nie spotka się ze św. Mikołajem!

Coś ją tknęło...

Przed snem zwaliła nas z nóg pytaniem:

- A dlaczego ci co się wydają nieprawdziwi zawsze przychodzą w nocy?

Czyżby koniec epoki św. Mikołaja i wróżki Z.?

Uśmiechy

2010-11-24T22:26:00.003+01:00

Głownie bezzębne...
A więc zapchajdziura poniżej, bo Hanyś coś nie może Tropików obrobić :).
W jednej z trzech głównych ról - siostra Maja.

PS. Pani Asiu - Lena pozdrawia :)

Wyprawa!

2010-11-17T21:33:00.002+01:00

Otóż, otóż, proszę Państwa, udaliśmy się na wyprawę :)

Pojechaliśmy na 4 dni w tropiki!
No, pseudo tropiki, ale i tak było fajnie :)
Niedługo damy relację foto.

A tymczasem u nas bez większych zmian, jeżeli nie liczyć tych w uzębieniu Leny. Wczoraj w drodze do domu straciła górną jedynkę i Wróżka Zębuszka musiała się naprawdę solidnie uwinąć, żeby coś na zaś wykombinować. Ale, ze Wróżka jest zdecydowanie specjalistą od Mission Impossible, dała radę :)

Zdjęcia kasownika również pokażemy wkrótce.

Dziś robiliśmy morfologię. Wyniki wciąż twardo się trzymają w okolicach 2300 leukocytów przy 50% dawki, a więc na razie nie nadwyrężamy wątroby.
W zeszłym tygodniu zrobiliśmy też testową morfologię Matyldzie. O dziwo nawet nie pisnęła (no, może to zasługa maści znieczulającej - polecamy). Wyniki wzorowe i jak to Hanyś określił - aż dziwnie wygląda taka morfologia bez żadnych pozaznaczanych składowych.
Matyl zaliczyła mały katar, którym o dziwo nie zaraziła Leny... Zaczynamy wierzyć, że nie same leukocyty stanowią o odporności człowieka, a Lena ma w sobie MOC...
Co w sumie wiemy od dawna, czyż nie?

Ufff... Jedziemy dalej :)

2010-11-03T21:36:00.006+01:00

Szczerze mówią nie oczekiwałam zbyt wiele po wczorajszym badaniu, a tu pełne zaskoczenie! Wątrobowe ładnie spadły do... 70! A więc od wczoraj merkaptopuryna wraca na razie na pół gwizdka, czyli 50%, a w przyszły wtorek zdecydujemy co dalej. Właściwie Lenka powinna przyjmować pełną dawkę, bo leukocyty dobre (znaczy wciąż poniżej normy, ale nie oczekujmy zbyt wiele ;)) 3500 lecz trochę się obawiamy kolejnego skoku transaminaz i kolejnej przerwy. I tak zakończenie leczenia mamy już przesunięte o 57 dni, więc każdy dzień leczenia jest na wagę złota.
A więc teraz byle do wtorku :).

Dawno nie pokazywałam Wam dziewczyn - to rzucę kilka fotek, dobra? :)

Wspomnienie lata, choć już we wrześniu

Z wizytą u Gabrysia - Dorota! Pozdrawiamy!

Jakieś takie ładne :)

Jesienne zabawy Matyla i Celiny

Malowane buźki

Lena

Matylda

Sportowa zaprawa przed sezonem - dzieciaki ćwiczą!

Taki oto Matyl

Alert wątrobowy!

2010-10-26T22:39:00.002+02:00

Noż kurka! Transaminazy wzbiły się na niebotyczny poziom 550 (!) przy normie do 29 :/.
A więc odstawiamy leki, powraca hardcorowa dieta...
Jutro dzwonię do Pani Doktor - mam nadzieję, że ominie nas dożylny Hepatil :/
100% leczenia nie przechodzi przez Lenkową wątrobę najwyraźniej :/

Kciuki poproszę bardzo... :)

Sprawozdanie z życia przedszkolaków

2010-10-21T21:31:00.003+02:00

Jest dobrze.

Wciąż bez infekcji.
Jest dobrze, ale nie super różowo - przeszliśmy na wyższą dawkę leków, bo leukocyty przekroczyły 3000. No i wątrobowe nam od razu siupnęły na 4 razy normę :/. Nie najlepiej...
Wracamy do diety i Hepatilo-Essentiali 3 razy dziennie. Może się transaminazy same otrząsną? Bo jeszcze mikro wzrost i znowu przyjdzie nam odstawić leczenie :/.

Dziewczyny się w przedszkolu totalnie zadomowiły. Matyl jest w swoje grupie gwiazdą, wszędzie w wianuszku chłopców (jakaś taka męska grupa jej się trafiła). W szatni ciągle natykam się na komentarze mam chłopców typu:
- A to to jest właśnie Matylda! Mój synek mi ciągle coś o Matyldzie opowiada!
Matyl zaś kwitnie i rozsiewa hojnie dookoła uśmiechy.

Lena z kolei zapałała wielką miłością do nauki. Zaraz po przyjściu z przedszkola, wyciąga kredki, książeczki z zadaniami i przez dwie godziny je rozwiązuje. Poprosiła nas o zapisanie na zajęcia plastyczne, na sponsora których zgłosiła się Babcia Ela. Lena wyczuła koniunkturę i zręcznie naciągnęła Babcię Krysię na sponsoring zajęć z tańca towarzyskiego. Nie ma co - dziecko nie zginie :). Teraz ma plan zajęć zapełniony co do minuty i jest zachwycona!

W poniedziałek idziemy na kolejną wizytę kontrolną do Poradni.

Dni mijają...

2010-10-10T22:10:00.002+02:00

Czas leci jak szalony...
Na szczęście u nas wciąż do przodu. Lenka zdrowa, Matyl wykaraskała się z jakiegoś przelotnego kataru nie zarażając siostry.
Czyli gites
Przedszkole wciąż na topie. W wannie co wieczór odgrywają sie sceny żywcem przeniesione z przedszkolnych sal. Zabawki do kąpieli (wliczając w to obie gąbki, szczoteczkę do paznokci w kształcie hipcia oraz kilka dziwnych przedmiotów o nieznanej proweniencji) zamieniają się w poszczególne grupy przedszkolaków. Lena i Matylda jako "ciocie" dzielnie zaś nadzorują całą gromadkę.
Weekendy też intensywne. Zaliczyliśmy już dwie sztuki przyjęć urodzinowych. Przedszkolnych a jakże! Do tego wysłaliśmy Lenkę na trening sportowy dla 5cio latków przed sezonem narciarskim. Brzmi poważnie, ale jest to fajna zabawa na świeżym powietrzu co sobota, z innymi takimi nieszczęśnikami, co to ich nadmiernie pobudzeni sportowo rodzice władowali w taką oto sytuacjone. Lenka wraca przeszczęśliwa i, o dziwo, wcale nie mniej energetyczna...

Kochani, na koniec tego posta, chciałam jeszcze prosić o przekierowanie krwi dla Lenki dla pewnej niesamowitej kobiety walczącej z rakiem. Ma synka w wieku Lenki. Pomóżcie proszę! Z góry dziękuję w jej imieniu. Wszelkie info TU.

Rozważania

2010-09-27T21:03:00.004+02:00

Zastanawiałam się ostatnio po co jeszcze piszę tego bloga...
Wszystko u nas dobrze, Lenka właściwie niczym już nie różni się od innych dzieci. Blizny po Broviacu bledną, straszne wspomnienia także. Jak czasem sobie przypomnę tę szpitalną rzeczywistość, zachowuję się jak normalny człowiek czyli zastanawiam, jakim cudem to przetrwaliśmy i zachowaliśmy rozum???
To niesamowite jaką umysł ma zdolność do zamazywania sytuacji traumatycznych. Co ciekawe, czasem teraz mam ochotę rozpłakać się nad naszym (byłym (tfu, tfu)) losem, co wtedy nie przemknęło mi nawet przez myśl! Działaliśmy jak w transie! I może teraz patrzymy na to jak na doświadczenie innych ludzi.
Mam głęboką nadzieję, graniczącą z pewnością, że nasza historia skończy się dobrze. Że nigdy nie będziemy musieli sobie i światu ponownie udowadniać naszej dzielności.
W ostatnim tygodniu spotkaliśmy się z dwójką Lenkowych współchorowaczy: Gabrysiem i Nel. Oboje w świetnej formie, oboje w szkole, wśród rówieśników... Spotkaliśmy też Mamę chorego Tadzia, który dopiero co zakończył pierwszą, 33 dniową fazę leczenia. To mi przypomina, że ta historia się nie kończy. Że dzieci będą chorować, a rodzice walczyć. Że ciągle będzie kto, kto szukając informacji o chorobie, wpadnie na naszego bloga...
Mam nadzieję, że choć troszkę wesprzemy rodziców chorych dzieci, którzy na tym szpitalnym dnie dostaną choć trochę nadziei na normalność.
Lenka ma się świetnie i tego się trzymajmy :)

Nie tak sobie wyobrażałam moją Mamę!

2010-09-17T21:19:00.003+02:00

- Jak byłam w brzuszku! -oznajmiła mi wkurzona Lenka parę dni temu. I potem z grubej rury:
- Nie taką brzydką i niegrzeczną!-
Ło matko, to mi się dostało :)

Lena wróciła do przedszkola w środę, Matyl dziś - czyli sytuacja się stabilizuje. Znoszą nam teraz z przedszkola te wszystkie wierszyki, piosneczki, tańce, wyklejanki i rysuneczki.

- Łots de łeder lajk tudej? - zapytała nas Lena w wannie płynną angielszczyzną
- Łots de tajm? - podłączyła się Matyl

- Mamo, a my wczoraj mieliśmy jeszcze takie zajęcia... To nie była rytmika ani gimnastyka, ale robiliśmy tak... - tu Lena dla lepszej demonstracji tematu dotyka stopą głowy. A wszystko odbywa się w foteliku samochodowym podczas drogi powrotnej do domu. - A potem pan się ubrał w taki biały szlafrok... - moja czujność się wyostrza - ...i przewiązał czarnym paskiem...
Ahaś, chyba karate :)

Fajne są w ogóle te powroty z nimi z przedszkola. Co się nagadamy to nasze. Miasto, korki, reklamy... To wszystko jest bardzo stymulujące. Codziennie objaśniamy
Co tam jest narysowane? (na reklamie)
Dlaczego ten pan trąbi
Co powiedziałaś, Mamo? (chwilę po tym jak określam kogoś mianem idioty i mielę w ustach kolejne mało cenzuralne słowo)

Lena jest bardzo dociekliwa. Nie da się jej zbyć krótkim zdaniem, drąży do bólu albo wyczerpującej odpowiedzi. Ostatnio w nawiązaniu do baneru na PKiN musiałam opowiedzieć całą historię Solidarności, Okrągłego Stołu i rozpocząć wątek przemian w ostatnim 20 leciu.
Uffff...

Przed nami kolejny weekend, może tym razem uda się dotrzeć do Gabrysia :).
Leukocytów pomimo przerwy jedynie 2000 - dziwne...:/

Weekendowy Szpital

2010-09-12T22:08:00.002+02:00

Jestem Siostrą Oddziałową, Andy moją prawą ręką.
Uwijamy się jak mróweczki.
Jednej Nurofen, drugiej Nurofen. Jednej wypsikać nosek, drugiej psiknąć w gardełko. I poić. Kupa, rzadka... Rany...
A tej gorączka znowu rośnie - Panadol, bo nie minęło 8 godzin od podania Nurofenu.
Jest grafik, jakby co. Która, kiedy, co w jakiej ilości...
Niedospane noce z termometrem nad pochrapującymi, spoconymi główkami...
O tak, cudny mieliśmy weekend i zanosi się na więcej - niestety
Matyl ma od trzech dni wysoką gorączkę i żadnych innych objawów. Lena rzęzi jakby ja ktos zamknął w studni, gorączka różnie... skacze... Bronimy się przed antybiotykiem, przyda się niewątpliwie na późniejsze batalie...
Obie usadzone w domu, oczywiście
Trzymajcie kciuki

Przedszkole jest the best, ale...

2010-09-07T22:25:00.002+02:00

Lena znowu ma kaszel...
Nie wiem czy złapała w przedszkolu, choć raczej podejrzewam pogodę :/. Na szczęście gorączki nie widać, więc chodzi codziennie do przedszkola. Wynegocjowała już sobie, ze odbieram je na koniec dnia - były wcześniej o to afery!
Że za wcześnie p. Kasia przyszła
Że ona jeszcze chciała zjeść podwieczorek
I potem pobawić się w sali zabaw
Odpuściliśmy.
Trochę martwiłam się jak Matyl zniesie tak długi pobyt w przedszkolu, ale na szczęście regularnie śpi na leżakowaniu, więc dzień jej się lekko skraca. Jak to podsumowała Lena:
- Mamo, przecież musi się przyzwyczajać-
Nie ma to jak troskliwa siostra :).
Dziś wyciągałam Lenę z sali przez dobrych kilka minut, bo przecież jeszcze rysunek musi skończyć...
Matylda na szczęście też się jakoś odnajduje, więc chyba zgodnie z Lenkowym planem Się przyzwyczaiła :)

Wczoraj byłyśmy na naszej cotygodniowej wizycie w szpitalu u naszej Nowej Pani Doktor i jestem miło zaskoczona, bo tempo było ekspres. 30 minut i już siedziałyśmy z powrotem w samochodzie. Miguniem poszło. Pani Doktor przestudiowała morfolgię, nie dosłuchała się niczego niepokojącego w Leny kaszlu, odpowiedział mi na parę pytań, zważyła, zmierzyła i tyla.
Jakże to różne od tego do czego jesteśmy przyzwyczajeni na oddziale! Dobrze, ze już teraz tylko poradnia :)
Dziś okazało się, że Lenkowe leukocyty ruszyły do boju w walce z infekcją i jest ich aż 3000. A więc dalej walczymy!

Gorączka przedszkolna

2010-08-31T23:10:00.002+02:00

Ufff.... Wreszcie udało mi się obrobić z wyprawką.
Podpisać te wszystkie koszulki na zmianę, skarpetki na zmianę, potencjalnie zasiusiane majtki, a jakże, na zmianę.
Podpisać szczoteczki i pasty do zębów...
kapcie...
kubeczki...
kocyk i nawet jednego misia który podobno ma służyć edukacji...

Jutro dziewczyny wędrują do przedszkola jako pełnoprawne przedszkolaki.

Niby chodzą już od paru dni na parę godzin, a w piątek nawet z rozpędu (p. Kasia zachorowała) zostały prawie na cały dzień, ale TAK NAPRAWDĘ idą jutro. Lena aż nie mogła zasnąć z ekscytacji.
- Mamo, to myślenie przeszkadza mi w spaniu -
Matyl za to zasnęła jak niemowlę :)

Matyl ma następujące spostrzeżenia:
Nie podoba jej się nazwa "Kaczorki" - nie chce być kaczorkiem
Woli być w grupie Leny, bo tam są większe dzieci
Ma w grupie inną Lenę i to jej się podoba
Podoba jej się piosenka o małpce, która spadła z drzewa na nos, ale nie umie nam jej zaśpiewać

Lena jest w grupie "Nutki", ale najwyraźniej nie załapała o co chodzi, bo mówi o niej "Ludziki" :)
Wychodzi na to, że wszyscy chłopcy mają na imię Filip
Ma w grupie Matyldę i też jej się to podoba :)

Generalnie - pierwsze koty za płoty

- Tylko, Mamo, kiedy wreszcie będzie balet???

Oł je, oł je!

2010-08-25T22:47:00.003+02:00

Lenka jest wielka, Lenka nie pęka!
Parafrazując "Hydrozagadkę" :)

Daliśmy radę! Poniedziałkowa wizyta u p. doktor wykazała:
1. blade gardło
2. czyste uszy
3. czyste płuca

I wciąż brak goraczki

WOW!!!

O tyle większe WOW, że po wtorkowym badaniu morfologii okazało się, że wcale nie jest rewelacyjna. Jedynie 2800 białych, co oznacza, ze Lena jak prawdziwy fighter wyszła z tej opresji nie tylko bez antybiotyku, ale i bez odpowiedniego "wsparcia" ze strony układu odpornościowego. Odpowiednie wsparcie oznaczałoby w tym przypadku armię o liczebności fyfnastu tysięcy leukocytów. Ale organizm Leny najwyraźniej umie zarządzić i pięciokrotnie mniejszą liczbą i wygrać!
To dla nas świetna wiadomość, choć też trzeba przyzna, że wirus nie był chyba zbyt zjadliwy. Lekko zahaczył Matyldę, obdarzając ja dwudniowym katarem, a mnie ominął zupełnie.
Gotujemy się do kolejnych bojów na jesieni.

Dziś dziewczyny ponownie, adaptacyjnie odwiedziły przedszkole. Lena ma już dwie koleżanki, które podobno zapoznały ją z cała grupą. Stworzyła też jakieś dzieło, które podobnież można ujrzeć na ścianie przedszkolnej sali, więc jest wielce usatysfakcjonowana.
Matyl natomiast nabawiła się koleżanki, której imienia nie zna, a w przedszkolu nauczyła się piosnki o małpce, w której nie wiadomo o co chodzi, ale najwyraźniej obie dziewczyny są bardzo zadowolone z kontaktu z rówieśnikami. I o to nam chodziło...
A więc - HOP - na głęboka wodę!

Wciąż się trzymamy!

2010-08-21T23:25:00.001+02:00

Cudowny dzień dzisiaj spędziłam z córeczkami. Andy nad morzem, na samotnym męskim wypadzie, a my we trzy - fajnie, dla odmiany :)

Miałyśmy co prawda w grafiku weekendowym odwiedziny u Lenkowego towarzysza niedoli - Gabrysia, ale jej krztuszenie się, że nie wspomnę o uchu, pokrzyżowało nasze plany i zostałyśmy w Warszawie.
Dziś ze zdrowiem bez zmian, choć cieszy mnie, że wciąż nie ma gorączki. Mam nadzieję, że jutro nastąpi jakaś poprawa, bo mimo wszystko ciutkę mnie to stresuje....

Jednak lato jest cudowne, nawet w mieście. Szczególnie z tą pogodą.
Byłyśmy więc na parkowym teatrzyku o słoniu Elmerze, później posiedziałyśmy na kocyku, poczytałyśmy książki, potem chwilka na placu zabaw, następnie miły chillout w kawiarni z ogródkiem zabaw dla dzieci... Dziewczyny absolutnie zarządzalne, komunikujące się i swoje potrzeby... I like!
Lenka oczywiście pod kontrolą, z opatulonymi uszkami i bez szaleństw.

Jutro powtórka. Może tramwaj wodny? Albo...?

Kolejny zakręcik

2010-08-20T23:58:00.002+02:00

No cóż...

Lenka dzień po powrocie z wakacji zaczęła nam pokasływać, następnie glut do pasa, a dziś obudziła się z bólem ucha... :/

Byłyśmy dziś u pediatry, obowiązkowa konsultacja telefoniczna z Onkologią odbyta i oczywiście leczenie zawieszone, a my walczymy, by wyjść z tego bez antybiotyku. Może się uda - gorączki nie ma na szczęście, płuca czyste, gardło czyste.

To pewnie taka próbka tego, co czeka nas od września, gdy to Lenka pójdzie do przedszkola, a na świecie zaczną szaleć straszliwe wirusy kolejnych odmian grypy.

Chyba nie da się na to przygotować. Wierzę w nasze dziecko bardzo - i tak nieźle się trzymała do tej pory, pomimo kąpieli w morskiej wodzie (dłuuuugich!), suszenia włosów na wietrze, i takich tam kempingowo-nadmorskich przyjemności. I choć jest tylko małą dziewczynką z obniżoną odpornością, jest też nie lada fighterem - damy radę!

Oczywiście odrobina kciuków nie zaszkodzi ;)

Wszystko co dobre w końcu się kończy (niestety… ale właściwie dlaczego niby tak jest … a może tak wcale nie jest…?)

2010-08-18T23:23:00.005+02:00

No tak, pojawiłem się jak Feniks z popiołów albo Filip z konopii i już epatuję tymi przygłupawymi tytułami, no cóż, taki flow.

A chodzi o to, że niestety zakończyliśmy najpiękniejsze wakacje naszej rodzinki ever. Siostry Sisters, z przerwami, spędziły w Chałupach ponad 5 tygodni, my na raty ponad 3 tygodnie. 99% tego czasu lampa, plaża, szaleństwa w morzu, relaks, chill, kitesurfing, gastro-turystyka, dzieciowy fun&szaleństwa, balangi w Beach Barze, fantastyczne towarzystwo przyjaciół i znajomych. Nigdy chyba w moim życiu nie miałem tak często i tak intensywnych przemyśleń, że tam jest tak cudownie, że polskie morze jest the best i dlaczego jestem skończonym frajerem i pracuję jako najemnik na etacie w korporacji i mam tylko 26 dni urlopu i nie mogę siedzieć nad morzem od poł. czerwca do końca sierpnia non-stop. No cóż, trzeba rzucić etat, założyć wypożyczalnię leżaków plażowych, obniżyć standardy życiowe i cieszyć się nadmorskim chill’em.

Ale przecież ten blog nie o tym. A o tym, że to właśnie i przede wszystkim Lenka z siostrą, zwaną kiedyś Wrzaskunem (o tak, postępuje ewolucja Matyldy w stronę cywilizowanej i zarządzanej istoty ludzkiej), spędziły tam wspaniałe chwile. W czasie ich ostatniej tury wakacyjnej zaliczyły super urodziny koleżanki Hanci (fantastycznie zorganizowane i poprowadzone poprzez kalejdoskop gier i zabaw towarzyskich przez fantastyczną leciutko starszą koleżankę Alinę), jazdę na mega pontono-materaco-kanapie za motorówką (wielkie dzięki wujku Piotrku za tę fantastyczną frajdę!!) z zaliczoną wywrotką na środku Zatoki Puckiej, po której cała ekipa dzieciaków wylądował w wodzie przykryta pontonem, fantastyczne zabawy w wielkich falach, kolejne lekcje windsurfingu,etc, etc. I temu wszystkiemu towarzyszyło wspaniałe samopoczucie, radość, tryskająca energia, chichot, …. po prostu wspaniałe wakacje mega-radosnego i zdrowego dziecka. Siostry Sisters opalone jak brzoskwinki, surferskie, wypłowiałe od słońca włosy – taki widok – czysta radość. Właściwie, tylko cotygodniowa morfologia i codzienna rutyna podawania lekarstw przypominała mi, że Lenka jest w trakcie jakiejś terapii. Gdyby nie to (a myślę, że nikt nie znający historii Leny na pewno) nic nie dałoby się zauważyć.

Po powrocie, wczoraj, zrobiliśmy kontrolną morfologię – wynik wprawił nas w osłupienie. Kiedy robiliśmy morfologię w piątek, w dzień wyjazdu nad morze, lekko nas zmroziło - wszystko spadło b. nisko – Leukocyty 1200, granulocyty 300 (auć … bardzo nisko, odporność na granicy zupełnego braku odporności) ale postanowiliśmy obniżyć dawkowaniu leków i zaryzykowaliśmy – jedziemy. Po 9 dniach nad morzem, wczorajsze wyniki z kosmosu – Leukocyty 4300, Granulocyty 3200! Skoro tak dobrze jej to robi, to chyba musimy przeprowadzić się nad morze!! Z drugiej strony tak wysoki poziom tych –cytów też nie za dobry – teraz trzeba zwiększyć dawkę. Ale przynajmniej mniej się martwimy (przez chwilę) infekcjami, a niestety właśnie jakieś przeziębienie złapała. Ale na pewno szybko się wybroni.
A poniżej łyk nadmorskich wspomnień ulotnych jak kożuch na mleku, uchwyconym okiem tudzież soczewką

Mega-materaco-pontono-kanapo-zjeżdżalnia

Matylda - sternik motorówki

Za szybcy za wściekli - ponton ride na Zatoce Puckiej

Alez mi się to podoba - wydaje się mówić Matylda

Romantic-artistic - Mama z Matyldą - nauka pływania na plecach

Fokarium

Lena z jubilatką - Hancią

Birthday crew

Urodzinowe zabawy - przenoszenie słomką M&M'sów

Road to Hel :)

2010-08-12T21:13:00.002+02:00

Jutro ruszamy po dziewczęta.

Babcia donosi, że urlop uroczy. Pogoda dopisuje (poprosimy jeszcze chwilkę!), dziewczyny szaleją...

My tymczasem odpoczęliśmy bez pociech. Połaziliśmy po mieście: wreszcie choć trochę nadrobiliśmy braki kinowe, zjedliśmy kolację w restauracji wieczorem - przepyszną, pospotykaliśmy się ze znajomymi... Ach, jak miło!

Nasze życie powolutku zaczyna przypominać to dawne, sprzed choroby Leny... Aż boję się pisać...

Siostry zapisane do przedszkola, pozbyliśmy się wózka... Nie mamy już maluszków w domu...
Eh...

Jutro na Hel - wracamy w poniedziałek.

Life goes on :)

Aj, aj, aj

2010-08-05T23:34:00.003+02:00

Jak zwykle w galopie...

Dzielni Dziadkowie zdecydowali się wziąć jeszcze dziewczyny na tygodniowe wakacje! Hurra, hurra!

No i właśnie ponownie tkwimy z Hanyśkiem w wirze pakowania ton absolutnie niezbędnych rzeczy. Nad polskie morzem, do przyczepy. A może z pogodą znów nam się uda?
Cóż, trzeba być realistą ;). A więc kalosze, rowerki, gry i zabawy, sukienki i polary kostiumy i peleryny... Ufff... Wcale nie jest tego mniej niż przy miesięcznym wyjeździe...

Jutro po pracy ruszamy, zawozimy dziewczyny, Dziadkowie dojeżdżają w niedzielę, a my wracamy do roboty. W kolejny weekend już definitywny koniec wakacji :/
Ale jeszcze trochę przed nami!

Ostatni miesiąc wolności przedprzedszkolnej

2010-07-29T21:01:00.006+02:00

Dziękujemy za wszystkie komentarze wspierające/pocieszające/utwierdzające nas w tej trudnej decyzji.

To niesamowite jak ten czas leci... Dwa lata temu Lenka przygotowywała się do przedszkola, a Matyl była nieruchawym kluskiem, który obserwował świat z poziomu podłogi ;).

Teraz obie nie mogą się doczekać przedszkola. Lenka marzy o zajęciach z baletu i już ćwiczy piruety, a Matyl... cóż, marzeń Matyla trochę się obawiam, a szczególnie ich konfrontacji z rzeczywistością. Pożyjemy, zobaczymy...

Chcielibyśmy, żeby już w sierpniu pochodziły na zajęcia adaptacyjne i troszkę się przygotowały. Szkoda, że nie uda nam się już prawdopodobnie nigdzie wakacyjnie wyjechać... Może jakiś weekend przedłużony złapiemy?

No to teraz obiecana relacja foto z wakacji :)

Eksploatujemy miasto!

2010-07-26T21:49:00.004+02:00

Chyba nawet fajnie jest wrócić do miasta...
Ok, praca zżera nam kawał czasu, ale w weekend wyhasaliśmy Siostry na maksa. Odwiedziliśmy ukochanych przyjaciół - Nikę i Witusia i dzieciaków nie było cały dzień, tak się sobą pięknie zajęli. Główną atrakcją okazała się trampolina, na której niestrudzenie skakali. Starsza trójka razem, a Matyl osobno, bo "nie lubiem jak som inne dzieci" - podśpiewując sobie pod nosem. I co najważniejsze - w strojach księżniczek, obowiązkowo!
W zimną i chmurną niedzielę zaliczyliśmy wreszcie wymarzony przez Lenkę basen. Wyciągaliśmy je z niego siłą - obie we łzach - po ponad dwóch godzinach odmakania w jacuzzi (Matylda) oraz skoków do wody i nurków (Lena). Musieliśmy złożyć solenne obietnice, przysięgając na groby przodków prawieże, co by nam uwierzyły, że naprawdę kiedyś jeszcze zabierzemy je na basen :).
Dziś z kolei odwiedziły z p. Kasią "kulki", czyli salę zabaw w Centrum Handlowym - też wielkie marzenie spełnione...
Proste! I teraz tylko tak do końca wakacji...

A dziś odbyłyśmy z Leną pierwsza wizytę jako "Klientki" Poradni Hematologicznej. U nowej Pani Doktor, która jest nam znana jako Doktor Gabrysia. Wszystko u Lenki w porządku - następna wizyta za 6 tygodni. Niesamowite jak to wszystko powolutku wraca do normy. No, oczywiście nie zapominajmy o cotygodniowej morfologii jeszcze przez najbliższy rok! Tu wyniki takie sobie, Lenkowe leukocyty do superszybkich nie należą i mimo brania 50% dawki wciąż pałętają się w okolicach 2000. Ostatni wynik - 1800.
Mamy za to błogosławieństwo na próbę z przedszkolem, a więc postanowione - od września próbujemy!

Powrót do miasta

Księżniczki na trampolinie

I jeszcze wspomnienie z wakacji - tyle mam w komórce. Resztę muszę wydobyć z kamery :)

Po wakacjach :(

2010-07-19T23:31:00.004+02:00

Ufff...
Właśnie rozpakowaliśmy 1500 toreb z różnościami, które zapewniały nam bezstresowy urlop przez 4 tygodnie.
Ok, nie nam - dziewczynom znanym jako Siostry Sistars.
Spędziły one te Siostry na Helu urocze 4 tygodnie. Takiego lata nie pamiętamy nad polskim morzem. Cztery tygodnie słońca i tylko 2 dni deszczu! Nie do wiary...
Dziewczęta są więc absolutnie czarne, włoski zjaśniały, a Matyl nawet brwi ma w kolorze blond :).

Jak co roku (z małą przerwą na ubiegły :/) okazało się, że Siostry kochają morze straaaasznie. Lenka najchętniej nurkowałby non stop szukając muszelek, a Matyl siedziała w pełnym zanurzeniu, w wodzie sięgającej ust. Tak było najfajniej zdecydowanie :).
Przedostatniego dnia Lenka załapała się lekcję windsurfingu z naszym kolegą, który się tym profesjonalnie zajmuje i się w tym sporcie natychmiast zakochała. Teraz kombinuje jakby tu wziąć kolejną lekcję.
Wyniki morfologii niezmiennie na Lenkowym poziomie - ostatnio 2600. Wciąż bierzemy 50% dawki, bo wątrobowe wolniutko, ale rosną.
W przyszły poniedziałek idziemy na pierwsza wizytę kontrolną u nowej p. Doktor. Czeka nas jeszcze pozbieranie papierków jeno.
Zdjęcia jakoś niedługo powrzucamy, tylko się ogarniemy ciutkę.

Przerwa

2010-07-07T22:44:00.007+02:00

Tak, tak, wiemy!
Najdłuższa przerwa w pisaniu ever!

No cóż...
Dziewczyny zostały nad morzem z dziadkami, gdzie wraz z ciotecznym rodzeństwem - Wickiem i Celiną, robią dziadkom kipisz, a my...

My mamy dalszą część urlopu... :))))

Niby w Warszawie, w robocie, ale jakże jest miło :)

Pewnie wszyscy rodzice dzieciom nas zrozumieją. Nie ma to jak odpoczać od swoich pociech raz na jakiś czas.
Nam ostatnia taka przerwa od dzieci trafiła sie tuż przed chorobą Lenki. Miesiąc później byłyśmy w szpitalu :(.

Dziewczyny mają się świtenie z dziadkami, szaleją, jedzą za dwóch, no generalnie jest dobrze.
Tfu, tfu...

Ostatnie wyniki Lenki przed naszym wyjazdem były już w jej "normie" czyli 2200. Jako, że rypnęły z 4800, wróciliśmy do 50% dawki. Dziadkowie zrobią badanie w piątek i zobaczymy co tam u leukocytów słychać

Meldujemy, że żyjemy :)

2010-06-28T22:18:00.006+02:00

I że wszystko u nas/Lenki w jak najlepszym porządku.

Pogoda wreszcie zaczęła nas rozpieszczać i czujemy się jak gdzieś na południu Europy (zaraz nastąpi kilka landszafcików, to zobaczycie). Należało nam się to jak psu micha, więc nawet się nie dziwimy za bardzo ;). Relaksujemy, kontemplujemy krajobrazy, budujemy zamki z piasku, kopiemy doły, rozdzielamy sypiące na siebie piaskiem Siostry Sisters równocześnie, symultanicznie i synchronicznie szczypiące się, gryzące i fikające czyli wszystko jak najbardziej w normie..

Od dwóch dni zauważamy nawet na plaży pewną zbędność parawanu i nawet Andiemu udało się spalić na raczka i, z pewnym takim ociąganiem, ale jednak – skorzystał z kremu z filtrem o numerze 15! Doprawdy rzecz rzadka w jego wykonaniu. Ja to już lecę się równo 50tką dla dzieci, która na szczęście daje radę i nasze dzieci planowo, wolniutko zmieniają kolorek na złotawy brąz.

Ok, nie mogę pominąć pewnych „atrakcji” z udziałem Lenki, które w zeszłym tygodniu urlop nam uatrakcyjniły wielce. Mieliśmy akcję upadku na nos podczas kręcenia fikołka na drążku, walnięcia się w krocze podczas upadku na rowerku (z opcją szycia!) oraz, ostatnia atrakcja, katar ;). Na szczęście jakby przechodził…

Robiliśmy też cotygodniową morfologię w Władysławowie, która przyprawiła mnie o palpitacje serca. Wg tutejszego laboratorium Lenkowe leukocyty wzrosły (pod wpływem jodu???) z 1900 na… 15.000!!! Przerażające, bo wzrost leukocytów to niestety jeden z objawów wznowy. Rozumiecie więc co przeżyliśmy, zanim powtórzyliśmy badanie i okazało się, że leukocyty wzrosły, ale „jedynie” do 4800! Dla nas to również zdumiewający wynik, bo szpik Lenki jakoś wolno się regenerował i leukocyty ciągle plątały się w dole normy (białaczkowej, oczywiście), w granicach 2000 przy najniższej możliwej dawce leku. A tu nagle, akurat na wyjeździe, w nowym laboratorium, postanowiły sobie podskoczyć.

Nie mam ja zaufania do tych wyników, ale cóż… Przemiłe panie z laboratorium w Pucku, twierdzą, ze powtórzyły badanie 4 razy i, że wynik na pewno jest prawidłowy.

Wskoczyliśmy więc w piątek na 100% dawki i sprawdzamy się pod koniec tygodnia co i jak.

A teraz kilka fotek ogólnych oraz obiecane landszafty J

Fotosy

2010-06-23T23:03:00.008+02:00

My się relaksujemy, więc na dziś musi wystarczyć fotorelacja :)

Puste plaze - prawdziwa rzadkość

Mistrz drugiego planu - Matyl w Lidlu na zakupach :)

Wieczorne rozrywki

Trzy wróżki

Plażowy lans

Takie tam :)

Z rodziną fajnie jest

Pierwszy dzień lata

2010-06-21T23:41:00.009+02:00

Nie powiem - mogłoby być cieplej. Choć ciutkę.
Na szczęście nie pada, choć wiem, że prognozy nam tu wieszczą zlewę w najbliższych dniach.
Na razie dajemy radę.
Wczoraj była całkiem znośna pogoda i dziewczyny potaplaly sie nawet trochę w morzu, a my popracowaliśmy nad opalenizną.
Dziś już gorzej - przenikliwy zimny wiatr skreślił plany na plażowanie i skończyło się wycieczką rowerową do Władysławowa.
A tam już wielkomiejskie atrakcje, wciąż bez kolejek, bo przed sezonem, tez przejezdne, co w sezonie jest niemozliwe, więc korzystamy ile wlezie. Dziś był wypasiony plac zabaw - odpłatny, a jakze, choć dostaliśmy zniżkę za trójkę dzieci ;). W planach, na wypadek braku skwaru, jeszcze wesołe miasteczko i basen "z rurami".
Dziewczyny nie narzekają na towarzystwo, bo rodzina już się zameldowała na miejscu, więc jest i Maja i Wicek i Celinka, która wczoraj, notabene, świętowała drugie urodzinki.
Leniwie sobie tutaj spędzamy czas, przerywany nerwowymi komentarzami dotyczącymi siły wiatru. A więc donoszę - na razie wieje słabo, a u nas wszystko dobrze :).

Przedwyjazdowa gorączka

2010-06-17T22:05:00.003+02:00

Milion spraw...
W domu...
W pracy...

Ogarniamy...

Z Lenki wynikami na szczęście lepiej. O dziwo transaminazy wreszcie spadły i to trochę akby same z siebie... Niby nic nie zmieniliśmy w lekach, a tu wyniki mniejsze o ponad połowę!!! Hura! Może się wreszcie to wszystko normuje? Razem z transaminazami poleciały też niestety leukocyty, ale cóż - źle nie jest.
Lenka dostała ziółka na wątrobę od p. doktor przyjmującej przy zakonie Bonifratrów, musimy to tylko jeszcze skonsultować z Naszym Doktorem jutro. Może ziółka jeszcze poprawią sytuację?

A Matyl ma krótkie włoski :). Chciała fryzurę "taką jak Lenka" :)

Wakacyjnie

2010-06-13T22:26:00.003+02:00

Szykujemy się.
Już za tydzień będziemy znowu nad morzem.
Dziewczyny jadą aż na 4 tygodnie, my niestety na duuużo krócej :/.
Ale mamy do ogarnięcia niezłą wyprawę. Pomijając przeogromną ilość ciuchów, bo jak wiadomo, polskie morze nie rozpieszcza, to należy doliczyć rowerki, hulajnogi, rolki, nasz sprzęt sportowy i tym podobne atrakcje. Mamy poważny problem ze zmieszczeniem tego wszystkiego w naszym samochodzie.
Część rzeczy mamy już na miejscu - część dowieziemy teraz. Pytanie brzmi: jak wrócimy???
Cóż... Okaże się :).
Dziewczyny nie mogą się doczekać

Lenkę czeka jeszcze pobieranie krwi we wtorek i spotkanie z Naszym Doktorem w piątek. I jedziemy!

Kocham lato!

2010-06-10T21:19:00.002+02:00

Wiem, że to nic odkrywczego, ale w kontekście posiadania dziecka z obniżoną odpornością, to bardzo istotna zmiana.
Lena szaleje z rówieśnikami.
Codziennie, po naszym powrocie z pracy, wszystkie osiedlowe dzieciaki wylegają na podwórko i przez te kilka wieczornych godzin mamy tu wielki plac zabaw.
Bardzo cieszy nas fakt, że Lenka fajnie odnalazła się w grupie. Jej byłe koleżanki przedszkolne na szczęście o niej nie zapomniały i jak tylko spotkają się na podwórku, tworzą swój świat tajemniczych historii, tropiąc w zaułkach naszego budynku dziwne stwory. Szaleją na rowerach, pichcą zupy z trawy... Taka tam dzieciowa normalność. Lena w tej normalności uczestniczy na całego! Nie jest ani wycofana, ani tym bardziej odtrącona przez grupę. Nikt nie komentuje jej krótkich włosków...
Może powinniśmy wreszcie uwierzyć, że kiedyś ta normalność i do nas dotrze...?

Na razie jest cudownie, ciepło, dzieciaki (tfu, tfu) zdrowe

Dla informacji tych śledzących notowania ;). ostatnia morfologia Lenki jest bardzo dobra. Leukocytów 2380, granulocytów 1200, hemoglobiny ponad 12 (!) czyli norma!
Wątrobowe niestety pną się w górę, co nas troszkę niepokoi. We wtorek było ich aż 196, a przy 200 powinniśmy teoretycznie przerwać leczenie. Kontynuujemy na zalecenie naszej Nowej Pani Doktor (przeszliśmy pod opiekę poradni - prawie, bo nieoficjalnie).
Jutro pogadamy jeszcze z naszym Doktorem :)

Fotorelacja

2010-06-07T23:48:00.006+02:00

Lena dostała na Dzień Dziecka zabawkowy aparat foto.
Niby zabawkowy, ale foty robi. I to niczego sobie :)

Nie będę się więc wywnętrzać na temat naszego pobytu i oddam głos naszej głównej bohaterce, gdzieniegdzie wspartej okiem siostrzyczki ciotecznej - Majki.

Wszystkie powyższe foty są autorstwa Lenki lub Majki.

A to jedno moje, bo ładne jest :)

Tak właśnie miało być!

2010-06-05T21:00:00.006+02:00

Cudnie...

Słonecznie...

Ciepło...

Jeszcze wczoraj wiał dość zimny północny wiatr, ale już za parawanem nieźle przypiekało.

Ale dziś - idealnie!

Pozwoliliśmy nawet Lenie pomoczyć się w morzu (miejmy nadzieję, że Doktor tego nie czyta ;)).

Jest masa dzieciaków poruszających się chmarami po kempingu. W tym, co najwazniejsze, ukochana nierozłączka Maja. Siostry Sisters mają wreszcie okazję poprzebywać trochę w grupie rówieśniczej.

Ogólnie się relaksujemy.

Do jutra - jutro wracamy.

Jedziemy!!!

2010-06-01T22:35:00.004+02:00

Jutro!
Nad morze!

Lenki wyniki lepiej i wątrobowe, choć nieco wyższe niż poprzednio (78 i 134), jednak nie wariują. Leukocyty i granulocyty też dobrze (2100 i 1000, jupi!)

Mieszkanie pod opieką, Dyziek też - urlopujemy!

Dziewczyny aż podskakują z ekscytacji...
Niech no tylko prognozy tym razem się sprawdzą...

I jeszcze kilka fotek z ostatniego pikniku

Wybory tuż tuż

2010-05-30T21:01:00.002+02:00

I Lenka, jak na czujną 5-latkę przystało żywo się nimi interesuje.

Wczoraj zaskoczyła nas pytaniem podczas drogi na kolejny piknik:
- A to nasz prezydent na tym zdjęciu był?
Szybko się ogarnęliśmy zahaczając wzrokiem plakat wyborczy Jarosława.
- Nie, kochanie, to brat prezydenta, który teraz startuje w wyborach i chce zostać prezydentem.

Temat się urwał, ale dziś powrócił ze zdwojoną siłą:
L: - Mamo, a to dobrze chyba, że brat prezydenta chce zostać prezydentem. Prawda?
Ja: - No nie wiem, kochanie, ja tam nie uważam, żeby to było specjalnie dobrze... - i jak mogę najjaśniej tłumaczę moje motywy
L: - Mamo, a czy inni ludzie, oprócz Ciebie, też tak uważają?
Ja: - O tak, i to nawet wielu.
L: - A ja uważam, że to dobrze, żeby brat prezydenta został Prezydentem!
M: - A ja nie! - dołącza do dyskusji Matyl z właściwą sobie ekspresją
L: - Mamo, a ktoś jeszcze startuje w tych wyborach?
No więc tłumaczę, że np. Bronisław Komorowski, który ma duże szanse i że ważne, żeby pójść na wybory, głosować itd, itp.... Lena wydaje się usatysfakcjonowana, choć ze trzy razy dopytuje się o nazwisko kandydata.

Parę godzin później zaskakuje Babcię:
L: - Babciu, a Ty na kogo będziesz głosowała?
B: - Nie wiem, ale pewnie na marszałka
L: - Na Bronisława?

Ot tak kształtuje się demokracja :)

Granulocyty dają radę!

2010-05-28T21:11:00.002+02:00

Tfu, tfu...
Lenka wciąż jest wulkanem energii. Wszędzie jej pełno i ciągle słychać jej śmiech. Pożera potworne ilości jedzenia, co cieszy nas niepomiernie. Do łask wróciła też, o dziwo, ... szyneczka! A mięsa nigdy nie było za dużo w repertuarze naszej córci.
Na wszelki wypadek, co by uprzedzić ewentualny (ciiii) atak transaminaz, karmimy ją 3 razy dziennie Hepatilem i Essenciale. Może tym razem się uda i wątrobowe nie skoczą? Dobrze byłoby znaleźć jakiś sposób, bpo czeka nas jeszcze rok brania leków. A nie możemy przecież iść dwa kroki do przodu, a jeden w tył...
We wtorek kolejne badanie, a w środę ruszamy na Hel! Nas całe 4 dni!
Kąpiel w morzu co prawda na razie odpada, ale choć szumu fal posłuchamy...
Dziewczyny już się cieszą :)

Mrówka również sobie poszła

2010-05-25T21:15:00.001+02:00

Dzisiaj Lena ostatecznie, definitywnie i oficjalnie „zerwała” ostatnie więzi z tą swoją częścią życia, którą można by nazwać „Erą Broviaca”. Podczas dzisiejszej wizyty w szpitalu usunięto jej szwy pozostałe jeszcze po miejscu, w którym rezydował przez długi czas Mr Broviac. Zniknęły szwy, czyli sławna mlówka aka mjuwka vel mluwka, która swego czasu wywołała tyle popłochu w Leny mikroświecie. OD DZISIAJ LENA MOŻE SIĘ W PEŁNI SWOBODNIE KĄPAĆ!! Z czego oczywiście skwapliwie skorzystała i mieliśmy w czasie kąpieli w wannie festiwal dwóch foczek, syrenek, Nemo, delfinków, etc. Leżały takie w wannie i pluskały, chlapały, krzyczały – sama radość.

Jest niestety jednak mała łyżka dziegciu w tym idyllicznym obrazku (ależ mi wyszedł egzotyczny zdanioksymoron – nigdy nie widziałem takiej kombinacji – ech, te moje semantyczne dylematy…) – wyniki dzisiejszej morfologii pokazują, że Lena ma ledwie 200 neutrocytów (czyli tych odpornościowych gości co ją chronią, a właściwie zwalczają infekcje). Słabiutko. Nasz Młody Doktor nasze obawy i rozterki z tym związane skwitował krótkim stwierdzeniem – „Musicie Państwo uważać”. Dodał otuchy, nie ma co. No ale cóż, taka karma z tym świństwem, które Lena musi ciągle łykać. Ratuje i jednocześnie zabija. O, ten oksymoron już lepszy – zabija lecząc, leczy zabijając, zabójcze lekarstwo. Wątroba trochę się ogarnęła, enzymy powiedziały „gara muwałt” i sobie trochę spadły, idealnie nie jest ale kontynuujemy leczenie – na 50% gwizdka.

No to jedziemy dalej do przodu

Zmiana planów

2010-05-23T20:48:00.006+02:00

O tak, staliśmy się bardzo elastyczni.
To jedna z wielu umiejętności, które w zeszłym (zapomnijmy o nim) roku, ot tak, mimochodem wkradły się do szerokiego wachlarza cech opisujących naszą rodzinkę.
Kiedyś zmieniające się, choćby lekko plany, zachwiewały naszym życiem rodzinnym, a teraz po prostu przechodzimy do planu B.
I nauczyliśmy się by zawsze mieć plan B :)

Tym razem w wyniku tegoż planu, wylądowaliśmy na Mistrzostwach Europy Środkowej w... polo.
Pod Warszawą, w uroczym miejscu...
A że organizatorzy zapewnili sporo atrakcji dla dzieciaków, nasze dziewczyny wróciły ubawione po pachy i takoż ubrudzone. No i pod wrażeniem meczu.
Towarzystwo było przednie bo i Maja i Wicek i Celinka i trochę starszy Igorek. Pogoda dopisała i jakimś cudem minęliśmy warszawską zlewę. Dzieciakom wiele nie potrzeba, więc szalały do upadłego.

W piątek robiliśmy kontrolną morfologię - nieszczęsne transaminazy spadły o połowę, więc od piątku ruszyło znowu leczenie. Leukocyty niestety wciąż niskie - 1200 i granulocyty poleciały na 300. Czyli Lenki odporność jest bliska zeru... :/
Ale wciąż z tarczą i walczymy dalej! :)

Aha, jeszcze dodam, że w ostatnim numerze "Glamour" (czerwcowym) jest artykuł o Lence i naszej rodzince. Polecam :)

Miłość w czasach powodzi…

2010-05-20T22:27:00.003+02:00

…możnaby Marqueza sparafrazować, patrząc co się dzieje dokoła, a od czasu do czasu ogniskując w rodzinne okolice. Siostry Sisters miłością wzajemną coraz bardziej wypełnione, coraz cudniej wypełniają nam nasz codzienny świat. Wśród tego potoku wzajemnych czułości, uścisków, zabaw, krzyków, śmiechów, wrzasków, uszczypnięć, strzałów z dyńki w głowę, plaśnieć otwartą dłonią w twarz, kalejdoskopu księżniczek, królewien, potworów, kotków, płyną na planie dalszym potoki wody i zalewają coraz większy kawał ludzkiego mikrokosmosu. Jakże człowiek, ta zarozumiała i pewna siebie istota, jest nadal jednak (na szczęście) bezbronny wobec siły natury. Człowiek ma Internet, nanotechnologie, genetykę, broń jądrową, promy kosmiczne i mogłoby mu się wydawać, że ma już wszystko pod kontrolą, ale wystarczy czkawka islandzkiego wulkanu albo trochę deszczu, który zacznie wylewać się z rzek, aby postawić go do pionu i pokazać my jego miejsce we wszechświecie. To krzepiące (moim osobistym zdaniem). To na szczęście nie pozwoli (mam nadzieję) człowiekowi pławić się w swojej pysze i żyć w jakże złudnym przeświadczeniu, że jest panem Ziemi. I to może zmusi człowieka żeby jednak z tą Ziemią zacząć budować jakieś bardziej partnerskie stosunki. Chociaż, właściwie po co. Moim zdaniem i tak ten rozbuchany i niekontrolowany rozwój ludzkiej cywilizacji w obecnym (a przyszłego nawet nie chcę sobie wyobrażać) kształcie i tempie, doprowadzi ludzkość do samozagłady, więc Ziemia i tak wygra.

Dlatego w tym strasznie metalicznym, brudnym, industrialno-cyborgenicznym świecie, trzeba dać sobie spokój z tą pogonią za pędzącą do przodu cywilizacją – i tak jej nie dogonimy – najwyżej na chwilkę, a ona zakręci nami i wypluje – i nauczyć się cieszyć takimi momentami jak na fotkach poniżej.

Twórczość ogólnie pojęta

2010-05-19T21:47:00.003+02:00

Lenka namalowała powódź...

I jeszcze jedno. Lenka prosiła, by dziś koniecznie napisać ważną wiadomość dla Niki :)
Koniecznie na blogu - nie żadne tam telefony czy SMSy :)
Że bardzo dziękuje za obraz, który Nika namalowała dla niej rok temu ;).
I że bardzo, bardzo ją lubi :)

A więc niniejszym przekazuję - w końcu to Lenki blog ;)

Pozdrawiamy też resztę.

Sierotki

2010-05-18T23:47:00.003+02:00

Jako, że Wielka Matka odcięła nas od Matrixa usuwając Broviac, jesteśmy teraz sami.
Samotni, zdani na siebie.
Nasz cotygodniowy rytuał odbębniany na szpitalnej Izbie Przyjęć, a później na Oddziale Dziennym przeszedł do przeszłości i musimy od nowa odnaleźć się w rzeczywistości.
Bo morfologię co wtorek musimy zrobić.
Zaczęliśmy więc wczoraj od poszukiwań laboratorium, które pobierze dziecku morfologię z palca. Okazało się to mega trudnym zadaniem i mimo przecieków od znajomych monitorujących w ten sposób swoje dzieci na tym samym etapie choroby, żadna z poleconych jednostek nie chciała nam potwierdzić dostępności takich badań. Ostatecznie, po połowie dnia obdzwonki, udało nam się umówić na pobranie z palca w szpitalu Medicover. Jednakże po całym dniu przeróżnych rozmów z laborantami, zniechęcającymi nas do pobrań z palca, podjęlismy ostatczną próbę namówienia Leny na pobranie z żyły.
A Lenka, jak to Lenka, wysłuchała nas uważnie, przetrawiła argumenty i po wydębieniu obietnicy, że nasmarujemy miejsce wkłucia kremem znieczulającym , bohatersko zgodziła się na żyłę.
No i dziś rano ruszyłyśmy: Lena, wysmarowana kremem i zabezpieczona plastrem oraz ja, Dzielna Matka, z włączonym GPSem, coby trafić gdzie potrzeba.
Nie powiem droga była trudna, kręta i full of zasadzkas. W pewnym momoencie na drodze wyrosło nam jezioro i trzeba było szukać objazdu.
Ale wreszcie dotarłyśmy.
Pani pielęgniarka w punkcie pobrań była bardzo zdziwiona, że ktoś nam obiecał pielęgniarkę pediatryczną na miejscu i do tego pobranie z palca, ale dzielnie odnalazła się w tej historii i pobrała krewkę z żyły. Na szczęście, bo coś czuję, ze z tym palcem nic byśmy nie ugrali.
I tu muszę oznajmić wszem i wobec WIELKIMI LITERAMI - LENA OKAZAŁA SIĘ PO RAZ KOLEJNY MEGA DZIELNĄ DZIEWCZYNKĄ! Nawet nie drgnęła, tylko łezki kapały jej na bluzeczkę.
Po dwóch godzinach mieliśmy wyniki - transaminazy znowu wysokie. ASPAT 290! Przy normie 29 :/. Płytki tez mizerniutkie - 60 tys., no i leukocytów jak na lekarstwo - 1290...
Zalecenie naszego Doktora było do przewidzenia - przerywamy leczenie :(
W piątek morfologia i patrzymy co się dzieje...
Zaciśnijcie więc znowu kciuki - z pewnością będą na potrzebne...

Mrówka story

2010-05-16T21:45:00.003+02:00

- Mamo! Ja mam tu mrówkę! - wykrzyknęła Lena na widok szwów, gdy dziś zmienialiśmy plaster.
I była tym naprawdę przejęta.
- To nie szwy, to mrówka!
- Lenuś, skąd by się tam wzięła mrówka?
- No przecież byliśmy dzisiaj w lesie i tam były mrówki. Może jedna mi weszła pod plaster i zasnęła?

Widać było, ze problem ją trochę gnębi, ale po przyklejeniu kolejnego plastra sama zaczęła się z tego podśmiewać.

A szwy rzeczywiście wyglądają jak duża mrówka :).

Dla tych co lubią wiedzieć co u nas informujemy, że weekend mimo strasznej pogody całkiem nam się udał. W sobotę byliśmy na zawodach wake'owych na Kępie Potockiej, potem mieliśmy fajną uroczystość rodzinną. Następnie dziadkowie zabrali dzieci na noc, a my wreszcie wybraliśmy się na Avatar i jesteśmy pod wrażeniem! Wieczorem poimprezowaliśmy jeszcze w knajpce po sąsiedzku :). Dziewczyny dziś rano wybrały się z dziadkami na wspomniany, mrówczany spacer po lesie, a my dołączyliśmy na obiad. Potem były harce i swawole z Wickiem i Celiną. Fajnie.
Ciekawe tylko kiedy przestanie lać?

Bezprzewodowo...

2010-05-13T22:22:00.004+02:00

... fajnie jest :)
Lena raczej nie tęskni za Broviakiem. Już pierwszego wieczoru chlapała się (trochę!) w wannie - miała wodoodporny plaster, który wczoraj zmieniliśmy na "normalny" sterylny opatrunek. Niech się ranka zagoi. Wreszcie możemy się nie martwić, ze go sobie zaczepi w zabawie, wyciągnie podczas czołgania, czy wyszarpnie go Matylda.
Ufff...

Fajnie, że jest tak ciepło. Codziennie dziewczyny szaleją na podwórku z zaprzyjaźnionymi dzieciakami. Jeżdżą na rowerach, hulajnogach, brykają na placu zabaw...

Teraz już będzie już normalnie, tak jak kiedyś było...

Powtarzam to jak mantrę, wierząc, że zmieni się w rzeczywistość :)

Wszystkie kciukasy teraz do Maciusia proszę! I do jego mamy Kasi! Oni potrzebują trochę dobrych fluidów :)))
Kasia, trzymajcie się!

Pożegnanie przyjaciela

2010-05-11T22:23:00.003+02:00

Broviac był z nami przez 328 dni.
Spełnił swoje zadanie.
Dzielnie podawał chemię, transportował krew i płytki, dozował antybiotyki.
Pozwalał pobierać krew bez bólu i stresu.
A dziś odszedł na zasłużony odpoczynek...

Wszyscy, którzy są z nami od początku pamiętają zapewne z jakim wytęsknieniem na niego czekaliśmy - był naszą przepustką do wolności. Nasz pierwszy Broviac poległ po niecałym miesiącu od założenia. Przyczyną był zakrzep, z którym jakoś LEnki organizm nie mógł sobie poradzić. Potem przez 6 baaaaardzo długich szpitalnych tygodni Lena była podpięta do pompy 24/7. Nikt kto tego nie przerobił, zapewne sobie nie wyobrazi. Nie było MOMENTU bez pompy. Z pompą do wanny, toalety, zajęcia na korytarzu i zabiegi. WSZĘDZIE.
Broviac nas uwolnił...
Po prawie trzech miesiącach w szpitalu, dzięki niemu wyszliśmy do domu...

Dziś w kąpiąc dziewczyny zdałam sobie sprawę, że oto pierwszy raz od ponad 13tu miesięcy widzę moja córcię bez ŻADNEGO ustrojstwa podpiętego do jej ciałka...
Został plaster...
I dwa szwy...
Do zdjęcia za 2 tygodnie...

Żegnaj Przyjacielu, dziękujemy :)

Jedziemy, jedziemy!

2010-05-10T22:24:00.003+02:00

Oby nie zapeszyć...
Ale wg wszelkich znaków na niebie i ziemi jutro wyjmujemy Broviac'a!
Wątrobowe nie wzrosły, leukocyty niżej, bo 1700, ale wystarczająco by przeprowadzić operację usunięcia.
A więc jutro meldujemy się 7.30 i...

To jeszcze fotka dokumentacyjna :)

Przepraszamy za przerwę ;)

2010-05-09T21:02:00.005+02:00

Tak, tak, nasza wina, bijemy się w piersi :).
Rozpuszcza nas trochę ta (tfu, tfu) dobra passa... Nic się nie dzieje, nuda na całego...
No oczywiście nie do końca, bo u nas nigdy nie ma tak, że nic się nie dzieje, ale już bez wzrostów adrenaliny i nagłych skoków napięcia.
Żeby nie było wątpliwości - wcale za nimi nie tęsknimy. Zdecydowanie doceniamy życie bez "atrakcji".

No to trochę sprawozdania z naszego nudnego lajfu...
W sobotę odgrzebaliśmy rowery (wreszcie!). Zajęło nam to drobne dwie godziny, ale udało się - rowery sprawne, choć serwis by się przydał. Chcieliśmy, żeby Lenka pojechała na swoim rowerze i planowaliśmy wziąć ze sobą tzw. "sztywny hol, który pozwala przyczepić rowerek dziecka do rowerku rodzica, ale niestety okazało się, że w zestawie użyczonym przez przyjaciół brakuje istotnego elementu. Dziewczyny pojechały więc w jak to praktykowaliśmy dotychczas - w fotelikach rowerowych.
Pokrążyliśmy po Warszawie. Byliśmy w parku Ujazdowskim, na imprezie Lego pod Pałacem, na obiadku z dawno nie widzianym przyjacielem i wreszcie, pod koniec dnia, doturlaliśmy się do domu. Dziewczyny zachwycone, a my nawet w niezłej formie.
Choć nie da się ukryć, że bywało lepiej ;)

Wieczorem czekała nas kolejna w tym roku 40tka. Dziewczyny zawieźliśmy na noc do p. Kasi - ależ to była atrakcja! My spędziliśmy za to przeuroczy wieczór i pierwszy raz od bardzo, bardzo dawna powitaliśmy świt na imprezie. Przy okazji pozdrawiamy wszystkich fanów naszego bloga, którzy objawili się na tego wieczoru :).

Dziewczyny dobiły do nas dopiero ok. południa, więc miło przezipowaliśmy sobie kolejne parę godzin u przyjaciół, u których nocowaliśmy. W ogródku Siostry Sisters wyszalały się na trampolinie, wybujały na huśtawce i jakoś dociągnęliśmy do obiadu.
Weekend już chyba tradycyjnie zwieńczyliśmy lodami sorbetowymi.

A jutro czeka nas szpital. Pobrania i USG przed wtorkowym, ewentualnym, wyjęciem Broviac'a! Mamy nadzieję, że wyniki będą dobre -szczególnie nieszczęsne wątrobowe, jak i leukocyty.
A więc jeszcze trochę kciukasów poprosimy!

I za maturzystów też :)

Fotorelacja

Ostatnia prosta?

2010-05-05T22:27:00.000+02:00

Zaczynam oczywiście (znając skłonność losu do wyzłośliwiania się nad nami – no pamiętacie – „Mistrzowie Przepustek”) od kilkukrotnego splunięcia za siebie przez lewe ramię na niemalowane drewno trzymając jednocześnie kciuki wszelkich moich kończyn palczastych zaciśnięte i wykrzykując „Tfu, tfu”. A wszystko to dlatego, że po wczorajszych wynikach kontrolnej morfologii, coraz bardziej realnych kształtów nabiera perspektywa ostatniego nakłucia i wyjęcia Broviaca we wtorek 11-go maja.

Teraz część dla bardziej technicznych (albo już dzięki niniejszemu blogowi wyedukowanych) – Leukocyty 2300, Neutrocyty (to te od odporności) 1200, Hemoglobina 11,4, Płytki ok. 240 tys. Najważniejsze, że Lenkowe nieszczęsne (i ostatnio mocno nas rozczarowujące) enzymy wątrobowe są w granicach normy. Wszystko to razem pozwoliło Naszemu Doktorowi potwierdzić termin 11.05.2010. Więc trzymamy – i Wy trzymajcie – aby się udało dowieźć do 11-go dobre parametry i oby wszelkie infekcje i inne plagi omijały Lenkę dalekim łukiem do tego czasu jak i później na wieki!

A teraz bardziej po ludzku, trochę nas niepokoi mocno obniżony poziom odporności (tydzień temu było 3800 Leukocytów i 2400 Neutrocytów), bo biorąc pod uwagę zabieg chirurgiczny (nie jakaś tam wielka operacja ale wyciąganie rurki z okolic przedsionka serce jednak zupełną popierdułką nie jest), przy okazji którego może się przyplątać jakiś syf (tfu, tfu), to przydałoby się aby odporność była na maksymalnym poziomie. I ten spadek, w ciągu 1 tygodnia trochę dobrze nie wygląda. Nasz Doktor uspokaja, że to pewnie wynik infekcji która się prze Lenę przetoczyła ostatnio (w sobotę lało jej się z nosa, cały dom w chusteczkach ale pięknie sobie poradziła) i pewnie wyniki się podźwigną. Niemniej jednak, pomimo naszych sugestii, dawkowania leków nam nie zmniejszył (jedziemy dalej na 100%) i powiedział, że jeżeli przez zabiegiem poziom …-cytów będzie za niski to się zabieg przesunie – dla niego priorytetem jest podawania leczenia w odpowiedniej dawce. I tu muszę się przyznać, że zgadzam się z nim w 100%. No to czekamy i chuchamy. W poniedziałek rano USG żeby zobaczyć jak się tam rurka w Lenki ciałku miewa, a we wtorek jak dobrze pójdzie – bye, bye Broviac! Nareszcie będzie się można normalnie kąpać, może i pójść na basen (ale o tym cicho sza, bo jak się Nasz Doktor dowie to nas zmasakruje poczuciem winy:).
A tymczasem życie naszej prawie normalnej rodzinki toczy się w prawie normalnym trybie. Siostry Sisters kontynuują swój wielki eksperyment z naciąganiem do granic możliwości struny akustycznej i pedagogicznej cierpliwości rodziców, naciągają swoją opiekunkę (Pani Kasiu, jednak …. :) na pluszowe prezenty, budzą Lilę, prowokują kota, sprawdzają plastyczność i elastyczność swoich nosów, czół, etc, etc.

Jakoś musimy to przetrwać. Trzymamy się. A Wy trzymajcie kciuks, chuchajcie i elektro-bio-energo-hiper-dynamicznie posyłajcie w stronę Leny energię i MOC.

Dzisiejsze impresje

2010-05-03T22:15:00.003+02:00

Odbyliśmy dziś dość długi spacer na hulajnogach (co poniektórzy) po Krakowskim Przedmieściu i Starówce w towarzystwie Niki i Witka (wielkich przyjaciół naszych dziewczyn). Załapaliśmy się też na uroczystości na pl. Defilad.
Nie ma o czym pisać, ale fotki wyszły fajnie :)

Rodzinnie

2010-05-02T21:22:00.002+02:00

Eh... U nas fajna nuda.
Lena co prawda od wczoraj pociąga nosem, ale gorączki nie ma (no, niewielki stan podgorączkowy). Ze względu na aurę i wyżej wspomniane pociąganie, spędzamy czas w domu. Gramy w gry, dziewczyny kolorują, malują, ganiają się po mieszkaniu... Bawią się :). Wczoraj świętowaliśmy u rodzinki 6te urodziny Mai, dziś odwiedziliśmy Dziadków. Dziewczyny trochę poszalały na hulajnogach.
Ale odwiedziliśmy też szpital, bo Doktor nie wręczył nam skierowania na wtorek, więc musieliśmy je zdobyć przed wizytą. Inaczej system nie pozwoliłby nas zarejestrować w szpitalu.
Andy poleciał na górę, a ja próbowałam Lenie pokazać okno pokoju, w którym leżała.
Wiem, że leżą tam teraz inne chore dzieci...
Że ich rodzice padają ze zmęczenia...
Że codziennie rozgrywa się tam czyjś dramat...
Never ending story...

Za każdym razem jak patrzę w to okno, chce mi się płakać...

Lato?

2010-04-30T21:15:00.002+02:00

Wróciłam z włoskich kwietniowych upałów i wpadłam prosto w polskie! Ależ to miłe!

Dziewczyny dziś wyszalały się na całego. P. Kasia ma wolne, więc pojechały ze mną do pracy, co uwielbiają. Potem podjechała Babcia i wzięła je na spacer i znowu pełen zachwyt.
Wieczorkiem, po powrocie, załapaliśmy się jeszcze na osiedlowe dzieciaków zabawy. Lena wyszalała się z koleżankami z byłej grupy przedszkolnej i przede wszystkim wreszcie nauczyła się zawracać na rowerze! Uff, bo już nie wyrabialiśmy kondycyjnie.

Szkoda, że weekend już tak fajnie nie będzie... :/

11 maja

2010-04-27T22:27:00.003+02:00

To data ostatniego nakłucia, a także dzień usunięcia Broviac'a. Doktor oficjalnie nas "ustawił".
To także dzień moich urodzin :).
W zeszłym roku, w moje urodziny, Lena miała punkcję. Był to 33 dzień leczenia, a wynik pobranego szpiku ostatecznie zdecydował o dalszym sposobie jej leczenia.
Może kiedyś odczaruję moje urodziny i staną się znowu moim świętem, a nie zbiegiem terminów z leczeniem Leny.
Ale na razie strasznie czekamy na 11 maja :). Niech wreszcie usuną nam Broviac!

Dziś Lena odbyła swoją cotygodniową wizytę na oddziale. Wyniki bardzo dobre - wracamy do 100% dawki i nawet nieszczęsne wątrobowe (tfu, tfu) trzymają się na przyzwoitym poziomie :).

No i dziś Lena, po bardzo długiej przerwie, spotkała się z Gabrysiem! Krótkie to było spotkanie, ale dobrze, że dzieciaki miały choć chwilę wspólnej zabawy.

Aha, ja się żegnam na dwa dni - wylatuję w podróż służbową do Włoch (strasznie się cieszę - swoją drogą :)) i pozostawiam Was z moim milczącym ostatnio mężem.
Może coś napisze :)

Mam marzenie

2010-04-26T23:05:00.002+02:00

Jest taka Fundacja, która spełnia marzenia chorych dzieci.
Jakiś czas temu odwiedziła Lenkowego przyjaciela - Gabrysia, który zapytany o to co jest jego marzeniem, odpowiedział kompletnie zaskakując swoją mamę (spodziewała się Playstation), że rejs jachtem :).
I Fundacja zabiera Gabrysia w rejs spełnienia marzeń. Wraz z rodziną.
My również od jakiegoś czasu zapytujemy Lenkę, co jest jej marzeniem, gdzie chciałaby pojechać lub co zrobić. Ale Lenka niezmiennie odpowiadała, że chce pojechać do Kazimierza.
Dziś po dłuższej przerwie zapytałam ją znowu:
-Lenko, masz jakieś marzenie?
A Lenka na to - Tak, chciałabym, aby z nieba spadały pieniążki.
- Ale Lenko, po co?
- Dla Ciebie i dla Tatusia - odpowiedziało nasze rezolutne dziecko

To chyba efekt naszych tłumaczeń, że nie możemy kupić piętnastej lalki Barbi oraz tysiąc pięćset siedemdziesiątego kucyka, bo "pieniążki nie spadają z nieba"
No, to Lenka nam to załatwi :)))

Coś Wam pokażę

2010-04-23T21:58:00.002+02:00

Twórczość Leny

Dla tych co się nie zorientowali - w środku Pałac Prezydencki

I nie pytajcie dlaczego jest to flaga Monaco ;)

Codzienność

2010-04-20T21:54:00.008+02:00

Dziś, już można powiedzieć, tradycyjnie zameldowałyśmy się z Leną na Oddziale Dziennym na przyjęcie dożylne Hepatilu.
Za każdym razem jak tam wchodzę, nie mogę oprzeć się wrażeniu, że Lenka na tle przebywających tam dzieciaków, wygląda jak okaz zdrowia... :/
Nasz Doktor, jako chyba jedyny, stara się utrzymać swoich pacjentów pod cotygodniową opieką Oddziału Dziennego, aż do usunięcia centralnego dojścia, czyli ostatniego nakłucia. W przypadku małych pacjentów innych lekarzy, ten kontakt z oddziałem jest ograniczony do czterech, odbywających się raz na miesiąc, nakłuć. Wszystkie pozostałe badania morfologii odbywają się "na mieście". A więc dzieci będących na Lenkowym etapie, jest tam mało i coraz rzadziej spotykamy się z innymi, naszymi współchorowaczami. Większość ma już zaliczone wszystkie 4 nakłucia: Nel, Kuba, Wika, Olga... My mamy opóźnienie. Wynikające z ospy, infekcji, spadku leukocytów, transaminaz, infekcji i znowu transaminaz...
Tymczasem większość dzieci, które spotykamy na oddziale, to dzieci w trakcie leczenia chemią dożylną (Pierwszy Protokół, Konsolidacja, II Protokół). I Lenka na ich tle, ze swoimi odrastającymi (bujnie!) włoskami, zarumienioną buzią, tryskająca energią tylko mi przypomina jak to kiedyś było. Jak strasznie się zmieniała w czasie leczenia. Jak puchła po sterydach i chudła w czasie Cytosarów. Jak wypadały jej włoski...
Mam nadzieję, że teraz jej obecny stan jest pocieszeniem dla tych rodziców, którzy tłumnie zapełniają salki Oddziału Dziennego.
Dla przypomnienia przegląd zdjęć Leny:

sam początek - 15.04.2009 - podcięłam Lence włoski

koniec kwietnia - już widać działanie sterydów

połowa maja - koniec sterydów

bez włosków - lipiec

powrót formy, włoski odrastają - sierpień

początek powtórkowych sterydów - wrzesień

sterydy, pełen rozkwit październik/listopad

działanie chemii - łyso! - grudzień (stroju nie komentuję ;))

wracamy do normy - włoski odrastają :)

stan na dziś :)

PS. Dziękuję wszystkim gratulującym mi kondycji. Jesteście w duuuuuużym błędzie. To jedynie odpowiedzialność Rodzica pozwala mi dogonić ten rower ;).
I od paru dni mam regularne zakwasy ;)
Kondycjo! Wróć!

Poranne ukąszenie osy

2010-04-19T22:30:00.002+02:00

Po wczorajszym kolejnym najwspanialszym weekendzie, dzisiaj przyszedł dzień kontrolnego badania morfologii i być może decyzji o wznowieniu leczenia.

A więc pobudka bladym świtem aby zdążyć na Oddział przed najazdem Hunów i infekcji, szybko załadować szprycę Hepa-Mertz’u i uciekać. No więc budzę się o 6:05, wypełzam z sypialni wchodzę do salonu, a tu …. ku mojemu najwyższemu zdumieniu, na kanapie siedzi Lena z Dyźkiem na kolanach. Przecieram oczy z niedowierzania. Jak to, nasz Mistrz Galaktyki w spaniu, której nie był w stanie wybudzić przed godziną 9 rano poranny gwar i krzyki na Oddziale Onkologii, którą można w nocy przerzucać w łóżku z jednej strony na drugą, przenosić śpiącą z pokoju do pokoju, ona już wstała? Z niepokojem pytam „Lenko, co się stało? Co Cię obudziło? Coś Cię boli? Chciało Ci się siusiu?” – na co ona – „Nie tatusiu, śniło mi się, że ukąsiła mnie osa i się obudziłam”. Ufffff… to tylko poranne ukąszenie osy – wszystko zatem z nią w porządku.

I po tym porannym ataku owada, szybciutko zebraliśmy się do szpitala, równie szybko uwinęliśmy się w szpitalu, na miejscu pobranie krwi, szpryca, krótka rozmowa z Naszym Doktorem (który tradycyjnie, chcąc wykorzystać chwilową nieobecność Ojca postanowił wziąć Lenę w krzyżowy ogień pytań, cóż to za zakazane fanaberie rodzice ośmielili się Lenie zafundować w weekend, na co Lena szczerze, że restauracja, że plac zabaw i że …. lody!! Doktora lekko zmroziło (nomen omen) ale jak usłyszał, że to tylko sorbet owocowy odpuścił). Po godzinie byliśmy z powrotem w domu.
Wyniki są ale nadal nie super ekstra – enzymy wątrobowe powoli ale systematycznie spadają (nie są niestety jeszcze na poziomie normy) w związku z tym prawdopodobnie jutro, po jeszcze jednej porcji dożylnego Hepa-Mertz’u, wznowimy podawanie chemii. W czasie tej przerwy w leczeniu jakoś dramatycznie Lenie inne parametry nie podskoczyły (to z jednej strony dobrze – bo nie mniejsze ryzyko, że wśród dynamicznie rosnących Leukocytów kryją się jakieś blasty – ale też nie za dobrze, bo nie ma ich za dużo, więc odporność na niskim poziomie – ale w miarę spokojnie).

A poniżej mały filmik z Leny rowerowych wyczynów – drugi dzień jazdy bez kółek – Lena euforia - Matka wyplute płuca i zakwasy, a w tle Matyl i miś zwiedzają świat.

Kolejny najwspanialszy weekend :)

2010-04-18T21:38:00.003+02:00

Lena zasypuje nas ostatnio takimi spostrzeżeniami :)

Ale weekend był rzeczywiście fajny. Okoliczności obiektywne nie najlepsze, ale przynajmniej pogoda piękna.

Lena nauczyła się jeździć na rowerze bez bocznych kółek. Zaczęliśmy w piątek, a w sobotę już swobodnie jeździła. No, mamy lekki problem z prędkością i hamowaniem, ale co tam - zaraz to opanujemy.
Przy okazji my popracujemy nad kondycją ;)

A dziś pojechaliśmy na duży nowy plac zabaw, gdzie dziewczyny spotkały się z Wickiem i Celiną. Wyszaleli się wszyscy maksymalnie. Później obiad w mieście, spacer Krakowskim i Nowym Światem... Pierwsze lody w tym roku... Ale Lenka była szczęśliwa! Zjadła co prawda tylko jedną kulkę - sorbetową, ale co tam!

Doniesienia z frontu

2010-04-16T23:39:00.002+02:00

Lepiej...
Jakby...
Znaczy leczenie wciąż wstrzymane, ale transaminazy trochę spadły. Jedna 210, druga 60.
Jeszcze czeka nas weekend wizyt w szpitalu na strzała z Hepatili/Hepa-Merztu i w niedzielę zobaczymy czy cuś drgnęło.
Naszemu Doktorowi nie podobają się te skoki. Tak mi wczoraj oznajmił. Zapowiedział, że będzie szukał i wczoraj znów zlecił pobranie do badania w kierunku cytomegalii i innych wirusów, które mogą coś mieszać w wątrobie.
Dziś wynik jednoznacznie wskazał, że cytomegalię Lenka przechorowała i... właściwie nie wiem co z tego wynika...
Musimy w niedzielę Doktora dopytać.

A tak w ogóle to nie zauważyliśmy, że dwa dni temu nasz blog obszedł urodziny!

Wątrobowo :/

2010-04-14T23:26:00.002+02:00

Z tego wszystkiego zapomniałam wczoraj napisać, że niestety nasze leczenie znowu stoi :(.
I znowu przez wyniki transaminaz (wątrobowe). W zeszłym tygodniu wyglądały super - wystartowaliśmy z poziomu 40 i 60, a tu wczoraj bach - 450!
No i znowu zapylamy codziennie na Hepatil dożylny do szpitala...
Co to dla nas...
Rany :/

Chcę pojechać do Pana Prezydenta!

2010-04-13T21:58:00.005+02:00

Oznajmiła mi Lena wczoraj.
A więc dziś, po pracy, zabrałam oba glusie (młodszy koniecznie chciał zabrać hulajnogę) i pojechałyśmy.
Dziewczęta (bez hulajnogi, na szczęście) złożyły kwiaty, postawiłyśmy znicze...
Lena rozumie dużo, zadaje mnóstwo pytań. Staramy się na wszystkie odpowiadać wyczerpująco. Choć niektóre są zbijające z pantałyku:
- Mamo, a co to za flaga: biała, z czerwonym i z aniołkiem? -
- Yyyy... - i nagle olśnienie - Lenko, to nie aniołek! To orzeł!

- Mamo, a gdzie Pan Prezydent leciał?
Tłumaczę, że do Rosji, do Katynia, na uroczystości...
- Mamo, a w Rosji są samochody?

***************************************
Dziś dostałam też informację, że serduszko małej Amelki dziś nie wytrzymało walki. Dzielna, Mała Kobietka zasnęła... Walczyła tak długo... Śpij spokojnie malutka, odpoczywaj...
Pięknie jej Wujek napisał o Niej - zajrzyjcie koniecznie
[*]
****************************************

Jolu (jr) - najlepiej do nas wysyłać na adres: Aliganza, Lenka Błasiak, ul. Andersa 13, 00-159 Warszawa. Już jestem ciekawa co tam wykombinowałaś ;). Dzięki :)

[][][*]

2010-04-10T21:05:00.002+02:00

Nie będę Was dziś bawić dykteryjkami z życia dziewczyn...

Straszna tragedia się stała - brak mi słów.

Odpoczywajcie w pokoju
[*]

Bo zupa była za słona

2010-04-08T22:30:00.000+02:00

Znowu niepoprawnie politycznie, bo aktywiści walki z przemocą domową zjedzą mnie żywcem i wyplują ochłap na wysypisko dla sępów, ale jakoś tak lekkomyślnie (bezmyślnie, wiecie nie analizuję za bardzo tego co pisze, to raczej spontantosłowotok) taki tytuł mi zaskoczył. Oczywiście za sprawą obdrapanej Lenkowej twarzy po wczorajszym spotkaniu z betonem. Dzisiaj z kolei ja w szpitalu musiałem tłumaczyć Lenki wygląd. I oczywiście, jak to u mnie, snułem absurdalno-irracjonalne wywody (między innymi z moim ulubionym interlokutorem w postaci Naszego Doktora) na temat fiaska i przereklamowania nowoczesnych, politycznie poprawnych, metod wychowawczych, o powrocie w naszej rodzinie do tradycyjnego modelu przemoc/klaps/pas, efektem czego Lena tak wygląda, bo wczoraj była niegrzeczna, etc. Takie tam, ju noł…

A we wszechświecie linearnie równoległym dziś Lena skonsumowała w końcu swój zaległy urodzinowy prezent, czyli MLECZKO! Tak tak, wyniki w porządku, więc jedziemy znowu z koksem. Lena, rano, do Matyldy (miłośniczki porannego Bebilonu Pepti) – „A ja dzisiaj też będę miała swoje mleczko!” Już na miejscu, w gabinecie zabiegowym, jak zwykle wzbudzała zrozumiałą sensację i podziw układając się bez słowa sprzeciwu do podania narkozy, wręcz drżąc z niecierpliwości i tylko zdążyła do mnie krzyknąć „Pa pa Tatuś” i już rozjechały jej się gałki do środka oczu w narkotyczno-odlatującym tripie. Co było później nie wiem, bo dyżur przy śpiącej Lenie przejęła Honeyuś ale po moim powrocie do domu zastałem dwie, pełne wigoru, nadenergetyczne i ultra-werbalne dziewczyny w epicentrum amoku zabawowego. Czyli tradycyjnie, odporność Leny organizmu na tego rodzaju dragi jest nadzwyczajna. Aż się boję bać co będzie jak dorośnie.

A na zakończenie wyciskacz łez. Dzisiaj, przed snem zacząłem moim słodkim Siostrom Sisters czytać ostatni rozdział „Kubusia Puchatka”, w którym Krzyś wydaje przyjęcie na cześć Puchatka i się w tym miejscu żegnamy. Lenka chyba strasznie się przejęła tym pożegnaniem z Puchatkiem, bo zaczęła mnie wypytywać „Tatusiu, a jak będę już mamą, to będę się chyba musiała pożegnać z moim misiem (chodzi o jej „Tatę Misia” który, z przerwą na krótki, samowolny wypad na Teneryfę, towarzyszy jej prawie od urodzenia)” – ja o czywiście na to, że wcale nie, że znam (czyżby??) duże dziewczyny, które cały czas, pomimo, że są mamami, trzymają gdzieś w szafach swoje maskotki z dzieciństwa, etc… ale Lena drąży dalej – „Ale nie będę mogła już z nim chodzić wszędzie tak jak dzisiaj??” – na co ja mówię oczywistą oczywistość, że „Lenusiu, pewnie jak będzie duża to sama nie będziesz potrzebowała z nim wszędzie chodzić, etc, etc” - aż w końcu Lena przybiła gwoździa – „No ale chyba kiedyś będę się musiała z nim pożegnać, chyba jak umrę..” Zabrakło mi ciętej riposty, ledwo przełykając przez ściśnięte gardło, wróciłem do czytania bajki.

Dzień pełen wrażeń

2010-04-07T22:29:00.003+02:00

Po postach sentymentalnych wracam do codzienności.

Dziś naganiałyśmy się trochę z Lenką.
Rano byłyśmy na wizycie u psychologa w rejonowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Tę wizytę mieliśmy odbyć na jesieni, ale wtedy działanie sterydów skutecznie nam to uniemożliwiło :/.
Zależało nam na tym by ktoś fachowo ocenił czy i jak doświadczenia ostatniego roku wpłynęły na rozwój Lenki.
Dzisiejsza wizyta bardzo się naszemu dziecku spodobała. Lena rozwiązała masę zadań, które jak wiadomo, uwielbia. Wykazała się umiejętnościami kojarzenia, zestawiania, układania...
następną wizytę mamy w drugiej połowie maja. Wtedy też dowiemy się jaki jest wynik dzisiejszej wizyty.
Prosto z Poradni pognałyśmy do parku, do Matyldy. Ja na chwilę do pracy. Lena z parku na angielski, bo chyba nie pisałam, że od niedawna odwiedza nas Pani Asia, która zaznajamia dziewczyny z tym językiem - tak w ramach rozrywki.
A o drugiej do szpitala.
Ale...
Lena wracając ze spaceru potknęła się i szurnęła prawym policzkiem po chodniku. Rany! Wygląda jak ofiara przemocy domowej.
A tu, właśnie dziś, miałyśmy pojawić się w szpitalu na morfologii.
No i tak: rejestracja, Izba Przyjęć, Oddział Dzienny i wreszcie... Nasz Doktor. Wszystkim musiałyśmy tłumaczyć co się właściwie stało.
A problemem zdaje się, są niestety piękne trampeczki oddziedziczone po Mai - prawie nie chodzone. Lena zakochała się w nich od pierwszego wejrzenia.
- Mamo, pięta mi nie dotyka- poinformowała mnie nasza córka, ale to właśnie w tych bucikach chciała pójść na spacer. No i masz.
Jaki z tego morał?
Daruję sobie.

Grunt, że dzisiejsze badania dobre! Wątrobowe super - spadły do wyników dwucyfrowych! Leukocyty ok, choć też bez przesady, wciąż do normy trochę brakuje - 3700 ich jest.
No i co najważniejsze - jutro zaległe nakłucie!
Lenka, jak wiadomo, nie może się doczekać :)

Rocznica

2010-04-04T21:47:00.003+02:00

Dokładnie rok temu, mniej więcej o tej porze przekroczyłam z Lenką na rękach bramę szpitala na Litewskiej, która zatrzasnęła się za naszą córcią na blisko trzy miesiące...

Nie będę się zagłębiać w przeszłości - to był straszny rok.
Ale też czas, kiedy niezmiernie dużo się nauczyliśmy. O sobie, o innych, o życiu.
Ponownie ustawiliśmy priorytety.

Dziś cieszymy się, że Lenka jest z nami...
Że skończyła 5 lat...
Że rosną jej nowe włoski...
A w nas coraz silniej kiełkuje nadzieja, że teraz już będzie dobrze :)))
Za rok będziemy kończyć leczenie podtrzymujące, a za 6 lat Lena zostanie uznana za zdrową.
Taki jest plan i zamierzamy się go kurczowo trzymać :)

Trauma

2010-04-03T21:20:00.003+02:00

Dziś odbyliśmy rodzinnie krótki spacer po Krakowskim Przedmieściu...
Ale nie będzie o spacerze, będzie o traumie.

W pewnym momencie trasa zawiodła nas pod szpital na Kopernika.
Prawie rok temu, 4 kwietnia, próbowaliśmy tam bezskutecznie uzyskać pomoc dla Leny...

I tak sobie pomyślałam, że chyba w sumie nigdy nie napisaliśmy co działo się PRZED 4.04.2009.
Ja już od pewnego czasu rozmyślam, że...
... rok temu nie mieliśmy pojęcia co się dzieje
... że Lena zaczęła sezon rowerowy, jeździła na nim na całkiem odległy plac zabaw
... że miała fajne urodziny w gronie najbliższych kolegów i koleżanek
... że dzień później, w dzień rzeczywistych urodzin, zdążyła rozdać w przedszkolu cukierki dzieciom...
I to chyba był ten moment, kiedy Leny beztroskie dzieciństwo nagle się zatrzymało i przemieniło w koszmar.

Ale zanim nastąpiła kumulacja w ostatnim czasie poprzedzającym przyjęcie nas na Oddział Onkologi, pojawiały się różne znaki.
Gdzieś w połowie lutego zauważyłam, że Lena jest blada. Normalnie jej skóra zawsze miała fajny brzoskwiniowy odcień, a tu nagle ta bladość. Konsultowałam z lekarką.
Kazała obserwować i starać się więcej przebywać na świeżym powietrzu, bo może to wynik pobytu w przedszkolu? Że dzieci tak często na dwór w zimie nie wychodzą...
Brzmiało rozsądnie. A że Lena wciąż nie była jakoś specjalnie blada na tle innych równie bladych zimą dzieci, moja czujność została uśpiona.
Potem pojawiły się bóle stawów. W nocy. Nagle. Trwały ok. 20-40 minut i mijały. Nie codziennie.
Wszystkie objawy wskazywały na bóle wzrostowe, które dają identyczne objawy. Lekarze zalecali zrobienie morfologii, ale po tym jak zakończy się infekcja ucha, która równolegle się pojawiła. Był początek marca. Po tygodniu infekcja się wyciszyła, a bóle stawów trochę przycichły. Tydzień później Lena znowu miała zapalenie ucha. Dostała antybiotyk i ponieważ nie było żadnych innych objawów - poszła po paru dniach do przedszkola.
We wtorek, 31 marca, przyszłam po nią do przedszkola. Zawsze po moim zapowiedzeniu się przez domofon, materializowała się pod drzwiami w sekundę. Tym razem czekałam i czekałam, zadzwoniłam ponownie, otworzono mi drzwi.
Lena ze łzami w oczach wlokła się korytarzem. Dosłownie się WLOKŁA. Na mój widok się rozpłakała.
Próbowałam dojść co się stało. Ewidentnie nie mogła stanąć na prawej nóżce. Panie, które przejęły grupę o 15.00 niczego nie zauważyły - Lenka podobno grzecznie siedziała cały czas przy stoliku. Miała jednak problem z dojściem do toalety i pani musiała ją zanieść. Jak powiedziała, była przekonana, że Lenka idzie tak wolno, bo tak boi się popuścić.
Pytałam, czy gdzieś się potknęła, czy ktoś ją popchnął. Okazało się, że tak, jedna z dziewczynek wpadła na nią na placu zabaw i Lenka się przewróciła. Wszystko składało się do kupy.
Niosłam ją do samochodu, a później do domu. Nie mogła się nawet na tej nóżce oprzeć.
Udało nam się wbić do ortopedy (niestety dla dorosłych) na 20.00, bodajże, w każdym razie późno.
I tak wylądowałam z dzieckiem na antybiotyku, które musiałam nosić, na dyżurze dla dorosłych w Medicover. Czekałyśmy bardzo długo. Lenka była zmęczona, nóżka ją bolała. W pewnym momencie zwymiotowała na podłogę...
Te wszystkie fakty się wiążą - może gdyby spojrzał na to jeden sensowny lekarz, uniknęlibyśmy sepsy... No, ale co się stało to się nie odstanie.
Wracając, rentgen nic nie wykazał. Lekarz zrobił nam takie usztywnienie, łuskę, którą Lenka miała nosić dopóki stan nogi się nie poprawi. No i dostaliśmy prikaz pokazania się ortopedzie dziecięcemu jak najszybciej.
Zrobiliśmy to następnego dnia - nic to w diagnozie nie zmieniło.
Przez dwa dni Lenka jeździła na spacery w wózku Matyldy, a my nosiliśmy ją wszędzie, po domu poruszała się skacząc na jednej nodze. Był piątek, 3.04, na poniedziałek mieliśmy wizytę u laryngologa, no bo jest jeszcze przecież niesłabnąca infekcja ucha.
W piątek wieczorem pojawiła się gorączka. Spadła trochę dopiero po podaniu łącznym panadolu i nurofenu. Rosła później szybko, ale leki działały, więc nie niepokoiliśmy się bardzo.
A następnego dnia, Lenka obudziła się z bólem pupki. Strasznym bólem, który nie pozwalał jej usiąść, z leżeniem też miała problem. Tak, po zaleceniu lekarki, która przyjechała do nas z wizytą domową, wylądowaliśmy na Kopernika.
Zestaw objawów Leny, których jakoś tamtejsi lekarze nie skojarzyli i ODMÓWILI ZROBIENIA MORFOLOGII!:
- ból okolic kości ogonowej
- gorączka
- infekcja ucha (antybiotyk)
- skręcona noga
- bóle stawów
Co najmniej 3 objawy białaczki...

Późniejszą historię już opisałam na początku. Nie będę więc Was zanudzać.
Moje przesłanie dzisiejsze jest takie:
Nigdy (!) nie dajcie sobie wmówić, że Waszemu dziecku nic nie jest, jeżeli CZUJECIE, że jest odwrotnie. Nie ma NIC skuteczniejszego niż intuicja rodzica.
Nie dajcie się zbyć!
I róbcie morfologię, jak tylko macie najmniejsze podejrzenia.
Nasza Lenka, być może żyje tylko dzięki temu, że mieliśmy gdzie zrobić badanie krwi o godz. 20.00 w sobotę! Dzięki jego wynikom została od razu, ze stanem postępującej sepsy i podejrzeniem białaczki, przyjęta na Onkologię na Litewską.

Pierwsza infekcja za nami!

2010-04-01T21:26:00.003+02:00

Dwa ostatnie dni do lekkich nie należały.
A właściwie noce.
Lenka spała ze mną, a Andy w salonie. Co godzinę mierzenie temperatury, podawanie leków przeciwgorączkowych i przeciwkaszlowych, wycieranie nosa... Obie jesteśmy wykończone.
Ale dziś jakby lepiej. Temperatura wreszcie spadła, katar się zmniejszył, tylko kaszel Lenę wciąż męczy straszliwie.
Oczywiście najbardziej wykończył nas stres, że zaraz wylądujemy w szpitalu... Doktor kazał nam natychmiast jechać, gdyby temperatura dobiła do 39. Na szczęście nic takiego nie nastąpiło...

Myślę, że musimy się przygotować, głównie psychicznie, na wiele takich sytuacji jak ostatnia. Matyl, która też ewidentnie przechodzi tę samą infekcję, nie ma gorączki, kataru ciutkę i lekko pokasłuje. Oto różnica między dzieckiem zdrowym, a tym na lekach immunosupresyjnych...
Ile jeszcze przed nami takich nocy?
I na ile ten strach pozwoli nam oddalić się od szpitala?
Na lato planujemy Hel, dziewczyny marzą o morzu...
Wirusy a sio!

Jak nie urok to sraczka - part MCMXILV

2010-03-30T21:06:00.003+02:00

No i niestety .... urodziny się nie odbyły. Na szczęście jubilatka zniosła to mężnie (to takie mądre dziecko) i zrozumiała, że w tej sytuacji nie było na to szans.

A sytuacja rozwinęła się w kierunku bardzo niefajnym. Od kilku dni Lena lekko pokasływała. Słuchałem przeróżnych hipotez co do źródła pochodzenia tego kaszlu, wygłaszanych przez mojego domowego House'a (czyli Honeyusię) jak również przez naszego rodzinnego House'a (ale w tym przypadku jest to światowej klasy fachowiec od ultra skomplikowanych schorzeń układu oddechowego), czyli babcię - każda z tych analiz kończyła się konkluzją, że to nic takiego. A jednak, wczoraj kaszel stał się trochę bardziej intensywny, a kiedy w nocy, czuwając nad spokojnym snem moich córek i pilnując ogniska domowego (bo Honeyuś się wybrała do psiapsióły), dotknąłem Leny czoła, temperatura mnie zaniepokoiła. Zmierzyłem i .... 38.4, zmierzyłem jeszcze raz - 38.2 Się zdenerwowałem! Ni z gruchy ni z pietruchy taka temperatura!? No to alarm, telefon do lekarza dyżurnego w szpitalu, konsultacje, okazuje się, że nasze oddziały zapchane, że nie da się dopchnąć szpilki, pani doktor sugeruje żeby Lenę przywozić do szpitala to może się ją da upchnąć na endokrynologii, ja że lepiej nie, ostatecznie stanęło na tym, że zostajemy w domu, aplikujemy ibuprofen i obserwujemy. Po podaniu leku, temperatura się uspokoiła i zaczęła spadać. Honeyuś załadowała Lenkę do naszego łóżka, żeby jej mierzyć temperaturę co 2 godz., ja się walnąłem na podłodze w salonie na macie niemowlakowej i tak przezipowaliśmy do rana. W nocy Lena strzeliła godzinny koncert kaszlu, zsiusiała się do naszego łóżka (Wiesz tatusiu, bo śniło mi się, że z Kasią robię siusiu w łazience), trzeba ją było całą przebrać, Matylda o 05:30 zasygnalizowała swoim tradycyjnym wrzaskiem fakt zagubienia w łóżeczku kubka z piciem - Honeyuś miała cudowną noc z 3 godzinami snu. Ja się wygniotłem od podłogi ale przynajmniej trochę więcej spałem.
A rano do szpitala - przecież dzisiaj mieliśmy termin nakłucia dolędźwiowego i słynnego Lenkowego urodzinowego mleczka. Nic z tego. Lena obudziła się już rano z gilem do pasa, kaszląca i charcząca, temp. w normie ale w szpitalu Nasz Doktor na pierwszy rzut oka ocenił, że się do niczego nie nadaje. Zaliczyliśmy tylko tradycyjny Hepamertz, zrobiliśmy morfologię i CRP i Doktor wygnał nas do domu abyśmy nie zarazili całego oddziału. Wynik CRP 1,4 - oznacza niestety, że tli się jakiś stan zapalny i Lena ma infekcję. Doktor zaaplikował nam od razu antybiotyk i walczymy. W ciągu dnia, temperatura niestety cały czas w okolicach 38, Lena charczy, kicha, smarka, gil się leje z nosa, zapas chusteczek kurczy się w zastraszającym tempie - ogólnie obraz nędzy i rozpaczy. Najgorsze, że dzisiaj nie dostaliśmy Methotrexatu - przerwa w podawaniu chemii zaczyna się niebezpiecznie wydłużać.
No i bankiet urodzinowy poszedł się ....
Pal licho - zrobimy bankiet później. Na razie najważniejsze jest żeby Lena się wygrzebała z tego badziewia i właśnie w tym kierunku proszę abyście ogniskowali swoje mentalne wysiłki. Niech się dziecko podźwignie błyskawicznie i wróćmy już na prawidłową trasę. Bo zaczynam się niepokoić. Lena musi jak najszybciej kontynuować leczenie.
No, to ode mnie tyle - keep ścisking your kciukas!!!

It's my party!

2010-03-28T22:08:00.005+02:00

Rany, ależ jestem zmachana...
Dziś wyprawiliśmy Lence pre-urodziny. Na razie dla rodziny, ale było poważnie ;)

Ponieważ Lenka jest na diecie wątrobowej nie mogliśmy kupić upatrzonego wcześniej tortu
Różowego - a jakże
Z kwiatuszkami
Albo najlepiej z konikiem Pony

A więc Matko Do Zadań Specjalnych - masz Misję.
Tort
Dietetyczny
Zrobić własnymi rencami
Eh

A oprócz tortu obiad dla 9 dorosłych i czwórki dzieci
A więc dwa dni przy garach.
Ale jest efekt To mój najwspanialszy dzień, Mamo, wiesz? - powiedziała mi Lena po wyjściu gości.

Najwspanialszy dzień zaczął się dość prozaicznie od dożylnego Hepatilu podanego na dobrze nam znanym Oddziale Onkologii. O 10.00. Powrót do domu ok. 11.00, następnie odwiedziny ukochanej p. Kasi, jej córki Moniki (uwielbianej przez nasze dziewczyny) w towarzystwie Gwiazdy Poranka - suczki rasy York, Roksany :)
O dziwo dogadali się z Dyźkiem i ganiali po całym mieszkaniu.
Dziewczyny częstowały raz jedno raz drugie psimi przysmakami - no radochy po pachy

Potem wyprawa z Dziadkami do lasu w poszukiwaniu wiosny
I wreszcie impreza urodzinowa.
Byli Dziadkowie - cała czwórka - prababcia oraz cioteczne rodzeństwo, Wicek i Celina, wraz z Rodzicami, czyli Ciocią Martą i Wujkiem Michałem.
Szczegółów Wam oszczędzę - oto fotorelacja :)

Newsy :)

2010-03-26T21:39:00.002+01:00

Dziś kontrolne badanie wątrobowe i jest lepiej! Wyniki poleciały o połowę - na 260 i 60, tak, że nie jest źle i chyba to nie cytomegalia.

Lena jest uosobieniem energii. Skacze, szaleje, porusza się jedynie biegiem... No wiecie, rozumiecie...
Za to Matyl trochę zaniemogła, żeby nie było za różowo. Wczoraj wieczorem miała 38,5, dziś rano już nie gorączkowała, ale po południu znowu skoczyło.
Lekarka stwierdziła zapalenie gardła. Miejmy nadzieję, że nic więcej się nie wykluje...
Na razie nie ma wysokiej temperatury, więc jesteśmy dobrej myśli.

Trzymajcie kciuki, bo na niedzielę planujemy rodzinne świętowanie 5tych urodzin Lenki, a właściwe urodziny we wtorek :)

Wieści od Lenkowej wątroby :)

2010-03-24T21:40:00.003+01:00

Dziś Lena przyjęła dożylnie Hepatil, co oznaczało spotkanie z pompą infuzyjną.
Pierwsze od końca listopada.
Lena wyglądała na przejętą i nawet jakby trochę stęsknioną ;)

Wyniki ciutkę lepsze niż wczoraj - uff.
Choć wciąż super nie jest - wynik 450 :/
No i doktor znowu doszukał się gdzieś w Lenkowych wynikach podwyższonego miana CMV - wirusa cytomagalii.
Teraz ma badać dalej, czy to forma aktywna, czy jakaś pozostałość po jakiejś dawnej infekcji.
Dobrze, że Lena nie ma innych objawów, ino te wątrobowe - wydaje się, że to niegroźne.
Oby...
Jutro znowu na Hepatil do szpitala, pojutrze znów + kolejny test transaminaz (tzw. wątrobowych), no i patrzymy co dalej...
Leczenie odstawione :/

Z cyklu jak nie urok to sraczka... odcinek fuffnasty

2010-03-23T22:10:00.001+01:00

Jakoś mnie wena omija jak się nic ciekawego/nieoczekiwanego/dramatycznego/wybrzuszastego nie dzieje wokół Leny i nas i jakoś tak nie pisałem ostatnio. Na pewno zwolennicy teorii (lansowanej zresztą przeze mnie z uporem maniaka), że pisałem tylko pod konkurs Blog Roku, znajdywali w mojej nieobecności w eterze potwierdzenie swoich przypuszczeń ale tak naprawdę to nie mogłem się zmusić. Jak już siadałem przy komputerze, to (może z powodu tej zaciekłej i przewlekłej zimy, która mnie już wyprowadzała z równowagi) przychodziły mi do głowy tylko przemyślenia, które bardziej by się nadawały na bloga p.t. „Jak zdołować wszechświat w weekend”, „Depresja dla początkujących” albo na ten szumnie przeze mnie anonsowany (pewnie nigdy nie powstanie) „Ja vs. Świat”. Poza tym, mam już taką przywarę, że jak zasiądę do pisania, to słowotryskam na lewo i prawo i mój pst zajmuje 150 wierszy i jego pisanie zajmuje mi przynajmniej godzinę. No ale w końcu dziś zauważyłem w jakimś komentarzu, leciutki (by nie rzec drobniutki) zew tęsknoty za moją obecnością na blogu, no to się zmobilizowałem.

Spokojnie, spokojnie, niech włos Wam się nie jeży na głowach, niech gęsia skórka jeszcze poczeka w oczekiwaniu na thrill i emocje – nie będzie nic krew w żyłach mrożącego. Aczkolwiek, tytuł jest jak najbardziej na miejscu. Ale zacznę od alegorii anty-chronologicznej tytułem wprowadzenia. Od długiego już czasu (o jakże cudowna to okoliczność), na pytania wielu pytających „Co u Was słychać?” (odczytując w domyśle, że chodzi głównie o status galaktyki Lenowo) odpowiadam prawie jak automat , że „Wszystko dobrze”, że „Wszystko idzie zgodnie z planem”, że „Przeżywamy bardzo już długi (jak na nasze standardy oczywiście) okres stabilności, żadnych infekcji, żadnych gwałtownych pogorszeń wyników”, etc. No i tak się już trochę do tego przyzwyczailiśmy, że jest tak spokojnie i fajnie. I co tydzień morfologia O.K. (no powiedzmy, że od czasu do czasu jakiś spadek do poziomu ocierającego się o lekki niepokój, ale w żadnym wypadku panikę) i pozostałe parametry O.K., od czasu do czasu podwyższone enzymy wątrobowe, generalnie chill. Aż tu dzisiaj nastąpił atak z nieoczekiwanej strony tychże właśnie wątrobowych. Honeyuś słuchając wyników aż kazała sobie powtórzyć. Wątrobowe 500, przy normie ok. 50. 10 razy przekroczona norma!! Jutro Lena rano znowu melduje się rano w szpitalu i będą jej dożylnie (a właściwie do-Broviacowo) podawać hepatil (lek wspomagający pracę wątroby, który normalnie sobie codziennie małymi tabletkami łykamy w domku). No żesz… Niestety, w związku z tym, leki STOP (na razie tylko dzisiaj i miejmy nadzieję, że tyko dzisiaj, bo przerwanie kuracji na dłużej to niefajna okoliczność). Skąd to się wzięło?! Staramy się Lenę odżywiać lekko, unikamy smażeniny, do tej pory te enzymy utrzymywały się w granicach 40 – 60, a tu nagle taki strzał! Ten ludzki organizm to jednak zagadka. A Dr. House to ściema dla naiwnych. A w związku z tym, wszelkie moce mistyczno-organiczne, wszelki transfer energii kierujemy w stronę Lenki brzucha gdzie rezyduje organ zwany wątrobą i delikatnie, aczkolwiek stanowczo perswadujemy żeby przestała się wygłupiać, wróciła do normy i pozwoliła Lenie spokojnie kontynuować leczenie, a nam spać i oddychać spokojnie. I to tyle ode mnie, pisałem to ja, Andy_Ojciec, vel Honeyś aka Andy.

Błądząc w ciemnościach

2010-03-22T21:58:00.004+01:00

Zainspirowałam się dziś trochę wpisem Joli na blogu Tomka.
Tomek cierpi na straszliwie rzadką chorobę genetyczną. Na świecie zdiagnozowanych jest zaledwie... 60 przypadków!

A Jola, mama Tomka sama znalazła diagnozę za pomocą... Internetu.
(Jolu, popraw mnie jeśli co pomyliłam :))
Teraz przypadek Tomka jest dla polskich lekarzy szkoleniem? nauką? laboratorium? Pewnie wszystkim po trochu...
I właśnie, znów dzięki Internetowi, znaleźli w Polsce drugą chorą na to samo dziewczynę!
Pewni zrozumieją mnie jedynie rodzice innych chorych dzieci. I Ci którzy sami chorują...
Jak ważne mieć kogoś, kto przechodzi to co ja, to co nasze dziecko. Kto wie, rozumie bez słów, martwi się z nami. To naprawdę nie do zastąpienia, mimo całego wsparcia osób "z zewnątrz".

Nasz przypadek jest inny. Białaczka to niestety częsta choroba. Zapada na nią 1 na 10.000 dzieci. Jest dobrze zbadana, opisana, leczenie przebiega wg tzw. Protokołów.
Pamiętam drugą noc Leny w szpitalu. Byliśmy przewiezieni ze szpitala na Litewskiej na Niekłańską, żeby zapewnić nam zaplecze OIOMu na wypadek wystąpienia wstrząsu septycznego, który jej wtedy groził. Wiedzieliśmy już wtedy, że u Leny lekarze podejrzewają białaczkę, ale wciąż wierzyliśmy, że zakłócenia w obrazie krwi są wynikiem szalejącej sepsy. Wciąż mieliśmy nadzieję, ze to "tylko" sepsa.
Tej nocy Lena miała mieć przetaczane płytki. Szpital był pełen. Lena leżała w 5-cioosobowej sali ze straszliwym bólem w okolicy kości ogonowej (później okazało się, ze to naciek szpiku), z gorączką, strasznie osłabiona... Ciągle pojawiali się nowi pacjenci, lekarz dyżurny uwijał si jak w ukropie. Na Lenkowe płytki przyszedł czas dopiero o 1.00 w nocy. Szpital spał. Przy łóżku Lenki (proces podawania płytek lepiej obserwować) siedziałam ja, jedna z sióstr i lekarz dyżurny, któremu ze zmęczenia zamykały się oczy. Siostra ciągle go czymś zagadywała... W pewnym momencie temat zszedł na białaczkę. Dopiero później uświadomiłam sobie, że musieli mieć to ustalone. Tak bardzo chciałam wierzyć, że to nie TO, że słuchałam jakby problem mnie nie dotyczył.
A oni przekazali mi masę uspokajających wiadomości.
O białaczce.
Że jest badana od wielu lat
Na olbrzymiej próbie - wszystkie przypadki w krajach UE wchodzą "do jednego wora".
Że leczenie to właściwie proces zero-jedynkowy. Spełniasz warunek na bramce (po n-tym etapie leczenia), przechodzisz do następnego etapu. Że tu nie ma eksperymentowania, sprawdzania leków. Działa? Czy nie?
Po prostu przechodzisz całą procedurę i... jesteś zdrowy.
Cała ta wypowiedź była prywatnym przedstawieniem dla mnie!
Słuchałam trochę dla zabicia czasu, trochę z ciekawości, ale wciąż licząc, że problem mnie nie dotyczy.
To, że oni wiedzieli i przygotowali to dla mnie odkryłam parę dni później, gdy usłyszeliśmy ostateczną diagnozę.
Ostra białaczka limfoblastyczna.
Ale wtedy już się nie bałam. Wiedziałam, że jest antidotum, że lekarze wiedzą co robią, że trzeba tylko przejść bardzo trudną ścieżką...
Jestem tej dwójce nieskończenie wdzięczna.
Za ten show z wiedzy o... :)

Wielu rodziców chorych dzieci nie ma takiej szansy, wiele chorób jest na tyle rzadkich, że diagnoza niewiele pomaga. Wciąż błądzisz w ciemnościach szukając drugiej latarki.
Tomek właśnie ją znalazł...

Inauguracja sezonu

2010-03-20T22:57:00.008+01:00

Gdyby nie to, że żyjemy już trochę na tym świecie i wiemy, ze wiosna raczej nie przychodzi w naszej szerokości geograficznej w połowie marca, moglibyśmy triumfalnie obwieścić koniec zimy.
Tymczasem cieszymy się namiastkami wiosny.

Dziś dziewczyny od rana domagały się wyjścia na rower.
No bo dla nich to jednoznaczne => przyszła wiosna => rower
A tymczasem Tatuś po imprezce (wyszło biedactwo w Miasto pierwszy raz od roku) i od razu jakieś wyzwania techniczne o poranku, wymagające podniesienia opadających powiek, zwleczenia się z łoża i skręcenia dziecięcych rowerków sztuk 2.
Tatuś jest wielki, Tatuś nie pęka - dał radę skręcić jeden - Matyl zadowoliła się hulajnogą :)
Tak, że sezon rowerowy uważamy za rozpoczęty!

No i jeszcze seria dzisiejszych fotek:

--------------------------------------------------------------------------------------------------
Dziś na liście naszych blogów, pojawił się blog Amelki - zajrzyjcie i do niej. Maleństwo walczy dzielnie i bardzo potrzebuje dobrej energii.

Kiedy będa moje urodziny?

2010-03-18T21:41:00.003+01:00

Leny urodziny zbliżają się wielkimi krokami.
A tytułowe pytanie prześladuje nas już od conajmniej pół roku.
Lista prezentów ulega ciągłej modyfikacji w zależności od oferty w reklamach na Mini Mini i Nicku.

- Mamo, ja jednak bym chciała... - tu wstaw, to co właśnie reklamują.
Lodziarnię,
małe Pony
duże Pony, taką lalkę,
o! taką grę!

- I dla mnie teś! - dorzuca od siebie Matyl

- I tort w kwiatuszki - precyzuje Lena.

Cieszy się na te urodziny bardzo. Co chwila modyfikuje listę gości.
- Mamoooo, a zaprosimy jeszcze... - i tu padają imiona kolejnych dzieci zaobserwowanych właśnie na podwórku.

Mam nadzieję, że się uda.
Że będzie tak jak Lena sobie wymarzyła.
Że będą dzieci, i tort, i prezenty...
Czyli, że wszyscy będą zdrowi, bez gili, kaszli i zapaleń ucha...
A więc teraz kciukasy za tych wszystkich co w przedszkolach! ;)

Od szpitala w dzień urodzin Lena też dostanie prezent - ukochane Mleczko! Tak, właśnie w urodziny wypada nam trzecie nakłucie ;).

___________________________

PS. Jeszcze pytanie techniczne. Czy ktoś wie, jak mamy się pozbyć tych latających reklam z bloga? Myśleliśmy, że wszędzie na blogspot.com się pojawiają, a tu wychodzi, że tylko u nas...
O co kaman?

Na szybkości

2010-03-16T21:59:00.003+01:00

Eh...
Znowu naczekałyśmy się w szpitalu. Choć tym razem gładko przeleciałyśmy przez Izbę Przyjęć, to Doktora widziałyśmy tylko na kiwnięcie dłonią. Przelatywał od seminarium do odprawy - dobrze, że nam po drodze zlecenie na morfologię wyprodukował.
Ale co się naczekałyśmy - to nasze.
Fakt, później trochę samowolnie się oddaliłyśmy bez badania, ale jak usłyszałam, że znowu gdzieś utknął na co najmniej 40 min. poddałam się :(.
Dużo roboty mam ostatnio - wiadomo, dziecko najważniejsze, ale jak człowiek ma w perspektywie siedzenie po nocy, bo spędził upojne 3 czy 4 godziny w szpitalu, to coś mnie skręca.
System leczenia w Polsce najwyraźniej zakłada, że jedno z rodziców po prostu w takiej sytuacji nie pracuje. Nieważne, że przysługuje mi jedynie 60 dni zwolnienia na chore dziecko i że zasiłek pielęgnacyjny wynosi 152 zł miesięcznie.Nie chcę narzekać, ale przydałaby się po prostu drobne systemowe ułatwienia.
System zakłada, że jak już wejdę do szpitala, to spędzę tam cały dzień. A chodzi jedynie o badanie lekarskie (fakt - specjalistyczne badanie) i pobieranie krwi. Czas rodzica się nie liczy. Wiem, ze lekarze są strasznie zarobieni - oddziały przepełnione, masa nowych przypadków - ale po prostu nie wierzę, że nie da się inaczej. I dzieci i ich rodzice wystarczająco dużo już przerobili. Należy im się trochę normalności.
Konia z rzędem temu, kto to wreszcie wyprostuje.

Lena trzyma się dzielnie na swoich 2100 leukocytach i (aż) 1200 granulocytach! A więc dalej jedziemy 100% dawki.

Powrócilim!

2010-03-15T21:18:00.002+01:00

Ano znowu jesteśmy razem całą rodzinką.
Mimo naszej bezgranicznej miłości do siebie, dobrze robi taka chwilowa rozłąka.
My z Hanyśkiem wypoczęliśmy trochu (ach, te 9 godzin niczym nie zmąconego snu!), poczytaliśmy książki, pospacerowaliśmy, popływaliśmy i takie tam różne :)
A dziewczęta wykańczały w tym czasie Dziadków swoją niespożytą energią.
Do teamu naszych córek dołączyła jeszcze jedna wnuczka Maja, która przecież nie mogła przepuścić takiej okazji jak wspólny nocleg u Babci, a więc było wesoło.
Zapewne... ;)
Tak to wygląda w relacji Dzielnych Dziadków.
Dziewczynom apetyt dopisywał - Lena wręcz wygląda na troszku krąglejszą, no ale Babcia jest znana z podchlibiania swoim gościom.
Tak więc wszyscy szczęśliwi i stęsknieni za sobą.
I tak właśnie miało być!

Jutro akcja szpital i kolejna morfologia

:)))

2010-03-12T22:39:00.002+01:00

Entuzjastyczne przyjęcie moich zwierzątek mnie powaliło :)))
Przemyśl produkcję na większą skalę :).

Chcę niniejszym zapowiedzieć, że do poniedziałku u nas cisza zapadnie :).
Udajemy się z Małżonkiem na weekend w celu celebracji rocznicy naszego pożycia małżeńskiego. I wracamy dopiero w poniedziałek!
Dziewczyny zostają z Dziadkami. Już się cieszą :)
Mamy nadzieję się wyspać, wypocząć i pobyć wreszcie trochę ze sobą. Tak bez stresu i szpitala w tle.
A więc teraz potrzymajcie trochę kciuki za nas, żeby się udało :)

Pani Sowa i Pan Słoń

2010-03-11T23:20:00.004+01:00

- Mamaaaaa!!! Mamaaaa!!! -Matylda zrywa nas o 0:30...
- Mama, boję się, psitul - a więc półprzytomna w środku nocy tulam. Próba wyjścia - krzyk. Tulam znowu. Kładę się na małym, za krótkim zdecydowanie na mnie łóżeczku i tulam jak tylko mogę.
Lena w półśnie wyłazi ze śpiworka i uwala się bez przykrycia w drugim końcu łóżka...
Przekręcam, wracam do Matyli, która podejrzliwe łypie na mnie ze swojego łóżeczka...
Wreszcie, zasnęła - jest 1:30, ja zasypiam o 2.00.
O dzięki Ci losie za wcześnie wstającego Ojca Dziecom, który o godzinie 7.10 zagospodarowuje rześką, świeżutką i wypoczętą Matyldę. Lena wciąż smacznie śpi.
O 8.00 pobudka.
- Mamo - Matyl stoi przy mnie jak wyrzut sumienia z książeczką w dłoni. - Ja siem w nocy bojałam, a Ty wyśłaś - spojrzenie pełne wyrzutu, mam ochotę schować się pod kołdrę.
- Czego się bałaś kochanie?
Matylda patrzy na mnie z wyrzutem - Tam była SOWA -.
Rany...
Matyl od razu obrazuje mi sytuację.
- Mamo, zobać, tu są oci w śufladzie - pokazuje ilustrację z dzierżonej w dłoni książeczki - To SOWA. I ona była u naś w nocy.
O rany, faktycznie - oczy w szufladzie. Czytam więc wierszyk o chłopczyku co się bał w nocy, ale potem zdecydował, że jednak woli spać. Zupełnie odwrotnie niż Matylda, która najwyraźniej jest podekscytowana pobytem sowy w jej pokoju.
- I niedźwiedź, mamo. Niedźwiedź ma ostje ziemby, wieś?
Straszna Sowa.
I Straszny Niedźwiedź.
Nagle wpada mi do głowy pomysł.
- Matylku, a gdybyś miała swoją sowę, to może ta druga, której się boisz, wcale by nie przyszła?
Matyl przytakuje z entuzjazmem.
Dołącza się Lena, w szlafroku na lewą stronę, która też strasznie chce sowę, tak, tak.

Niestety, dziś miałam wyjątkowo długi dzień w pracy - docieram do domu przed 19.00.
Bez sowy, jak się domyślacie ;)

Ale nie ma to jak inwencja i teraz będę się chwalić.
To wyprodukowałam ja - Jarząbek Wacław :)
I to w ciągu półgodzinnego pobytu Matli w wannie.
Pani Sowa - tadam!

- Mamo, też chcę Sowę... - Lena wykorzystuje sytuację.
- To może jakieś inne zwierzątko? - nie chce mi się robić drugiej sowy.
- Słonia, Mamo. Zrobisz mi Słonia?

Mówisz - masz :)

Szpitalne wtorki

2010-03-09T21:48:00.003+01:00

Jak pewnie zauważyliście, co wtorek jesteśmy w szpitalu. Zazwyczaj jedynie na morfologii, raz na miesiąc na dolędźwiowym podaniu metotreksatu.
Wizyty "na morfologię" to taka trochę loteria. Czasem idzie jak burza. Wpadamy do rejestracji, okazujemy skierowanie (nie zapomnieć wziąć tydzień wcześniej!), następnie meldujemy się pod gabinetem nr 5 w Izbie Przyjęć razem z tymi wszystkimi "normalnymi" dziećmi, które kaszlą, kichają, wymiotują, bądź po prostu złamały nogę. Jesteśmy tzw. lepsi - wchodzimy bez kolejki. Tam nawet bez badania, pielęgniarka drukuje kartę, lekarka wpisuje diagnozę ALL (Acute lymphoblastic leukemia) i którąś z losowo działających wind mkniemy na górę, na Oddział Dzienny. Tam jak mamy szczęście wpadamy na Naszego Doktora, który szybko wypisuje nam skierowanie na morfologię, ogląda co się dzieje u Lenki. Potem pobieranie krwi i możemy iść - wyniki doktor przekaże nam telefonicznie, jak tylko zdybiemy go w którymś z trzech gabinetów lub na jednym z dwóch oddziałów (każdy ma inny nr - nie ma opcji przełączania rozmów).
Oczywiście, jak widać, jest wiele słabych punktów w tym planie, gdzie możemy się nie spasować z ważnymi elementami tej układanki.
Tak jak dziś.
Wchodzimy i pierwsza przeszkoda - nie ma pani rejestratorki. Zjawia się po 5 min. oczekiwania. Na Izbie, drzwi pokoju nr 5, tuż przed nami, zamykają się za parą z niemowlaczkiem w foteliku (a najlepiej wstrzelić się między pacjentów z drukowaniem karty). Czekamy. Za chwilę wychodzi pielęgniarka, udaje się ją zahaczyć naszym skierowaniem - dostaje sygnał: Jesteśmy, czekamy. Wiadomo, że lepiej, żeby dzieci onkologiczne nie gniotły się na Izbie z infekcjami, więc zazwyczaj wszyscy fajnie współpracują. Ale nie dziś.
Pielęgniarka pojawia się po paru dłuuugich minutach, bierze ode mnie skierowanie i znika za drzwiami. Znowu nic się nie dzieje. W końcu zaglądam i otrzymuję informację, ze p. doktor musi podpisać kartę. P. doktor zaś rozkłada ręce: - Musi Pani poczekać - .
Po dłuższym oczekiwaniu wychodzi do mnie pielęgniarka, daje kartę do podpisu. No, ale jeszcze podpis p. doktor, którego wciąż nie ma. Inaczej nie będą w stanie zarejestrować Leny na dziennym. Po 30 min czekania, wchodzę ponownie do gabinetu, prosząc o nieszczęsny podpis. Doktor mówi: - A to niech Pani weźmie bez podpisu, najwyżej później będziemy uzupełniać -.
Po co tyle czekałyśmy???
Ok, lecimy do windy. Zonk, nie działa. Dobra, lecimy do drugiej. Pod drzwiami tłum, w tym panie salowe z wózkami. Nie bardzo jest wyjście, bo Odział Dzienny jest na 4 piętrze, a to wyyyysokie piętra, po 5 m. Czekamy więc, winda zjeżdża zatrzymując się na każdym piętrze. Trwa to z 5 min. Nie przesadzam. Zjeżdża pełna i nikt nie wysiada. Przed nas elegancko wpycha się pan z teczką.
No, ale siedzieliśmy w tym szpitalu 3 miesiące, zna się parę sekretów. Jeszcze jedna winda, najstarsza w szpitalu, najbardziej niezawodna, na kluczyk, stalowe drzwi i kratę. Trochę w niej straszno, ale jeździ. Biegniemy z Leną. Ufff, działa, dojeżdżamy na górę. Doktora niet, ale znajoma pielęgniarka akurat idzie do pokoju lekarskiego, więc obiecuje go zawiadomić. Wraca z informacją, że Doktor już idzie.
Jasne. Po pół godzinie wciąż go nie ma - idę interweniować.
No i potem idzie już jak z płatka :). Doktor obejrzał Lenkę, od razu pobieranie i do domu. 1,5 godziny z głowy ;)
Wieczorem zdybaliśmy Doktora na dyżurze. Wyniki bardzo ok. Leukocytów 2400, wracamy do pełnej dawki.
Amen

Intensywnie

2010-03-07T21:01:00.010+01:00

Minął nam weekend
Fajnie było. Wczoraj spacer, zabawa na placu zabaw...

.... a wieczorkiem urodzinki sąsiadki Róży.
Oj szóstka dzieci (wszystkie zdrowe) potrafi nieźle namieszać :)

Lena z małą Lilą

Pole bitwy :)

Dziś z kolei spotkaliśmy się ze przyjaciółmi, których dzieci - Wituś i Nika, są super zakolegowani z naszymi dziewczynami. Dzieciaki szalały najpierw w pokoju Sióstr Sisters, a później poszliśmy na dość długi spacer, zakończony super obiadem w lokalnej restauracyjce.

Ot, normalny, miły weekend - oby takich jak najwięcej

A teraz przed nami wyzwanie elektryczne - wysiadło nam w kuchni całe oświetlenie ;)

1%

2010-03-05T20:51:00.002+01:00

Rok podatkowy niechybnie się kończy i dostaliśmy już parę zapytań czy można jakoś Lenę wesprzeć 1% podatku. Jesteśmy w tym szczęśliwym położeniu (na razie i oby z opcją na zawsze), że nie potrzebujemy pieniędzy na leczenie Lenki (oby, nigdy). Nam na razie za wszelką pomoc wystarcza Wasze dobre słowo i ciepłe myśli :)

Natomiast, pośrednio, można by Lence innym dzieciom onkologicznym pomóc. Przede wszystkim przekazując 1% na Fundację Spełnionych Marzeń, która rzeczywiście działa i pomaga małym pacjentom Oddziałów Onkologicznych. To ona zapewnia wolontariuszy, którzy umilają dzieciom czas zajęciami plastycznymi. Zawsze zaopatrzeni w odpowiednie materiały, za które ktoś przecież musiał zapłacić. Pewnie nie zdajecie sobie sprawy, więc uwierzcie mi na słowo, jak bardzo taka rozrywka potrzebna jest dzieciom usadzonym w szpitalu przez długie tygodnie. Lena czekała na "panie" przestępując z nóżki na nóżkę, dopytując się o każde zajęcia i pierwsza meldowała się na korytarzu. Dodatkowo Fundacja opiekuje się dzieciakami już po zakończeniu leczenia. Organizuje Onko Olimpiadę, wyjazdy czy spotkania. Lenka zapewne będzie miała szansę stać się beneficjentem tego typu działań.

Drugą fundacją, którą warto wesprzeć 1% i jednocześnie pomóc dzieciom, to Fundacja Przyjaciół Szpitala przy Litewskiej. Cóż, ten wybór chyba nie wymaga uzasadnienia. Szpital jest w stanie naprawdę słabym, brakuje sprzętu, wiele oddziałów potrzebuje remontu... No comments

Tych, którzy chcieliby zrobić coś po prostu dobrego dla konkretnej i potrzebującej osoby proszę o przekazanie 1% na Fundację wspierającą Paulę Pruską, walczącą o życie lub dla Tomka zmagającego się z nieuleczalną chorobą, powodującą stopniową utratę wzroku.
To nasi bohaterowie - ich optymizm jest zaraźliwy :)

Będziemy naprawdę wdzięczni za Waszą pomoc.
Kiss

Historia dentystyczna

2010-03-04T21:20:00.002+01:00

Dziś po raz kolejny byliśmy u pani dentystki poobserwować co tam u nowych ząbków Leny, które na początku rosły jeden za drugim.
Teraz niby się troszkę wyprostowały, ale ponieważ dwójki wciąż tkwią na swoim miejscu, jedynki nie bardzo mają miejsce :/
No i chyba czeka Lenkę rwanie :(.
Niestety u dzieci onkologicznych nie jest to takie proste. Trzeba podać antybiotyk osłonowo, kontrolować poziom płytek - generalnie zwykłe wyrwanie zęba urasta do rangi operacji...
Musimy jeszcze pójść do ortodonty, skonsultować czy usunięcie dwójek spowoduje wyprostowanie się jedynek, czy też nic absolutnie się nie zmieni. Mamy wizytę za tydzień w piątek, potem wkroczy Nasz Doktor z antybiotykiem i rwiemy :/
Na szczęście teraz odbywa się to w pełnym znieczuleniu - podobno nawet zastrzyk nie boli, bo dziąsło jest wcześniej znieczulane żelem.
Kurcze, to wszystko przez to, że ząbki Lence tak wcześnie wyszły. To prawdopodobnie działanie sterydów. Szczęka jest po prostu za mała...
Biedne to nasze dziecko...
Może jakimś cudem jednak te dwójki same wypadną?

Przepraszam, że tak monotematycznie, ale martwi nas to trochę.

Matyl za to dzielnie poddała się fluoryzacji, co przy jej niechęci do szczotkowania uzębienia nie jest bez znaczenia :)
Brawa dla Matyldy!

Drugie Mleczko zaliczone

2010-03-02T21:20:00.002+01:00

Lena dostała dziś kolejny strzał z Metotreksatu prosto w rdzeń kręgowy.
To już drugie podanie z czterech. Lena oczywiście pragnęłaby, żeby było ich więcej, ale cóż - jeszcze dwa razy i czas iść na odwyk ;).
Jest chyba jednym z nielicznych dzieciaków na oddziale, pięknie współpracujących z zespołem lekarsko pielęgniarskim. Pewna ekscytacja pojawia się już dzień przed i wzmaga wraz z czasoodstępem od podania słynnego Mleczka, bedącego niczym innym jak osławionym Propofolem. W szpitalu, po okresie przestępowania z nóżki na nóżkę - Kiedy będzie mleczko? - Lena zaproszona (w końcu!) go gabinetu zabiegowego dzielnie układa swe małe ciałko na leżance, wyciąga Broviac i posłusznie zamyka oczka. Wszyscy już w szpitalu już znają słabość naszej córeczki do tego draga :).
Cały czas próbujemy dojść o co właściwie w tym Mleczku chodzi, ale Lena twierdzi, e to tajemnica.
Ostatnio nam wyznała, że po Mleczku - po prostu się fajnie śpi. No to dziś sobie pospała - bite dwie godziny! Obudziła się w świetnym humorze, z apetytem jakby nie jadła od tygodnia z mega energią, którą natychmiast musiała zużytkować na bieganie w kółko po Oddziale Dziennym.

A z wieści medycznych. Wszystko u nas dobrze. Wyniki podobne jak w zeszłym tygodniu, nieszczęsne leukocyty ciut drgnęły w górę - jest ich 2000, uff.
Cały czas lecimy na 50% dawki więc.
I tak do next week :)

Matka - urządzenie wielofunkcyjne

2010-03-01T21:13:00.005+01:00

- Mamo, podzieliś mnie na dwa kawajki? Będę ciekoladką i ubjudzę Ci buzie? - Matyl zaskakuje mnie takim pytaniem zaraz po powrocie z pracy

- Mamo, mamo, co mam tu zrobić? Mamoooo!!!! MAMOOOO!!! - Lena znad rysowanki z kucykami.

- Mamo, będzieś leśnicim i zabjezieś mnie do jasiu? - Matyl powraca za chwilę z innej Mańki

- Mamo, chodź, zobacz! Ten kucyk i ten to chyba są dziewczynki? Jak myślisz, mamo? - Lena ciśnie kolorowankę

Gdzie masz kapcie?
Paluchy z buzi!
Co chcesz zjeść na kolację?
Nie dłub w nosie!

- Mamo, siusiu! - majtki Matyla do zmiany

- Mamo, czym dziś pachnie moja kulka? - Lena podtyka mi pod nos zwłoki kulki do kąpieli pachnące intensywnie. Czym? maliną? czarną porzeczką?... niech będzie malina.
Uszczęśliwiona Lena zanurza w niej nos...

Ufff, leżeć, zamknąć oczy...
Odpocząć...

Chillowego weekendu ciąg dalszy

2010-02-28T20:28:00.002+01:00

Dzisiaj kontynuowaliśmy tak miło rozpoczęty wczoraj, u sąsiadów z dołu, weekend. Tym razem Lena i Matylda odświeżały kontakt ze swoją ukochaną siostrą Mają, z wizytą do której, celem zapoznania Majowej rybki, dawno się już zapowiadały.
Po hardcore'owej sesji wybierania i ubierania się na plac zabaw, gdzie umówliśmy się z Mają (przekroczyliśmy wszelkie, deklarowane wcześniej, wydawałoby się mega pesymistyczne, deadline'y pojawienia się na placu zabaw, ja nie wiem jak to się dzieje, naprawdę nie znajduję żadnej metody na zdyscyplinowanie tego rozbrykanego i ryczącego stadka), w końcu dotarliśmy do Jordanka, a tam niespodzianka - cały plac zabaw pokryty rozpuszczającym się śniegiem. A my w butkach wiosennych.
O jej, jaki nudny ten post, koniec, nie kontynuuję już wersji sprawozdawczej, nie jestem w tym dobry - zupełnie mnie to nie kręci. Z drugiej strony, nic ekstra się dzisiaj w życiu Leny nie zdarzyło. Dzień jak co dzień (na szczęście, zdarzają się okazje żeby użyć takiego sformułowania) - spotkanie z Mają, wizyta u Maji, spotkanie z rybką, obiad u dziadków, etc. Stan błogosławionej nudy continues. Oby tak dalej. Aż nie mam o czym pisać, albo może tradycyjnie, jak w niedzielę wieczorem, po obiedzie u dziadków, nie mam siły pisać, bo kula w żołądku odłączyła mi mózg. To zapewne ten powód.
Nie będę Was zatem zanudzał moim bezmózgową paplaniną. U nas wszystko w porządku.

Chill

2010-02-27T21:34:00.005+01:00

Dziś dużą część dnia przezipowaliśmy u naszych Sąsiadów, rodziców trójki dziewcząt (pozdrowienia!). My się relaksowaliśmy, a dziewczyny sza-la-ł-y! Dobrze, ze mikro-dzidzia Lila (dziś obeszła miesiąc) jest taka wyrozumiała i zniosła to wszystko dzielnie. Następnym razem zapraszamy do nas :)
Foto relacja z dnia dzisiejszego

Dialogi z dziećmi – gotowy materiał na komedię absurdalną

2010-02-26T21:33:00.000+01:00

Przyznają to chyba wszyscy szczęśliwi ich posiadacze, chociaż przeczytałem ostatnio w książce pewnego kontrowersyjnego i hardcore’owego pisarza francuskiego, że nie wiadomo do końca czy rodzice są zadowoleni z posiadania dzieci, w każdym razie nie mają odwagi się na to uskarżać. Anyway azaliż, niezgłębione pokłady dziecięcej erudycji dostarczają każdego dnia czegoś zabawnego. Aha, w pierwszych słowach mojego wystąpienia powinienem był napisać, że u nas wciąż stan sielskiej nudy, Lena sprawuje się wyśmienicie, od kiedy zrestartował się sezon spacerowy, tryska energią, słowotryskuje, z kolei Matyldę wysiłek fizyczny na spacerach kompletnie wyczerpuje. W związku z tym, że wciąż (a może znowu) wstaje przed 7:00 (co za koszmar) i odpuściła sobie już popołudniowe spanie, wieczorem wygląda na kompletnie zwarzywiałego mopsa. Dzisiaj odpadła przy oglądaniu bajki na kanapie i dopiero po kilku minutach zauważyłem że pochrapuje siedząc w pionie ze zwisającą na bok głową. Kiedy ją przebudziłem po kilkunastu minutach drzemki (na więcej nie mogłem jej pozwolić bo byłaby afera z zasypianiem w nocy), zrobiła mi karczemną awanturę w swoim najlepszym stylu, z rykiem zagłuszającym lądujący odrzutowiec, ze spazmami i drgawkami całego ciała – trwało to ok. 30 min. Lena w tym czasie chowała się za kanapą z przerażenia, bo za Myszką Miki skradał się wielki, szczerzący zęby niedźwiedź, którego Myszka brała za Pluto. Lena w ogóle panicznie boi się wszelkich nieprzyjemnych elementów w bajkach – w efekcie, prawie skończył nam się repertuar bajek, które możemy jej pokazywać. Na sam dźwięk tytułu „Piękna i Bestia” (Matylda ostatnio namolnie i ciągle o to prosi), Lena dostaje gęsiej skórki i błaga żeby tego nie puszczać, w „Śpiącej Królewnie” pojawienie się złej czarownicy powoduje, że Lena odwraca głowę i zaczyna dygotać, w „Śnieżce”, macocha-czarownica to samo, „Królewna Żaba” – no way (te straszne krokodyle). Dzisiejsza scena z poczciwej, klasycznej „Myszki Miki” Disneya, przelała czarę mojej frustracji. Na moje pytanie „No to jaką bajkę moglibyśmy obejrzeć Lenko?” odpowiedziała „Żadnej, ja już nie będę chciała oglądać żadnych bajek”. Nie wiem o co chodzi i jak ją oswoić z jej strachem i przekonać, że to tylko bajka i tam nic się złego nie zdarzy. Swoją drogą, patrząc obiektywnie, ten Disney to jednak epatował przerażającymi przerażaczami – czytałem kiedyś quasi-psychoanalityczną analizę bajek Disneya – podobno były nafaszerowane podprogowymi komunikatami (archetypy kobiecości, przemoc, lukrowany świat, matriarchat, etc)

Ja tu jak zwykle wypuszczam się w nieskończone dygresje, a główny temat stygnie. A tak właściwie, to chciałem jakoś zgrabnie wyprowadzić wywód żeby zaprezentować dzisiejsze wykonanie przez Matyldę jej ulubionej piosenki „Zuzia, lalka nieduża” po chińsku, której notabene niestety nie pokażę, bo bateria w kamerze siadła i nie mogę jej zrzucić, więc może jutro. Tak więc cały wywód na nic, bo zgrabnie spuentować się nie da, a ja już w gdzieś w okolicach Berdyczowa. Dobranoc.

Nuuuda! :)

2010-02-25T20:30:00.002+01:00

Aż boję się napisać, ale od jakiegoś czasu doświadczamy klasycznej, upragnionej nudy.
Wreszcie!
Wreszcie w naszym życiu nic się nie dzieje.
Jakiż to miły stan.

Obawiam się jednak, że ta sytuacja - oby potrwała jak najdłużej - wpłynie na atrakcyjność wypisywnych tu treści. Ale mam również nadzieję, że równie Wy docenicie wartość takiej Nudy. Wyczekanej, wytęsknonej... Odpoczywamy...

Lena czuje się świetnie. Nawet pokasływania i katarek zanikły i teraz męczy nas lodami, które obiecaliśmy jej jak będzie cieplej (jest!, choć nie do końca o to nam chodziło) i nie będzie miała gila...
Chyba czas by jej troszeczkę dać...
Poza tym, po paru długich zimowych miesiącach, p. Kasia uruchomiła opcję Plac Zabaw i podczas spacerów dziewczyny tam zakwitają. Nie da ich się oderwać.

Z Matylem w domu nieustające szaleństwo. Księżniczki, książęta, dinozaury, koniki... Pełen zestaw :)

Mówiłam, że nuda?
:)